Beetje zat anti VU berichten

[Naidje]

Zelf ben ik nog maar 1 keer bij de VU langs geweest voor m'n screeningsgesprek en sindsdien sta ik op de wachtlijst voor diagnose. Voor iemand als ik is het inderdaad wel fijn om af en toe ook het positieve uitgelicht te zien, want als je alleen maar negatieve reacties langs ziet komen dan ga je je wel een beetje zorgen maken.

PS. Speak of the devil. Ik wordt NET gebeld door iemand van het VU over een mailtje dat ik gestuurd had over de patiëntenstop. Ik ben erg beleefd te woord gestaan en al m'n vragen zijn beantwoord. Daarnaast werd ook gelijk aangegeven dat ik waarschijnlijk begin maart zal worden opgeroepen voor het eerste diagnostische gesprek. Ik ben dus behoorlijk tevreden op het moment.

[J1nny]

Ik heb over de afgelopen anderhalf jaar geen klagen.
Eén puntje, waar een psych die zou invallen niet is komen opdagen op een genderteamvergadering, maar daar had mijn eigen psych geen schuld aan, evenals het team.
En het is uiteindelijk zonder bijkomende vertraging opgelost voor me.
Geen probleem dus.

[Alexandra]

Daarbij gaat iedereen voorbij aan het feit wat anderen (zoals mij) hebben veranderd bij het VU. Ik heb er bijna nooit over gesproken, maar ik ben al 3 jaar bezig om een aantal dingen bij het genderteam te veranderen. Voor een groot deel is dat gelukt, voor een ander deel (nog) niet. Van die veranderingen profiteert iedereen die zich nu en tot 2 jaar geleden heeft aangemeld. Fijn voor jullie, slecht voor mij. Want mijn traject is nu zo diep beschadigd dat ik moet uitwijken naar Alkmaar, omdat ik toevallig aan de ander dacht in plaats van alleen maar aan mijzelf. Ja, nu gaat het een stuk beter bij het VU. Maar dacht je dat dit allemaal zomaar uit de lucht kwam vallen? dat die stok achter de deur niet nodig was geweest? Maar goed, ik hou erover op anders ben je weer een opschepper i.p.v. een VU-basher.

De enige reden dat transgenders zich nu kunnen laten behandelen bij het VU, komt door 1 transgender die zich helemaal kapot heeft gevochten tot aan het Europees hof. Het VU wilde namelijk geen transgenders behandelen, alleen transseksuelen. Het hof besloot anders, en verplichtte het VU tot behandeling. Er lopen nog steeds een aantal VU behandelaars rond die nog steeds niet in transgenderisme geloven.

[J1nny]

Daarbij gaat iedereen voorbij aan het feit wat anderen (zoals mij) hebben veranderd bij het VU. Ik heb er bijna nooit over gesproken, maar ik ben al 3 jaar bezig om een aantal dingen bij het genderteam te veranderen. Voor een groot deel is dat gelukt, voor een ander deel (nog) niet. Van die veranderingen profiteert iedereen die zich nu en tot 2 jaar geleden heeft aangemeld. Fijn voor jullie, slecht voor mij. Want mijn traject is nu zo diep beschadigd dat ik moet uitwijken naar Alkmaar, omdat ik toevallig aan de ander dacht in plaats van alleen maar aan mijzelf. Ja, nu gaat het een stuk beter bij het VU. Maar dacht je dat dit allemaal zomaar uit de lucht kwam vallen? dat die stok achter de deur niet nodig was geweest? Maar goed, ik hou erover op anders ben je weer een opschepper i.p.v. een VU-basher.

De enige reden dat transgenders zich nu kunnen laten behandelen bij het VU, komt door 1 transgender die zich helemaal kapot heeft gevochten tot aan het Europees hof. Het VU wilde namelijk geen transgenders behandelen, alleen transseksuelen. Het hof besloot anders, en verplichtte het VU tot behandeling. Er lopen nog steeds een aantal VU behandelaars rond die nog steeds niet in transgenderisme geloven.

Ik ben dus transseksueel......
Misschien daarom....?

[Danielle]

Ik heb nooit iets gemerkt van de verplichting om all-the-way te gaan bij het Vumc. Ik weet dat het vroeger zo was, heb ik het zelfs met mijn psycholoog nog over gehad. Zowel tijdens de intake (in 2010) als tijdens de diagnose is me verteld dat er opties en mogelijkheden waren in het behandeltraject. Ik heb wel begrepen dat de chirurgische tak van het team de orchidectomie nog een tijd langer heeft tegengehouden, dat is inmiddels ook een optie. Maar goed, ik heb geen idee hoe ze tot die modernisering van hun standpunten zijn gekomen en wat of wie daarin factoren en catalysatoren zijn geweest.

Persoonlijk heb ik geen problemen met het Vumc. Dat betekent niet dat ik geen kritiek op ze heb. Die heb ik wel, het kan immers altijd beter. Met een achtergrond in de luxe hotellerie heb ik wel het een en ander aan te merken op de service en gastvrijheid. Vooral op het gebied van communicatie kan er best wat verbeterd worden. Ik herinner me nog een telefoontje om een afspraak te verplaatsen:
VU: wanneer komt het jou uit?
Ik: donderdags is mijn vaste vrije dag, dus op een donderdag.
VU: vrijdag de... Schikt dat?
Ik: Ik zeg net dat donderdag mij vaste vrije da.... Zucht, ja die vrijdag is goed.
Wat service betreft kunnen ze van poli K wel eens meekijken bij de poli plastische chirurgie. Dat was een totaal andere beleving qua ontvangst.

