Waarom de F! doen wij dit hier niet?!

[Sydney1990]

Die starre houding heb ik ook ervaren. Een lage dosis spironolacton was al ingewikkeld, met bicalutamide hoefde ik niet eens aan te komen. Terwijl het míjn lichaam is, en de arts er imho vooral zou moeten zijn om te checken of ik weet waar ik mee bezig ben, en ervoor te zorgen dat de behandeling veilig blijft. Als de endocrinoloog iets niet veilig/verstandig vindt, soit, maar dan wil ik ook graag weten waarom.

Ik denk dat Powers best zou kunnen publiceren. Hij beweert in z'n presentatie dat het hem over het algemeen lukt om de vruchtbaarheid van transvrouwen te herstellen (mits ze geen orchidectomie hebben gehad) door ze clomid voor te schrijven. Vorig jaar is er een case report gepubliceerd waarin beschreven wordt dat dat elders gelukt is met één transvrouw. Als Powers dit inderdaad regelmatig doet, dan moet hij toch genoeg data hebben voor een publicatie?

[Tjitske]

In Bicalutamide en spirolactone heb ik een beetje verdiept in de zoektocht naar een vervanger voor de androcur, waar het vumc me wilde stoppen. De triptoreline injectie ( decapeptyl/pamolerin) die ik nu krijg wilde ik eigenlijk liever niet. Bicalutamide kon ik eigenlijk weinig gebruikers ervaringen van vinden. Jammer dat het vumc bij jou ook niet erg flexibel was. Een uitleg waarom iets wel of niet verstandig vind ik ook altijd wel fijn, al is het maar in een folder uitgelegd.

Het publiceren wat wetenschappelijk onderzoek kost denk ik ook wel wat tijd en is voor een enkele arts ook ingewikkelder om naast het gewone werk te doen, maar wel nodig om een onderbouwing te krijgen en anderen te overtuigen van de bevindingen van de arts.

[Sydney1990]

Ik zit bij de genderpoli van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, daar noemen ze spironolacton als enige alternatief voor decapeptyl. Androcur (cyproteronacetaat) schrijven ze liever niet voor vanwege het verhoogde risico op gezwellen in het hersenvlies.

Bicalutamide zou libido en erecties meer intact houden. Dat is belangrijk voor mij, en daarom wil ik ook liever geen decapeptyl. Er wordt wel onderzoek gedaan, maar het is nog allemaal erg nieuw, en onderzoek kost inderdaad tijd... De reactie bij het Maasstad was "dat kennen we niet, dus dat gaan we niet doen". Begrijpelijk natuurlijk, maar wel frustrerend.

[Gauloise]

In Bicalutamide en spirolactone heb ik een beetje verdiept in de zoektocht naar een vervanger voor de androcur, waar het vumc me wilde stoppen. De triptoreline injectie ( decapeptyl/pamolerin) die ik nu krijg wilde ik eigenlijk liever niet. Bicalutamide kon ik eigenlijk weinig gebruikers ervaringen van vinden. Jammer dat het vumc bij jou ook niet erg flexibel was. Een uitleg waarom iets wel of niet verstandig vind ik ook altijd wel fijn, al is het maar in een folder uitgelegd.

Het publiceren wat wetenschappelijk onderzoek kost denk ik ook wel wat tijd en is voor een enkele arts ook ingewikkelder om naast het gewone werk te doen, maar wel nodig om een onderbouwing te krijgen en anderen te overtuigen van de bevindingen van de arts.

Voor zover ik heb begrepen, blokkeert de bicalutamide je testosteron receptoren, niet de klieren die deze aanmaken, in tegenstelling tot androcur (cyproteron acetaat) en ook spironolactone. Daarnaast schijnt bica minder bijwerkingen te hebben; voor zover ik heb begrepen - zelfs vanuit het VU! - is cypro echt DE medicatie waar ze patienten het liefst van af willen helpen, omdat het de meeste risicos met zich mee brengt.

Ik kan zelf alleen mijn eigen ervaring ermee delen, die wel verbonden is met het het switchen van orale estradiol naar injecties, dus ik weet niet in hoeverre je hier iets aan hebt.

