Nieuwe chat! Zie dit topic.

ontevreden met zorg en zoekende

Voor iedereen waarvan men bij geboorte dacht dat je een jongetje was
txa
Berichten: 5
Lid geworden op: 12 feb 2017, 21:17
Gender: Trans MtF

ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door txa »

Hoi,

Over twee weken heb ik een afspraak bij het umcg over de voortgang en bloedprikken. Ik heb dan een jaar HRT en ben niet zo tevreden met de zorg tot nu toe maar weet niet zo goed wat ik moet doen.

Stukje geschiedenis: 25 maart 2018 begonnen met 50mg/24 pleisters en 50(!)mg cypro. bij het bloedprikken na een maand was mijn E .11 maar daarna begon het te kelderen bij drie maanden was het 0.01 naar aanleiding daarvan omhoog gegaan naar 75mg/24. Bij 6 maanden was het weer 0.11 en bij 9 maanden 0.15 en dat was met dubbele dosis dan die zij voorschrijven. vanaf 9 maanden zit ik nu op 1mg/24 en zorg ik dat ik de oude pleister een dag op hou met de nieuwe. Qua lichamelijke verandering is er wel iets borstgroei maar dat is al een paar maanden gestopt. Ik ben overigens 24 jaar.

De cypro was erg heftig voor mij en heeft mij maandenlang zoveel energie gekost en ben ook erg depressief geworden. Wat ik dus online lees erover is dat 50mg echt de maximale dosis is en dat je erg voorzichtig met cypro moet zijn vanwege de bijwerkingen. Ik had na ongeveer 6 maanden een erg hoge prolactin spiegel waar ik ook een MRI voor heb gekregen. Gelukkig geen tumor of iets dergelijks. ik ben dus best wel boos dat het UMCG op die dosis start. Inmiddels neem ik een kwart van het pilletje (13mg~) en voel ik mij weer wat fitter. Het is wel effectief in het onderdrukken van de T dus daar ben ik wel blij mee. Als ik dit aangaf dachten ze wel mee maar werd mij toch sterk afgeraden om te veranderen naar bijvoorbeeld spiro.

Ik hekel mij aan de behoudende instelling van hun mbt het voorschrijven van voldoende E in de en heb het gevoel dat ze mij maar laten zwemmen. Wat ik wil is een goede E waarde en de pleisters lijken dit voor mij niet te doen. Klink dit voor mensen bekend en hebben jullie tips of advies hoe ik dit kan brengen bij mijn hulpverleners? Kan het in dit geval zinvol zijn om te vragen naar een second opinion van een endocrionoloog?
Ik heb zelf ook een afwachtende houding maar ik doe mijn best dat te verbeteren.
Gebruikersavatar
Marijn
Berichten: 764
Lid geworden op: 29 jun 2017, 13:23
Gender: Vrouw
Locatie: Twente

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Marijn »

Ik ben (elders) begonnen met 100mg/24 pleisters. Die E waarden zeggen me niets. Misschien andere eenheid. Mijn oestrogeen was na een maand of drie 321 pmol/l. Misschien is dat vergelijkbaar met .3 bij jouw eenheid. Binnenkort hoor ik hoe het na 1 jaar is.

En ik heb persoonlijk van iemand niet zo veel positieve dingen over umcg gehoord. Vasthouden aan protocollen uit de jaren '70 enzo. Maar persoonlijk geen ervaring mee.
"The reward for conformity is that everyone likes you but yourself." - Rita Mae Brown
Anon20230219
Berichten: 2557
Lid geworden op: 16 sep 2016, 20:40
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: zij/haar

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Anon20230219 »

Ik ben pas begonnen met dezelfde dosering als jij begon maar vooral de Cypro trekt een streep door mijn leven.
Voel mij soms als een dame van in de 80.
Wil zeker in april met de arts gaan bespreken bij de eerste controle hoelang ik Cypro moet blijven gebruiken want het is geen kinderspel.
Van mij mogen ze best wat weghalen wat voor de testo zorgt maar dat kan niet zomaar dus ik kijk eigenlijk wel tegen een jaar Cypro gebruik aan.
Het is lekker rustig dat mijn sexdrive een heel stuk lager is maar hoop toch wel dat dit ooit weer een beetje terug komt.
Hoe langer je Cypro blijft gebruiken hoe minder de kans wordt dat dit ooit weer hersteld.
(Ik hoef niet zo nodig een SRS, vind mijn gezicht belangrijker.)

