Groen licht -diagnostiek

[Isabelle]

Toch fijn dat je eindelijk groen licht hebt ondanks al die onzin.

Heb vandaag mijn doorverwijzing naar het VU gekregen bij de huisarts
IK ben voor het laatst 8 jaar geleden bij mijn huisarts geweest voor een dingetje met mijn enkel, dus wist voor ik de afspraak maakte niet eens hoe mijn huisarts heette. Ze was super lief en heel begripvol en had zelf een vriend gehad die transgender was.
Huisarts meteen verteld wat ik vond van het traject en dat ik er kritisch in ga. Ook verteld over het informed consent principe. Ze zei dat ze het idee hierachter niet kende, maar dat ze wel begreep dat iemand in mijn situatie hier iets in zag.
Ze vertelde me dat er behalve het buitenland nou eenmaal niet echt veel opties zijn anders dan het VU en dat ik zoals ik zei gewoon maar erin moest gaan en kijken wat er van terecht komt.
Ze vroeg me contact te houden met haar en als er iets was langs te komen.

Ik ben erg benieuwd hoe het gaat verlopen bij het VU ,zeker na al deze verhalen.
Hoop dat begin volgend jaar dit 'informed consent' principe er een beetje door komt.
Ik ben niet van plan mijn 'coping mechanismes' te laten vallen, ben al wat blij dat ik er zo positief in sta voor mezelf.
Ze gaan me dat niet afnemen. Zeker niet een of andere psycholoog die niet eens zijn best doet er iets van te begrijpen. Te veel boeken leest en te weinig echt onderzoek doet naar de patient zelf.
Er moet ieder geval snel iets gebeuren want ik ga niet 2 jaar wachten tot er iets gebeurd dat weet ik nu al. 2 jaar van mijn leven niet doen wat ik wil maakt me alleen maar bozer en negatiever.
Duurt het te lang...gaan we een andere weg op, hoe vervelend het ook is.

Ze gaan mij helpen te doen wat IK wil , anders doe ik er zelf wel wat aan en zijn ze verplicht me te helpen wanneer ik begonnen ben.
Ik ga mezelf niet verplichten me leven om te gooien qua baan en school door naar het buitenland te gaan.
Er is een DIY reddit waarin sites staan voor verschillende hormonen leveranciers, verwijzingen voor bloedtesten staan die je kan bestellen, symptomen van bepaalde problemen staan beschreven,een eindeloze schat aan infomatie over hormoon niveau's, klinkieken die je kan bezoeken in Europa voor bepaalde checks en de hele mikmak. Ik ga er iedergeval niet ongeinformeerd in.
Ik heb oktober een hele smak geld van mijn werk die dit makkelijk kan bekostigen.
Klinkt extreem maar, ik ben extreem en bereid mijn kaarten op deze manier uit te spelen.
Kijken hoeveel brandbrieven het VU en de minister nodig heeft voor er iets gebeurd aan dit traject en er meer inspraak komt van mensen die er mee te maken hebben.

Petities, klachten inventaris, zeg maar waar ik kan helpen of iets kan opzetten.


Even wat positiviteit .

Gisteren mijn moeder het hele verhaal verteld. Dat ik transgender was en hoe ik erin stond(ook over informed consent wensen)
Reactie van haar was zoals ik al dacht super lief en begripvol. Ze had al het een en ander door
Ze steunt me bij alles dat ik wil doen(DIY houd ik wel even voor mezelf tot het nodig is)
Zelfs samen gepraat over een naam , vond Isabelle altijd al mooi. Lesley was meer tijdelijk tot ik iets geschiks vond.
Ze wil zelfs met me gaan shoppen en samen gezellig naar de kapper als mijn haar lang genoeg is

Anyway we gaan het zien allemaal bij het VU.

Groeten,

Isabelle (echte een mooie naam )

[Eva]

En genoeg cliënten/patiënten die een klacht indienen natuurlijk..

