Ervaringen met het UMCG?

[FabianGZ]

Goedemorgen allemaal,

Bedankt voor alle berichtjes, toch even prettig om te lezen wat anderen hierover denken... ben normaal
niet zo het type dat naar alle praatgroepen (aka lotgenoten) gaat enzo, het is niet zo erg mijn 'ding'.
Maar op sommige momenten is het toch even fijn om erkenning/herkenning te vinden over bepaalde dingen.
Thanks

Hey, maar Jake, dat klinkt echt heel idioot als je het mij vraagt....... dus eigenlijk vraagt zo'n genderteam toch een beetje
twee verschillende houdingen... je moet niet een te groot sexleven hebben gehad, want daaruit zou wellicht niet genoeg blijken
hoe zeer je een hekel hebt aan je lichaam, maar als je vrijwel geen sexleven hebt gehad...mag je ook weer niet verder :S
Net als überhaupt het hele 'groen licht krijgen' verhaal natuurlijk. Je moet redelijk depressief zijn en laten zien hoe slecht het me je
zou (blijven) gaan als je geen akkoord krijgt voor deze verandering...maar je moet ook weer niet te depressief en onrustig zijn,
want dan krijg je weer oranje licht, omdat je eerst maar eens jezelf op orde moet krijgen.
Nu verwoord ik het natuurlijk wat simplistisch, maar Maxim Februari beschreef dat zo mooi in zijn boek

Aah, ik heb hem even terug gevonden..:
Een ander zorgprobleem is de diagnosticering. Voor toegang tot betaalde zorg heb je een diagnose nodig, je moet duidelijk maken dat je lijdt aan een
'gender identiteitsstoornis'. Je moet dus bewijzen dat je geestelijk gestoord bent om medisch behandeld te worden; op hetzelfde moment
moet je bewijzen dat je voldoende geestelijk gezond bent om de transitie aan te kunnen, maar ook weer niet zo geestelijk gezond dat je nog
jaren door kunt klungelen.

Nou, dat dus Erg mooi weergegeven vond ik.

En inderdaad, ik ben zeker allang erg blij dat ik bij het UMCG terecht kon, bij wijze van uitzondering... want ik woon in Amsterdam.
Redenen houd ik graag even privé (iets met ouders enzo), maar zeer prettig bijkomend voordeel is zeker dat het daar toch net even wat vlugger en soepeler lijkt te verlopen dan bij het VU.
Dus wat dat betreft geen klagen natuurlijk.
Maar, toegegeven, ik herken me wel in wat Gwendolyn schrijft > 'dat ik gelukkig heb overleefd'.
En dat is en blijft toch een vreemde situatie.... gevoel alsof ik deze tijd 'gewoon moet zien te overleven', terwijl als ik met een gebroken been
meer dan een jaar zou moeten wachten op gips, zou het waarschijnlijk direct op nu.nl verschijnen
En volgens mensen die dan zo'n wachttijd niet hebben gehad en gewoon lekker in hun aangeboren velletje zitten (met alle uitstulpsels inbegrepen) krijg je dan toch gauw 'ja, maar dat is anders'.
Sja, ergens vast wel, maar neemt niet weg dat belangrijke zeer hard nodige zorg op zich laat wachten...

Fijn om te lezen dat velen van jullie de tijd na de start met hormonen wel als redelijk snel ervaren.
Ik probeer mezelf in te stellen op het genieten van specifiek die tijd, omdat je het ook maar 1 keer meemaakt...het eindelijk naar voren zien komen
van jezelf, langzaam maar zeker. Lijkt me erg bijzonder.

Toch vreemd van die wachttijd bij de gynaecologie.....het is toch een genderTEAM waar je in behandeling bent. Je bent mijn inziens al bezig
met een behandeling en die wordt dan ineens weer stil gezet. Theoretisch kan ik het allemaal heeeus wel ergens begrijpen, maar in de praktijk
komen er toch andere vervelende woorden en termen in me op zal ik maar zeggen...
Bepaalde activiteiten in mijn leven staan nogal op een laag pitje, omdat het me simpelweg niet meer lukt om te doen alsof ik er van geniet ondanks dat ik
me volledig ongemakkelijk en gefrustreerd voel over het lichaam waar ik dat mee doe. En ik heb het niet over mijn sexleven overigens.
Dus ik zoek bewust mijn afleiding in andere dingen zodat ik mezelf niet langer hoef te forceren in het gemaakt blij zijn. Op zich niet direct iets mis mee,
want realisatie van wat gaande is (en daar letterlijk en figuurlijk eens goed bij stil staan) is ook zeker niet verkeerd, maar op een gegeven moment
bereik je zo'n punt van 'en nu is het klaar, ik wil gewoon verder...'. En dan ben je dus afhankelijk van een team dat met lange wachtlijsten werkt...

