door borstkanker eerder borstamputatie

[indigo]

Hallo bij mij is helaas borstkanker geconstateerd de woorden van het vu waren je mag blij zijn dat je de borstamputatie krijgt want je stond nog niet op de lijst.ik ben in 2009 tm 2012 zoiets bezig geweest met ellenlange gesprekken met dr gijs waar ik niks mee opschoot.
ik ben toen uit frustratie weggegaan omdat ik ervoor en erna helemaal overspannen van was om daar heen te moeten.ik moest ook flink afvallen in 2012 heb ik een maagverkleining laten doen en 60 kilo afge allen, echter zouden er nog 20 tot 30 verder afmoeten.
nu ik kanker heb mag ik in mijn handen klappen van veel mensen, maar joh wie wilt op deze manier nu van zijn borsten af.
ik
Moest met spoed maar door leesfouten van medische overdracht hadden ze mij terug vd lijst gehaald.
ik moet nu 1 juni naar het vu er word een prik gegeven in de borst om een schildwachtersklier op te zoeken.
dat resulteerd in 1 nacht extra opname er was eerder geopperd dat ik met partner in gastenverblijf mocht en nu ineens niet?

Ik heb de cochirurg gesproken de echte chirurg maar 4 minuten gezien de mamacare verpleegkundige heeft niks uitgelegd.Ik heb ook mijn plastisch chirurg niet gesproken.
ze zijn een verschrikking in amsterdam.weet niet waar je aan toe be t en je word extreem uitgekafferd vooral door gender ok planster van wolferen.wat een bitch is dat zeg,

Ik ben vorrig jaar maart terug i traject gestapt en volgens psycholoog gijs zou in sept alles wel rond zijn met de aanpak maar ook zeer zeker de papieren voor geslachtsverandering.
maar ook dit is allang voorbij en was nog niks gebeurd.
Ik heb het hoofd vh genderteam gesproken die zou antwoorden hebben.ik heb ze nog steeds niet.
ik moest stoppen met orgametril die slik ik om menstruatie tegen te gaan.Ze zouden zorgen voor een maandelijkse prik hij is echter nog niet ontvangen bij apotheek.

Ze gaan zich vooral richten op de kanker rechts word totaal incl tepel weggehaald.
dan komt er een plastisch chirurg die mij een zo goed mogelijke mannentorso te geven.
ik ben benieuwd, bang dat t resultaat lelijk is en bang voor de pijnen naderhand.
ik laat mijn linkertepel splitsen en dan hopelijk 2 kleinere tepels aan iedere kant 1 evt later nog fatsoeneren met tatoeage.

Ik vind het personeel daar echt een verschrikking tijd terug moest ik op gesprek bij chirurg krijg je zo,n wup co assistent.
omdat ze volgens hun nog gden info uit zkh breda hadden ontvangen moest ik een extra echo laten maken.mijn oksel werd verdacht van uitzaaing maar bleek een zwelling te zijn.
we hebben die dag van 6u sochtends tog 21u savonds op en neer naar het vu geweest met het ov.de uitslag van de extra punctie die duurde geen 2 uur maar 5 uur! En dan ga ne vragen hoe t zit en blijken ze nog niet de uitslag gehad te hebben, ze zitten daar sel rustig met zijn 3 achter de balie te niksen 1 klant per kwartier ofzo.

WIE heeft er ook rotervaringen van het vu?
En hoelang duurt t onge eer voor je weer ac hter pc wat werk mag en kan verrichten

Het is gek dat ze er ineens afgaan, het is je wens maar de verkeerde reden.

Ben benieuwd naar jullie reacties. Warme groet indigo

[Lorenzo]

Jeetje Indigo, wat een heftig verhaal man.
Het is een beetje dubbel inderdaad, aan de ene kant is het juichen dat je borsten geamputeerd worden
maar aan de andere kant is de reden niet bepaald om te juichen.