Kritiek geven is goed. Zowel op fora als hier als direct naar het genderteam zelf toe. Als iet so alleen maar opgehemeld wordt neig ik ernaar het niet te geloven, net zoals wanneer iets volledig wordt neergesabeld. De nuance is belangrijk. De nuance maakt voor mij het verschil tussen een goede betrouwbare review en een eenzijdige mening.

[Alexandra]

Hee Danielle,

Ik begrijp het van allebei de kanten, en nuance is goed. Ben blij dat ze bestaan, ik heb er immers hormonen gekregen, alleen de manier waarop was wat minder prettig.

Zelf ben ik van mening dat het VU het beste af zou zijn als ze alleen de operaties zouden uitvoeren. En de rest uitbesteden aan psychologen, endocrinologen e.d. die je zelf mag uitkiezen.

[LisaM]

Ik ben helemaal niet 'tegen' het VU, ik wil dat het VU eindelijk haar werk serieus neemt. Het is toch te zot voor woorden dat iemand die in Maastricht woont, helemaal naar Amsterdam MOET komen voor een gesprek?

Hier gelijk even mijn verbeterpunten:

• Samenwerken met academische ziekenhuizen voor een lokale:
  - Psycholoog
  - Endocrinoloog

• één chirurg (+ team) die ALLE operaties doet in heel NL:
  - (max) 5x per week (max één per dag graag!)
  - Bijgeschoold met de laatste technieken (en niet die van 20 jaar geleden):
  • - Waarbij je zelf kunt kiezen tussen penile of non-penile inversion
    - Jezelf mag kiezen welke diepte je wilt
    - De drainage de nieuwste technieken gebruikt
    - Waarbij de corpus spongosium wel wordt verwijderd
    - De schaamlippen dicht genoeg op elkaar staan
    - De onderdelen zoals clit anatomisch correct worden verdeeld
  - Waarbij je ZELF een datum kunt kiezen die nog vrij is
  - Die dus een grote ervaring heeft en/of heel snel ook opbouwt

Dit roep ik al jaren, waarom gebeurt dit WEL voor zo iets als borstkanker waar iedereen meekijkt en niet bij TS'en???
Binnen de medische wereld zijn er een aantal artsen die deze kant op willen, maar worden gestopt door het VU.
En dat neem ik ze dus wel kwalijk...
Met 'tevreden' TS'en gaat het VU niet bewegen, beweging komt door ontevreden TS'en...

[diederique]

Lisa, bijna 100% eens. Een toevoeging nog.
-Een RLE invulling conform de internationale standaarden en niet een eigen wachtlijstreducerende interpretatie, meenemen van de periode dat al (aannemelijk) voor 100% in de nieuwe rol is gefunctioneerd. Het is onwerkelijk als iemand die al 3 of 5 jaar volledig als vrouw leeft (gezin, werk, foto's etc) het in het RLE jaar nog eens opnieuw moet bewijzen.

[elke]

Ik heb wel begrepen dat de chirurgische tak van het team de orchidectomie nog een tijd langer heeft tegengehouden, dat is inmiddels ook een optie.

Hoi Danielle!

Ik ben zelf ook transgender en leef al jarenlang als non-op en moet daarom androcur gebruiken. Ik heb sterk het gevoel dat dat mijn gezondheid niet ten goede komt en overweeg dus een orchidectomie. Toen ik mijn diagnose had bij het genderteam was dit nog niet mogelijk. Sinds wanneer is dit veranderd en ken je iemand die dit via de VU heeft laten doen? En wat dan de procedure is?

Ik twijfel ook al heel lang over de SRS maar vind dit nog steeds een te grote stap. Ik heb begrepen dat er veel meer transjes zijn zoals ik, die ook erg twijfelen of ze dat nu wel of niet moeten doen om uiteenlopende redenen. Voel ik me niet zo alleen gelukkig. Heeft een orchidectomie gevolgen met betrekking tot het later uitvoeren van een SRS?

Vind het overigens nog steeds een grote beslissing. Ik heb wel geprobeerd met de androcur af te bouwen maar meestal zonder succes. Ik heb nu een dagdosering van 20 mg. Ik zou wel minder willen gaan gebruiken maar mijn ervaring is, dat de testosteronaanmaak in mijn lichaam dan niet voldoende onderdrukt wordt.

Groetjes
Elke

[Sabrina]

Lisa, bijna 100% eens. Een toevoeging nog.
-Een RLE invulling conform de internationale standaarden en niet een eigen wachtlijstreducerende interpretatie, meenemen van de periode dat al (aannemelijk) voor 100% in de nieuwe rol is gefunctioneerd. Het is onwerkelijk als iemand die al 3 of 5 jaar volledig als vrouw leeft (gezin, werk, foto's etc) het in het RLE jaar nog eens opnieuw moet bewijzen.

Ben ik het mee eens, kan ik al ergens de petitie tekenen?