Nieuwe chat! Zie dit topic.

Hormoonwaarden, help?

Voor iedereen waarvan men bij geboorte dacht dat je een jongetje was
SB95
Berichten: 34
Lid geworden op: 01 feb 2020, 10:13
Gender: Trans MtF

Hormoonwaarden, help?

Bericht door SB95 »

Hoi iedereen, ik zou graag willen horen wat jullie hiervan denken. Mijn endocrinoloog lijkt zich niet heel veel zorgen te maken maar ik ben benieuwd wat jullie denken. Hoop dat ik het een beetje overzichtelijk heb opgeschreven en alvast bedankt voor de moeite om dit allemaal te lezen!

Hier een samenvatting van mijn HRT-tijdlijn:
Ik heb nooit een nulmeting gedaan, maar ben in oktober 2018 begonnen met 4 mg progynova. Dit was via de Trans Health Clinic en ik heb daar nooit een test gekregen. Na ongeveer een jaar kon ik bij het Haga beginnen en mijn eerste uitslag was in september 2019: E2 136 pmol/l en T 9.4 nmol/l (na ongeveer een jaar 4 mg progynova dus). Dus nog volledig binnen de mannelijke range.

In september 2019 kon ik eindelijk beginnen bij een endocrinoloog in het Hagaziekenhuis en na de eerste test heb ik 6 mg progynova en 0,25 mg cyproteron voorgeschreven gekregen. Bij de test in december 2019 waren de waarden iets beter: E2 was 178 pmol/l en T onder 0.7 nmol/l.

Ik heb later zelf een meting aangevraagd in maart 2020, toen was E2 44 pmol/l en T 2 nmol/l. Dit was ook de eerste keer dat ik bloed liet prikken net voor de volgende dosis, maar volgens mijn endocrinoloog zou dat niet heel veel uit moeten maken en was dit hoe dan ook veel te laag. Ik voelde me ook behoorlijk slecht in die periode, wat wel logisch lijkt met deze waarden.

Toen heb ik de Lenzetto spray (3 sprays per dag) voorgeschreven gekregen en verder slik ik nog steeds cyproteron, nu 12,5 mg. Ik voel me nu mentaal een stuk beter en ik merk meer lichamelijke veranderingen: borstgroei is bijvoorbeeld na een lange tijd stilstand weer op gang gekomen. Ik heb zojuist de uitslag gekregen van mijn laatste test, een paar weken geleden dus waarden in mei 2020: E2 is 134 pmol/l en T 0.8 nmol/l. Ik had gehoopt dat met de overgang naar spray eindelijk alle problemen zouden zijn opgelost en ik eindelijk de juiste soort hormonen heb. Maar de E waarde is nu even hoog als aan het begin. Van de endo mag ik nu naar 4 sprays per dag en dan kijken we over een paar maanden weer verder bij de volgende test.

Heeft iemand enig idee wat er aan de hand kan zijn? Ik heb redelijke borstgroei (ongeveer een AA cup, soms mooi rond en soms wat puntig), mijn gezicht is ronder/zachter geworden, etc. en ik voel me relatief goed (wel veel stemmingswisselingen), maar tegelijkertijd heb ik ook het idee dat het veel beter kan. Moet ik minder waarde hechten aan de 'ideale' vrouwelijke niveaus, die volgens mij rond de 300/400 pmol/l zijn in Nederland? Ik hoor het wel als er andere informatie/waarden mogelijk van belang zijn!
SB95
Berichten: 34
Lid geworden op: 01 feb 2020, 10:13
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door SB95 »

SB95 schreef: 25 mei 2020, 12:05 In september 2019 kon ik eindelijk beginnen bij een endocrinoloog in het Hagaziekenhuis en na de eerste test heb ik 6 mg progynova en 0,25 mg cyproteron voorgeschreven gekregen.
0,25 mg cyproteron moet trouwens 25 mg zijn*
Anon210210
Berichten: 28
Lid geworden op: 16 dec 2017, 13:31
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door Anon210210 »

Hey!

Wij zijn ongeveer even lang aan de hormonen en nog opvallender; jouw hormoonwaarden, zeker in de laatste meting, zijn nagenoeg exact hetzelfde als bij mij. Ik heb al die tijd 4mg estradiol en 25mg cypro gehad.

E en T waarden zeggen in principe te weinig of het huidige regime goed voor jou is. Echter op dit moment heb ik basis van jouw informatie niet de reden om aan te nemen dat het niet goed is. Zeker met hoe je omschrijft hoe je je voelt klinkt dat eigenlijk goed zelfs! Maar, ik ben geen arts!