Als je vind dat je zoals je zelf zegt beetje aan je lot wordt overgelaten zou ik zeker een second opinion proberen te verkrijgen.
Misschien heb jij wel een hogere dosering hormonen nodig en minder Cypro, elk mens zit anders in elkaar.
Je kan ook proberen deze gevoelens bij de controle aan te kaarten en misschien dat ze dan eens beter met je mee gaan denken.

Lisa
Gebruikersavatar
marianne
Berichten: 242
Lid geworden op: 15 apr 2016, 00:55
Gender: Vrouw
Locatie: Twente

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door marianne »

het VU schrijft al twee jaar 25mg cypro voor, en wilde naar 10mg , zoals ik en enkele vriendinnen van mij gebruiken naar tevredenheid.
Ze overwegen nu cypro helemaal te stoppen, want estradiol doet op termijn hetzelfde.
Ik kreeg vanaf het begin 100microgram/24u pleisters van systen. mijn oestro niveau schommelt rond 200 pmol/l
<body>
<!-- no body is perfect -->
</body>
Anon20200101
Berichten: 1108
Lid geworden op: 23 jan 2019, 10:52
Gender: ———

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Anon20200101 »

Marijn schreef: 05 mar 2019, 15:46 Ik ben (elders) begonnen met 100mg/24 pleisters. Die E waarden zeggen me niets. Misschien andere eenheid. Mijn oestrogeen was na een maand of drie 321 pmol/l. Misschien is dat vergelijkbaar met .3 bij jouw eenheid. Binnenkort hoor ik hoe het na 1 jaar is.
Tussen de verschillende instellingen worden verschillende eenheden aangehouden.
Waar de een pmol/l aanhoudt, hanteert de ander nmol/l (en inderdaad, 300 pmol/l = 0.300 nmol/l)
txa
Berichten: 5
Lid geworden op: 12 feb 2017, 21:17
Gender: Trans MtF

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door txa »

Dank voor jullie reacties, dat sterkt mij in mijn gevoel om het aan te kaarten. Ik herken helemaal wat je zegt Lisa, weet niet wat jou dosis nu is maar zoals Marianne zegt is zelfs 10mg al voldoende voor veel vrouwen. Dat van de permanente sex drive verlies wist ik niet, hopelijk kan ik uiteindelijk helemaal stoppen met de cypro.
Anon20230219
Berichten: 2557
Lid geworden op: 16 sep 2016, 20:40
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: zij/haar

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Anon20230219 »

txa schreef: 05 mar 2019, 18:48 Dank voor jullie reacties, dat sterkt mij in mijn gevoel om het aan te kaarten. Ik herken helemaal wat je zegt Lisa, weet niet wat jou dosis nu is maar zoals Marianne zegt is zelfs 10mg al voldoende voor veel vrouwen. Dat van de permanente sex drive verlies wist ik niet, hopelijk kan ik uiteindelijk helemaal stoppen met de cypro.
Hoi,

Ik zit nu op 50 mg cypro en hormoon pleisters ook 50 mg.
Tja de eerste 2 dagen na start van de Cypro bleven de intieme gevoelens aanwezig maar daarna ging het heel snel naar beneden toe.
Het feit dat Cypro een blijvend verlammende werking blijft houden op je geslacht dat is per persoon weer verschillend, wat ik toch lees is dat een half jaar toch al voldoende kan zijn.
Hoop dat je nu beter en verder geholpen kan worden op de manier zoals je dat nodig hebt.
Gebruikersavatar
Ylse
Berichten: 757
Lid geworden op: 30 aug 2015, 20:39
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: zij/haar
Locatie: Oosterstreek (Friesland)

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Ylse »

txa schreef: 05 mar 2019, 18:48 Dat van de permanente sex drive verlies wist ik niet, hopelijk kan ik uiteindelijk helemaal stoppen met de cypro.
Ik ben na een paar maanden HRT volledig gestopt met de Spironolactone. Mede omdat mijn libido volledig verdwenen was. Bij de eerstvolgende controle van de endocrinoloog in het HAGA wou hij eerst niet geloven dat ik ermee gestopt was omdat de waarden van testo zo laag waren. Hij had er totaal geen moeite mee, en vond het zelfs wel interessant om te zien hoe het zich ging ontwikkelen. Ik heb tot aan mijn SRS nooit meer Spironolactone gebruikt ( daarna overigens ook niet ) maar mijn testowaarden bleven onveranderd laag < 0,9.

