Vertrouwen in het VU kwijtgeraakt

[Emma]

Kun jij vervolgonderzoeken vinden die zeggen dat het inderdaad geen zin heeft?

Waar heb ik dit gezegd?

Je hebt nergens gezegd dat die er zijn.Ik vraag het je, omdat je je in je vorige posts nogal vastgelegd hebt op de aanname dat er geen ondersteunend bewijs is. Je vergelijking met hydroxychloroquine vind ik onhandig omdat je daarmee een valse vergelijking maakt met progesteron: van hydroxychloroquine is inmiddels, zoals Danielle al schrijft, inmiddels wel klinisch bewezen dat het geen zin heeft en zelfs wel schadelijk kan zijn. Over progesteron weten we alleen dat het bij sommige mensen lijkt te helpen maar niet of dat echt van de progesteron komt of dat het iets anders is. We weten ook niet waarom bij veel mensen na de SRS en het stoppen met cyproteronacetaat het borstvolume flink afneemt. Of eigenlijk, dat weten we wel, want borstvorming is een bijwerking van cypro nota bene volgens de bijsluiter en daar staat ook dat die meestal na het stoppen met cypro weer verdwijnt. Maar dat onderzoek is weer niet beschikbaar.

En ik ben ook gewoon een beetje allergisch voor de term 'eigen onderzoek doen'. We vragen nu juist al heel lang om gedegen wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast, 'eigen onderzoek doen' wordt de laatste tijd te veel gebruikt in de context van mensen die daarmee desinformatie proberen te verspreiden. A:"5G is gevaarlijk!" B:"Waar staat dat?" A:"Eigen onderzoek!" B:"Oh, wat heb je gevonden dan?" A:"Zeg ik niet, ga zelf je eigen onderzoek doen, dan kom je er wel achter".

"Eigen onderzoek doen" leidt zelden tot iets goeds. Juist daarom hebben we het er hier samen over, zodat je met gerichte vragen bij je arts terecht kunt, die daarna als deskundige iets met de vragen kan. Er misschien zelf ook mee zit, of een helder antwoord kan geven. Zelf experimenteren is uitdrukkelijk niet de bedoeling. En ik heb liever bewijs dat het inderdaad zinloos is dan het ongemakkelijke gevoel dat het misschien wel helpt maar dat het geen prioriteit heeft. Niks conformation bias.

[Anon210210]

Iets was causaal aangenomen wordt in de wetenschap (en dus over gepubliceerd wordt), maar statistisch niet onderbouwd is.

Vergelijk het met wiskunde. Je kan een stelling bewijzen, maar als numeriek niet overeenkomt met het bewijs heb je zo een situatie. Wat als je bewijs nog steeds geldig is? Dan heb je op z'n minst een interessantie situatie.

In wiskunde zal je dit inderdaad niet snel zien, wel in natuurwetenschappen met groot aantal randvariabelen. In mijn studie had ik ooit een hele mooie case waarin er meerdere proefschriften op een onderwerp geschreven waren waar decennia later weinig van feitelijk waar van bleek te zijn. Ik zal het binnenkort eens opzoeken voor ik random dingen begin te roepen hier, maar er zijn er zeker meer. Door die feitelijke onwaarheid is het onderzoek echter niet minder wetenschappelijk. We hoeven die PhD titel van die onderzoeker niet af te nemen...

Wetenschap is niet alleen empirisch. Het kan bijvoorbeeld ook causaal zijn en die kunnen elkaar, zeker in complexe vakgebieden tegenspreken. Het lijkt er soms dat wetenschap, bewijs en feitelijke situatie een beetje door elkaar heen gaan.

Terug naar het topic. Net zoals ik eerder zei n Emma bevestigd met haar citaat: we weten niet of progesteron werkt ja of nee. We kunnen het niet bevestigen noch ontkrachten.

Mijn persoonlijke keuze is om in die situatie (we weten het niet) geen progesteron te nemen. Maar die keuze is voor iedereen anders.

Dan is er nog verwarring over "onderzoek". Laat ik dat anders verwoorden. Voor mijzelf heb ik de afweging gemaakt voor het moment geen progresteron te nemen. Mocht er in de toekomst wat veranderen aan die kennis sta ik daar absoluut voor open. Tot die tijd, vind ik het vooral aan iedereen zelf om die afweging te maken.

