T-Nederland

Heyy Allemaal,

Ik ben een hystectomie en verwijdering van de eierstokken aan het overwegen en ben benieuwd naar jullie ervaring? Waar wordt deze operatie gedaan en waar hebben jullie dit laten doen? Hoe ging het herstel etc?

VUMC, Gender Clinic en nog een aantal ziekenhuizen kunnen het doen.
Echter als je nog meta of phallo wilt, wordt aangeraden om het te combineren met de colpectomie(als je die operatie ook wenst) omdat dan de risico's op nabloeding kleiner zijn dan wanneer je deze operaties apart doet. Plus dat je dan 1 operatie doet in plaats van 2.

Maar het kan dus wel. Ze doen dit met een kijkoperatie.
Bij het VUMC kan het met de da vinci robot, wat de incisies kleiner maakt.

Verder kan ik nog niks vertellen over het herstel.

Hee,

Wat wil je weten?
Ik heb in 2020 de hysto gehad bij MK Velsen (toentertijd verwijzing vanuit Stepwork).
Heb het zelf niet laten combineren met de colpectomie, na 4 jaar wachten bij de VU (en opnieuw de diagnostiek moeten doen) heb ik die wel ein-de-lijk gehad onlangs. De folder van de VU over de colpectomie is niet helemaal up-to-date meer, ze doen tegenwoordig als pilot ook de robot operatie (als je dat wil) bij mensen die al een hysto hebben gehad (in tegenstelling tot wat in de folder staat). Dit omdat het de nauwkeuriger is en de kans op complicaties kleiner maakt.

Wat betreft het herstel, dat verschilt natuurlijk enorm per persoon en hoe fit je zelf de operatie in gaat.
Ik ben verschrikkelijk beroerd uit de narcose gekomen: overgeven, misselijk en voelde me gewoon echt niet goed.
Moest de volgende dag in de rolstoel naar de auto, omdat ik me nog zo slecht voelde. De eerste paar dagen viel de pijn best wel mee. Diep inademen was vervelend, had last van mijn schouders en rug door het gas wat ze in je spuiten. Het hielp op mijn benen wat hoger te leggen of een kruik tegen mijn rug/schouders aan te leggen. Maar na een week was ik weer mijn normale zelf. Ben toen ook weer begonnen met wat wandelen, kon weer wat dingen doen in mijn huishouden en na ruim 2 weken zat ik weer op de fiets en kon ik weer werken en studeren. Het kostte allemaal wel veel meer energie dan normaal natuurlijk, dus was snel kapot. 4 weken na de operatie was ik weer in mijn normale ritme, kon toen ook het sporten weer langzaam oppakken. Dat komt ook wel overeen met de hersteltijden die bij op de website van de VU staan: 2 - 4 weken.
Wel goed om te vertellen dat ik qua persoon eerder het andere uiterste dan voorzichtig ben: ik zoek eerder de grenzen op van mijn mogelijkheden op geleide van mijn klachten, dan dat ik voor de zekerheid 4 weken alleen maar op de bank ga liggen.

Ik heb deze operatie bij het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam laten doen, ook m.b.v. de Da Vincirobot. Dit ging op interne doorverwijzing van de endocrinologen daar, met daarnaast een verwijzing van T-cendent.

Inmiddels is het bijna zes weken na de operatie en fysiek gaat het prima. Voor de verdoving hebben ze bij mij eerst een epiduraal ('ruggenprik') gezet en daarna en algehele narcose eroverheen - je schijnt dan minder pijnstilling nodig te hebben na de operatie, dus vanaf mijn ontslag heb ik alleen paracetamol en naproxen / ibuprofen gebruikt.

Alsnog was de narcose vervelend - super veel jeuk, misselijk, etc. Ik ben geen fan van morfine

Ik was de volgende dag al best mobiel - ik kon prima lopen, zitten, opstaan en mezelf verzorgen. Fysiek had ik wel een beetje pijn en vooral de eerste twee weken een heel opgeblazen gevoel (letterlijk . Alleen de krampen bleven vrij lang, dat duurde een week of vier en daar kreeg ik soms van die wegtrekkers van, wat wel vervelend was. Desalniettemin vind ik het best prima gaan. Twee van de incisies waren wat gaan ontsteken, dus daar moest wat antibiotica tegenaan, dus dat was nog wel een kee rterug naar het ziekenhuis zodat ze even konden kijken.

Alleen mijn hoofd is lastig. Dat had ik na de borstverwijderende operatie ook (maar toen veel erger) - ik kan gewoon niet goed nadenken. Super snel overprikkeld, vergeetachtig, in de war, kan geen beslissingen nemen, etc. Ik denk dat dat niet een standaard of 'te verwachten' bijwerking is, maar het kan dus wel gebeuren. Ik ben nu dus pas hele kleine beetjes werk aan het doen, niet omdat ik fysiek nog in de kreukels lig, maar gewoon omdat mijn hersenen nog half-gaar zijn en na 30 minuten focus het wel weer gehad hebben voor de dag.

