[Help!] Vanuit Stepwork naar endocrinoloog

[DylanKing1999]

Ik loop het proces door bij Stepwork. Ik was zelf al aan hormonen begonnen voordat ik hier terechtkwam. Ze wilden dat ik stopte met hormonen zodat ze een nulmeting konden doen. Lucien vertelde mij dat het ongeveer 2-4 weken zou duren totdat mijn waarden weer terug zijn tot normaal. De wachttijd voor de endocrinoloog zou ook ongeveer 4 weken zijn (al kan het ook 2 of 6 weken zijn, maar dit is een uitzondering) en dit is waar de nulmeting uitgevoerd moest worden. Als ik dus stopte met hormonen zodra deze wachttijd begint, zou alles redelijk moeten uitkomen. Dit is ook het enige wat mij ooit over deze endocrinoloog verteld is.

Ik had 2,5 week geleden de second opinion bij Stepwork. Dit was mijn laatste afspraak voordat ik naar de endocrinoloog moest. Ik heb direct na deze afspraak Lucien gemaild, wat nu de bedoeling was met mijn volgende afspraak. Ik vroeg of ik gemaild zou worden over wanneer ik kon komen. Lucien is niet erg geweldig in zijn communicatie, dus alles was ik als reactie kreeg was "de brief is opgesteld". Ik nam aan dat dit betekende dat hij een brief naar een endocrinoloog zou sturen en dat ik het dan nog wel zou horen. Maar het is nu dus 2,5 weken later en ik heb nog niets gehoord. Mijn moeder dacht ook dat Lucien tijdens onze laatste afspraak met hem zei dat er een brief naar ons opgestuurd zou worden, die wij dan weer naar een endocrinoloog moesten sturen, zodat ze niet telkens gemaild worden over of de brief al opgestuurd is. Ik herinner me zelf niet dat hij dit gezegd heeft. Ik was onder de indruk dat de afspraak met de endocrinoloog compleet vanuit Stepwork geregeld werd. Ik heb Lucien afgelopen donderdag nog een mail gestuurd, over dat ik nog niets gehoord had en ook geen brief ontvangen had als dit de bedoeling was en of er dus iets verkeerd gegaan was. Hier heb ik geen reactie op ontvangen, dus ik heb hem zaterdag nog een herinnering gestuurd, maar weer geen reactie. Dit is niet de eerste keer dat Lucien niet op mijn mail reageert. En toen ik hem weer zag voor de volgende afspraak deed hij ook alsof het nooit gebeurd was. Ik was dus al bij dat ik überhaupt "de brief is opgesteld" kreeg. Maar ik verwacht nu dus helemaal geen antwoord op mijn mail. Waardoor ik dus geen idee heb wat er aan de hand is.

Ik ben dus een beetje in paniek nu. Ik ben nu al ruim 3 weken van mijn hormonen af en ik heb er erg veel last van. Niet alleen is alles veel moeizamer, maar ik heb ook erg last van depressieve gedachten en ik merk ook dat ik veel heftiger op alles reageer. Maar ik ben nu dus bang dat ik me helemaal voor niets door deze afgelopen 3 weken geworsteld heb. Bij andere posts op dit forum lees ik ook over het kiezen van een endocrinoloog. Dus betekent dat dat ik er zelf een uit moet kiezen en ik werkelijk op niks heb zitten wachten? Ik heb nu echt heel erg de neiging om weer zelf verder te gaan met de hormonen totdat ik iets hoor, zodat ik niet nog langer zonder zit. Maar ik weet ook niet hoeveel beter het is om bijvoorbeeld maar voor een week hormonen te doen en daarna weer te stoppen als dit zou moeten. Ik neem aan dat deze schommeling in hormonen me alleen maar beroerder zal laten voelen.

Ik hoop dat iemand anders ervaring heeft met de verwijzing naar een endocrinoloog vanuit Stepwork en me kan vertellen wat ik nu kan verwachten/moet doen.

Klopt het overigens ook dat de wachttijd voor het halfjaar wachten voordat ik masectomie mag, pas ingaat zodra ik bij de endocrinoloog geweest ben? Aangezien dit de hele reden is waarom ik dit proces begonnen ben, zou het ook erg vervelend zijn als dit hierdoor allemaal ook nog langer duurt.