Dus daarbij ook even voor alle anderen die meelezen: Hoi! Hallo! Hier ben ik weer, de OP, thread starter, hoe je het ook wilt noemen, na zeker een jaar afwezigheid.

Ik ben - kort nadat ik hier stil viel - zoals aangekondigd begonnen aan E injecties en bicalutamide (beiden verkregen op de 'zwarte' markt'), afkomend van de E pillen en cypro zoals de VU deze standaard voorschrijft.

Wat ik met zekerheid kan zeggen over het afgelopen jaar: Ik heb meer (zichtbare en voelbare) resultaten geboekt dan met de 'volgens-het-boekje'-medicatie van de VU over meer dan twee jaar. Mijn waardes zijn uiteraardde hoogte ingeklommen en 'de kat is uit de zak' bij de VU omdat ze natuurlijk meteen zagen dat mijn waardes veel en veel hoger lagen dan ze ooit met hun voorgeschreven medicatie zouden komen. Anyway, ik zal jullie de verhalen over ons bekvechten besparen (apart hoe deze instantie moeilijker te bereiken is dan de paus als je zelf iets vraagt, maar als je iets doet wat ze niet aanstaat, heb je ze ineens drie in dezelfde week aan de telefoon...) en me focussen op het resultaat.

Zoals gezegd, mijn resultaten na 1 jaar zijn beter dan met de pillen van de VU. Ik volg nu zowat de Powers methode, of een daarvan, oftewel, de 'E-monotherapie'. Het enige wat ik nog doe, is 1x in de zoveel dagen estrogen injecteren en dat is het. Mijn borsten zijn meer gegroeid dan ooit; van twee erwten op een plank tot 'mewbs' (wat sommige mannen met heel erg overgewicht krijgen) tot iets wat E-I-N-D-E-L-I-J-K een beetje op echte borsten begint te lijken. Ze zijn nog steeds een A, maar ik ben tenger en ze hebben nu wel een echte vrouwen borst vorm, ipv die van een overgewichtige man. Daarnaast heb ik ook erg veel van de veranderingen ervaren die vaak worden benoemd op de (vooral Amerikaanse) ervaringsberichten. Ik begon anders te ruiken, mijn huid werd voel- en zichtbaar anders en ook mijn emoties begonnen zich aan te passen. Ik voel me niet meer 24/7 klote (ikzelf heb de neiging dit toe te schrijven aan het stoppen met cypro) maar het komt in fases van wanneer mijn E-waarde op zijn hoogst zit en wanneer op zijn laagst. Dit voel ik erg goed met alle gevolgen van dien.

Ik heb intussen geen blokker meer nodig om mijn testosteron te onderdrukken. Mijn T is even laag of zelfs lager dan met de EV pillen en cypro van de VU. Maar aangezien mijn estrogen waardes nu zo hoog zijn, maakt mijn lijf intussen ook geen testosteron meer aan. Vandaar ook dat ik met de bica ben gestopt, zon zes maanden nadat ik met de injecties begon, @Tjitske !

Wat ik vooral merkte toen ik met bica stopte, was dat mijn lichaamshaar een maand of twee veel en veel harder groeide. Hierbij moet ik zeggen dat de bica hier echt een enorme invloed op had. Terwijl ik deze slikte, had ik amper nog lichaamshaar, waar dan ook. Na ongeveer twee maanden ontwennen, normaliseerde de lichaamshaargroei zich weer en heb ik (helaas) weer (erg lichte) haargroei op mijn borst en groeit het op mijn benen en het stukje tussen navel en geslachtsdeel weer een stuk sneller. Dat is jammer. Maar mijn T waardes blijven vooralsnog laag en behalve haargroei, heb ik niet veel gemerkt t.a.v. verschillen na het stoppen met bica.

[Irene_de_Vreede]

Ik weet dat ze bij het AUMC af willen stappen van de cypro. Ik kreeg laatst ook de keuze om over te stappen op injecties, weet niet precies meer welke. Aangezien ik me prima voel en de resultaten in combinatie met Lenzetto goed zijn heb ik het voorlopig even zo gelaten. Dat ze slecht bereikbaar zijn heb ik ook nog nooit ervaren, als ik een bericht stuur via mijn dossier krijg ik altijd snel antwoord en als ik ze bel word ik binnen no-time teruggebeld. Ieder lijf is anders de een reageert goed op het een de ander op het ander.