Het delen van ervaringen vind ik precair in deze context (het niet weten), omdat die subjectief zijn en de afweging van de ander kan beinvloeden. Ik ben niet tegen progesteron, ik ben niet tegen dat mensen het gebruiken. Ik zeg niet dat het niet werkt, maar ook niet dat het wel werkt. Omdat ervaringen subjectief zijn zou ik daar zelf persoonlijk voorzichtig mee zijn. Dit vind ik anders liggen in situaties waar we "het wel weten" omdat er op ander niveau al consensus is.

[Emma]

Allemaal fijn vanuit het oogpunt van de wetenschapsfilosofie, maar voorlopig krijg je in de meeste delen van de wereld gewoon progesteron voorgeschreven en het AUMC gaat een eigen weg, omdat ze het niet zelf onderzocht hebben. Dáárom trekken we een beetje samen op, om dit op de agenda te krijgen. Er is geen sprake van mensen aansporen zelf te experimenteren.

Een paar extra hypotheses om uiteindelijk tegen de endo aan te houden zijn vaak welkom. Uiteindelijk geef je zelf ook een paar adviezen om in de gaten te houden. Het is aan de endo om het probleem helder te krijgen.

Maar voorlopig is zelfs die endo voor Iris nog buiten bereik. En dat is nog wel het meest kwalijke van deze zaak.

[Brownie]

Ja ik ben dan ook in eerste plaats heel benieuwd wat de HA heeft gezegd en of je bent doorverwezen naar dietist en/of psych en/of endo @Irisaperture?

En in de tussentijd kunnen we er misschien nog even tussenuit voor de wetenschapsfilosifie: onder "wetenschappelijke basis" versta ik toch echt evidence based. Jammer dat je geen concreet voorbeeld hebt van je wiskundig bewijs. Stel bijvoorbeeld dat we een wiskundig axiom hadden waaruit volgt dat 1+1=3. Dan is dat wiskundig bewezen. Maar... dan zou de empirische observatie dat bewijs tegenspreken en leiden tot het corrigeren van het axiom. Ik zie je punt dus (nog) niet: Het axiom is analoog aan de aannames in veel gezondheidsonderzoek worden gedaan in multivariabele zaken waarvan we proberen de causaliteit te snappen. Dit soort hypothesen worden uiteraard gebaseerd op bestaande kennis en op vermoedens, waaronder ook het anekdotisch bewijs. Als dan causaliteit wordt aangenomen noemen we dat een hypothese. Die hypothese is uiteraard wel onderdeel van de wetenschap maar het is mi geen wetenschappelijke basis. Dat is het pas als de hypothese goed tegen het licht van de werkelijkheid is gehouden.

De empirische resultaten worden namelijk gebruikt om te kijken of die hypothese kan worden ontkracht en pas als dat onmogelijk blijkt wordt er gesproken van een wetenschappelijke basis. Let wel: er kan hierbij in de gezondheidszorg overigens nooit sprake zijn van de zo veel gebruikte term 'wetenschappelijk bewijs'. Bij het testen van de hypothese op een testgroep speelt namelijk statistiek een rol en inherent daaraan is dat we alleen kunnen aantonen dat de resultaten in die testgroep geen aanleiding geven om de hypothese te verwerpen, bij een bepaalde kans dat we er naast zitten als we die resultaten uitvergroten naar de gehele populatie. Zolang de testgroep kleiner is dan de hele populatie is die kans altijd groter dan 0, doorgaans vindt men in de wetenschappelijke wereld 5% al voldoende. Als iemand russisch roulette zou willen spelen met een magazijn van 20, waarvan 1 is gevuld, zou ik persoonlijk liever niet meedoen. In die zin geeft de wetenschappelijke basis net als het anekdotisch bewijs geen echt bewijs.

