Groen Licht

[Maaikedegeest]

Goedenavond mede lotgenoten,

Mijn psycholoog belde mij vanmorgen om te melden dat het gesprek in het team besproken is en dat alles duidelijk was. Met als conclusie......... dat ik het groene licht heb gekregen om verder te gaan.

Later op de dag belde het VU mij om een afspraak in te plannen en deze staat voor 17 Juli aanstaande.
Ik ben echt blij en heb dit uiteraard ook gedeeld bij mijn familie leden en daarna ook gevierd met gebak.

Nu vroeg ik mij zelf af of er nog tips zijn om aan te kaarten / informeren als ik hier voor weer naar het VU ga?
Het is voor mij nu een beetje een chaos in mijn hoofd dus als er tips zijn heel graag.

Tevens ben ik benaderd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek betreft hormonen.
In grote lijnen is het als volgt.
1ste afspraak nadat ik bij de Endo ben geweest krijg ik een MRI, botscan en prikken ze bloed. Daarnaast gaan ze me dan 6 weken op een totaal blokkade zetten betreft hormonen.
Na die 6 weken moet ik terug komen en zou ik dus mogen beginnen met de Hormonen.
2 weken later moet ik weer terug voor MRI, botscan en bloedprikken.
Dat herhaald zich nog na 3, 6 en 12 maanden.
Ik ben erg aan het twijfelen om het te doen.
Waarom? Ik wacht natuurlijk al best lang om met hormonen te mogen beginnen maar goed wat is nou 6 weken dan nog op de tijd dat ik er al op wacht. Je zou zeggen niet zo veel alleen het gaat in mijn hoofd niet helemaal goed waardoor ik dus ga twijfelen. Ik zit nu op 50/50. Ik zou graag jullie mening/input horen om een beslissing te maken.

Nou ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen/adviseren.

Alvast bedankt.

Groetjes Maaike.

[Sander]

Hoe bedoel je de blokkade? Krijg je dan medicatie om de hele boel plat te leggen?

[Anon20200101]

Gefeliciteerd met het groene licht!!!
Wat gaat er in je hoofd niet goed? Kan je daar met je therapeut over spreken?

[stella]

Doe wat goed voelt, het onderzoek is vrijwillig.
Kijk daarbij ook naar voor- en nadelen en probeer voor jezelf vragen te beantwoorden zoals.
Wat hopen ze te bereiken met het onderzoek?
Waarom zou ik met het onderzoek mee willen doen?

[Emma]

Hmmm...
'
Klinkt alsof ze nog steeds bezig zijn met hun onderzoek naar het effect van hormoongebrek en HRT op osteoporose.

Er wordt al tijden geroepen dat een totaal gebrek aan hormonen slecht voor je is. Door een botscan en MRI te doen, je 6 weken 'droog' zetten en dan een nieuwe scan te doen zouden ze kunnen onderzoeken of dat waar is en zo ja, daarna kunnen kijken of HRT de schade kan herstellen.

Hebben ze verteld wat het doel van het onderzoek is?
Hebben ze verteld wat de effecten op je lichaam kunnen zijn en of er een risico is dat die blijvend zijn?
Als er risico is op negatieve, blijvende effecten, hoe word je daarvoor schadeloos gesteld?
Wat staat er voor jou persoonlijk tegenover om mee te doen?

Als je op een van de eerste twee vragen 'nee' antwoordt, zou ik niet meedoen. Je moet volledig geïnformeerd zijn om zo'n beslissing te kunnen nemen. Je voelt je toch een beetje voor het blok gezet. Ik kan me zelfs voorstellen dat mensen 'ja' gaan zeggen in de hoop dan beter of sneller geholpen te worden. En dat zou kwalijk zijn, dan is het niet echt vrijwillig meer.

De andere twee vragen zijn meer persoonlijk, maar denk je in: medicijnfabrikanten betalen hun gezonde proefpersonen als er onderzoek gedaan moet worden. Nu vind ik persoonlijk dat als het belangrijk onderzoek is waar heel veel mensen mee geholpen zijn of waar levens mee gered worden, ik graag zonder compensatie mee zou doen. Maar iets zegt me dat dit een vervolgonderzoek is op de eerdere onderzoeken die ze al gepubliceerd hebben over dit onderwerp en de urgentie spatte daar nou ook al niet bepaald van af.

[Maaikedegeest]

Hoe bedoel je de blokkade? Krijg je dan medicatie om de hele boel plat te leggen?

@Sander Ja inderdaad. Mijn hele hormoonhuishouden word dan plat gelegd voor 6 weken.

Gefeliciteerd met het groene licht!!!
Wat gaat er in je hoofd niet goed? Kan je daar met je therapeut over spreken?

@LauraHeleneN Dankjewel.
Nou mijn hoofd zegt ik wil aan de hormomen beginnen maar roept tegelijkertijd dat het onderzoek ook belangrijk is. Dus dat is tegen strijdig.
Daarom twijfel ik.

Doe wat goed voelt, het onderzoek is vrijwillig.
Kijk daarbij ook naar voor- en nadelen en probeer voor jezelf vragen te beantwoorden zoals.
Wat hopen ze te bereiken met het onderzoek?
Waarom zou ik met het onderzoek mee willen doen?

@stella Ze willen onderzoeken wat hormomen met je lichaam doen. Het gaat om het SHAMVA-TRANS onderzoek.
Ik ga zometeen alle bijbehorende informatie eens doorlezen.

[Maaikedegeest]

@Emma Het gaat om het SHAMVA-TRANS onderzoek weet niet of je daar over gehoord hebt? Ik dacht ook al dat een totaal blokkade voor hormomen slecht is voor je lichaam daarom sta ik te twijfelen. Ga zometeen de PDF eens doorlezen die ik heb gekregen maar als ik blijf twijfelen word het gewoon een nee.

[Maaikedegeest]

@De rest

Zijn er nog dingen die ik zeker weten niet moet vergeten met betrekking tot de HRT?
Zaken die ik moet bespreken daar of niet moet vergeten te vragen?
Graag hoor ik dat ook.

[Sander]

Ik heb 2 keer een totaalblokkade gehad, dat deed lichamelijk en psychisch echt een hoop. Raakte uit het niets depressief, dacht na 5 weken ineens aan zelfmoord (daarvoor absoluut niet).
Kon niet meer slapen etc.
Ik begrijp dat dat niet voor iedereen hoeft te gelden, maar ik vond het heftig.

Hoop dat je vooraf de juiste informatie krijgt, zodat je een goede keuze kunt maken

[Ylse]

@De rest

Zijn er nog dingen die ik zeker weten niet moet vergeten met betrekking tot de HRT?
Zaken die ik moet bespreken daar of niet moet vergeten te vragen?
Graag hoor ik dat ook.

Ik weet niet hoe belangrijk je je libido vind maar ik zou, als ik jou was, overwegen om de androcur of spiro niet te nemen. Eerlijk gezegd lijkt mij dat belangrijker voor het onderzoek. Het uitsluitend toevoegen van oestrogeen zou ook moeten zorgen voor een afname van testosteron. Hoe het precies zit weet ik niet. Ik heb ooit van Alwin Man begrepen dat hij een presentatie heeft bijgewoond over de noodzaak van de blockers. Hij gaf aan dat men er niet direct de noodzaak inzag van het toedienen van de blockers. Ik denk dat als ik eerder had geweten van dat standpunt ik de blockers nooit had genomen.