Zelfmedicatie - EenVandaag

[Emma]

We zijn benaderd door een journalist van Radio EenVandaag, met de vraag of we iemand kennen die aan zelfmedicatie doet of heeft gedaan vanwege de wachttijd bij het VUmc. Hij zoekt iemand die hierover op zender (Radio 1) over kan vertellen. Wie is daartoe bereid? Laat het ons weten, dan sturen we je zijn mailadres per PB.

[Freedom]

Wat goed dat hier een uitzending over komt. Ik hoop dat het de aandacht van het VUmc zal trekken.
Weet je wanneer deze uitzending plaatsvindt?

sorry dat ik een beetje off topic ga, verder heb ik niets toe te voegen want ik heb geen ervaring met zelfmedicatie.

[Anon20230219]

Tja heb het wel overwogen omdat ik eigenlijk gevoelsmatig door de molens van het VU extra werd tegen gehouden maar niet aangedurfd.
Ben ook erg nieuwsgierig wanneer uitzending daarvan is of waar het terug te luisteren is.

Liefs:Lisa

[Eva]

OPROEP

Komende maandag, de tiende, is er weer contact met een journalist van Radio EenVandaag die zich voor ons wil inzetten. Hij wil graag iemand voor de microfoon die aan zelfmedicatie doet. Dat wil zeggen, iemand in Nederland die zich door het beleid in ons land (lees: wachttijden en andere obstakels) in feite gedwongen voelt om zelf via illegale weg hormoonpreparaten te kopen en zonder deugdelijke medische begeleiding te gebruiken.

We weten dat hij al contact heeft gehad met mensen die er nogal duidelijke standpunten op nahouden. Anders gezegd, hij kan ook kiezen voor iemand die stelt dat het hele traject gewoon moet worden opgedoekt. "Weg met het genderteam, leve de eigen wens, weg met de psych, hup aan de hormonen", zogezegd. Dat standpunt wordt dus al vertegenwoordigd, vermoedelijk in de persoon van iemand die hets mening voor een microfoon nogal overtuigend weet te verwoorden.
We weten dat niet iedereen die gedachte omarmt, ook niet op dit forum, dus kom op!

[Isabelle]

@ eva
hmmm ja als er niemand is/kan/wil die het wil doen...kan ik wel een verhaaltje doen.
Heb de hormonen in huis gehaald vóór mijn traject en was van plan bij lange wachttijd ook daadwerkelijk ze te gaan gebruiken, maar uiteindelijk niet gebruikt door een buitenkans bij de PII om de diagnose 3 weken na aanmelden te beginnen.
Denk dat ik wel een goede afweging kan neerzetten tussen 'het psyche moet weg' en de noodzaak die ik denk dat er is voor genderteams en psychologen.
Heb al een verhaal /motivatie getypt Wilde het eerst hier doen maar toch maar even op zij gezet(heb het wel vaker, soms schrijf ik iets en denk laat maar, je hoeft niet altijd al je gedachtes te delen met iedereen)
Als jullie interesse hebben, kan het zo in jullie postvak verschijnen.

Greetz,
Isabelle

[Marcella]

Ik vind mijn situatie bij Vu MC qua wachttijd zodanig, dat als ik het zou kunnen, dat ik dan zeker zelfmedicatie zou doen. Maar het vinden van websites hiervoor lukt niet. Een website levert alleen de pleisters (overigens wel legaal, samen met een verplicht doktersconsult), maar is financieel voor mij niet haalbaar.
(Tegelijkertijd besef ik ook dat het behoorlijk gevaarlijk kan zijn - zeker met mijn medische voorgeschiedenis - en dat houdt mij ook soms nog tegen.)

Tot vandaag de dag heb ik dus nog geen hormonen. Ik los het voorlopig op door actief te zoeken naar andere genderpsychologen (buiten de Vu om) die een kortere wachttijd hebben.

