Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Werkstuk? Interview? Evenement? Hier kun je je vragen en verzoeken kwijt zonder je te registreren (plaatsing na goedkeuring moderatoren).
Anon20190516
Berichten: 1463
Lid geworden op: 17 nov 2014, 21:33
Gender: Vrouw

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Anon20190516 »

Ok,ik dacht ik houd mijn mond. Maar ik moet toch even kwijt,dat ook al is het zeker niet perfect allemaal,ik het enorm overdreven vind om te zeggen dat er totaal geen interesse is voor trans personen.er zullen heus dingen mis gaan,daar twijfel ik niet aan. Maar ik wil toch even een tegenwicht geven voor de enorme klaagzang die ik hier bij wijlen tegenkom.het lijkt wel es dat het hier klagen om het klagen is!persoonlijk heb ik mijn transitie als positief ervaren.ik ben nu sinds november 2015 bezig en ben al best ver in het traject.en bij mij is ook heus niet alles van een leijen dakje gegaan hoor en ook ik heb heus wel ws hier geklaagd.ik heb mijn hele traject bij de vu gevolgd en ben zeer tevreden. Mijn srs bij dr Smit gehad,nu bijna 1 jaar verder en super tevreden.de chirurgen daar worden hier nogal es omschreven als niet capabel,nou mijn chirurg was top en de negatieve verhalen doen deze specialisten tekort,ook hun werken hard om ons te helpen . Verpleegafdeling was ook top. En mijn ffs(1e deel) bij Brigitte Meijer ben ik ook zeer tevreden over.ik heb geen behoefte om in een interview ofzo hierover te praten,maar ik wilde dit toch even kwijt namens mij en vele andere TEVREDEN patiënten van de diverse zorginstellingen die hun uiterste best voor ons doen!!!
Fijne dag verder
Groetjes Rikki
Offline
janine2363
Berichten: 1034
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:21
Gender: Vrouw
Locatie: Hasselt

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door janine2363 »

Rikki schreef: 07 nov 2018, 18:16 Ik het enorm overdreven vind om te zeggen dat er totaal geen interesse is voor trans personen.er zullen heus dingen mis gaan,daar twijfel ik niet aan.
Nuancering dan. Geen twijfel dat alle medici vakbekwaam zijn en hun werk goed en naar eer en geweten doen enzo. En als ze geven wat je nodig hebt, zonder bijzonderheden, met wat zij aanbieden dan is er geen reden tot klagen en iedereen dus vanzelfsprekend blij.

Maar de vraag over arts-patient communicatie, en de harde opmerking, er is geen "werkelijke interesse" gaat natuurlijk over die gevallen dat er iets niet helemaal goed gaat, of omdat je als mens, niet als patient, net iets anders wilt. En dan, in mijn ervaring loop je snel tegen de starheid van het medisch systeem aan. Daar is ook weer een goede (medische) reden voor, behandelingen vereisen protocol voor kwaliteit, risico beperking, haalbaarheid i.v.m. opleiding en training van artsen, ook allemaal begrijpelijk. Maar al dat gezegt, en begrepen. Indien er een "werkelijke interesse was", dan zou er een initiatief bestaan om de zorg flexibeler te maken, meer individueel aangepast naar de mens behoefte, niet enkel de medische behoefte, dan zou er een mogelijkheid zijn voor meer flexibiliteit met de hormoon therapie, toedienings vormen, wel/niet progesteron, dat die effectief is in de beleving van de trans-persoon, dan zouden er betere paden zijn naar de meer geavanceerde chirurgische technieken dan de simpelste en goedkoopste. Voor communicatie, is e.e.a. bespreekbaar, hoe wordt daar tegenover gestaan als je dergelijke zaken opbreng. Nou, dat wordt toch eerder afgewimpeld met een "hebben we niet, doen we niet, dit is het protocol, punt"

In mijn ervaring is de transgender zorg bij de grote centra als een goede oud3e-tijd oostblok supermarkt met een paar artikelen. Wil je die toevallig, blij, wil je iets anders, pech. Wil de supermarkt nadenken over zijn assortiment. Nee, niet echt. Is dit klagen ? Ook niet, dit is gewoon opmerken hoe het gaat en wees eerlijk als trans-persoon. Wie zou er nu niet blij zijn indien de dingen die ik noemde in nederland en/of België beschikbaar zouden zijn, of het pad erheen gemakkelijker ?
Alice
Berichten: 1426
Lid geworden op: 07 sep 2012, 21:42
Gender: Vrouw
Locatie: omg. Delft

