Vertrouwen in het VU kwijtgeraakt

[Irisaperture]

Dag iedereen.

Ik heb begin maart 2020 een orchidectomie laten uitvoeren en kan het eindresultaat van de ingreep op dit moment alleen maar omschrijven als een complete ramp.
Begin juni heb ik bij het VU aan de bel getrokken omdat na het volledig staken van het gebruik van cyproterone-acetaat na de operatie ik eigenlijk een week na de operatie al een bodemloze put begon te worden als het ging om het overhouden van een verzadigd gevoel aan de maaltijden die ik at.
Toen ik begin juni de inhoud van de koelkast dwars door de deur heen kon ruiken, evenals het koffiepoeder in het afgesloten blik in het gesloten keukenkastje, ik op slechte dagen 20 boterhammen at, 2 stuks fruit en het avondeten en na elke maaltijd onmiddellijk door wilde eten omdat ik niet vol zat, en ik ook merkte dat de baardgroei op een deel van mijn wangen waar de hormonen en de remmer dat hadden afgestopt terugkwam, en de aanhoudende honger (hoeveel ik ook at, ik had continue honger) me zo wanhopig maakte dat ik bereid was er een eind aan te maken vond ik dat er iets moest gebeuren.

Het VU schrok bij monde van de verpleegkundige ongelooflijk van mijn verhaal, en toen ik op de vraag van de verpleegkundige of ik zelfmoordgedachtes had zonder twijfel met "Ja" antwoordde is er onmiddellijk overleg geweest tussen de psycholoog en de endocrinoloog en hoewel die laatste erg terughoudend was met het voorschrijven van een nieuw recept van cyproterone-acetaat, is dat na aandringen van de verpleegkundige wel gebeurd.
Sinds begin juni gebruik ik dan ook weer het middel waar de operatie mij vanaf had moeten helpen, alleen in een veel lagere dosis dan voor de operatie (in plaats van 50mg, nu 10, en daarna 5, en nu 2,5mg), en waar het VU het liefst van had gezien dat ik er eind juni al weer mee gestopt was, iets dat ik verdomde, omdat ik toen net aan een kleine maand weer iets van geestelijke stabiliteit ervoer.

Midden september zou ik een afspraak bij de endocrinoloog gehad hebben, die heeft men geschrapt en ik heb daar nog niks over gehoord over wanneer deze dan wel is, terwijl ik wel al op 5 november een belafspraak met m'n psychologe heb.
Afgelopen vrijdag heb ik, na nu 2,5 week lang nog maar 2,5mg cyproterone-acetaat te gebruiken bij het VU aangegeven dat dit dus niet gaat, omdat het krankzinnig veel honger hebben gewoon weer teruggekomen is, evenals de gedachten-storm in mijn hoofd, en heb (in subtielere bewoordingen dan dit) aangegeven dat ik het vertrouwen in het VU kwijt ben, en ik een enorme laksheid ervaar als het gaat om het onderzoeken waarom iemand (als ik af moet gaan op de chirurg, endocrinoloog, psychologe en verpleegkundige hun reacties) compleet verkeerd reageert op een behandeling waar anderen prima resultaten mee boeken.
Daarbij heb ik ook aangegeven dat ik het punt bereikt heb waarop ik de hulp van een endocrinoloog buiten een genderteam wens te gaan zoeken via mijn huisarts.
Ik hoop alleen maar dat men voor een tweede keer zich compleet kapot schrikt in het genderteam en dat er nu opnieuw actie wordt ondernomen, maar ik heb er dit keer een hard hoofd in: assertief zijn richting het VU heeft de laatste paar afspraakverzoeken die ik indiende niet geholpen, en ik wens het echt niet nog een maandje aan te gaan kijken tot het gesprek met de psycholoog, want de honger drijft me opnieuw tot het punt dat ik denk van "Weet je wat, ik stap eruit, en wees bij het VU alsjeblieft niet verbaasd als ik op 5 november niet meer aan de telefoon kom", en dat is naast de storm aan gedachtes in mijn hoofd, inclusief het gevoel mijzelf niet te zijn en de afgelopen 2 dagen te hebben opgemerkt dat ik voor een DERDE KEER in mijn leven op een bepaalde plek weer baardgroei krijg.

