Nieuwschierigheid HRT

[Michipan]

Hallo iedereen!

Na een aantal uren aan het rondkijken op het forum, meerdere gesprekken te hebben gehad met andere transvrouwen in Nederland, is het mij opgevallen dat het VU en UMCG hele oude richtlijnen volgt qua medicatie zelf na wat onderzoek te doen zit ik nu op een dosering van 8mg Estradiol en 100mg Progesteron rectaal, nu zat ik na de eerste 3 maanden op 350~ pmol/l en is mij direct aangeraden om naar 2mg Estradiol over te stappen en zowiezo meer Cypro te gaan gebruiken (van 25mg naar 50mg) Ookal stond mijn T op gezonde levels voor een cis vrouw, zelfs aan de lage kant.

Nou zou ik normaal gewoon hier in meegaan, en maar te geloven wat ze adviseren goed is, maar als je een beetje jezelf begint te verdiepen dan vind je al snel uit dat ze letterlijk een standard procedure aanhouden waar de laatste 20 jaren geen enkele verandering in is geweest, uit studies die gebaseerd zijn op 40 jaar oude studies en niet bio-identieke oestrogeen. daarnaast heb ik al meerdere malen recente onderzoeken in hun gezicht gedrukt om te onderbouwen dat niet alles wat ze zeggen klopt en ik krijg het gevoel dat ik tegen een muur aan het praten ben, ze willen van niets weten en geloven niets.

Nu heb ik zelf ervaren dat sinds ik aan een hogere dosering zit (8mg Oestrogeen) (rond de 900~1100 pmol/l oestradiol zit) en een niet-bestaande T level zonder anti-androgenen, daarnaast sindskort aan 100mg progesteron, wat voor mij heel veel gedaan heeft qua borstgroei (tot kort voorheen non-existent).

Lang verhaal kort, ik probeer zonder anti-androgenen transitie te volgen, daarnaast heeft het VUmc hun handen eral vanaf gehaald omdat ik niet door middel van post-menopauze levels een transitie wil volgen en dat er geen concreet onderzoek is waaruit blijkt dat er met hogere levels meer risico's zijn, hierdoor willen ze me geen acceptatie voor FFS geven of SRS. Nu is mijn vraag aan jullie of jullie ook ervaringen hebben met deskundigen die WEL open staan voor suggesties zodat ik het niet allemaal via de HA hoef te doen, en alsnog wel de operaties zou kunnen volgen.

M.v.g.
Michelle

[Nisss]

Ik ben wel benieuwd welke type oestrogeen je gebruikt. Zijn het pillen of iets anders? En via welke kanal krijg je recept?

Ik snap je standpunt volkomen. Vreemd dat vu jou nu weigert. Het lijkt er op dat ze bewust willen dat je medici gebruikt die zij aandragen aan alle lotsgenoten.

Zou het kunnen dat ze financiële afspraken hebben met pharmacy dat ze deze protocol moeten handhaven. Ofwel een soort complot?

Jou zou eens kunnen kijken naar Groningen of via stepworks. Misschien dar ze wel openstaan om jou te helpen?

[Anon20210626]

Ze hebben wel enige wijzigingen doorgevoerd maar alleen in de dosering van cypro.

De ( idd standaard) dosering is in de loop der jaren omlaag gegaan van 100 naar 50 en recent naar 25 mg

[Anon20210626]

Groningen is nog veel erger . Zij zien ‘ zij-instroom ‘ als een intake en dan het hele traject nog eens doen.

Oftewel dat bestaat niet en als je daar vragen over stelt , krijg je het woord ‘ protocol ‘ zo vaak te horen dat je er vanzelf allergisch voor wordt

Maar vragen over wat dan ‘ het protocol ‘ inhoudt worden niet beantwoordt .

[Michipan]

Ik gebruik Estrofem 2mg pillen, en krijg ze nog via een oud recept van het VUmc (mijn apotheek doet niet heel erg moeilijk) daarnaast heb ik Progesteron via de huisarts.

Zat er wel aan te denken om Stepworks te contacteren en kijken of zij nog iets kunnen betekenen. Heb inderdaad wel vernomen dat Groningen nog een stuk erger is, mijn vriendin zit daar en heeft inderdaad het hele stukje "zij-instroom" meegemaakt en is al jaren in transitie maandelijks bloedonderzoeken (Ze is geëmigreerd naar Nederland) en heeft volgens de endocrinologen daar goede levels gehad, en na een intake is er in Groningen door een "specialist" direct gezegt dat ze van 8mg direct naar 4mg moet en dat er 50mg Cypro bij komt.

Persoonlijk is het gewoon zo jammer dat je ervan uitgaat dat je goede professionele hulp krijgt maar ik krijg echt het gevoel dat de enige manier om een positieve transitie te hebben is door het zelf maar te doen, alleen zit ik dan weer met het probleem dat huisartsen in het algemeen mij niet een bloed onderzoek laten doen, dan zeggen ze tegen mij:"Dat doet alleen amsterdam of het umcg", het vreemde is dat ik laatst in het buitenland was op bezoek bij de ouders van mijn vriendin en toen uit nieuwschierigheid daar mijn bloed laten testen en dat werd gewoon vergoed door de zorgverzekering...

[AnnaNannette]

Ik ben wel benieuwd welke type oestrogeen je gebruikt. Zijn het pillen of iets anders? En via welke kanal krijg je recept?