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Alice »

janine2363 schreef: 08 nov 2018, 11:22 In mijn ervaring is de transgender zorg bij de grote centra als een goede oud3e-tijd oostblok supermarkt met een paar artikelen. Wil je die toevallig, blij, wil je iets anders, pech. Wil de supermarkt nadenken over zijn assortiment. Nee, niet echt. Is dit klagen ? Ook niet, dit is gewoon opmerken hoe het gaat
Dit is ook mijn, en van vele anderen, ervaring. Een arrogante kille starre opstelling t.o. de patiënten. WIJ hebben de kennis en jij weet niets, wie heeft er voor geleerd jij of ik? Protocollen zijn er niet voor niets gemaakt en daar kan niet zomaar van afgeweken worden. Dit medisch protocol moet precies gevolgd worden daar wij een onderzoek doen.
Verandering van operatie techniek, natuurlijk weten zij wel dat er andere technieken zijn maar die gaan ze niet toepassen. Waarom/ ik weet het niet.
Alice;
"Computer Says No"
Ik heb een buik, een onderbuik met gevoel en naar die luister ik.
Anon20190516
Berichten: 1463
Lid geworden op: 17 nov 2014, 21:33
Gender: Vrouw

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Anon20190516 »

:happy-smileyflower:
Offline
Anon20190508
Berichten: 1249
Lid geworden op: 15 jul 2018, 20:35
Gender: Trans FtM

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Anon20190508 »

Afgezien van het feit dat ik pas in mijn wachttijd zit dus nog eigenlijk niet kan meepraten, denk ik ook dat heel veel mensen gewoon weigeren om hun arts te vertrouwen. Als jij ze niet vertrouwt merken ze dat echt wel, dan zijn ze gegarandeerd minder gewillig om andere oplossingen te bespreken. Dat denk ik, in ieder geval. Want uiteindelijk zijn ZIJ degenen die jarenlang hebben gestudeerd om arts te mogen en kunnen worden, en natuurlijk is transgenderzorg iets HEEL anders. Dan vind ik het ook niet zo gek dat zij liever de bewandelde paden nemen ipv Nieuwe Glanzende Ongebaande Wildernis paadjes van nieuwe technieken...
Hebben ze liever een transgenderpatient die minder tevreden is met oude technieken en wat bijspijkeren nodig heeft dan iemand een Magisch Nieuw Onderdeel geven wat gigantisch verkeerd gaat en iemand permanent 'beschadigd' achterlaat. Want nieuwe technieken betekent vaak minder grote 'impact' maar dus ook dat er veel minder ruimte voor correctie is, zou ik dan denken, want je wilt natuurlijk dat nieuwe methodes zo min mogelijk sporen achterlaten.

Maarja, wie ben ik nou, als wachtlijst-trangendertje.
I want to skip stones on your skin, boy
And drown me in your water

🏳️‍🌈 #femaletotwink 🏳️‍🌈
MichelleB
Berichten: 768
Lid geworden op: 13 sep 2016, 17:43
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: Zij/Haar
Locatie: Dongen
Contacteer:

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door MichelleB »

janine2363 schreef: 08 nov 2018, 11:22
Nuancering dan. ...
In mijn ervaring is de transgender zorg bij de grote centra als een goede oude-tijd oostblok supermarkt met een paar artikelen. Wil je die toevallig, blij, wil je iets anders, pech. Wil de supermarkt nadenken over zijn assortiment. Nee, niet echt.
Inderdaad erg genuanceerd (kuch). Het klinkt eerder nogal oneerbiedig om iets wat iemand erg geholpen op deze manier te beschrijven?
Laten we dan meteen lekker die supermarkt metafoor aanhouden.
Sommigen gaan vrolijk naar de Albert Heijn, anderen naar de Jumbo, en jij bijvoorbeeld, ging naar de Aldi (is ook Duits).
Hoeveel zin heeft het om te gaan zeuren wie de beste broodjes heeft en waarom? Bij een consumententest halen ze bij allemaal een broodje, en testen dit.
Is er iemand op dit forum die een srs heeft gehad in Amsterdam en dacht "och, voor de vergelijking pak ik er nog 1 in Duitsland en dan nog in Thailand".
Het gaat om het gevoel dat iemand heeft bij een instantie, een arts, of misschien zelfs een dag van de operatie.
Dit afschuiven op de artsen die niets willen lijkt mij onzinnig. De artsen willen wel, maar hebben ook eed afgelegd het beste met patienten voor te hebben, Hippocrates. Zij doen naar hun kennis en expertise wat het verstandigst is.
"Wie heeft ervoor geleerd? Jij of ik?". Zij. Zij hebben ervoor geleerd. Jarenlang. En als dan iemand komt die wat internet las en wat vriendjes sprak en denkt alles beter te weten over wat er wel en niet mogelijk zou ik ook minder enthousiast worden om te helpen.