Marcella

[Danielle]

OPROEP

Komende maandag, de tiende, is er weer contact met een journalist van Radio EenVandaag die zich voor ons wil inzetten. Hij wil graag iemand voor de microfoon die aan zelfmedicatie doet. Dat wil zeggen, iemand in Nederland die zich door het beleid in ons land (lees: wachttijden en andere obstakels) in feite gedwongen voelt om zelf via illegale weg hormoonpreparaten te kopen en zonder deugdelijke medische begeleiding te gebruiken.

We weten dat hij al contact heeft gehad met mensen die er nogal duidelijke standpunten op nahouden. Anders gezegd, hij kan ook kiezen voor iemand die stelt dat het hele traject gewoon moet worden opgedoekt. "Weg met het genderteam, leve de eigen wens, weg met de psych, hup aan de hormonen", zogezegd. Dat standpunt wordt dus al vertegenwoordigd, vermoedelijk in de persoon van iemand die hets mening voor een microfoon nogal overtuigend weet te verwoorden.
We weten dat niet iedereen die gedachte omarmt, ook niet op dit forum, dus kom op!

Ah, die stroming, die ken ik. 100% eigen keuze en het informed deel van informed consent overboord gooien. Dat is net zo schadelijk als de stroperige 'wij weten het toch beter instelling' van het VUmc.

Ik heb niet aan zelfmedicatie vóór mijn groen licht gedaan. Wel na mijn SRS zelf geëxperimenteerd met de cypro die ik nog haf liggen.

[Venusss]

het lijkt mij dat we op dit forum iemand die wel een langere periode de zelfhulpmedicatie slikt, maar anderzijds het overwegen van zelfhulp medicatie via de illegale weg moet ook voldoende genoeg radiomateriaal opleveren

[JacquelineM]

Als 'zelfstarter' zou ik dit kunnen doen, maar alleen als jullie er niemand anders voor kunnen vinden. Mijn gebrek aan enthousiasme' komt voort uit het feit dat ik een beetje bang ben in een groepsdiscussie verzeild te raken met allerlei 'anti VUmc activisten'. Maar helaas zal het ook te kort dag zijn want in de maanden april en mei heb ik er absoluut geen tijd voor.

De geschiedenis: begin 2014 besloot ik in transitie te gaan. Aan een wachttijd (en bedenktijd) had ik geen behoefte. Als je op je 63e nog niet weet dat je genderdysforie hebt ..... De HRT zag ik als de sleutel, ik verwachtte weinig fysieke veranderingen (een cisgendervrouw heeft dan allang de menopauze gehad) maar wel veranderingen 'tussen de oren'.
Dan de RLE zonder hormonen? En een niet geëpileerde baard? No way. Verder verwachtte ik dat de diagnostische gesprekken makkelijker zouden zijn 'onder invloed' van 'ladystickers'.

Ik heb mij huisarts benaderd maar die weigerde mij aan hormonen te helpen. In zijn 35-jarige loopbaan had hij nimmer zo'n verzoek gehad. Ik besloot toen zelf te beginnen. Ik had het rapport van Kate Kira gekregen waar de te gebruiken middelen instaan en ook welke testen er uitgevoerd moeten worden. Als afgestudeerd bioloog met endocrinologie en embryologie in mijn pakket durfde ik de stap wel aan. De Progynova (4 x 1 mg per dag) en de Spironolacton 100 (dat verkocht werd onder de handelsnaam Aldostan) bestelde ik bij een internetfirma met hoofdkantoor in Toronto. De medicijnen kwamen uit de Bayer-fabriek bij New Delhi in India, de afschrijvingen van de creditcard uit Beijng. Ze hadden hun zaakjes dus goed voor elkaar.

Ik wilde absoluut niet als een kamikazepiloot gaan werken; hormonen zijn geen snoepjes. Na 3 maand heb ik de eerste bloedtest laten uitvoeren bij het Apeldoornse Gelre-ziekenhuis en de resultaten waren prima. Ik was mijn eigen endocrinoloog geworden. Dat wilde ik voorlopig 3-maandelijks blijven doen.
Mijn 'coming-out' heb ik gedaan pas na een halfjaar HRT. In die 6 maanden ben ik 10 kg afgevallen en kon nu eindelijk die mooie strakke vrouwenkleren kopen. Als ik dat direct gedaan had zou ik opnieuw een garderobe hebben moeten aanschaffen.

