Om te reageren op het eerste: ik weet niet welke wachtrij je bedoeld, want ik gebruik al hormonen (nu 2,5 jaar) en heb begin maart een orchidectomie gehad omdat ik van de remmer af wilde.Tijgertje schreef: ↑27 sep 2020, 00:20 Het toverwoord bij het VU is "geduld". Zodra je in de pijplijn zit heb je hun aandacht, maar zij bepalen de snelheid waarmee patiënten worden geholpen. Mijn advies, don't panic! Komt goed. Ik sta op dit moment in dezelfde wachtrij als jij en ik ben soms ook de wanhoop nabij.
Het probleem dat er door die orchidectomie nu optreed is dat mijn lijf totaal onverwacht lijkt te reageren.
Met het eerste ben ik het zonder meer eens, maar ik zou het al fijn vinden als men aan zou geven dat er vanuit het VU geen directe opdracht voor verder onderzoek gegeven kan worden omdat dat niet de rol van dat deel van het VU is, of omdat men gebonden is aan afspraken met zorgverzekeraars.Tijgertje schreef: ↑27 sep 2020, 00:20 Het probleem is dat wij patiënten geen benul hebben wat zich allemaal achter de schermen bij deze organisatie afspeelt. Ik denk trouwens dat het beter is om via mijndossier een bericht te sturen maar je behandelaar, dan telefonisch contact op te nemen met de poli. Sterkte ik leef me je mee en begrijp hoe je je voelt.
Al zou dat de reactie zijn, dan ben ik in ieder geval op een hele rare, erg zure manier op de hoogte van waar ik aan toe ben.
Overigens, de telefonische afspraak waar ik het over had, is de "reguliere" afspraak met mijn psychologe die ik eigenlijk pas over nog eens een half jaar zou hebben gehad omdat ik eigenlijk nog maar 1 keer in het jaar gezien had zullen worden, maar de operatie de boel compleet in de war schopte.
De brief die ik het VU heb gestuurd ging dan ook via het MijnDossier systeem, maar wel via de "Een vraag over medicatie" module, aangezien "Klachtentoename" een max heeft van 500 tekens....
@Tijgertje , heb je het "scheidingsgesprek" om de mensen die al vrij zeker weten wat ze willen en zij die dat nog niet weten misschien aangezien voor het eerste deel van de diagnostische fase? Toen ik in 2009 voor het eerst bij het VU kwam had ik namelijk een dergelijk gesprek met de toenmalige hoofdarts Jos Megens, en daarna heb ik ongeveer een jaar gewacht tot het allereerste échte gesprek voor de diagnostische fase. Dat gesprek was bedoeld om te weten te komen of ik het al zeker wist en of er om die reden misschien voor het starten van de diagnostische fase ook alvast een verpleegkundige ingeroosterd kon worden om bijvoorbeeld te praten of te informeren over hormonen.
Dus, ja, in theorie gaat wat je zegt wel op (en ik zal de laatste zijn te ontkennen dat dat een frustrerende fase is), maar het is letterlijk het intakegesprek, de diagnostische fase daarna kan helaas even duren.
Toen ik voor de tweede keer bij het VU kwam trouwens, had ik inderdaad ook een gesprek met een psycholoog en kreeg ik daarna een vaste psycholoog toegewezen.
Inderdaad. Het piekeren lijkt voor mijn gevoel vooral een gevolg te zijn van mijn hoofd dat onder invloed van testosteron een tandje sneller gaat werken maar daardoor ook energie over heeft om aan 1001 dingen te denken.
Nee, er zijn geen hogere testosteronwaardes gemeten dan verwacht. Mijn nulmeting eind 2017 voordat ik met de testosteronremmer begon was 7.8 nmol/l of pmol/l, ik haal helaas altijd de eenheid door elkaar.
De endocrinoloog merkte toen al op dat mijn testosteronniveau erg laag was voor een man, maar toch.
Begin mei 2020 toen ik al bijna 2 maanden behoorlijk beroerd was heeft de endocrinoloog via de huisarts een zeer smal bloedonderzoek laten uitvoeren, waaruit toen een testosteronwaarde van 0.9 kwam (en aangezien dat binnen de mannelijke waardes viel maakte men zich daar niet direct zorgen over).