Maar dit is mijn mening, mijn gevoel, en iedereen moet zijn of haar gevoel lekker kunnen volgen toch?
-Life is a work in progress-
Jannet V
Berichten: 1311
Lid geworden op: 30 jun 2012, 20:06
Gender: Vrouw

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Jannet V »

Gezien de reacties hier ben ik weer blij rechtstreeks een mailtje te hebben gestuurd, het lijkt hier de echte wereld wel! :lol:
Samen hand in hand door de stormen van de stilte langs het eindeloze strand, ...was ik een stukje van jou. Nu de wind is gaan liggen, rust jij als herinnering in mij.
Anon20190516
Berichten: 1463
Lid geworden op: 17 nov 2014, 21:33
Gender: Vrouw

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Anon20190516 »

:lol:
Jannet V schreef: 08 nov 2018, 15:38 Gezien de reacties hier ben ik weer blij rechtstreeks een mailtje te hebben gestuurd, het lijkt hier de echte wereld wel! :lol:
Offline
Alice
Berichten: 1426
Lid geworden op: 07 sep 2012, 21:42
Gender: Vrouw
Locatie: omg. Delft

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door Alice »

Eros schreef: 08 nov 2018, 15:24 Afgezien van het feit dat ik pas in mijn wachttijd zit dus nog eigenlijk niet kan meepraten, denk ik ook dat heel veel mensen gewoon weigeren om hun arts te vertrouwen. Als jij ze niet vertrouwt merken ze dat echt wel, dan zijn ze gegarandeerd minder gewillig om andere oplossingen te bespreken. Dat denk ik, in ieder geval. Want uiteindelijk zijn ZIJ degenen die jarenlang hebben gestudeerd om arts te mogen en kunnen worden, en natuurlijk is transgenderzorg iets HEEL anders. Dan vind ik het ook niet zo gek dat zij liever de bewandelde paden nemen ipv Nieuwe Glanzende Ongebaande Wildernis paadjes van nieuwe technieken...
Hebben ze liever een transgenderpatient die minder tevreden is met oude technieken en wat bijspijkeren nodig heeft dan iemand een Magisch Nieuw Onderdeel geven wat gigantisch verkeerd gaat en iemand permanent 'beschadigd' achterlaat. Want nieuwe technieken betekent vaak minder grote 'impact' maar dus ook dat er veel minder ruimte voor correctie is, zou ik dan denken, want je wilt natuurlijk dat nieuwe methodes zo min mogelijk sporen achterlaten.

Maarja, wie ben ik nou, als wachtlijst-trangendertje.
"dat heel veel mensen gewoon weigeren om hun arts te vertrouwen"
Mogelijk, toen ik de VUA binnenstapte had ik al e.e.a. vernomen over de behandeling daar als patiënt. Mijn kennis daarin werd nog versterkt tijdens de psychologische diagnostische fase.
Mijn eerste kennismakingsgesprek met de endocrinoloog, ik gebruikte al tijden hormonen en dat vond hij maar niets. Ik moest een tirade aanhoren hoe gevaarlijk dit is en in het bijzonder het gebruik van ethinyl estradiol tijdens een adempauze kon ik hem vertellen dat ik estradiolvaleraat gebruikte, iets wat ook genoteerd stond in mijn dossier. Nog erger werd het toen hij bemerkte dat ik ook nog een progesteron er bij gebruikte. Maar hij hield het er bij mij op; "-je-moet-het zelf-maar-weten-wat-je-doet-".
Van anderen die ook al begonnen waren met hormonen vernam ik dat ze moesten stoppen met hormonen totdat ze toestemming kregen om weer te beginnen.