[Tjitske]

Ik zit bij de genderpoli van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, daar noemen ze spironolacton als enige alternatief voor decapeptyl. Androcur (cyproteronacetaat) schrijven ze liever niet voor vanwege het verhoogde risico op gezwellen in het hersenvlies.

Bicalutamide zou libido en erecties meer intact houden. Dat is belangrijk voor mij, en daarom wil ik ook liever geen decapeptyl. Er wordt wel onderzoek gedaan, maar het is nog allemaal erg nieuw, en onderzoek kost inderdaad tijd... De reactie bij het Maasstad was "dat kennen we niet, dus dat gaan we niet doen". Begrijpelijk natuurlijk, maar wel frustrerend.

Het Maasstad ziekenhuis kende ik nog niet op gendergebied. De decapeptyl injecties gebruik ik ongeveer 4 maanden, waarvan 3 maanden zonder de androcur. Van afname van de dingen die je noemt merk ik weinig lichamelijk van het verwachte effect, ook bij de androcur was dat minder dan verwacht. Ook uit andere bronnen had ik het effect van decapeptyl dat gelezen, maar het verschil erg per persoon. Mentaal had de androcur al wat rust gegeven en merk ik weinig veranderingen met de decapeptyl. Wel merkt dat ik wat neerslachtiger ben, maar of dat komt door het wegnemen van het progesteron effect van de androcur of de decapeptyl of iets heel anders weet ik niet.

Misschien dat het maasstad ziekenhuis in de toekomst informatie kan uitwisselen met andere genderpoli over bicalutamide, met een nieuw medicijn moet ook eerst een patiënt beginnen, anders blijft het onbekend natuurlijk.

[Tjitske]

In Bicalutamide en spirolactone heb ik een beetje verdiept in de zoektocht naar een vervanger voor de androcur, waar het vumc me wilde stoppen. De triptoreline injectie ( decapeptyl/pamolerin) die ik nu krijg wilde ik eigenlijk liever niet. Bicalutamide kon ik eigenlijk weinig gebruikers ervaringen van vinden. Jammer dat het vumc bij jou ook niet erg flexibel was. Een uitleg waarom iets wel of niet verstandig vind ik ook altijd wel fijn, al is het maar in een folder uitgelegd.

Het publiceren wat wetenschappelijk onderzoek kost denk ik ook wel wat tijd en is voor een enkele arts ook ingewikkelder om naast het gewone werk te doen, maar wel nodig om een onderbouwing te krijgen en anderen te overtuigen van de bevindingen van de arts.

Voor zover ik heb begrepen, blokkeert de bicalutamide je testosteron receptoren, niet de klieren die deze aanmaken, in tegenstelling tot androcur (cyproteron acetaat) en ook spironolactone. Daarnaast schijnt bica minder bijwerkingen te hebben; voor zover ik heb begrepen - zelfs vanuit het VU! - is cypro echt DE medicatie waar ze patienten het liefst van af willen helpen, omdat het de meeste risicos met zich mee brengt.

Ik kan zelf alleen mijn eigen ervaring ermee delen, die wel verbonden is met het het switchen van orale estradiol naar injecties, dus ik weet niet in hoeverre je hier iets aan hebt.

Dus daarbij ook even voor alle anderen die meelezen: Hoi! Hallo! Hier ben ik weer, de OP, thread starter, hoe je het ook wilt noemen, na zeker een jaar afwezigheid.

Ik ben - kort nadat ik hier stil viel - zoals aangekondigd begonnen aan E injecties en bicalutamide (beiden verkregen op de 'zwarte' markt'), afkomend van de E pillen en cypro zoals de VU deze standaard voorschrijft.