Daar komt bij, en daar doel je misschien op met die case uit je studie, dat er wat betreft die statistiek veel aannames gedaan worden die vaak heel onterecht zijn. De evidence based medicine staat (ten opzichte van bijvoorbeeld econometrie) nog in de kinderschoenen en de prestatiedruk in het wetenschappelijk onderzoek is enorm. Vaak zijn het artsen die de onderzoeken hebben gedaan, die gezien hun opleiding weinig kaas hebben gegeten van de wiskundige basis achter de statistiek die ze gebruiken. Er wordt dan bijvoorbeeld een normaalverdeling aangenomen waar dat helemaal niet reëel is. Veel van die onderzoeken zijn dus eenvoudig lek te schieten zodra je de statistische aannames onder de loep neemt. Dat dan de causale aannames die door die studies niet zijn ontkracht later wél kunnen worden ontkracht verbaast me dan ook niets.

Maargoed, dat gezegd hebbende: het menselijk lichaam is een ingewikkelde dingetje en we weten vooral nog heel veel niet. En daarbij is er uiteindelijk misschien wel iets te zeggen over gemiddelden maar tegelijk meestal een grote spreiding rondom die gemiddelden, dus uiteindelijk is het toch zoeken naar wat voor jou als persoon goed werkt. Het delen van persoonlijke ervaringen is daarom volgens mij een prima idee, juist omdat je daarmee de keuzes van de ander beïnvloed. Hierbij ga ik er wel even vanuit dat die ander zelf zo slim is om niet blind te varen op één ervaring en vooral vaart op de kennis en kunde van de (second opinion) endo.

[Irisaperture]

Ja ik ben dan ook in eerste plaats heel benieuwd wat de HA heeft gezegd en of je bent doorverwezen naar dietist en/of psych en/of endo @Irisaperture?

Een diëtist had ik vorig jaar al eens geraadpleegd nadat ik eerder een dergelijke vreetbui-periode had, maar daar hielp het advies dat ik kreeg toen heel goed (volle kwark eten), de diëtiste die ik toen had was bekend met coeliakie en na mijn verhaal aangehoord te hebben zei ze ook wat voorzichtig "Ik ehm, ik hoor eigenlijk niet zoveel gekke dingen als ik je verhaal vergelijk met patiënten van mij die zwanger zijn en coeliakie hebben..."

Maar het probleem was dus dat ook de kwark niet meer hielp na de operatie, en dat doet het nu ook niet.

Mijn huisarts heeft aangegeven dat hij bereid is te zoeken naar een arts, maar verwacht mogelijk een probleem omdat het in dit geval niet echt een verzoek is tot het laten bekijken van bestaande onderzoekswaardes, maar het verzoek voor een tweede arts in dit geval volgt uit het feit dat er iets níet onderzocht wordt.
Maar goed, ik ben allang blij dat hij bereid is met het helpen zoeken en dat hij net zo min begrijpt waarom het VU hier helemaal niets mee doet.
Hij probeert een arts te zoeken met een zo kort mogelijke wachttijd, want hij begrijpt de frustratie heel goed, maar waarschuwde wel dat het mogelijk even kan duren voor hij er een gevonden heeft omdat sommige ziekenhuizen zorg aan het afschalen zijn.

[Brownie]

Vreselijk dat wachten, maar heel fijn dat je HA het serieus neemt! Zou je zelf kunnen meezoeken?
En zou het helpen om een formele klacht in te dienen bij AUMC? Of wil je die weg niet inslaan?

[Irisaperture]

Die formele klacht dien ik in als ik niet verder kom bij de externe arts, of als die mijn waardes ziet en zegt "Niet iedereen is hetzelfde, bij u is die waarde gewoon net teveel, daar kunnen we als endocrinoloog nou eenmaal niet omheen, er zijn mensen die prima binnen de gestelde normen van bepaalde hormoonwaardes vallen, maar desondanks heel erg beroerd worden, zo werken lichamen nou eenmaal".
Want dan zou het betekenen (naar mijn mening) dat het VU last heeft van tunnelvisie: "Je waardes vallen binnen de normen, je kunt je helemaal niet beroerd voelen?" Want zo lijkt er dan gedacht te worden.
Het vervelende is dat ik dit gevoel al eerder heb gehad met elke endocrinoloog opnieuw die mijn dosis cypro wensten te verlagen van 50 naar 25, en aangezien dat al bij de eerste keer veel gedoe opleverde (continue overgangsverschijnselen hebben, met iedereen ruzie maken om helemaal niks en gewoon in het algemeen niet te genieten zijn) heb ik telkens opnieuw mogen uitleggen dat dat niet gaat, omdat ik daar niet lekker van werd.
Daar kreeg ik als eerste heel erg het gevoel door dat men graag heel strikt een normenboekje hanteert (en dat men de dosis cypro zo laag mogelijk wenst te houden snap ik echt, het spul is behoorlijk belastend voor het lichaam), want ook de dosis hormonen die ik augustus 2019 iets verhoogd was gaan gebruiken was bij de enige afspraak die ik nog had met een endocrinoloog voordat ik geopereerd werd aanleiding om te stellen dat dat minder moest (terwijl ik er juist achter gekomen was dat ik doodmoe werd van 1 systen100 pleister).