Mijn estradiolwaarde echter, was 90 nmol/l of pmol/l . Het probleem is dat ik geprikt ben rond het begin van de maand, en ik al eerder meegemaakt heb dat ik bij bloedonderzoek op dagen dat ik mij erg beroerd voelde (en het eigenlijk alleen toe te schrijven viel aan een sterke daling van estradiol) kon zien dat de opname veel lager was dan op dagen die tussen het begin en eind van de maand lagen (ik begon eind van maart ooit met de hormonen, en een aantal verschijnselen kwamen telkens rond het eind/begin van de maand terug), tussen begin en eind zat ik vaak boven de 300, maar rond het eind of begin van de maand moest ik niet gek opkijken als het rond de 125 of zelfs lager was.
En waarom ik het verband met mijn baardgroei benoemde? Testosteron zorgt in de jongenspuberteit voor de baardgroei, dus toen ik na de operatie na ongeveer 2,5 maand merkte dat op plekken waar mijn baardgroei door de hormonen en remmer was afgestopt (en waar ik me op die plekken in theorie niet meer hoefde te scheren) er haartjes terug begonnen te komen, heb ik dat wel gelinkt aan de toename van testosteron.
Men trok uit die lage estradiolwaarde trouwens de conclusie dat de estradiolpillen die ik door het tekort bij Janssen als het om de Systenpleisters ging voorgeschreven had gekregen niet goed werkten, en ik kreeg Lenzetto spray samen met een recept voor cyproterone-acetaat.
Die Lenzetto spray lijkt erg goed geholpen te hebben, maar dat ik begon te minderen met de remmer keerden de problemen die ik na de operatie heb ervaren gewoon weer terug, niet meteen in de hevigheid die ik al een week na de operatie opmerkte, maar toch, je wordt bizar snel wanhopig van continue honger hebben.
Ik heb die gedachte ook niet richting het VU gebruikt, maar dat ik hem had vond ik geen goed teken. Ik heb aangegeven dat ik een enorme laksheid ervaar als het gaat om het onderzoeken van iemand die totaal onverwacht lijkt te reageren op een bepaalde ingreep waar anderen (als ik althans af moet gaan op de reactie van 4 artsen) prima resultaten mee boeken.Brownie schreef: ↑27 sep 2020, 16:49 Er uit stappen lijkt me niet de beste manier om je punt te maken richting het VU. Ik hoop dat het je lukt om andere manieren te zoeken, je idee om hierover te spreken met de huisarts lijkt mij een heel goed beginpunt. Zowel endo als psych lijken me gezien jouw verhaal een dringende zaak.
Zelf heb ik vooral heel erg het gevoel dat er een situatie bestaat bij het VU waarbij men een hokje heeft voor mensen die totaal zoals verwacht op een bepaalde behandeling reageren, en zodra dat niet het geval is dat dan, dan, ja, wat dan eigenlijk?
Mij zou er in ieder geval als ziekenhuis een hoop aan gelegen zijn om uit te zoeken waarom iemand psychisch compleet de vernieling in draait na een bepaalde ingreep, al is het maar om (als de onderzoeken niks opleveren) in ieder geval een poging gedaan te hebben, en vooral ook misschien iets te leren van de situatie voor als deze zich bij een andere patiënt in de toekomst nogmaals voordoet.
Nu heb ik zelf namelijk vooral het gevoel dat men nog heel erg aan het nadenken is wat te doen met mensen die (om wat voor reden dan ook) niet op de manier reageren die men doorgaans ziet, maar dat er tegelijkertijd weinig aan gelegen lijkt te zijn in dat patroon een verandering aan te brengen.
Zelf heb ik inmiddels de theorie dat een lage nulmeting testosteron voor de hormoonbehandeling, een klein beetje na een orchidectomie een veel groter effect laat hebben dan wanneer de nulmeting erg hoog is voordat je begint, maar weet ook dat hormonen veel complexer liggen dan dit.
Ik ben begin mei geprikt toen ik voor het eerst aan de bel trok dat er iets helemaal fout ging. De endocrinoloog die ik toen sprak dacht onmiddellijk aan een schildklier die overactief was, maar de waardes die dat bloedonderzoek toen opleverden waren prachtig (hoewel het zeker niet onmogelijk had geweest, schildklierproblemen komen aan beide zijdes van de familie veel voor), en mijn testosteron was toen 0,9 en estradiol was 90 nmol/l (ik gaf het eerder al aan, ik vergeet de eenheid telkens).
Mijn huisarts heeft mij op eigen initiatief getest op suikerziekte, en mijn suiker was ondanks de karrevracht die ik aan eten had ingenomen prachtig.