Wat ik met zekerheid kan zeggen over het afgelopen jaar: Ik heb meer (zichtbare en voelbare) resultaten geboekt dan met de 'volgens-het-boekje'-medicatie van de VU over meer dan twee jaar. Mijn waardes zijn uiteraardde hoogte ingeklommen en 'de kat is uit de zak' bij de VU omdat ze natuurlijk meteen zagen dat mijn waardes veel en veel hoger lagen dan ze ooit met hun voorgeschreven medicatie zouden komen. Anyway, ik zal jullie de verhalen over ons bekvechten besparen (apart hoe deze instantie moeilijker te bereiken is dan de paus als je zelf iets vraagt, maar als je iets doet wat ze niet aanstaat, heb je ze ineens drie in dezelfde week aan de telefoon...) en me focussen op het resultaat.

Zoals gezegd, mijn resultaten na 1 jaar zijn beter dan met de pillen van de VU. Ik volg nu zowat de Powers methode, of een daarvan, oftewel, de 'E-monotherapie'. Het enige wat ik nog doe, is 1x in de zoveel dagen estrogen injecteren en dat is het. Mijn borsten zijn meer gegroeid dan ooit; van twee erwten op een plank tot 'mewbs' (wat sommige mannen met heel erg overgewicht krijgen) tot iets wat E-I-N-D-E-L-I-J-K een beetje op echte borsten begint te lijken. Ze zijn nog steeds een A, maar ik ben tenger en ze hebben nu wel een echte vrouwen borst vorm, ipv die van een overgewichtige man. Daarnaast heb ik ook erg veel van de veranderingen ervaren die vaak worden benoemd op de (vooral Amerikaanse) ervaringsberichten. Ik begon anders te ruiken, mijn huid werd voel- en zichtbaar anders en ook mijn emoties begonnen zich aan te passen. Ik voel me niet meer 24/7 klote (ikzelf heb de neiging dit toe te schrijven aan het stoppen met cypro) maar het komt in fases van wanneer mijn E-waarde op zijn hoogst zit en wanneer op zijn laagst. Dit voel ik erg goed met alle gevolgen van dien.

Ik heb intussen geen blokker meer nodig om mijn testosteron te onderdrukken. Mijn T is even laag of zelfs lager dan met de EV pillen en cypro van de VU. Maar aangezien mijn estrogen waardes nu zo hoog zijn, maakt mijn lijf intussen ook geen testosteron meer aan. Vandaar ook dat ik met de bica ben gestopt, zon zes maanden nadat ik met de injecties begon, @Tjitske !

Wat ik vooral merkte toen ik met bica stopte, was dat mijn lichaamshaar een maand of twee veel en veel harder groeide. Hierbij moet ik zeggen dat de bica hier echt een enorme invloed op had. Terwijl ik deze slikte, had ik amper nog lichaamshaar, waar dan ook. Na ongeveer twee maanden ontwennen, normaliseerde de lichaamshaargroei zich weer en heb ik (helaas) weer (erg lichte) haargroei op mijn borst en groeit het op mijn benen en het stukje tussen navel en geslachtsdeel weer een stuk sneller. Dat is jammer. Maar mijn T waardes blijven vooralsnog laag en behalve haargroei, heb ik niet veel gemerkt t.a.v. verschillen na het stoppen met bica.

Dank je wel voor het delen van je ervaring.

Bicalutamide heeft het vu niet genoemd als alternatief voor de androcur bij mij. Het was of de decapeptyl injecties of de spiro. De ervaringsverhalen van de spiro zijn ook niet altijd positief en daarom heb ik maar voor de decapeptyl gekozen. Anders kreeg ik te horen dat ze er vanuit het vu elk gesprek op aan gaan dringen te stoppen met de androcur, dat zou me ongezonde druk geven om sneller (mentale) stappen te zetten mbt tot de geslachtsoperatie of een mogelijk onnodige snellere tussenstap als de verwijdering van de fabriekjes dan prettig voor mij zou zijn. Zonder druk gaat het vaak fijner en makkelijker bij mij en bereik ik soms het einddoel eerder. Bijzonder dat elk medicijn zo weer een eigen (bij) effect kan hebben zoals je aangeeft voor de haargroei bij de bicalutamide.