Hopelijk krijgen zowel het VU en het UMCG nu in ieder geval binnen afzienbare tijd de wachtlijsten verkort, met al het extra aangenomen personeel.
Voor alle mensen die nog achter ons staan te wachten op het moment.

Bijna weekend gelukkig, kan ik mijn aandacht even richten op het eindeloos Magic spelen en Het zonnetje in huis kijken vanaf seizoen 1

Fabian

[Jake]

Maxim zegt dat inderdaad heel mooi. Het is allemaal ook zo dubbelzinnig. Ik heb vaak het idee dat ze maar een beetje aanmodderen in dat Genderteam. Alsof ze het allemaal zien als een soort bijbaantje, wat ze niet zo serieus nemen. Iedereen heeft zo z'n eigen werk en 1 dag in de week zijn ze bezig met GD. Een echt team is het ook niet, ze vergaderen eens per maand samen, maar daarnaast zien ze elkaar volgens mij niet.

[FabianGZ]

Net even gebeld met Gynaecologie....inderdaad op dit moment 2 maanden wachttijd.
Ze gaf wel aan dat ik tegen die tijd even kan bellen af en toe met de vraag of er iemand is uitgevallen.
Dan kunnen ze je er eventueel tussen schuiven... ze was erg begripvol en aardig, dat is nog eens prettig.

Hebben jullie enig idee (of onthouden) waar de gynaecoloog je bloed op test?
Welke waarden specifiek?
Ik moet namelijk over een paar weken bloed laten prikken voor een onderzoek bij het VU m.b.t. het borstkankergen.
Gynaecologie UMCG gaf aan dat het op zich best mogelijk is om die resultaten mee te nemen naar het UMCG, zodat ik maar
1 keer bloed hoef te prikken. VU even gebeld, zou best kunnen gaven zij ook aan. Toch weer prettig.
Maar ik wil wel een beetje weten waar naar gekeken moet worden.
Functies van je belangrijke organen enzo, de lever, de nieren....anything else?

[FabianGZ]

Ja, het is natuurlijk een parttime team vergeleken bij het VU.
Ik heb ook geprobeerd wat vragen te stellen aan Jiawan m.b.t. de route bij gynaecologie, maar
hij reageert nogal verstrooid en weet er niets van.
Vind ik persoonlijk vreemd, voor een team....
Dan krijg je te horen dat je na hem doorgaat naar gynaecologie, die neemt de behandeling over.
Enigszins te begrijpen, maar ik kan niet ontkennen dat ik toch wel denk 'jullie zijn toch een team als het gaat om dit onderwerp,
dan hoor je toch ook wat basiszaken te weten van de andere collega's in dat team...?'.
Diepgaande vragen, ok....dat snap ik, maar wat basisdingen die elke patiënt standaard moet doorlopen....je werkt toch met elkaar samen, al jarenlang, voor deze specifieke patiëntengroep....moet je toch wat weten van het hele traject en niet alleen van je eigen stukkie??
Maar goed.... blijkbaar is dat niet echt het geval. Iets wat op zich natuurlijk ook wel vaker gebeurt bij bedrijven helaas, niet alleen bij het genderteam. Sja.

Moet wel zeggen dat de balie-vrouw van vanmorgen (gynaecologie) erg aardig was. Heel rustig en begripvol en 'ja, het is ook een ontzettend lang traject, dat is ook zwaar...je kunt sowieso tegen die tijd bellen om te vragen of je er tussen kunt bij uitval van anderen...'.
Nouja, dat is toch even fijn op zo'n moment, dat iemand zo'n gesprekje niet afraffelt vanwege de komende koffie-pauze ofzo

[Jake]

@Gwendolyn Volgens mij zit de gedachte erachter dat ik me wat meer seksueel moeten ontwikkelen, zodat ik zeker weet dat een operatie de juiste belissing is. Maar ik heb juist geen seksuele ervaring vanwege dat lichaam. Ik ben het ook zeker niet van plan, in ieder geval moet eerst de borstoperatie achter de rug zijn. Ik moet er niet aan denken dat iemand daar aan zou zitten D: Ik vind het ook zeer vreemd dat ze dit niet begrijpen :/