Alle waarden zijn altijd een momentopname, zeker E2 omdat die snel vervalt. Stel je zelf altijd de vraag hoe lang er tussen het pilletje en de prik zit. De waardes die jij als referentiewaarde noemt zijn ook afhankelijk fase van menstruele cyclus een cis-vrouw zich in bevindt. Vergeleken met de folliculaire fase bij cis-vrouwen is de E2 prima. Ovulatie zorgt altijd voor een piek in E2, maar die hebben we niet. Luteaal zit 'ie ook in, maar aan de onderkant van, de gezonde range. Maar nogmaals, ik ben geen endocrinoloog maar op basis van enkel E2 en T is het maar een beperkt beeld. Als ik jou was zou ik niet direct reden hebben om aan je endocrinoloog te twijfelen.

Het heeft voor ons ook vooral tijd nodig, ondanks dat we al anderhalf jaar zitten is het nog steeds "maar" anderhalf jaar. Ik heb geen reden om aan te nemen dat E2 meer vervrouwelijking geeft, hormonen en hun werking zijn niet lineair. Ook borsten zijn niet enkel een functie van E2, ook niet van P4 overigens, zoveel factoren die daar in mee spelen. Persoonlijk kijk ik er niet teveel na, volgende keer zijn ze weer iets hoger, of iets lager, prima :D

Over het algemeen ben je eigenlijk best tevreden maar je vraagt je af of er meer te halen is, begrijp ik het goed? Waar komt dat idee dat het beter kan vandaan?
SB95
Berichten: 34
Lid geworden op: 01 feb 2020, 10:13
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door SB95 »

FlyLynn schreef: 25 mei 2020, 20:41 Hey!

Wij zijn ongeveer even lang aan de hormonen en nog opvallender; jouw hormoonwaarden, zeker in de laatste meting, zijn nagenoeg exact hetzelfde als bij mij. Ik heb al die tijd 4mg estradiol en 25mg cypro gehad.

E en T waarden zeggen in principe te weinig of het huidige regime goed voor jou is. Echter op dit moment heb ik basis van jouw informatie niet de reden om aan te nemen dat het niet goed is. Zeker met hoe je omschrijft hoe je je voelt klinkt dat eigenlijk goed zelfs! Maar, ik ben geen arts!

Alle waarden zijn altijd een momentopname, zeker E2 omdat die snel vervalt. Stel je zelf altijd de vraag hoe lang er tussen het pilletje en de prik zit. De waardes die jij als referentiewaarde noemt zijn ook afhankelijk fase van menstruele cyclus een cis-vrouw zich in bevindt. Vergeleken met de folliculaire fase bij cis-vrouwen is de E2 prima. Ovulatie zorgt altijd voor een piek in E2, maar die hebben we niet. Luteaal zit 'ie ook in, maar aan de onderkant van, de gezonde range. Maar nogmaals, ik ben geen endocrinoloog maar op basis van enkel E2 en T is het maar een beperkt beeld. Als ik jou was zou ik niet direct reden hebben om aan je endocrinoloog te twijfelen.

Het heeft voor ons ook vooral tijd nodig, ondanks dat we al anderhalf jaar zitten is het nog steeds "maar" anderhalf jaar. Ik heb geen reden om aan te nemen dat E2 meer vervrouwelijking geeft, hormonen en hun werking zijn niet lineair. Ook borsten zijn niet enkel een functie van E2, ook niet van P4 overigens, zoveel factoren die daar in mee spelen. Persoonlijk kijk ik er niet teveel na, volgende keer zijn ze weer iets hoger, of iets lager, prima :D

Over het algemeen ben je eigenlijk best tevreden maar je vraagt je af of er meer te halen is, begrijp ik het goed? Waar komt dat idee dat het beter kan vandaan?
Hee, dank voor je uitgebreide reactie!

Qua waardes is die 300/400 iets wat ik o.a. hier vaak lees als een soort streefwaarde. En zelfs dat wordt soms nog laag genoemd, maar in ieder geval het hoogst haalbare bij de meeste Nederlandse endocrinologen. Ik heb dus altijd het idee dat waardes rond die aantallen minstens nodig zijn voor goede vervrouwelijking.