De resultaten vallen me lichamelijk erg tegen tot nu toe, zie ook de post hierboven. Tegen de adviezen van de artsen ingaan vind ik erg lastig, maar het is iets om te overwegen, al blijft de kwaliteit van de hormonen met diy wel iets waar me zorg over maak. Gebruik je er ook progesteron bij? Zonder blokker lijkt me we ideaal. Achteraf noemde de arts dat ze dat aangeven had in de startbrief aan de huisarts, maar in het gesprek zelf heeft ze echt niet benoemd dat het ook mogelijk was alleen de estradiol zonder de androcur te starten. De hoogte estradiol waarde van 765 pmol/l heb ik bereikt na het stoppen van de androcur, daarmee viel waarschijnlijk door de progesteron met dempende werking op de oestrogeen spiegel weg. Daarvoor had ik een waarde van rond de 200pmol/L .

[Gauloise]

Bicalutamide heeft het vu niet genoemd als alternatief voor de androcur bij mij. Het was of de decapeptyl injecties of de spiro. De ervaringsverhalen van de spiro zijn ook niet altijd positief en daarom heb ik maar voor de decapeptyl gekozen. Anders kreeg ik te horen dat ze er vanuit het vu elk gesprek op aan gaan dringen te stoppen met de androcur, dat zou me ongezonde druk geven om sneller (mentale) stappen te zetten mbt tot de geslachtsoperatie of een mogelijk onnodige snellere tussenstap als de verwijdering van de fabriekjes dan prettig voor mij zou zijn. Zonder druk gaat het vaak fijner en makkelijker bij mij en bereik ik soms het einddoel eerder. Bijzonder dat elk medicijn zo weer een eigen (bij) effect kan hebben zoals je aangeeft voor de haargroei bij de bicalutamide.

Nee, dat kan goed kloppen, mijn endo had er zelfs nog nooit van gehoord toen ik het vertelde, maar het is best fijn spul. Op de DIY forums is het een erg populaire optie als blocker, vooral omdat het minder bijwerkingen heeft dan cypro en spiro en de 'ontwenning' vaak wat soepeler verloopt. En ja, goed, wat Irene zegt over de werking, klopt ook weer. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet; dat was simpelweg mijn eigen ervaring met bica. (En btw, dat is nou precies een van de dingen die me zo stoort aan het VU, namelijk dat zij WEL heel lang op een one-size-fits-all manier werkten en erg weining flexibiliteit toonden en grotendeels nog steeds tonen).

De resultaten vallen me lichamelijk erg tegen tot nu toe, zie ook de post hierboven. Tegen de adviezen van de artsen ingaan vind ik erg lastig, maar het is iets om te overwegen, al blijft de kwaliteit van de hormonen met diy wel iets waar me zorg over maak. Gebruik je er ook progesteron bij? Zonder blokker lijkt me we ideaal. Achteraf noemde de arts dat ze dat aangeven had in de startbrief aan de huisarts, maar in het gesprek zelf heeft ze echt niet benoemd dat het ook mogelijk was alleen de estradiol zonder de androcur te starten. De hoogte estradiol waarde van 765 pmol/l heb ik bereikt na het stoppen van de androcur, daarmee viel waarschijnlijk door de progesteron met dempende werking op de oestrogeen spiegel weg. Daarvoor had ik een waarde van rond de 200pmol/L .

Nee, progesteron gebruik ik tot nu toe niet. Dat wil ik uiteindelijk wel gaan doen, maar op aanraden van anderen die er meer verstand van hebben dan ik, wil ik dat ook pas gaan doen als mijn borsten in Tanner IV zijn aangekomen en ze aantoonbaar minstens een paar maanden niet meer zijn gegroeid. Tot nu toe krijg ik met de injecties nog regelmatig nieuwe 'groeispurtjes' en ik wil eerst even afwachten tot welke maat deze me kunnen brengen.

E-monotherapie is zeker ideaal en van wat ik begreep vanuit de VU, willen ze wel proberen hun patienten ernaartoe te krijgen, maar ja, dan moet je dus wel de nodige dosis estrogen gaan geven, anders gaat dat niet werken. Ik begreep dat ze nu ook meer met pleisters en sprays willen werken maar ook de dosis die ze me daarvan wilden voorschrijven, waren niet genoeg geweest (voor mij) om van een blocker af te kunnen.