" Als jij ze niet vertrouwt merken ze dat echt wel, dan zijn ze gegarandeerd minder gewillig om andere oplossingen te bespreken. "
Nee, ze zijn in het geheel niet bereid om een voor jou (als patiënt) een passende oplossing te zoeken. Dit schopt hun protocollaire onderzoek in de war. Een enkel lukt het met veel moeite om een zelf gevonden aanpassing/oplossing door te drukken.

"Hebben ze liever een transgenderpatient die minder tevreden is met oude technieken en wat bijspijkeren nodig heeft dan iemand een Magisch Nieuw Onderdeel geven wat gigantisch verkeerd gaat en iemand permanent 'beschadigd' achterlaat.."
Wat betreft operatie technieken, ergens geloof ik niet dat de patiënt bij de VUA in het middelpunt staat. Meer onderzoek en opleiding. Waarom zouden zij oude operatietechnieken aanhouden van zeg 30-40 geleden. Die nieuwe paadjes zijn minder glibberig dan je denkt. Er wordt regelmatig internationaal onderzoek naar andere technieken gedaan waar wetenschappelijke uitkomsten gepubliceerd worden. Ze gaan ook regelmatig naar congressen waar uitwisseling van technieken besproken wordt.
Ik vind het niet erg patiëntvriendelijk dat hoewel de kennis er is men deze niet wil toepassen.


"wat bijspijkeren nodig" doet mij denken aan het woord 'ombouwen' ;)
Alice;
"Computer Says No"
Ik heb een buik, een onderbuik met gevoel en naar die luister ik.
janine2363
Berichten: 1034
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:21
Gender: Vrouw
Locatie: Hasselt

Re: Onderzoek patiënt-arts communicatie onder transgenderpatiënten

Bericht door janine2363 »

Eros schreef: 08 nov 2018, 15:24 Denk ik ook dat heel veel mensen gewoon weigeren om hun arts te vertrouwen. Als jij ze niet vertrouwt merken ze dat echt wel, dan zijn ze gegarandeerd minder gewillig om andere oplossingen te bespreken. Dat denk ik, in ieder geval. Want uiteindelijk zijn ZIJ degenen die jarenlang hebben gestudeerd om arts te mogen en kunnen worden, en natuurlijk is transgenderzorg iets HEEL anders. Dan vind ik het ook niet zo gek dat zij liever de bewandelde paden nemen ipv Nieuwe Glanzende Ongebaande Wildernis paadjes van nieuwe technieken...
Vertrouwen komt uit dialoog. patient-arts communicatie dus. En als trans-persoon in je transitie leef je in het -nu-, de beslissingen van -nu-, het gevoel van -nu-. Ongetwijfeld zal ik over een aantal jaren in de toekomst meewarig naar mijzelf terug kijken met de gedachte: "Maakte ik mij daar druk om". Ik weet dat dat zo zal zijn. Maar helaas, dat is dan en -nu is -nu-. En het gaat over -mij- en -mijn- lichaam, en denk niet dat ik een arts daarover, zonder dialoog laat beslissen, want ik weet niet wat hij gestudeerd heeft, maar zeker niet -mij-. Nu ik weet wel wat hij gestudeerd heeft, namelijk een aantal vaste protocolair vastgestelde handelingen die, bij elkaar opgeteld, bijvoorbeeld een geslachtsbevestigende chirurgie betekenen, maar volgens zijn draaiboek. Niet volgens mijn gevoel en belang daarin.

Als dan blijkt dat de "Glanzende Ongebaande Wildernis paadjes van nieuwe technieken" op 200km van mijn huis, dichterbij dan Gent of Amsterdam een "bewandeld pad" is, dan is de keuze met wie ik mijn dialoog ga voeren snel gemaakt. Let wel, dichterbij in afstand, véél verder weg in hindernissen om daar te komen. Als ik 20km verderop had gewoond, dan had het plotseling in alle opzichten heel dichtbij geweest. Om maar aan te geven hoe artificieel dit allemaal is.
Gesloten