alles zelf regelen.

[sandra-kim]

Wie heeft ook alles zelf geregeld en hoe is je ervaring daar mee?

Ik zit te tobben over het vu, lange wachtlijsten en behoorlijk streng en burocratisch heb ik gehoord.
Nu is er ook nog een andere route in Nederland via Schoonhoven ( Tanja van den Hengel )
hoe zithet daar mee kan/mag tanje ook vrij brieven geven om met hormonen te beginnen en
hoelang is de wachtlijst daar voor de nodige psych gesprekken?
En dan een dokter vinden die je wil helpen, dit lijkt mij geen probleem ben zelf werkzaam , in het ziekenhuis
van Eindhoven ( waar ik ook nog deels een opleiding naast volg tot ok verpleegkundige/assistent)
Misschien dat ik hier op de afdeling gynaecologie eens rondvraag en of iemand bereid is mij te helpen /ondersteunen.
En dan nog ff over de hrt ik lees dat m/v mensen naast de estrogenen ook androkuur gebruiken om de testosteron aftebreken,
Is het niet zinvol om voor dat ik begin met de hrt om mijn teelballen te laten verwijderen zo dat er bijna geen testosteron
meer aangemaakt wordt ( op de bijnieren na ).
En dan de iname van hormonen wat wordt er vooral voorgeschreven de pillen pleisters of injecties?
De pillen lijkt me geen optie voor mij dit is namelijk indirekte opname door het lichaam en komen nog al veel afval stoffen bij vrij.
Ik zit zelf te denken aan direkte opname of door middel van de systen pleisters of estradiol injecties in mijn inzicht zijn middelen die direct
de bloedbaan binnen gaan en minder bij efecten geven.
En voor de operaties heb ik 2 mensen hoog op mijn lijstje staan met hele goede resultaten dat is Supron in Thailand en Marci Bowers in de Usa
wie heeft hier ervaring met het alles zelf regelen buiten de vu en umcg om?

[Eva]

Bij de Psycho Informa Group (Tanja van Hengel) krijg je uiteindelijk een rechtsgeldig document waar je in Nederland weinig mee kunt. Een endocrinoloog (hormonendokter) lukt nog wel, maar een operatie in dit land behoort niet tot de mogelijkheden. Kort over de grens zijn er gelukkig met die verwijzing van de PIG voldoende mogelijkheden.
Klootjes rooien (orchidectomie) is in Nederland ook een probleem, tenzij je prostaatkanker hebt. De werking die je verwacht is volgens mij juist en Androcur is op den duur vaak ook niet heel bevorderend voor je welzijn.
Of je pillen of pleisters krijgt voorgeschreven hangt van een aantal factoren af. Leeftijd speelt daarbij vaak een rol.
Een operatie in Thailand of de VS is mogelijk met een verwijsbrief van de PIG, maar je verzekeraar kan erover zeuren. Ik ken mensen die het zelf maar hebben betaald en dan de juridische strijd aangaan met hun verzekeraar.
Operatie in Gent en Brussel behoren ook tot de mogelijkheden. Krefeld zelfs, maar daar is niet iedereen enthousiast over.
In alle gevallen: het percentage complicaties lijkt bij dr Suporn laag.

[Raisa]

Hallo Sandra-Kim,

Over trajecten buiten het VUmc om kan ik je weinig zeggen, op jouw leeftijd had ik me net bij de het genderteam aangemeld.
De reden dat ik voor het VUmc heb gekozen is omdat ze een totaalpakket aanbieden wat redelijk goed bekend is bij de nederlandse verzekeraars. Omdat alles intern is hoef je na de diagnose niet zelf een endocrinoloog, logopedist of chirurg op te zoeken. Dat scheelt ook met vergoedingen veel gesteggel. Ook een orchidectomie kan in het VUmc uitgevoerd worden als je om welke reden dan ook geen SRS wilt of kunt ondergaan. Een orchi zal echter nooit worden uitgevoerd zolang je nog niet door je RLE heen bent. Dat geldt voor ieder traject, T(r)anja, Groningen en het VUmc.
Dat alles zo bij elkaar zit en hecht samenwerkt heeft natuurlijk ook een nadeel: het is voor sommigen wat lastig om met de monopoliepositie van het genderteam om te gaan waarbij soms ervaren wordt dat het genderteam misbruik maakt van die macht. Ik heb daar zelf echter geen last van gehad en in tegendeel het VUmc juist heel toegeflijk gevonden in mijn wensen.

[Fay]

Ook ik vindt het vu meevallen, tis denk ik ook maar net hoe je je opstelt en wat je verwacht

Enige reden die ik kan bedenken om buitenom te doen is dat je meer vrijheid hebt, maar ook meer sorus, sneller? ik denk dat het kan schelen maar maken die paar maanden nou echt zoveel uit?