Dat denken meer mensen, Daniéla, maar het tegendeel is waar. De klachtencommissie wist en begreep wie we zijn en heeft ons duidelijk te verstaan gegeven dat er veel te weinig klachten bij hen binnenkomen. Het zou hun positie aanzienlijk versterken als dit wel zou gebeuren.
Bij diverse gelegenheden hebben wij in voorkomende situaties mensen aangemoedigd de klachtenprocedure te volgen, maar bij de meesten slaat de schrik om het hart en dat begrijp ik best. Een vage belofte van een zorgverlener is dan weer voldoende om opgelucht adem te halen en in (vaak valse) hoop maar weer verder te modderen.

Kortom: Serieuze klachten? Serieus klagen!

[3B67-A22C]

Ok, klagen bij het VUmc. Maar waarop spitsen die klachten zich dan toe?

Die wachttijd waarvan melding wordt gedaan in dat Transvisie rapport (deze toch? http://www.transvisie.nl/transvisie.nl/ ... enVUmc.pdf) vind ik ook bizar lang, kan ik nu nog eens twaalf weken gaan wachten! Maar is dat niet eerder een kwestie van onderbezetting en centjes? Ik ben er wel van overtuigd dat ze keihard werken bij de VU en roeien met de riemen die ze hebben, die wachttijden verwijt ik ze niet. Zoiets zou je vooral op een politiek niveau moeten aankaarten denk ik. Misschien in Leiden op de genderafdeling ook volwassenen gaan behandelen. Klopt mijn indruk dat er de laatste tijd ook veel meer transen zijn die behandeling zoeken?

Wat mij vooral tegenstaat is dat ze een volgens mij onnodig omslachtig diagnostisch traject hebben. Ik ben nu bijna een jaar verder en er werd vastgesteld dat ik niet totaal gestoord ben en inderdaad gender dysforisch. Maar dat had ik ze van tevoren ook wel kunnen vertellen, in wezen zonde van iedereens tijd. Volgens mij moeten ze enerzijds ophouden met het pathologiseren van transgenders en zich anderzijds realiseren dat genderdysforie in de eerste plaats een zelfdiagnose is.

Wat je moet doen is volgens mij hun protocol ter discussie stellen en ervoor zorgen dat ze van WPATH overstappen op ICATH. Maar hoe belobby je zoiets? Met wie kan je daarover de discussie aangaan?

[Anon20180501]

Sorry dat ik verkeerd overkwam Eva, die uitspraak was bedoeld als aanvulling op wat Ylse zei over voldoende bereidheid onder ontevreden zorgverleners (die er m.i. ook moeten zijn) om een klacht in te dienen... dat dat voor ons natuurlijk ook opgaat.

Maar het is inderdaad te begrijpen dat niet iedereen zit te springen, of in de juiste omstandigheden verkeert, om een klacht in te dienen, je roept nogal wat op je af. Daarom dacht ik is het misschien een idee om het in de vorm van een petitie te gieten, met de wetenschap dat als je die ondertekent je ooit misschien het hele verhaal weer opnieuw zal moeten vertellen, in alle geuren en kleuren...

Sommige werkwijzen zijn mij ook niet vreemd...

[3B67-A22C]

Ik zit dat rapport van transvisie zorg te lezen en moet zeggen dat ik op twee na alle negatieve gevolgen van die wachttijden (pp 17) ondervond:

* Zelfmedicatie: ben ik niet gaan doen. Ik ben hartpatiënt en ben er als de dood voor dat dat mis zou gaan met hormonen. Heb ik dus niet gedaan
* studievertraging/ baan kwijtgeraakt: Yup, baan kwijtgeraakt. Je bent niet passabel, zit ergens tussen mannelijk en vrouwelijk in en dat wordt hij werkgevers niet gewaardeerd. Via het transgender netwerk krijg ik nu coaching naar werk, want dat gaat niet goed en heeft alles te maken met de wachtlijst.
* Relatie vrienden/ familie/ partner slechter: de stress, onzekerheid of je die transitie wel gaat krijgen trekken inderdaad een wissel op die relaties. Zo lang de diagnose niet rond is, kunnen veel van die relaties ook betwijfelen of je wel transgender bent.
* Middelengebruik: Dat viel bij mij gelukkig wel mee.
* Lastig gevallen worden op straat: Yup, je bent niet passabel en werd op straat in mijn gezicht gespuugd, aangestaard en uitgescholden.