Helaas heb ik nog nooit het gevoel gehad dat een ziekenhuis er met de pet naar gooide, maar ik voel me heel erg in de steek gelaten door het VU op dit moment.

[Tijgertje]

Het toverwoord bij het VU is "geduld". Zodra je in de pijplijn zit heb je hun aandacht, maar zij bepalen de snelheid waarmee patiënten worden geholpen. Mijn advies, don't panic! Komt goed. Ik sta op dit moment in dezelfde wachtrij als jij en ik ben soms ook de wanhoop nabij. Het probleem is dat wij patiënten geen benul hebben wat zich allemaal achter de schermen bij deze organisatie afspeelt. Ik denk trouwens dat het beter is om via mijndossier een bericht te sturen maar je behandelaar, dan telefonisch contact op te nemen met de poli. Sterkte ik leef me je mee en begrijp hoe je je voelt.

[Emma]

Om heel eerlijk te zijn vind ik het niet zo heel belangrijk wat er zich achter de schermen afspeelt. Als iemand een medisch probleem heeft moet daar op ingegrepen worden. We hebben het niet over de intakewachtlijst of de wachtlijst voor de vaginoplastiek, dit is een situatie waar een arts zsm naar moet kijken, niet pas over twee, drie, zes maanden.

Gedoe achter de schermen mag *nooit* leiden tot medische missers. En er is best kans dat dit soort situaties daar op uitdraaien.

[Anon20230219]

Tja ik ben het met Emma eens dat dit gewoon niet kan.
Je ervaart klachten dus moet je daar aan geholpen .

[Tijgertje]

Tuurlijk mee eens. Ik vind het ook belachelijk dat er een wachtlijst is van 780 eer je een eerste intake krijgt en ook idioot dat je vervolgens maar één gesprek met een psycholoog krijgt en vervolgens weer een jaar verder bent zonder ook maar één stap vooruit te komen. Het kan dus niet anders dan dat we achter de schermen te maken hebben met quota of toch op z'n minst met capaciteitsproblemen, maar dat is een gegeven waar ik als patiënt verder mee te dealen heb. Misschien ligt daar voor jou een schone.taak om als voorgangster van het grootste transgender forum van NL voor de gemeenschap op de bres te springen Emma. Misschien dat het VU en de pilitiek daar wel gevoelig voor zijn? De laatste die ik hierover van leer trok was oud voorzitster Eveline van den Boom van transvisie. Toen kwam het probleem ineens wel op de politieke agenda, maar om echt iets te veranderen moet deze boodschap herhaald worden totdat er werkelijk Iets veranderd. Dus Emma en andere voorgangsters, kom op! Jullie steun hebben wij hard nodig! Zolang er niks veranderd blijven we overgeleverd aan de grille van het huidige, achterhaalde systeem.

[AnneCeleste]

Vertel je Emma nou serieus dat zij er wat aan moet doen?

[Lise]

en ook idioot dat je vervolgens maar één gesprek met een psycholoog krijgt en vervolgens weer een jaar verder bent zonder ook maar één stap vooruit te komen.

Kan je dit toelichten? Als ik hier op dit forum de verhalen van anderen lees, is dat niet hoe het nu bij het VU normaal gaat.

[Brownie]

@Irisaperture wat frustrerend zeg. Als ik je goed begrijp reageert je hormoonhuishouding op een onverwachte manier op de orchidectomie, met als gevolg honger en piekeren? Zijn er hogere testo waarden gemeten dan verwacht? Kan je het verband met je baardgroei misschien toelichten, want voor zover ik begreep heeft de afwezigheid van testo geen invloed op de baardgroei? Er uit stappen lijkt me niet de beste manier om je punt te maken richting het VU. Ik hoop dat het je lukt om andere manieren te zoeken, je idee om hierover te spreken met de huisarts lijkt mij een heel goed beginpunt. Zowel endo als psych lijken me gezien jouw verhaal een dringende zaak.