En stel dat je in buitenland wordt geopereerd, en je krijgt complicaties,moet d eoperatiekamer weer in, dan kan je bij het vu niet terecht daarvoor,ook een overweging waard

enfin, my 2 cents

Joyy

[Arike]

ik heb er bewust voor gekozen om een vu-traject en Tanja van Hengel te doen. Het eerste met name voor de operatie in Nederland en het tweede voor goede psychologische begeleiding en om er voor mezelf helemaal uit te zijn voor ik door die lange vu-wachtlijst heen zou zijn.

[Jessy]

Teelballen laten verwijderen is natuurlijk veel beter dan androcur, dat is toch een heftig medicijn met een hoop mogelijke bijwerkingen. Probleem is dat het door de Nederlandse wet verboden is om deze ingreep uit te voeren, omdat het "onethisch" zou zijn. Als je de mogelijkheid elders zou gaan zoeken, moet je wel rekening houden dat het het best zou gebeuren door dezelfde chirurg die de SRS gaat uitvoeren. Technieken verschillen per chirurg, en zij weten hoe de constructie van de vagina zal gebeuren en waar ze een sneetje kunnen maken zonder dat dit achteraf lelijke littekens op zichtbare plaatsen gaat achterlaten (de balzak wordt immers gebruikt voor constructie van schaamlippen).

Dr. Suporn in Thailand staat heel goed bekend. Maar dat houdt wel in dat je niet door het Nederlandse voorgeschreven traject gaat, en waarschijnlijk naar vergoedingen van de verzekering kunt fluiten. Ik heb gehoord dat er mensen zijn die wel een gedeelte hebben kunnen terugkrijgen maar daarover heb ik helaas geen verdere informatie. Wel weet ik dat ze het dan zelf eerst volledig hebben moeten voorschieten.

Voor inname van hormonen weet ik dat ze tabletten gebruiken voor jonge mensen mits hun lever nog gezond is, en anders worden pleisters gebruikt. Hier in België is er ook nog een gel mogelijk (paar keer per dag op de armen insmeren).
Injecties van vrouwelijke hormonen worden voor zover ik weet in NL niet gedaan.

[Raisa]

Teelballen laten verwijderen is natuurlijk veel beter dan androcur, dat is toch een heftig medicijn met een hoop mogelijke bijwerkingen. Probleem is dat het door de Nederlandse wet verboden is om deze ingreep uit te voeren, omdat het "onethisch" zou zijn.

Dat hoor ik best vaak, maar tot mijn verbazing heeft het genderteam van het VUmc mij dat juist een orchidectomie aangeboden als alternatief voor de SRS. Ze vinden het wenselijker dan een leven lang androcur slikken. Wat betreft de gevolgen van een orchi voor een eventuele latere SRS, daar moet ik nog veel informatie over inwinnen.

[Gwendolyn]

Een orchidectomie is, mocht er een chirurg zijn die het wil uitvoeren taboe. Precies waarom weet ik niet, maar hoogst waarschijnlijk heeft het te maken met het ontbreken van scrotum huid. Die huid is noodzakelijk bij de geslacht operatie. Ik meende dat Suporn geen patiënten aanneemt die een orchidectomie hebben ondergaan. Dan maar androcuur.

[Hexley]

Als je de mogelijkheid elders zou gaan zoeken, moet je wel rekening houden dat het het best zou gebeuren door dezelfde chirurg die de SRS gaat uitvoeren. Technieken verschillen per chirurg, en zij weten hoe de constructie van de vagina zal gebeuren en waar ze een sneetje kunnen maken zonder dat dit achteraf lelijke littekens op zichtbare plaatsen gaat achterlaten (de balzak wordt immers gebruikt voor constructie van schaamlippen).

Bij de methode die mij het bekenste is, laat men het geslachtsdeel met rust. Ooit lopen "tucken" (hint),...? ;) :)
Zie hier en hier, het zijn SRS foto's van iemand die in 2009 bij Suporn is geweest en als extratje heeft ze een zichtbaar orchidectomie lidteken.

[MichelleH]

Teelballen laten verwijderen is natuurlijk veel beter dan androcur, dat is toch een heftig medicijn met een hoop mogelijke bijwerkingen. Probleem is dat het door de Nederlandse wet verboden is om deze ingreep uit te voeren, omdat het "onethisch" zou zijn.

De wettelijke grondslag van dat verbod kan ik niet vinden. Het staat in ieder geval niet in de Wet bijzondere medische verrichtingen.