Wat hierbij vooral denk ik een van de grootste struikelblokken was is dat ik van de 10-11 afspraken met endocrinologen die ik gehad heb telkens een ander gezicht heb gezien, dus er was ook geen vooraf opgebouwde patiënt- of dossierkennis.

[Brownie]

Ja dat is echt heel vervelend, steeds een ander!

Met die klacht doelde ik eigenlijk niet eens op de resultaten maar enkel op de laksheid die je ervaart in de nazorg na je behandeling (zoals je zei in je eerste post). Als ik je goed begrijp ben je sinds je operatie in maart nog maar 1 keer gezien door de endo en is je afspraak deze maand afgezegd, terwijl er toch serieuze problemen spelen door die operatie.

[Irisaperture]

Met die klacht doelde ik eigenlijk niet eens op de resultaten maar enkel op de laksheid die je ervaart in de nazorg na je behandeling (zoals je zei in je eerste post). Als ik je goed begrijp ben je sinds je operatie in maart nog maar 1 keer gezien door de endo en is je afspraak deze maand afgezegd, terwijl er toch serieuze problemen spelen door die operatie.

Voor de operatie staat doorgaans een "gebruikelijke" afspraak na 3 maanden voor controle.
Omdat ik al eerder sterk negatieve gevolgen van de operatie opmerkte trok ik eind april aan de bel bij het VU en kreeg begin mei een endocrinoloog aan de telefoon die uit mijn verhaal van het vele eten o.a. opmaakte dat ik wel een schildklierafwijking moést hebben en een bloedonderzoek gelaste (een heel erg smal bloedonderzoek, kan ik wel stellen, alleen FSH, TS, Testosteron en estradiol is toen getest).

De resultaten die dat opleverden moest ik 2,5 week later zelf achteraan bellen, vermoedelijk omdat de resultaten niet zonder meer in het MijnDossier systeem terecht kwamen, daar ze vanwege de coronacrisis bij een SALT-lab van de huisarts waren geprikt.
Uit die waardes (testosteron 0,9, estradiol 90 en de schildklierwaardes weet ik niet meer anders dan "dat deze perfect waren voor iemand van mijn leeftijd") trok de endocrinoloog de conclusie dat de estradiolpillen die ik toen net 3 maanden gebruikte niet goed werkten.
Ik werd helaas geprikt aan het begin van de maand, waarop ik ooit met de hormonen begon en al eens eerder merkte dat rond die dagen geprikt worden (zeker als ik me ontzettend beroerd voelde) kon leiden tot zeer lage estradiolwaardes, terwijl midden in de maand geprikt worden vrij hoge (boven de 300) opleverde.

Als gevolg van die waardes kreeg ik Lenzetto spray voorgeschreven, maar door de coronacrisis duurde het even voor mijn apotheek dat had (ongeveer 2 weken) en was ik ondertussen verder aan het aanmodderen geweest, tot ik begin juni opnieuw aan de bel trok bij het VU omdat ik het nooit meer vol zitten na eten zo zat was (ook door het extreem slechte slapen dat ik daardoor deed, naast het gejaagde gevoel dat me wakker hield) dat ik bereid was een eind aan mijn leven te maken. Ik was niet extreem depressief of somber, maar ik was het ge-eikel van mijn lijf zo onvoorstelbaar zat dat ik er geen zin meer in had.
De verpleegkundige heeft me toen min of meer akkoord gegeven weer cyproterone te gaan gebruiken, wel in een lagere dosis dan voorheen, en binnen 6-7 dagen keerde mijn lichaam terug in de stabiele staat zoals ik dat kende van voor de operatie.