Jemig man, wat een rot ervaring heb je opgedaan in het VU, ik kan je daar helaas verder
geen enkel antwoord op geven, omdat ik net in de aanloop ben naar de screening die pas 22 Juli gaat plaats vinden.
Wel moet ik zeggen dat het heel vervelend is dat je op die manier behandeld word (als een stofdoek) zou ik bijna zeggen.
Niet weten waar je aantoe bent omdat de artsen eigenlijk (nalatig) zijn.

Kan/wil je er geen klacht over indienen overigens?
Ik heb het even voor je na gezocht ik heb hier een link gevonden
https://www.vumc.nl/patienten/klachten/
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Lorenzo

[Eva]

Ja, dat is heftig, Indigo. Erg heftig. Ik zou me dan ook best voor kunnen stellen dat je momenteel even iets anders aan het hoofd hebt dan een klachtenprocedure. Toch wil ik je aanmoedigen dat te doen.

Nog vrij korte geleden zat ik bij de klachtencommissie, bijgestaan door Emma. Vanuit de commissie zelf werd 'geklaagd' dat er kennelijk zoveel klachten zijn, maar zo weinig mensen ook werkelijk een klacht indienen. Dan verandert er te weinig en te langzaam. Drie mensen die je in je relaas noemt klinken ons akelig bekend in de oren. Die zullen zich (beter) moeten gaan realiseren waar ze mee bezig zijn, namelijk met kwetsbare mensen!

Als je specifieke vragen hebt zullen we die graag beantwoorden. Ons persoonlijk ontmoeten is ook niet moeilijk.
Doen, die klacht. Je staat er niet alleen voor!

[Anon20180501]

Wat een vreselijk verhaal Indigo, heel herkenbaar. Die Gijs heeft mij 10 jaar van mijn leven gekost, wat hij mij en mijn kinderen direkt en indirekt aan ellende, blijvend letsel en materiële en financiële schade heeft toegebracht is met geen pen te beschrijven. Ook ik zal het er niet bij laten zitten, nu nog ervaar ik bijna dagelijks op een zeer pijnlijke en verdrietige manier wat hij mij heeft aangedaan. Mijn ervaringen met Gijs dateren van de periode 2002 t/m 2006, ik was een van zijn eerste patiënten bij het VUmc (voorheen werkzaam in België) en weet het dus aan cultuurverschillen en opstartproblemen, maar als hij nu nog steeds levens kapot maakt moet het dus aan de persoon zelf liggen, ik zou dus zeker een klacht indienen. Zoals ik al zei laat ik het er zelf ook niet bij zitten maar ik heb zo mijn eigen manieren en wegen om met dergelijke zaken om te gaan, alleen de tijd en de juiste omstandigheden moeten zich daar nog voor aandienen.

[elke]

Ik heb ook slechte ervaringen met n psychologe bij de Vu en de endo's was ik ook niet over te spreken. Zelfs trotsenburg ontpopte zich tot n lakse ongeinteresseerde man die op zeer amateuristische wijze te werk ging.
Ongelooflijk bah

[indigo]