Hai hai, ik zit zelf ook een hysto + verwijdering van eierstokken te overwegen. Met name omdat ik vaak erg last heb van mijn eierstokken nadat ik een testo injectie heb gehad en ook omdat ik simpelweg gewoon dysforie heb over dat ding in mijn lichaam. Ik vind de keuze wel moeilijk om te maken, aangezien ik bijna 20 ben en ik geen idee heb over een mogelijke kinderwens in de toekomst. Hoe hebben jullie de keuze gemaakt voor het nemen van een hysto + eierstokverwijdering? En hebben jullie enig idee hoe het zit met de zorgverzekeringen en deze operatie. Mijn zorgverzekering deed namelijk al erg moeilijk over het vergoeden van een mastectomie, terwijl alles gewoon volgens 'de regels' was gegaan lol.
Groetjes Sam

Je zou kunnen overwegen om eicellen in te laten vriezen als je verwacht in de toekomst mogelijk genetisch eigen kinderen te willen, en als je op partners valt die dan jouw kind zouden kunnen dragen. Als je liever zelf zou willen dragen, dan zou je dat moeten doen voordat je een en ander laat verwijderen. Dat is inderdaad wel een harde afweging - is het eruit dan is het ook echt weg. Overigens zijn de kosten voor het invriezen en bewaren van genetisch materiaal wel voor jezelf. Dat wordt niet vergoed.

Als je niet perse genetisch eigen kinderen wilt, kun je mogelijk alsnog ouder worden door middel van adoptie, al is dat vaak ook een lang, duur en zeer ingewikkeld proces en moet je er sterk op letten dat de adoptie wel volledig ethisch verloopt, en zul je er ook rekening mee moeten houden dat het voor kinderen die geadopteerd zijn zelfs onder ideale omstandigheden alsnog soms enorm zwaar kan vallen - daar zul je als ouder jezelf echt de maat moeten nemen. Het kan natuurlijk ook zijn dat een partner al kinderen heeft en dat je op die manier stiefouder zou worden. Draagouderschap en evt. donatie van genetisch materiaal zou ook nog kunnen. Er zijn dus best wel mogelijkheden, al zijn ze vrijwel allemaal complexer dan een lekker doe-het-zelven met je eigen organen.

Ik heb nooit kinderen gewild en was daar op mijn derde al sterk van overtuigd, dus daar had ik zelf geen nadenkwerk aan.

Dat opgeblazen gevoel na de hysto is inderdaad heel herkenbaar Hal! Was echt heel irritant. Heb geprobeerd beetje laxerende dingen te eten toen, zoals pruimen en druiven enzo.

Zorgverzekeringen is ook niet helemaal mijn ding. Het ligt eraan of je zorgverzekeraar wel/geen contract hebt met jouw verzekeraar. Bij MK Velsen had ik toentertijd een restitutiepolis nodig. Ik denk dat er op transvisie best wel wat informatie staat en anders even goed de website van de zorgverleners lezen.

De keuze voor de hysto + eierstokkenverwijdering was voor mij redelijk "gemakkelijk". Mijn menstruatie wilde namelijk niet stoppen op basis van de testo alleen en ook niet i.c.m. extra medicijnen.. Het was niet dat het een normale cyclus was, maar ik kon wel elk random moment ineens een beetje bloedverlies hebben, waarvoor ik wel wat spul nodig had.. Daarbij zat mijn dysforie ook op het stukje dat zwangerschap het meest vrouwelijke is zo'n beetje en dat triggerde me enorm. Maar geen persoon is hetzelfde, denk dat iedereen op andere vlakken dysforie heeft en de intensiteit ook verschilt.

Ik heb wél een kinderwens, maar geen eierstokken laten invriezen. (Ik had dat proces nooit willen aangaan). Het is ook meer dat ik erin sta van "het zou mooi zien als het leven me dat te bieden heeft, maar anders ook oké". Het beeld wat ik vroeger over mijn toekomstige zelf had, heb ik allang losgelaten en bijgesteld haha. Ik ga nu gewoon met de flow. Denk dat belangrijkste is om te beseffen wat voor gevolgen bepaalde keuzes hebben en of je dat kan aanvaarden.

Bedankt voor alle reacties! Ze zijn nu voor me bezig met de verwijzing naar Gender Clinic ( daar ben ik eerder al geopereerd en dit voelt vertrouwd) ik ben erg benieuwd hoe de operatie gaat zijn!

Heel veel succes alvast, @xfynn648! Of heb je de operatie al gehad? En zo ja, welke heb je laten doen?

Ikzelf heb mezelf voor de hystorectomie + verwijdering eierstokken bij MK Velzen laten opereren, verwijzing via GenderHealrhcare gekregen. Niet gekozen om de colpectomie te doen i.v.m. zodoende meerdere toekomstmogelijkheden/-wensen.
De operatie verliep bij mij prima, ook diezelfde avond. Die nacht helaas wakker geworden vanwege veel pijn (veel druk in mijn borstkas). Ook de dag erna veel pijn gehad. Na enkele dagen zakte die wel gelukkig (o.a. met behulp van sterkere pijnstillers). Ik had daarna vooral last van ongemak: heel weinig kunnen bewegen zorgde vooral voor rugpijn. Qua bloedverlies viel het bij mij reuze mee. In de weken 3 t/m 6 had ik het vooral mentaal zwaar; gevoel van opgesloten zitten (fietsen en autorijden mogen bijvoorbeeld niet).

Het is een totaal andere operatie dan de mastectomie. Eentje die ik nogal onderschat had. Deze was voor mij veel ingrijpender. Maar.. alles gaat voorbij.

Ik ben deze operatie ook aan het overwegen. Het klinkt best als een pittige ingreep met (voor mijn gevoel lang herstel). Ik verwachtte dat het minder heftig zou zijn.

Ik heb best wel wat last van baarmoederkrampen omdat testosteron mijn cyclus blijkbaar niet geheel onderdrukt. Dwz ik ben niet meer ongesteld, maar ik voel wel de veranderingen in het baarmoederslijmvlies gedurende de cyclus en ook bij seks heb ik er last van.

Maar ja, 2 weken niet bewegen en 6 weken niet fietsen is best wel een flinke aanpassing voor mijn gezin. Lastig.