Vanaf begin juni heb ik geen endocrinoloog meer gesproken en alleen mijn psychologe nog, die zich kapot geschrokken is van de situatie omdat ik in de gesprekken met haar nooit stellig was, en ik haar nu liet weten dat ik bereid was uit het leven te willen stappen, zij die houding van mij absoluut niet gewend was.
Men wilde (zo kwam ik bij de apotheek achter toen ik het nieuwe recept voor de cyproterone ophaalde) dat ik eind juni alweer gestopt was met de cyproterone (wat ik absoluut verdomde na 3 maanden van totale instabiliteit en nu net een paar weken weer redelijk te gaan) en ik heb dat bij het VU aangegeven, en kreeg met enige moeite een nieuw recept.

Begin juni is er een brief aan de huisarts opgesteld met de vermelding over de situatie na de operatie en dat ik weer een medicijn was gaan gebruiken "wegens gevoelens van onrust" (wat ik persoonlijk nogal eh, subtiel verwoord vond), en deze brief is pas begin augustus aan mijn huisarts gestuurd, inclusief de mededeling 3 maanden later bloedonderzoek te doen.
De afspraak die men in september gemaakt had aanvankelijk, (wat voor mij wel redelijk overeenkwam met 3 maanden rekenend vanaf juni), werd 2 weken voordat ik deze zou hebben plotseling geschrapt, en heb ik niets meer van gehoord, terwijl ik 2 weken geleden de brief voor de telefonische afspraak met mijn psychologe op 5 november wél al binnen heb....Anders gezegd: ik begrijp er op dit vlak echt helemaal niets meer van.

Wat ik zelf vooral erg beangstigend vind is dat in dit geval pro-actief zijn als patiënt richting het VU als het gaat om het zoeken van contact wegens problemen in het begin dus geholpen heeft, maar nu aan dovemansoren gericht lijkt te zijn.
Hoewel ik het voor de volle 100% kan snappen als het coronavirus een deel van de oorzaak is, zou het wel fijn zijn als men dat dan op z'n minst zou melden.
Even zo goed zou het ook "fijn" zijn als men zou zeggen "We hebben wel mensen meegemaakt die een jaar lang sterke schommelingen hebben meegemaakt na deze operatie, we willen een vinger aan de pols houden maar helaas hoort hormonaal gedoe er wel bij na een dergelijke ingreep", dan weet ik in beide gevallen op een rare, misschien wat zure manier wel dat ik nog moet doorbijten.
Echter houd ik aan de huidige situatie vooral het gevoel over dat men nog nooit heeft meegemaakt wat er nu met mij gebeurd en dat men nog naarstig aan het uitzoeken is wat de eerste stap is die je dan zou moeten zetten.
Ik speculeer nu, maar een bepaalde fabrieksmatige aanpak waarbij men lijkt te stellen dat "zolang je binnen de normen valt qua hormoonwaardes, we niet snappen hoe je zo beroerd kan worden" lijkt hier een beetje aan ten grondslag te liggen, vooral ook als ik dus uitga van elke endocrinoloog die met elk bezoek opnieuw mijn remmerdosis probeerde aan te passen, en bij de laatste afspraak voor de operatie een van de eerste dingen die ik te horen kreeg was dat ik moest minderen met de hormonen.
Men lijkt compleet voorbij te gaan aan het feit dat niet iedereen met dezelfde waardes uit de voeten kan, en ze dat laten weten, lijkt dit keer dus gewoon absoluut niet te helpen, en dat is niet echt wat je verwacht van een universitair medisch centrum.

Ik heb nadat ik afgelopen nacht 5 keer wakker geworden ben van de honger vandaag dan ook besloten dat ik tegen het VU in ga en weer terug ga naar 5mg cypro, want ik ben bang dat dit me anders mijn baan gaat kosten omdat ik door de vermoeidheid ofwel te laat ben of op het werk niet vooruit te branden ben.