Ik snap je standpunt volkomen. Vreemd dat vu jou nu weigert. Het lijkt er op dat ze bewust willen dat je medici gebruikt die zij aandragen aan alle lotsgenoten.

Zou het kunnen dat ze financiële afspraken hebben met pharmacy dat ze deze protocol moeten handhaven. Ofwel een soort complot?

Jou zou eens kunnen kijken naar Groningen of via stepworks. Misschien dar ze wel openstaan om jou te helpen?

Er zitten niet achter alles complot theorieën. De industrie is trouwens gebaat bij hogere dosis = hogere vergoeding

[Fiona]

Hé, een spelfout. Nieuwschierigheid = nieuwgierigheid.

[Ilse]

........daarnaast heb ik al meerdere malen recente onderzoeken in hun gezicht gedrukt om te onderbouwen dat niet alles wat ze zeggen klopt en ik krijg het gevoel dat ik tegen een muur aan het praten ben, ze willen van niets weten en geloven niets......

Nu heb ik zelf ervaren dat sinds ik aan een hogere dosering zit (8mg Oestrogeen) (rond de 900~1100 pmol/l oestradiol zit) en een niet-bestaande T level zonder anti-androgenen, daarnaast sindskort aan 100mg progesteron, wat voor mij heel veel gedaan heeft qua borstgroei (tot kort voorheen non-existent).

Lang verhaal kort, ik probeer zonder anti-androgenen transitie te volgen, daarnaast heeft het VUmc hun handen eral vanaf gehaald omdat ik niet door middel van post-menopauze levels een transitie wil volgen en dat er geen concreet onderzoek is waaruit blijkt dat er met hogere levels meer risico's zijn, hierdoor willen ze me geen acceptatie voor FFS geven of SRS.

inderdaad de bekende muur en ze weten best wel dat je met die hogere oestradiol-waarden die je noemt, meestal geen anti-androgen meer nodig hebt om de T blijvend te onderdrukken. (daar zijn best wel onderzoeken van bekend, zoals diverse wetenschappelijke onderzoeken naar prostaatkanker).

als de hoge oestradiol-waarden die je noemt gevaarlijk zijn of zorgen voor meer risico's, dan zou dat geen goed nieuws zijn voor zwangere vrouwen die nog veel en veel hogere waarden bereiken tijdens de zwangerschap, zie ook onderstaand overzichtje van de referentiewaarden.

wat wel voor risico's kan zorgen is de wijze hoe je die hogere oestradiol-waarden bereikt. het doorslikken van oestradiol pillen geeft wel degelijk hogere risico's op bijvoorbeeld trombose, ten opzichte van andere vormen van toediening, zoals pleisters, gel of injecties.

hebben ze jou verteld dat het behandelprotocol van het Vumc gericht is op post-menopauze levels?

Ter info onderstaand zijn wat referentiewaarden volgens het UMCG.
voor het omrekenen van nmol/L naar pmol/L even vermenigvuldigen met 1000

Vrouwen:
-Folliculaire fase (dag 1-12) 0.05 - 0.85 nmol/L
-Ovulatie piek (dag 13 - 15) 0.15 - 1.46 nmol/L
-Luteale fase (dag 16 - 28) 0.08 - 1.25 nmol/L
-Postmenopausaal <0.50 nmol/L
-1e Trimester zwangerschap 0.56 - 11.9 nmol/L
-2e Trimester zwangerschap 5.7 - 78.1 nmol/L
-3e Trimester zwangerschap 34.3 - 110.1 nmol/L

[Michipan]

Hey Ilse, dankjewel voor je reactie!

Je hebt inderdaad gelijk dat er wel risico's aanzitten, mijn fout daar! ik refereerde naar de methode die ik gebruik om mijn pillen in te nemen (in dit geval rectaal) Het klopt inderdaad dat er bij oraal estradioel wel hogere risico's zijn.

Ook wel heel erg vreemd dat ze weten dat er genoeg onderzoek is maar er niets mij doen, dan neem ik hierbij ook aan dat het geen zin voor mij heeft om dit mee te nemen en in hun gezicht te drukken? Meestal doen ze er toch niets mee en ik krijg ook echt het idee dat ik niet serieus word genomen.
Daarnaast is mij ook nooit verteld dat ze de richtlijnen volgen voor post-menopauze levels alhoewel was dat mij al wel opgevallen.

Ik denk dat de conclusie dan maar is dat ik het lekker bij de huisarts laat liggen die mij wel gewoon normale levels voor wil schrijven.
Echt jammer dat de transgenderzorg hier zo slecht is op het medische gebied.

Als iemand nog ideeën heeft om het VU wel te overtuigen dan zou ik het graag willen horen, of als iemand ervaring heeft gehad met een goede Endo.

(excuses voor mijn Nederlands, teveel jaren in het buitenland geweest)

[Ilse]

Als jij een huisarts hebt, die jou wel kan/wil helpen met die hogere E2-waarden op een veilige manier, dan zou ik je zeker aanraden om daar bij te blijven en je energie niet in het vumc steken, want dat gaat je vermoedelijk heel veel frustratie opleveren.
Als ik een manier wist om het vumc te overtuigen, zou ik dat zeker hier delen, maar dat blijkt in de praktijk heel moeilijk te zijn als individu.
Er is mij ook geen endo in Nederland bekend die je wel zou kunnen helpen en een ander behandelprotocol dan het vumc durft te volgen.
En met je nederlands is niets mis mee, begrijp heel goed wat je bedoeld