Die wachttijden leverden mij toch wel depressieve klachten op en ook een lichte pleinvrees, want ik wil die shit gewoon niet meemaken op straat.

[Eva]

Ok, klagen bij het VUmc. Maar waarop spitsen die klachten zich dan toe? ...

Kort samengevat:
- Een protocol dat volslagen ondoorzichtig is, ook voor medewerkers, dat kennelijk regelmatig van inhoud verandert en volgens Den Heijer niet eens bestaat.
- Minstens één psycholoog met een ernstig geheugenprobleem.
Resultaat: frustratie en vertraging. In mijn geval forse vertraging.

Uit de uitspraak van de klachtencommissie:

De klachten met betrekking tot de coördinatie van en de communicatie over het behandeltraject van klaagster oordeelt de commissie derhalve op alle onderdelen gegrond.

Uit de aanbevelingen van de klachtencommissie:

Derhalve adviseert de commissie de raad van bestuur om onder patiënten en medewerkers een inventariserende enquête te houden en te handelen naar gelang van uitkomst.

Doel bereikt dus?
Allerminst! Het heeft mij bijna een jaar extra gekost en ik ben beslist niet de enige. Geef gevolg het verzoek van de Klachtencommissie: Serieuze klacht? Serieus klagen!
Ze bijten echt niet.

[3B67-A22C]

Ik was vandaag in de VU voor het evaluatiegesprek na mijn groene licht en kaartte die lange wachttijd aan, want mijn psychologe kon me nog niet eens een datum meegeven dat ik met endo kan beginnen (< 12 weken)

Ze zijn inderdaad geschrokken van dat Transvisie rapport, maar hebben vooral te weinig mensen (mijn psychologe vertelde dat ze zelfs nieuwe endocrinologen aannamen). Ze gaf wel toe dat er weinig echt inzicht in in de zorgen van transgenders is, los van het plichtmatige contact met de patiëntenorganisatie. Eigenlijk zouden ze op de één of andere manier ook een aanwezigheid moeten hebben op sociale media, wat meer voeling hebben met wat ons bezighoudt. Die hebben ze niet echt, ze zitten serieus in een ivoren toren .

Ik heb de indruk dat het ook een budgetkwestie is. De inzet van een ander protocol of een efficiëntere inzet van het bestaande protocol kan iets helpen, maar volgens mij is het probleem vooral onderbezetting.

@Eva

Dat protocol werd toch op de standards of care van WPATH gebaseerd? Wat voor dingen werden daaraan veranderd? Hoe transparant is de VU met hun inzet van die standaarden? Staat daar trouwens iets over wachttijden in? En wordt de VU wel eens getoetst, of ze wel voldoen aan de protocollen die ze stellen in te zetten?

[Emma]

Het VUmc gebruikt een eigen versie van de SOC (standards of care) versie 6. Geen idee wat de aanpassingen zijn.

SOC-7 is ook alweer een aantal jaar geleden aangenomen, en ik ken de planning van de WPATH niet maar er zou zomaar binnen een paar jaar een SOC-8 kunnen zijn. Dus ze lopen vooral erg achter.

[3B67-A22C]

Is versie zes ergens te vinden? Google me rot, maar op de wpath site kan je oudere versies alleen tegen betaling krijgen.

[Fiona]

Zondag is het voor mij einde real life fase (RLE). Op 26 juli heb ik nog ter afsluiting van deze fase een bloedonderzoek, dexascan, onderzoek dokter en de psycholoog. Ik heb goede ervaringen met het VUmc. Bof ik dan toch maar even dat ik het tot nu toe met vriendelijke mensen te doen gehad heb. Alles verliep vanaf september vorig jaar soepeltjes. Op naar de operatie.