Na ongeveer 5 maand werd er een zending door de douane op Schiphol onderschept en geconfisqueerd. Ik werd 'bedreigd' met juridische stappen als het weer zou gebeuren. Ik was dus nu 'endocrimineel'.

Omdat het risico bestond dat de douane nu extra scherp de pakketten van de India Post zou gaan controleren ben ik andermaal naar mijn huisarts gegaan. Ditmaal heeft hij mijn 'smeekbede' verhoord.
Zijn uitspraken: 'ik wist wel dat je terug zou komen, want je hebt een pitbullmentaliteit'. En: 'ik verwacht geen psychische problemen, want emotioneel ben jij net zo stabiel als de kluisdeur van de Rabobank'.
Maar ook: 'Als er iets misgaat verwacht ik dat je onmiddellijk aan de bel trekt, en stopt als we het niet goed kunnen krijgen'. En: 'het is een tijdelijke oplossing, dus ik wil dat je je aanmeld bij het VUmc en ik stop met de medicatie als zij het overnemen'.

Vanaf dat moment kreeg ik dezelfde medicijnen maar dan via de huisarts. Ik heb mij aangemeld bij het VUmc, doorliep de diagnostische fase en in februari 2016 kreeg ik 'groen licht'. In juli 2016 kon ik bij de endo terecht. Het betekent dus dat ik 2014, 2015 en een deel van 2016, 2,5 jaar dus 'tijdwinst' geboekt heb door mijn eigen protocol te volgen. Ik ben nu transvrouw (V/F in mijn paspoort) maar pré-operatief.

Van mijn keuze heb ik nimmer spijt gehad. De HRT was voor mij geen achtbaan maar een rustige tocht per fluisterboot. Een hervinden van mijzelf en mijn ankerpunt. Emotioneel voel ik me verrijkt. Ik zet vooral in op mijn spirituele ontwikkeling. Van de gesprekken met mijn psychologen (vooral de eerste) heb ik heel veel geleerd.

In grote lijnen denk ik dat het VUmc behandelplan vrij goed is, maar zie niet direct hoe je gevallen zoals dat van mij (mensen die graag volgens het informed consent model werken) zou kunnen inpassen. Meer maatwerk? Meer flexibiliteit? Geen idee.
Van mij dus geen forse kritiek op het VUmc en al evenmin op het feit dat de transgenderzorg gecentraliseerd is.

Groet, Jacqueline M.

[JacquelineM]

N.a.v. een berichtje dat ik ontving m.b.t. tot bovenstaande bijdrage het volgende. Het is geenszins de bedoeling geweest hier 'reclame' te maken voor zelfmedicatie, maar meer een soort 'noodsprong'. Ik weet gelukkig iets van dit onderwerp maar onvergelijkbaar weinig met wat een endocrinoloog hiervan weet. Ik had mijn gezondheid mee: goed gewicht en BMI, sportief bezig, nooit gerookt, gedronken en drugs gebruikt.

Als je zo onverstandig bent om net als ik toch aan zelfmedicatie te gaan doen, bedenk dan dat je lichaam echt het allermooiste geschenk is dat je ooit gekregen hebt, ondanks de onderdelen die je zo graag wat anders had gezien. Laat je bloed op gezette tijden (bv. 3-maandelijks) testen. Liefst een nulmeting vooraf (ben ik vergeten). De huisarts mag dat niet weigeren. Vraag om een kopie van de uitslagen aan de assistente; de marges waarbinnen de testuitslagen moeten liggen staan er ook op aangegeven. Mocht je net als ik MtF trans zijn en nog niet officieel vrouw (zoals bij mij het geval was toen ik nog aan zelfmedicatie deed) zijn de marges aangegeven zoals die gelden voor een man. Op internet zijn de grenzen te vinden zoals die voor een vrouw zouden gelden.

Dus: be smart en doe dit. Testen. Meer kan ik er niet over zeggen.

Groet en wijsheid van Jacqueline.