[Anon20190712]

Wat betreft Stepwork heb ik geen idee, wel weet ik dat stoppen met hormonen een drama kan zijn en dat endocrinologen dat beamen. Lang niet alle endocrinologen willen een nul meting doen bij mensen die al eerder begonnen zijn. Ik was zelf ook al eerder begonnen in mijn traject bij het VUMC, psych wilde dat ik zou stoppen, heb toen zelf eerder (mocht eigenlijk niet) een bel afspraak met de endo gemaakt en die zei; nouja dan maar geen nulmeting...

Hoop dat je snel zekerheid krijgt, kan me voorstellen dat dit heel veel stress geeft!

[Jer158]

Hoi Dylan, balen dat het zo loopt!

Hoe het meestal loopt: je kiest een endo, en je psych stuurt de verwijzing of naar jou of naar je endo. Jij belt zelf naar de endo om een afspraak te maken zodra die de verwijzing binnen hebben (al dan niet via jou). Wat je moeder zegt (dat Lucien heeft gezegd) is waarschijnlijk correct.
Weet je i.i.g. naar welke endo's je kan? Dan kun je nu beginnen met rondbellen om te vragen welke de kortste wachttijd heeft. Even zoeken op het forum brengt ook wel boven naar welke endo's Stepwork normaal verwijst.

Klopt het overigens ook dat de wachttijd voor het halfjaar wachten voordat ik masectomie mag, pas ingaat zodra ik bij de endocrinoloog geweest ben? Aangezien dit de hele reden is waarom ik dit proces begonnen ben, zou het ook erg vervelend zijn als dit hierdoor allemaal ook nog langer duurt.

Die tijd gaat in principe om de 'real life experience'. Het hangt van je psych af wat ze daarvoor kiezen, meestal het moment van groen licht of het starten van hormonen (bij de endo). Bij mij nam mijn psych mijn self-meddatum als startpunt, wat tussen groen licht en de endo in lag. Overigens zijn er ook psychs die de verwijzing al eerder schrijven met oog op de wachttijd voor de borstoperatie. Volgens mij heeft Lucien dat in het verleden ook gedaan.

En met alle respect voor Lucien, Lucien is geen endo. Hij had de beslissing van eventueel stoppen met hormonen bij de endo moeten laten. Nu zit je met de gebakken peren, en dat was heel niet nodig geweest. Ik heb een duidelijke drieletterige mening over self-medden zonder nulmeting en regelmatige bloedtests, maar ik heb zelf ook geself-med (met bloedtests) dus ik kan mij jouw positie wel enigszins voorstellen. Wat ik nu zou doen als ik jou was:

1. Bij je huisarts langs om een 'nulmeting' te laten doen (belangrijkste: leverwaarden, hematocriet/hb, lipiden, testosteron, maar daarnaast ook: oestrogeen, LH, FSH, SHBG, nierwaarden, glucose, volledig bloedbeeld). Het is onzin dat dit per se bij de endo dient te gebeuren. Je neemt dan een kopie van de uitslag mee naar je eerste afspraak met de endo.
2. Na de uitslag van de nulmeting (aangenomen dat je huisarts geen heel gekke dingen ziet) weer verdergaan met je hormonen. Je kunt vragen of je huisarts ze wil voorschrijven onder het mom van 'damage control' maar de meeste zullen dat niet doen. Ik neem aan dat je wel vrij zeker weet dat je hormonen legit hormonen zijn die je exact hetzelfde van de endo gaat krijgen. Als dat zo is, zou ik daar weer mee beginnen.
3. Als je dan uiteindelijk bij de endo belandt, kan die je zelf wel vertellen of hij nog meer bloedtests wil zien en of je daarvoor eventueel moet stoppen met hormonen. Als je 'nulmeting' geen gekke dingen laat zien, zal de kans dat je moet stoppen klein zijn.

TL;DR: Doe die 'nulmeting' nu bij je huisarts, en laat je volgende stap van de uitslag afhangen.

[Emma]

Ik zou wachten met stoppen tot een endo zegt dat een nulmeting absoluut noodzakelijk is.

Als ik alle regels op een rijtje zet denk ik dat je sowieso de endo zelf moet regelen. Je hebt immers ook een doorverwijzing van je huisarts nodig, anders gaat het mis met de verzekering. Het traject bij Stepwork (en De Vaart, en zo was het bij PII ook) is een traject waar ze voor de juiste documenten zorgen, maar je zelf naar de volgende zorgverlener moet om je afspraken te maken. Het VUmc is bij mijn weten de enige die en geïntegreerd traject kan bieden, omdat je daar direct bij een arts binnenkomt die de verdere verwijzingen kan regelen (en niets doet tot eerst het traject bij een van de eigen psychologen is afgerond). Psychologen zijn nu eenmaal geen artsen en kunnen dus ook niet doorverwijzen.

