Epilepsie en testo

[Nick1703]

Ik heb epilepsie. Nu weet ik toevallig dat dit een probleem kan zijn bij een eventuele hormoon behandeling. Zijn er hier transmannen met epilepsie en ervaring met testo?

[Anon20180311]

Ik heb epilepsie. Nu weet ik toevallig dat dit een probleem kan zijn bij een eventuele hormoon behandeling. Zijn er hier transmannen met epilepsie en ervaring met testo?

Hoi Nick 1703,

Sorry, lees deze nu pas. Ik neem Tegretol , buiten regelmatig bloedonderzoek en geen of weinig alcohol gebruik. Heb ik verder geen last of problemen.

Grtz Nick

[Nick1703]

Ik heb epilepsie. Nu weet ik toevallig dat dit een probleem kan zijn bij een eventuele hormoon behandeling. Zijn er hier transmannen met epilepsie en ervaring met testo?

Hoi Nick 1703,

Sorry, lees deze nu pas. Ik neem Tegretol , buiten regelmatig bloedonderzoek en geen of weinig alcohol gebruik. Heb ik verder geen last of problemen.

Grtz Nick

Hi Nick,

Dank. Ik slik op t moment Ethymal, onder een super zware dosis kan ik nog geen dag aanvalsvrij zijn. Daar testo het erger kan maken kreeg ik toch wel wat twijfels, t is zo al erg genoeg.

[Anon20180311]

Jeetje,

Ik ken de lichte vorm ( Petit mal) absences. Alles is bij mij onder controle ( Mits mijn medicatie).
Wat de zwaardere vorm betreft, ( Grand mal) toeval, durf ik me niet uitspreken.

Laat deze zeker kennen en neem voldoende info.

Grtz Nick

[Nick1703]

Jeetje,

Ik ken de lichte vorm ( Petit mal) absences. Alles is bij mij onder controle ( Mits mijn medicatie).
Wat de zwaardere vorm betreft, ( Grand mal) toeval, durf ik me niet uitspreken.

Laat deze zeker kennen en neem voldoende info.

Grtz Nick

Ik heb ook petit mal, de absences, met als toevoeging continu activiteit tijdens mijn slaap. (nachtaanvallen dus) Ooit 1 grand mal gehad, toen was ik 2 jaar oud. Ik laat me zeker goed informeren ,ik wil geen risico's lopen.

[Maurits]

Hoi Nick,

Ik heb als kind vaak epilepsie gehad in de vorm van 'grand mal'. Echter, dankzij medicatie ben ik hier rond mijn 8ste jaar overheen gegroeid. Heb nooit meer echte aanvallen gehad, maar heb wel soms last van lichtflikkeringen door bijvoorbeeld zonlicht door jaloeziën, stroboscooplicht in de disco of felle kleuren in banen direct naastelkaar.

Ik gebruik nu al zeker 10 jaar testosteron (in wisselende doseringen van laag tot hoog) en dit heeft bij mij geen enkele invloed gehad op epilepsie. Waar ik wel mee moet oppassen is met borage oliecapsules, maar dat even terzijde.

Ben op dit moment nog geen 'echte' transman, maar wel onderweg naar de transitie. De wachttijden bij de VU zijn echter erggg lang, dus weet niet wanneer ik aan de beurt ben.

[Anon20190712]

hoe ver ben je in je transitie?
Ik weet dat je, wanneer er bepaalde medische dingen spelen die mogelijk van invloed zijn op je transitie, eerder een afspraak bij de endocrinoloog kunt krijgen. Soms geven bepaalde vormen van testo meer risico op bepaalde aandoeningen dan anderen. Ik hoop dat je lotgenoten vindt

Ik gebruik nu al zeker 10 jaar testosteron (in wisselende doseringen van laag tot hoog) en dit heeft bij mij geen enkele invloed gehad op epilepsie.

Ik dacht te hebben gelezen dat je max 5% testo creme hebt gehad, dat is echt niet te vergelijken. (ter illustratie, 8% creme wordt gegeven aan vrouwen met libido klachten die de hysto hebben gehad en dus géén oestro meer aanmaken- de bijwerking vermannelijking komt amper voor, en blijvende vermannelijking sowieso niet) Het lijkt me dan ook dat de invloed van zo'n 'homeopatische' dosis een heel andere (geen) invloed heeft op epilepsie dan wanneer men de rest van het leven op normaal mannelijke testo waarde moet zitten. Je gebruikt dus wel al 10 jaar testo, maar je hebt niet al 10 jaar een mannelijke hormoonspiegel.

[Maurits]

Hoi Lucas,

Ik sta nog maar aan het begin van de transitie. Het klopt dat je op een lage dosis geen vermannelijking hoeft te krijgen, maar wellicht is het ook afhankelijk van de gebruiksduur en je eigen hormoonspiegels.

Ook al komt deze crème via een orthomoleculair arts, dat wil niet zeggen dat het effect homeopatisch is. Een vriendin gebruikt er een hogere dosis van en heeft binnen een jaar een behoorlijke snor gekregen. Ook meldt zij o.a. een sterk effect op libido.

Na zeker 10 jaar op een lage dosis merk ik zelf o.a. toename van beharing op met name benen, schaamstreek en gezicht. Pas als de gesprekken bij VU zijn gestart wil ik naar een hogere dosis.

Wat betreft de epilepsie, ik heb een paar maal een injectie sustanon geprobeerd (en ook wel eens nandrolone) maar ook toen kon ik geen effect merken op epilepsie.

Groet,
Maurits

[Anon20190712]

Met homeopatische dosis doel ik op dat je geen mannelijke hormoonwaarde hebt. Een aantal keer sustanon of langdurig gebruik van zeer lage dosis heeft ook heel ander effect op je lijf dan langdurig mannelijke hormoonwaarde hebben. En hoogstwaarschijnlijk dus ook heel ander effect op andere aandoeningen die iemand heeft zoals epilepsie.

Wanneer je een statement maakt als ‘ ik gebruik al 10 jaar testo in wisselende dosering en dat heeft geen effect op epilepsie gehad’ hebben mensen daar een heel ander beeld bij. Namelijk het beeld dat je wisselende dosis testo hebt gehad (zoals zo veel transmannen) om een mannelijke hormoonwaarde te hebben. Dat heb jij niet, dus het is misleidend je als ervaringsdeskundige te presenteren wanneer iemand om medisch advies vraagt.

[Maurits]

De vraag was:

Zijn er hier transmannen met epilepsie en ervaring met testo?

Er werd niet gevraagd om de dosis noch in welke fase je je van de transitie bevindt. Met 'mijn ervaring' probeer ik een zinvolle bijdrage aan de discussie te leveren. Ik doe me niet voor als medisch specialist, maar gewoon als persoon die vroeger vaak Grand mal heeft gehad en tegen wie artsen hebben gezegd dat epilepsie altijd weer kon terugkeren, zeker ook nog na mijn 20ste.

Waarom gelijk zo onvriendelijk, Lucas?