@FabianGZ Nee ze hebben vrijwel geen idee wat de ander van het genderteam doet. Al heb je een simpele vraag, dat moeten ze altijd even opzoeken in de computer of je krijgt geen antwoord. De balie medewerkers vind ik ook heel aardig en behulpzaam, dat dan weer wel
Bij het bloedprikken kijken ze in ieder geval naar testosteron en oestrogeen levels, maar ik zou dat even opzoeken of anders naar het UMCG bellen. Normaal moet je na het gesprek bij het UMCG bloedprikken en dan nog 2 weken wachten op de uitslag, voordat je een recept krijgt. Als jij die resultaten al hebt kunnen ze meteen kijken of het goed is, wellicht dat je dan meteen een recept mee kunt krijgen Dat is toch de moeite waard om het precies uit te zoeken.

[Gwendolyn]

Mensen, ( hoofdzakelijk heren ), lijkt het, mijn ervaringen met het UMCG zijn op zich zeer positief. Op alle afdelingen word ik meer dan keurig behandeld. Men is oprecht belangstellend ( ivm G.D. ) Overigens heb ik mijn deel geleverd wat discussies betreft over het functioneren van het gender team. Allemaal binnen de grenzen van het fatsoen en redelijkheid.
Het is overigens niet verwonderlijk dat een team dat nauwelijks die naam mag dragen ( m.i. ) doe inderdaad "er even tussen door" G.D. behartigt / behandelt vanuit de cliënten gezien op verschillende punten hapert. Hoe het ook is, probeer evengoed met de huidige gegeven ( team & behandeling ) je daar in eigen belang te berusten, terwijl je in ieders belang aangeeft wat in jou beleving er allemaal aan hapert. Houd die twee los van elkaar om jezelf er niet door kapot te maken, als het even tegen zit / niet gaat zoals je dat had gedacht.

Ieder doet ongetwijfeld zijn best, maar de structuur lijkt mij onvoldoende voor de hulp vraag. Uiteraard speelt de houding van onze regering een grote rol...

Overigens toen het UMCG even zonder plastische chirurg voor de SRS zat, ben ik naar het VU afgereisd om te zien of dat een optie was voor continuering van mijn behandeling en het zeker stellen van de operatie binnen te overziene tijd. Ik had een heel fijne gesprek met Dr. Bouma gehad, hij positief, dus dat zat goed. Ik vervolgens door het doolhof, en naar Jos Megens, leuke, aardige man overigens, en hem gevraagd voor een indicatie hoe de wacht tijd voor mijn operatie zou zijn als ik zou overstappen van het UMCG naar het VU. Hij heeft mij niets verteld, hoe ik ook daar op aandrong, mij in een heel lastige pakket bevindend. Hij kon / wilde, heeft geen uitspraak gedaan, ook niet een globale indicatie, over wachttijden of hoe de overstap zou kunnen verlopen. Ik zag hem als hoofd van het gender team, maar ben onverricht ter zake huiswaarts gekeerd. Hoezo "VU genderteam"? Met zo'n onzekerheid kan je geen overstap nemen. Uiteindelijk, uiteindelijk is het wel goed gekomen, maar dat "uiteindelijk" houdt wel in, vaak in nog dat onze leven langer stil staat dan wat wij als noodzakelijk menen, onze leven, wat nu juist zsm weer opgepakt moet worden.

Overigens mogen wij blij zijn dat we niet alles zelf moeten betalen.... Kwelling als Nederlander schijnt toch normaal bevonden te worden door de mensen die wij hopen daar juist wat aan zouden kunnen doen ( onze "regering". )

Verspilde levens jaren terwijl dat in onze beleving niet had gehoeven staat gelijk aan onschuldig in de bak zitten, is voor altijd verloren / gestolen tijd, in mijn beleving. aan de andere kant, met de voorhanden zijnde mogelijkheden doen zo velen hun uiterste best om ons te helpen in / door een periode in onze leven waar letterlijk onze wereld op zijn kop staat.

Misschien ietwat getekend, maar wel immer reikend naar een voor mij goede leven, wat dat ook mag zijn, kijkend door een roze bril, al is de lucht wel eens donker bewolkt, en blij dat ik er nog ben, "blij dat ik ""leef"", in mijn nieuwe hoedanigheid, met levenslust en hoop.