Het bloedprikken ging in mei redelijk snel, ook al moest ik het wel via de huisarts regelen (en trof ik een nieuwe assistente die niet op de hoogte is van mijn situatie en daardoor niet wist dat dit normaal iets is waarvoor de huisarts een belletje krijgt en ik dezelfde dag nog een formulier in handen heb, dus ik moest een fysieke afspraak maken).FlyLynn schreef: ↑27 sep 2020, 20:44 In mijn geval stelde ik maandag een vraag, ben ik diezelfde week lokaal gaan bloedprikken en had ik de maandag erna een telefonisch gesprek en direct mijn nieuwe recept gekregen. Voor mijn gevoel doen ze wel hun best. Vervelend dat het bij jou anders loopt. Stel eventueel zelf voor om bloed te prikken als zij het niet doen. Vraag ook algemene hematologie, waaronder Hb. Honger kan bijv. ook een teken van bloedarmoede zijn.
De bloedarmoede zou kunnen, alleen vind ik het niet logisch dat ik daar dan last van krijg zodra ik een operatie heb gehad die normaliter het gebruik van een testosteronremmer middel overbodig zou moeten maken.
Toen ik namelijk weer met het middel begon was de honger binnen 4-5 dagen over.
Gelukkig heb ik er al wel een tijd een, en die probeert te helpen waar mogelijk. Misschien is het mogelijk om via hem een ingang naar het VU te forceren, want dat heeft hij eerder ook al eens gedaan toen ik aangaf klaar te zijn om terug te gaan naar het VU.FlyLynn schreef: ↑27 sep 2020, 20:44 Qua psychologie is de rol van de VU beperkt, bij mij gaven ze dat duidelijk aan. Wellicht is het een idee om eventueel een eigen psycholoog erbij te nemen? Overal in psy-land zijn er wachtlijsten, maar toch. Het kan helpen. We hebben allemaal onze eigen monsters. Ook los van gender.
Ik ken een hongergevoel wel van mijn dieet, want ik moet strikt glutenvrij eten, en zeker in het begin van mijn dieet heb ik heftige vreetbuien gehad, maar daar zat ik dan uiteindelijk wel vol van (dit was ruim voor de hormonen, in 2011).FlyLynn schreef: ↑27 sep 2020, 20:44 Daarnaast spreek je van onverzadigbaarheid. Herkenbaar. Daarvoor ben ik met een dietiste aan de slag gegaan en heb ik wat trucs die voor mij werken. Niet perfect hoor maar alle kleine beetjes helpen! Bijvoorbeeld een groot aantal boterhammen kunnen misschien niet je honger wegnemen qua verzadiging (vooral als het met zoet beleg is). Daarnaast kan je met een dietist ook kijken of je wel alles binnenkrijgt wat je nodig hebt. Sport kan ook tegen honger werken.
Omdat ik eerder een keer erg veel honger had heb ik toen inderdaad een diëtiste opgezocht, en zij hoorde mijn verhaal aan en dacht aan een eiwittekort, en gaf me het advies om te beginnen met een flinke bak volle kwark bij het ontbijt. Dat hielp ontzettend goed, en daardoor was het beangstigend om te merken dat dat al in de 2de week na de operatie ook niet meer hielp.
Havermout, kwark, alles dat maar een beetje goed kan vullen als je al glutenvrij moet eten heb ik geprobeerd tot ik er op een gegeven moment gek van werd om zelfs na een stevig bord havermout onmiddellijk honger te hebben.
Ik eh, woon niet bepaald in de buurt van de Belgische grens eigenlijk :p. (Woon boven Amsterdam).FlyLynn schreef: ↑27 sep 2020, 20:44 Second opinion bij een endocrinoloog, voor als het vertrouwen echt weg is. Op de site van de VU staan ook externe endocrinologen gespecialiseerd in gender. Eventueel kan je ook even de grens over als dat niet te ver voor je is. Er zijn in België ook veel endocrinologen (te vinden op transgenderinfo.be). Denk ook eens na met je huisarts na om andere routes te bewandelen, misschien is er ook een (deel)oorzaak buiten hormonen te vinden.
Het is vooral het gevoel dat men geen flauw idee lijkt te hebben wat ze met iemand aan moeten die niet zoals verwacht op een bepaalde behandeling reageert dat me heel erg dwarszit.
Ik zal eerlijk zijn: ik heb ontzettend veel geluk gehad als het gaat om fysiek passabel zijn, dus op het gebied van fysieke stress valt het gelukkig heel erg mee, mentaal is wel een ander verhaal.
Dank je.
Even ter aanvulling: er is sinds begin mei nooit meer bloedgeprikt.