Vandaag weer gebeld met plastisch chirurgie ik word gewoon afgeblaft.
ik mag toch wel weten welke operatie techniek ze toepassen?
ik ben al meer als jaar bezig over en weer met mevr panis klachtenfunctionaris.ik heb antwoorden geeist.
Ik kreeg van klachtenfunctionaris te horen dat ik mijn afspraken niet nakwam 1x was ik extreem ziek en kon ik niet naar psychiater 2e keer had ik net te horen gekregen dat ik borstkanker had ik heb toen 3 zkh bezoeken afgezegd had nml meerdere staan.die week.en had vlerke aan de telefoon wat voor zin heeft t te ppraten over of je het traject aankan terwijl je toch al onder t mes moet vanwege de kanker?
en dat krijg ik nu voor me voeten dhr gijs had in maart vorrig jaar beloofd dat alles in gang gezet zou zijn en uiterlijk september alles geregeld zou zijn.ik kreeg mijn 1e oproep voor psychiater pas in februari knap he?
omdat ik buiten het stramien val wilde nml eerst borsten eraf dan kijken hoe of wat evt hormonen maar bang voor kaalheid en bang voor mijn gewrichten enz of het juist beter of slechter zou zijn gezien ik fybromialgie ziekte van tietze en chronische vermoeidheid heb.
ben 60 kilo afgevallen door maagverkleining in 2012 te laten doen.
ik heb toen ook de time out genomen bij dr gijs ik werd gek van hem met zijn 2jaar lang gevraag steeds tzelfde.
en nu krijg ik dus niet de geslachtsveranderingspapieren mee naar huis omdat ik vlerke nog niet gesproken heb.ongeloofelijk.ik ben laatst 7 u lang in het vu geweest voor gesprek chirurg krijg je een stomme co assistent die me vreselijk veel pijn gedaan heeft met het borstonderzoek er moest een echo en opnieuw punctie verricht worden het zou 2 u duren voor de uitslag ...mooi niet dus 7uur maar liefst en i die tijd heb ik een kwartier een plastisch chirurg gesproken aan t eind vd dag.mamacare verpleegkundige kwam vloekend binnen heerlijke begeleiding in het vu! Heeft er iemand wel een normalere psycholoog die werkelijk wat voor je doet?
wie heeft er ervaring met het gastenverblijf?bedankt zovast

[indigo]

Misschien is een petitie of dergelijke ontrent het genderteam in het vu wel een optie, je word aan t lijntje gehouden kost klauwen vol geld aan reiskosten en ze vertikken het om meerdere afspraken op 1 dag te plannen.
je word vreselijk in het ongewisse gelaten kunnen ook op fb een groep oprichten waar mensen hun verhaal openbaar neer kunnen zetten heb ik ook eerder gedaan bij cak vraag en antwoord en ook bij het recht van de huurder.
wellicht gaan er dan meer ogen open in het genderteam.
je hebt er overigens ook niks aan met je gevoel het is gewoon een fabriek met fases waar je doorheen moet zonder steun of dergelijke.
ik heb werkelijk nog nooit 1 woord gehad aan wat bijv de psycholoog dr gijs zei.ik heb juist voor en na de gesprekken altijd nlp coaching gesprekken gehad.
ook dit is gemeld maar er is niks veranderd.

[Citizen Erased]

Indien je totaal niet opschiet met zo'n psych, je kunt het traject ook buiten het VuMC volgen. Vergt wel wat meer zelfinitiatief.
Veel sterkte de komende tijd. Wat betreft je vraag over werkzaamheden PC na de operatie.. bij mij kon dat twee, drie dagen erna alweer. Ik heb de mastectomie helemaal niet als pijnlijk ervaren, hoogstens wat vervelend met de binder die je wekenlang moet dragen, bij mij was het hartje zomer nl.

[Anon20190712]

Is er een mogelijkheid dat je naar het antoni van leeuwenhoek kan? Daar werkt plastisch chirurg dr joris hage, hij heeft lang de genderoperaties bij de vu uitgevoerd en medeontwikkelt. Ik heb goede ervaring met hem, moest een mastectomie ivm brca1 en liep bij het genderteam, ben door hem behandelt, kost wat meer correcties en degelijke omdat al het weefsel weg moet en pas daarna gewerkt kan worden aan de mannelijke vorm ipv dat dat in 1 keer gebeurt. Maar Joris heeft de ervaring en de kennis. Als ik jou was zou ik kijken of er om die rede in het avl behandelt kan worden. Als je meer info wilt, of foto's...laat maar weten! Samenwerking liep overigens meer dan kut, want dat kan de vu gewoon totaal niet...

[Citizen Erased]

Dit topic is van half mei, ik geloof dat indigo de mastectomie inmiddels al heeft gehad