Gwendolyn

[FabianGZ]

Net de balie van de gynaecologie weer gesproken, ze heeft even aan de arts zelf gevraagd welke
waardes er bekeken moeten worden.
Helaas.......'het is niet gebruikelijk dat er al bloed wordt geprikt voordat je bij de gynaecoloog komt'.
Ik moet wachten tot na het groene licht, etc etc etc.

De balie-mevrouw had wel goed begrepen dat ik dus dan twee keer bloed moet prikken, vlak achter elkaar
en dat het dus handig zou zijn als ik dan gelijk de juiste waarden kan afvinken bij het VU.
Maar het enige wat er van de arts afkomt is dan 'het is niet gebruikelijk'.
Nee, dat weet ik ook wel...maar is het nu echt zo'n probleem??? Blijkbaar wel.

Anyway, het was te proberen. Poging mislukt.

Ja, natuurlijk is het heel erg fijn dat het meeste allemaal vergoed wordt....dat is ook zeker zo.
Maar ja....in Amerika sparen voor een supergoede operatie bij Dr. Garramone of hier grotendeels alles vergoed krijgen,
maar wel door een hel van een wachttijd heen gaan.
Het is maar net waar je mogelijkheden liggen

Nou, goed, op naar het weekend en leuke dingen doen.
Want die zijn er heus wel hoor, zit gewoon even in een dip deze week.
Over twee weken ben ik ook van mijn niet-zo-erg-leuke baan af, dat brengt ook een hoop rust... en tijd voor gezellige activiteitjes enzo

Fabian

[Ilse]

Maar, toegegeven, ik herken me wel in wat Gwendolyn schrijft > 'dat ik gelukkig heb overleefd'.
En dat is en blijft toch een vreemde situatie.... gevoel alsof ik deze tijd 'gewoon moet zien te overleven', terwijl als ik met een gebroken been
meer dan een jaar zou moeten wachten op gips, zou het waarschijnlijk direct op nu.nl verschijnen
En volgens mensen die dan zo'n wachttijd niet hebben gehad en gewoon lekker in hun aangeboren velletje zitten (met alle uitstulpsels inbegrepen) krijg je dan toch gauw 'ja, maar dat is anders'.

Fabian

dit is ook wel mooi en heel juist weergegeven vond ik

bij het UMCG was het voor mijn gevoel ook geen echt team, maar meer allemaal losse eilandjes en dat ze het er naast doen.
net zoals bij jou was mij ook gezegd dat de wachtlijst circa 6 maanden was, maar die is inmiddels al behoorlijk overschreden
en nog onveranderd.

ik heb ook echt de indruk dat men(de specialisten) de noodzaak om even door te pakken en proberen om het goed op elkaar af te stemmen, iets anders ziet dan de meesten van onzen, maar ja we mogen al blij zijn dat ze er zijn, toch.

[Martijn]

Ik heb tot nu toe goede ervaringen met umcg. Je merkt wel dat het allemaal losse eilandjes zijn, maar ik heb daar (nog) niet echt last van. Ik vind het idd ook raar dat Jake die operatie nog niet mag. Ik zit nu 5 maanden aan de testo en heb binnenkort een gesprek met de arts voor de operatie.

Overigens is bij mij alles ook soepeltjes verlopen en ben daar ook erg blij mee, nooit ergens achteraan moeten zitten. Toen ik zoiets had van, nu mogen ze me wel info geven over de operatie begon de endo dinges er zelf over.

[tijgertjetzum]

Ik ga weer even spammen
Inmiddels idd het vel begeerde groene licht. Afgelopen donderdag had ik mijn laatste gesprek met dr Pronk. Na 10 min stond ik wederom buiten met de goedkeuring, en dat, heel symbolisch op mijn verjaardag. Dat was een verzoek van mij en gelukkig is dat ingewilligd. Dat is ook de reden dat mijn gesprekken zo snel achtereen waren. Normaal zit er idd 2 weken, minimaal tussen.
Nu wachten op brief van gynaecoloog, kan 2 maanden maximaal duren. Heb ik dan nog niks gehoord moet ik dr Pronk bellen, daar mw Pascal langdurig ziek/afwezig is.

Vandaag wel even een suprice, kreeg een nieuw pasje toegestuurd van het umcg ivm mijn groenlicht hebben ze het wensgeslacht hierop gezet. Vind dit een super nette actie!!

Ik hou jullie op de hoogte!

Nog bedankt voor alle berichtjes n.a.v mijn vorige post!!