Met mijn libido is het zelfs nu, 2,5 jaar na dato, nog steeds treurig gesteld.

Kortom, je kan er voor kiezen om de Cypro achterwege te laten.
All changes;
even the most longed for,
have their melancholy;
for what we leave behind us is a part of ourselves;
we must die to one life before we can enter another.

Anatole France
Anon20200101
Berichten: 1108
Lid geworden op: 23 jan 2019, 10:52
Gender: ———

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Anon20200101 »

Hoe het bij mij qua sex drive zat icm cypro weet ik niet; voor mijn coming out was ik gewoon 'niet happy', en had weinig tot geen libido, maar miste het ook niet.
Vanaf HRT start tot operatie slikte is 50mg/d cypro, and 4mg/d oestradiol, en was heel snel mijn libido tot absoluut nulpunt gedaald.
BTW: mijn T waarden waren continu tussen 0.4 en 0.6 (en mijn E waarden continu tussen 418 en 543)

Sinds de operatie slik ik 4mg/d oestradiol. Sinds een week of twee heb ik een langzaam terugkerend/opkomend libido, maar ben ik vanwege de revalidatie nog niet actief bezig met daar actief in zijn.

Ik wacht nu trouwens op uitslag van bloedwaarden nav second opinion, waarna ik waarschijnlijk een hogere dosis oestradiol krijg, en progesteron erbij.
De progesteron zou onder andere helpen dit libido weer te verhogen.

Ik lees hier d elaatste tijd dat het VU al jaren lang niet meer 50mg cypro voorschrijft, en ook @marianne verwijst ernaar, maar, in een poging om mijn oestradiol dosis te laten verhogen werd mij door het HAGA verteld waar ik onder behandeling ben voor HRT "nee, we houden ons aan de VUmc norm", is mij ook het document gestuurd die het VUmc hanteert. Dti document heeft het VUmc samen met nog 9 andere instituten wereldwijd opgezet.
Los van het feit dat binnen die gestelde norm (2-6mg/d) er wel degelijk ruimte was om te verhogen van 4 naar 6mg, laat die VUmc norm nog steeds 50mg/d toe.

Hieronder zijn de normhoeveelheden die ze aanhouden voor MtF:
Oral Estradiol 2-6mg/d
Parenteral 5-30mg IM every 2 wk
Estradiol valerate or cypionate 2-10mg IM every week

Spironolactone 100-300mg/d
Cyproterone acetate 25-50mg/d
GnHR agonist 3.75mg SQ (SC) monthly - of - 11.25mg SQ (SC) 3-monthly
Anon20230219
Berichten: 2557
Lid geworden op: 16 sep 2016, 20:40
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: zij/haar

Re: ontevreden met zorg en zoekende

Bericht door Anon20230219 »

Mijn libido was voor de start van hormonen gewoon normaal tot voor sommige misschien te goed :)
Tja ik heb soms weleens verhoging van het libido maar er iets aan te doen heeft voor mij gewoon geen zin meer.
Het is te vergelijken met dat je een hamburger besteld en je daar naar uit kijkt en men kwakt de hamburger zonder broodje op je dienblad en de groente er half over heen en er naast.
(Ik weet het even niet anders op een nette manier te omschrijven.)

Wat ik er wel bij moet vertellen is dat ik erachter kwam dat een ander anti depressie medicijn wat naast de hormoon pleister en Androcur mocht gebruikt worden de klachten van het helemaal wegvallen van het Libido nog eens extra versterkte.
Inmiddels ben ik met dit middel gestopt omdat ik er nog meer vermoeider van werd dan ik al ben van de Cypro zelf.
Ik blijf voorlopig deze dosering maar gebruiken en zal met de arts dit verder bespreken.