@Tijgertje Wat let je om patient te worden bij een andere partij dan het VU? Wat let je om die actievoerende handschoen zelf op te pakken? Bovendien gaat het in dit draadje niet om de wachtlijsten maar om de zorgvuldigheid en adequate (na)zorg na een ingreep.

[Anon210210]

Vervelend ervaringen Iris! Sad to hear!

Misschien wat ideeën, hopelijk heb je er wat aan;

Als je een vraag in het online dossier steld krijg ik althans meestal binnen twee dagen antwoord. Ben je recentelijk geprikt op die bloedwaarden? In mijn geval stelde ik maandag een vraag, ben ik diezelfde week lokaal gaan bloedprikken en had ik de maandag erna een telefonisch gesprek en direct mijn nieuwe recept gekregen. Voor mijn gevoel doen ze wel hun best. Vervelend dat het bij jou anders loopt. Stel eventueel zelf voor om bloed te prikken als zij het niet doen. Vraag ook algemene hematologie, waaronder Hb. Honger kan bijv. ook een teken van bloedarmoede zijn.

Qua psychologie is de rol van de VU beperkt, bij mij gaven ze dat duidelijk aan. Wellicht is het een idee om eventueel een eigen psycholoog erbij te nemen? Overal in psy-land zijn er wachtlijsten, maar toch. Het kan helpen. We hebben allemaal onze eigen monsters. Ook los van gender.

Daarnaast spreek je van onverzadigbaarheid. Herkenbaar. Daarvoor ben ik met een dietiste aan de slag gegaan en heb ik wat trucs die voor mij werken. Niet perfect hoor maar alle kleine beetjes helpen! Bijvoorbeeld een groot aantal boterhammen kunnen misschien niet je honger wegnemen qua verzadiging (vooral als het met zoet beleg is). Daarnaast kan je met een dietist ook kijken of je wel alles binnenkrijgt wat je nodig hebt. Sport kan ook tegen honger werken.

Second opinion bij een endocrinoloog, voor als het vertrouwen echt weg is. Op de site van de VU staan ook externe endocrinologen gespecialiseerd in gender. Eventueel kan je ook even de grens over als dat niet te ver voor je is. Er zijn in België ook veel endocrinologen (te vinden op transgenderinfo.be). Denk ook eens na met je huisarts na om andere routes te bewandelen, misschien is er ook een (deel)oorzaak buiten hormonen te vinden.

Er is altijd een andere uitweg. Er zijn altijd mogelijkheden voorwaarts. Soms zijn ze niet leuk en is het hard werken. De VU neemt helaas niet alles in ons leven over, voor mijn gevoel doen ze wel echt hun best. Althans bij mij.

Je klinkt als een sterke vrouw als ik zie welke keuzes achter je liggen! Onze lichamen staan bloot aan veel stress. Zowel fysiek als mentaal en er zijn vaak veranderingen. Ook dat heeft soms tijd nodig helaas.

Ik wens je heel veel sterkte!

[Eva]

Tuurlijk mee eens. Ik vind het ook belachelijk dat er een wachtlijst is van 780 eer je een eerste intake krijgt en ook idioot dat je vervolgens maar één gesprek met een psycholoog krijgt en vervolgens weer een jaar verder bent zonder ook maar één stap vooruit te komen. Het kan dus niet anders dan dat we achter de schermen te maken hebben met quota of toch op z'n minst met capaciteitsproblemen, maar dat is een gegeven waar ik als patiënt verder mee te dealen heb. Misschien ligt daar voor jou een schone.taak om als voorgangster van het grootste transgender forum van NL voor de gemeenschap op de bres te springen Emma. Misschien dat het VU en de pilitiek daar wel gevoelig voor zijn? De laatste die ik hierover van leer trok was oud voorzitster Eveline van den Boom van transvisie. Toen kwam het probleem ineens wel op de politieke agenda, maar om echt iets te veranderen moet deze boodschap herhaald worden totdat er werkelijk Iets veranderd. Dus Emma en andere voorgangsters, kom op! Jullie steun hebben wij hard nodig! Zolang er niks veranderd blijven we overgeleverd aan de grille van het huidige, achterhaalde systeem.

@Tijgertje geloof me, Emma doet meer voor ons soort mensen dan je denkt. Niet alleen zij overigens.