[Jer158]

Als ik alle regels op een rijtje zet denk ik dat je sowieso de endo zelf moet regelen. Je hebt immers ook een doorverwijzing van je huisarts nodig, anders gaat het mis met de verzekering. Het traject bij Stepwork (en De Vaart, en zo was het bij PII ook) is een traject waar ze voor de juiste documenten zorgen, maar je zelf naar de volgende zorgverlener moet om je afspraken te maken. Het VUmc is bij mijn weten de enige die en geïntegreerd traject kan bieden, omdat je daar direct bij een arts binnenkomt die de verdere verwijzingen kan regelen (en niets doet tot eerst het traject bij een van de eigen psychologen is afgerond). Psychologen zijn nu eenmaal geen artsen en kunnen dus ook niet doorverwijzen.

Het klinkt alsof je zegt dat je voor de endo een verwijzing van je huisarts nodig hebt. Dit is niet het geval: Stepwork, De Vaart, PII en anderen hebben zelf psychiaters in dienst of werken samen met psychiaters (= medische specialisten die bevoegd zijn om door te verwijzen) die de verwijzingen ondertekenen.

Een verwijzing vanuit Stepwork is dus voldoende.

[Emma]

Ah, over de second opinion heengelezen. Psychiater=arts.

[DylanKing1999]

Bedankt voor de reacties.

Ik was al aardig ver in mijn transitie toen ik daar terecht kwam. Elke afspraak die ik daar gehad heb was ook alleen van 'oh dit moet officieel allemaal gebeuren voordat je verder kan'. Ik heb dan ook maar 5 afspraken gehad in totaal incl. de intake en second opinion. De reden waarom ik ook zonder vragen met hormonen ben gestopt is omdat hij echt heel uitdrukkelijk heeft gezegd dat dit moest. Dit zei hij in de eerste mail die ik hem gestuurd heb om me in te schrijven bij Stepwork en haast elke keer dat ik hem zag daarna. Hij zei ook dat het niet onderhandelbaar was en echt perse moest. Zelfs de psychiater waarbij ik mij second opinion vertelde nog eens dat ik met mijn hormonen moest stoppen. Lucien zei overigens ook dat ik officieel nog niet aan de hormonen ben (ik heb het compleet zonder huisarts gedaan). Dus dit begint nog niet mee te tellen met de wachttijd. Hij zei overigens ook dat de 'real life experience' niet meer een ding was. Maar dat je nu een halfjaar aan hormonen moet zitten voor de mastectomie en een jaar voor phalloplastiek. En dat dit bij mij dus nog niet telt (want ik zit zelf al haast een jaar aan de hormonen). Hij zij ook dat ik de keuze heb uit 4 endocrinologen: HAGA, Rijnstate Arnhem, MST Enschede, MCL Leeuwarden. Een van deze is redelijk dichtbij mij. Voor de andere moet ik 2/3 uren reizen en die zijn dus niet echt ideaal. Hij zei ook de laatste keer dat ik hem zag dat de endo de nulmeting zelf doet, dus dat ik pas weer kan beginnen met hormonen nadat ik daar geweest ben. Eerder had hij het er ook over dat ik naar de huisarts kon gaan voor de bloedmetingen, en deze zelf moet weten waarvoor hij moet meten. Maar hij zei toen later dat dit alleen was zodat ik kon zien of mijn waarden al goed waren en ik dan toch moest wachten op de endo zo dat zij de echte nulmeting kon doen. En dat als mijn waarden nog niet goed waren als ik daar aan de beurt kwam, dat ik dan een week later terug moest komen. Aangezien ik waarschijnlijk 4/5 weken zonder hormonen zou zitten voordat ik bij de endo terecht kon, zij Lucien dat het niet nodig was om dan ook nog eens naar de huisarts te gaan, omdat mijn levels dan inmiddels haast zeker weer zoals oud zullen zijn.

Ik heb vandaag toch nog een reactie van Lucien gehad via de mail. Het enigste wat hierin staat is:
"Bij het HAGA lopen de wachttijden op. Ik vermoed dat een verwijzing naar elders beter is. Rijnstate Arnhem, MST Enschede, MCL Leeuwarden."