Tegelijkertijd ben ik inderdaad best tevreden, maar het is ook een beetje relatief: ik heb zo lang geen of bijna geen effecten gehad dat ik al blij ben met elk klein beetje. Het zijn dus vooral de waardes die in mijn ogen erg laag zijn in combinatie met de houding van mijn endocrinoloog (alsof het hem niet heel veel interesseert of ik vooruitgang boek) waardoor ik erg ga twijfelen en me afvraag of er meer te halen is. Ongetwijfeld speelt dysforie en vergelijken met anderen ook mee. Maar als lage waarden bij sommige mensen heel effectief zijn en de getallen dus niet zoveel zeggen dan stelt dat me wel wat meer gerust.
Gebruikersavatar
Amber moon
Berichten: 32
Lid geworden op: 01 feb 2020, 11:00
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door Amber moon »

1) meer is inderdaad niet altijd beter, dat geldt ook voor E2. Dat klopt.
2) waarden zijn ook maar dat hé; als je je goed voelt en veranderingen merkt, helemaal top!
3) Maar: E2 die steeds < 200pmol, voor de hele periode van transitie en daarna??? Dan stel ik mij de vraag waarom je überhaupt aan HRT doet. Ok, je T wordt onderdrukt door CPA, maar waar is je E dan? < 200pmol/L ligt over de hele lijn aan de lage kant voor vrouwen en ligt zelfs binnen de range voor mannen, go figure. Plus, dat komt in de buurt van E2 waarden voor vrouwen na de menopause, en ik denk niet dat dat de bedoeling is van een hormonale transitie... Dit is niet naar jullie gericht, maar vraag me soms echt af waar die standaard protocollen goed voor zijn.
SB95
Berichten: 34
Lid geworden op: 01 feb 2020, 10:13
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door SB95 »

Amber moon schreef: 29 mei 2020, 16:20 1) meer is inderdaad niet altijd beter, dat geldt ook voor E2. Dat klopt.
2) waarden zijn ook maar dat hé; als je je goed voelt en veranderingen merkt, helemaal top!
3) Maar: E2 die steeds < 200pmol, voor de hele periode van transitie en daarna??? Dan stel ik mij de vraag waarom je überhaupt aan HRT doet. Ok, je T wordt onderdrukt door CPA, maar waar is je E dan? < 200pmol/L ligt over de hele lijn aan de lage kant voor vrouwen en ligt zelfs binnen de range voor mannen, go figure. Plus, dat komt in de buurt van E2 waarden voor vrouwen na de menopause, en ik denk niet dat dat de bedoeling is van een hormonale transitie... Dit is niet naar jullie gericht, maar vraag me soms echt af waar die standaard protocollen goed voor zijn.
Ik ben eigenlijk een beetje verbaasd dat ik überhaupt effecten merk haha. Ik zou toch wel minstens boven die mannelijke range willen komen. Hoop dat de verhoging naar 4 sprays iets gaat doen..

Ik zie net trouwens per post dat de volgende test + gesprek voor over 5 maanden is gepland. Lijkt me nogal lang dus ik ga wel even een test aanvragen voor iets eerder. Iemand een idee hoe lang het beste is om te wachten na de verhoogde dosis om te zien of het effect heeft?
SB95
Berichten: 34
Lid geworden op: 01 feb 2020, 10:13
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door SB95 »

Nog één ding wat ik me afvraag: kan het zo zijn dat ik misschien een hele hoge piekwaarde heb waardoor de laatste testen zo laag zijn? Ik heb bij de laatste twee testen bewust net voor het innemen van de volgende dosis geprikt. Volgens de endocrinoloog maakt het moment van bloed prikken niet uit maar ik ben wel benieuwd.
Anon210210
Berichten: 28
Lid geworden op: 16 dec 2017, 13:31
Gender: Trans MtF

Re: Hormoonwaarden, help?

Bericht door Anon210210 »

Goh, ranges zijn echt niet alles hoor. Veel hangt van verhoudingen af. Er lijkt op dit forum (en elders ook) een obsessie voor hoge waardes is. Alles onder de 200 krijgt al snel een stempel "te laag" of soms zelf "niet goed". Dit soort oordelen moet men toch echt aan de (gecertificeerde en HRT getrainde) artsen overlaten.

Pas ook op met Amerikaanse artsen met mooie powerpoints die het beter lijken te weten dan iedere WPATH volgend arts, die zijn er ook.

Als je de waarde vergelijkt, de momentopname, dan lijkt mij die op het eerste oog echt niet slecht. Maar nogmaals, alleen een arts kan dan beoordelen a.d.h.v. het complete beeld. Ga maar eens wat cis-vrouwen prikken begin cyclus. Leeftijd is ook een factor, die is nog niet vermeld. Gewicht? Nagedacht over CVR? Leverfunctie? Dat er dan puur op basis van die E2 oordelen is niet OK. En ten slotte, HRT kost TIJD. Rome wasn't built in a day, je kan dat niet forceren met hoge waardes.

Vertrouw je arts! Spreek je zorgen uit, staar je niet teveel blind op hormoonwaarden, creëert alleen onrust! Ben je echt onzeker; second opinion van een andere endocrinoog!

Enjoy life :) fijn dat je je relatief goed voelt! Geniet er van ipv zorgen maken!