E-waardes blijven voor mij een beetje een dingetje van meningsverschil met de VU. Ze vinden mijn waarde nu 'veel te hoog' en willen eigenlijk dat ik veel lager ga doseren omdat ik volgens hen 'een erg verhoogd risico' heb op 'verschillende complicaties', daarbij kunnen ze me alleen nooit vertellen waarom alleen een hoge E waarde voor zulke complicaties zou zorgen (zwangere vrouwen en vrouwen die ovuleren vallen ook niet als dode vliegen uit de lucht volgens mij) en blijven ze tot op heden bij hoog en laag ontkennen dat mijn waardes met hun medicatie NIET de gemiddelde waardes van een vrouw in de overgang waren (terwijl je dit zelfs al met een snelle Google search kunt vinden). Dat is een vertrouwen wat ze van mij niet meer terug gaan krijgen. Ik zal er in behandeling blijven voor operaties e.d. en wil de communicatie absoluut open houden maar ik blijf niet op die manier naar hun pijpen meer dansen als ze glashard tegen me liegen en erg weinig wil voor cooperatie blijven tonen.

Ik snap dat DIY hartstikke eng is; dat vind ik ook. Nog steeds en ook om de redenen die jij aangeeft. Het is een erg grote stap die er niet minder eng op wordt dus ik ga het niemand aanraden. Wel vind ik het jammer hoe onflexibel de 'officiele' behandelmethodes hier zijn en dat is maar 1 van de vele dingen die naar mijn mening een stuk beter kunnen en moeten in de zorg voor transgenders in dit land.

[Sydney1990]

Wow @Gauloise, dank je voor het delen van je ervaringen. Ongelofelijk dat het VU zo reageerde en blijkbaar glashard tegen je liegt over wat normale estradiolwaardes van cisvrouwen zijn, zelfs als je dit zelf makkelijk kunt checken. Bij het Maasstad ben ik uiteindelijk ook niet verder gekomen. Ik heb ze voorgesteld dat ik de bicalutamide via GenderGP zou kunnen regelen, en gevraagd of het Maasstad dan in ieder geval de bloedmetingen zou willen doen (zodat dat wel vergoed wordt), maar zelfs dat wilden ze niet, omdat ze bang zijn op één of andere manier toch verantwoordelijk te zijn. Ik heb het idee dat ze zelf heel weinig kennis in huis hebben, en bij vragen vooral naar het VU kijken. Jammer.

Ik vond nog een vlog van een Amerikaanse trans vrouw die ongeveer dezelfde ervaring had als jij: eerst jarenlang pillen gebruiken, er dan achter komen dat haar estradiolwaardes veel te laag waren, en vervolgens zich veel beter te voelen met injecties. Is natuurlijk de ervaring van één persoon en geen wetenschappelijk bewijs, maar als er heel veel ervaringsberichten zijn die in dezelfde richting wijzen, zou dat toch te denken moeten geven.

[Gauloise]

@Sydney1990 : Ja, dat is wat ik hier zo jammer vind. Dat je zo weinig ondersteuning kunt verwachten als je tegen de stroom inzwemt. Alles moet maar volgens het boekje om het 'zo veilig mogelijk' te houden en het belang van de patient gaat hierin weleens verloren. Ik vind het diep triest dat het zo gaat en ze in principe willens zijn je gewoon de rug te keren en alleen te laten in een erg moeilijk en sowieso al eenzaam traject. En dat moet dan zogenaamd een van de beste landen zijn om trans te zijn. Wil me dan maar niet voorstellen hoe het in andere landen is.

Samantha Lux kende ik al en mensen die zijn gestopt met pillen om met injecties verder te gaan heb ik ook veel gesproken, van over de hele wereld en ook Nederland. Ik vind het schrikbarend dat sommigen zich zo weinig gesteund voelen door de professionele dokters hier en alleen maar tegen een muur aanlopen als ze zelf ideeen hebben. Sommigen gaan hierin zover dat ze een aantal weken voor hun bloedtests stoppen met injecties zodat hun waardes niet te opvallend hoog gaan zijn omdat we dus met zijn allen zo vreselijk afhankelijk zijn van die instanties. Zetten zij er een streep onder, staan we buiten in het donker, alleen in de regen en moeten we het zelf maar oplossen blijkbaar. Wat flexibiliteit en open communicatie zou geen kwaad kunnen. Erg jammer deze toestanden.