Ik heb nu dus nog steeds geen idee wat de bedoeling is. Maar als het klopt wat jullie zeggen en ik nu zo snel mogelijk een afspraak bij mijn huisarts kan maken voor een bloedtest en dan weer verder met mijn hormonen, zou dat supermooi zijn. Al is het dan alsnog vervelend dat er een kans is dat ik nooit had hoeven moeten stoppen om mee te beginnen. Maar ik twijfel dus heel erg of dit waar is aangezien mij zo vaak uitdrukkelijk verteld is dat ik moest stoppen met de hormonen voor de endocrinoloog. Ik ben dan dus bang dat als ik bij de endo kom, dat zei zeggen dat het alsnog moet, en dat ik dan dus weer opnieuw moet stoppen en daardoor ook nog eens weer 4 extra weken wachttijd erbij krijg voor de operaties. Maar zo als ik uit Lucien's mail ophaal, ben ik inderdaad nog nergens ingeschreven. Dus mijn wachttijd zal waarschijnlijk nu pas ingaan, waardoor mijn tijd zonder hormonen wel tot 8 weken of langer op kan lopen. Dus mijn beste optie is dan waarschijnlijk toch wel om naar de huisarts te gaan en hopen dat dat voldoende is. Ik wou dat ik wat zekerheid kon krijgen hierin :/

[Jer158]

Het is logisch dat self-medden niet betekent dat je verder bent in je transitie dan iemand die niet self-med, en dat je nog steeds door alle hoepels moet springen. Jammer, maar begrijpelijk, daar ze self-medding niet kunnen / willen / zouden moeten belonen.

Dat Lucien en/of de psychiater zelf vinden dat je moet stoppen met hormonen is 1 ding (en al dubieus). Doen alsof dat moet vanwege de endo is iets anders. Endo's zullen over het algemeen niet staan te juichen als ze self-medders binnenkrijgen, maar bij mijn endo (bij het Haga) was er geen sprake dat ik moest stoppen met mijn hormonen. Ik had dan ook wel een vrij uitgebreide nulmeting gedaan bij de huisarts (in het buitenland nog wel, o jee), en later nog een keer testosteron laten checken. Daar was de endo blij mee, maar ook zonder dat betwijfel ik dat ik had moeten stoppen. Als ik niet eerder bloedtests had gehad, had de endo op dat moment gewoon een uitgebreide test laten doen. Self-medden komt veel vaker voor dan je denkt. Ze laten echt niet al die mensen stoppen met hormonen met alle gevolgen van dien.

Je kan sowieso via je huisarts je bloedtests laten doen, als je huisarts daarmee akkoord gaat. Wees dat wel een beetje tactisch en zeg bijv.: "Ik ga binnenkort naar endo X in ziekenhuis Y en die wil een nulmeting hebben, dus als jullie dat hier kunnen doen scheelt me dat wachttijd. Ik heb hier een lijstje met wat er nodig is."
Zeg niet: "Willen jullie deze bloedtests even voor mij doen zodat ik weer verderkan met self-medden?"
Niet alleen ik maar meerdere trans mannen op dit forum hebben de nulmeting via de huisarts laten doen omdat dat hen tijd scheelde.

RLE is nog steeds een ding. Namelijk exact hetzelfde ding als 'een halfjaar aan hormonen moet zitten voor de mastectomie en een jaar voor phalloplastiek', behalve dat je niet per se aan de hormonen hoeft. In principe gaat de RLE in op het moment dat je onder begeleiding van een endo gelieerd aan een genderteam/psychologenpraktijk aan de hormonen begint, dus daar heeft Lucien gelijk in, echter hoef je tegenwoordig niet meer per se aan de hormonen. (Maar goed, dat is voor jou niet relevant.) Zijn standpunt is i.i.g. duidelijk: de teller gaat lopen als je bij de endo met de hormonen begint.

[Jer158]

Voor nu:

- Ga naar de huisarts voor die bloedtests zoals hierboven beschreven.
- Bel naar die 4 ziekenhuizen om te vragen naar de wachttijden, maak je keuze, en zorg dat je verwijzing daar terechtkomt.

Die twee dingen kun je nu doen nog voor je een keuze maakt hoe en of je verder wil gaan met self-medden.

[DylanKing1999]

Bedankt voor alle hulp!

Ik heb net een bericht naar mijn huisarts gestuurd voor het bloedtesten. Ik zal ook zo snel mogelijk contact opnemen met de 4 ziekenhuizen. Ik heb overigens ook nog een mail naar Lucien gemaild, maar ik verwacht niet dat ik daar ditmaal wel een duidelijk antwoord uit krijg. Daar ga ik ook niet op wachten. Super bedankt in ieder geval!