Het taboe van de 'verkeerde' chromosomen

[Raisa]

Het taboe van de 'verkeerde' chromosomen

Toen Juliette Kuling (45) op haar veertiende nog niet menstrueerde en ook geen aanzet tot borsten vertoonde, dacht haar moeder: dat is vreemd. Ze nam haar dochter mee naar een dokter, de eerste in een lange rij. Na flink puzzelen kwamen de medici tot een eerste diagnose: Juliettes baarmoeder en eierstokken waren met elkaar vergroeid tot een tumor. Op haar vijftiende werd ze voor het eerst geopereerd.

Maar Juliette bleek helemaal geen baarmoeder te hebben, en ook geen eierstokken. Wat zij wel had, hoorde ze pas op haar negentiende van een arts, de eerste die eerlijk tegen haar was: 'Jij hebt XY-chromosomen' - een combinatie die bijna altijd leidt tot de ontwikkeling van het mannelijk geslacht. Maar Juliette is een vrouw, ze ziet eruit als een vrouw, ze voelt zich vrouw en dat is altijd zo geweest. Met het feit dat ze onvruchtbaar is, hebben zij en haar vriend leren leven, "al blijft het wrang, want het is geen keuze, het is de natuur die beslist."

Haar aandoening - intersekse of XY-dsd genoemd (differences of sex development, variaties in XY-sekse-ontwikkeling) - leidde tot een lang medisch traject, tot op de dag van vandaag. Is dat al een grote, fysieke belasting, zwaar woog ook het taboe waarmee haar aandoening omgeven is. Toch zijn er veel mensen zoals Juliette. Bij naar schatting 80.000 mensen in Nederland is de geslachtsontwikkeling anders verlopen dan gebruikelijk, blijkt uit een verkennend rapport van het Sociaal en Cultureel Planbureau.

Geheimhouding
Jarenlang logen of zwegen de artsen tegen Juliette over wat haar eigenlijk mankeerde, ook tegen haar ouders. "En de uitleg die ik op mijn negentiende kreeg, was: als de natuur het goed had gedaan, was je een jongetje geweest", vertelt ze nu in een Amsterdams café. De impliciete boodschap: met haar was het dus 'fout' gegaan.

Psychologen hielden Juliette voor: 'Praat er maar niet over, want mensen zullen je toch niet begrijpen.' En: 'Er zijn verder geen meisjes zoals jij.' Juliette ervoer hun feedback als een 'opgelegde geheimhouding', met een grote impact op haar sociale leven. "Ik zat in mijn eentje op een eilandje. Ik had wel vriendjes, maar zodra het intiem dreigde te worden, maakte ik het uit. Ik bouwde een muur om me heen. Het is voor mij heel moeilijk om open te zijn, om iemand te vertrouwen." De oprichting van de lotgenotenvereniging DSD Nederland was voor haar een 'redding'.

Dat Juliette sinds enkele jaren wel naar buiten treedt met haar conditie en nu ook met foto in de krant wil, komt door haar vrijwilligerswerk voor diezelfde vereniging. Die wil de belangen behartigen van mensen met variaties in de XY- sekseontwikkeling; het verstrekken van informatie is stap één. Juliette wil graag uitdragen "dat er meer is tussen XX en XY. En dat chromosomen niet bepalend zijn voor je genderidentiteit. Het moet uit de stille hoek, uit de anonimiteit."

Onwetendheid
Sinds haar 'coming out' merkt Juliette overigens dat de buitenwereld vaak aardig reageert. "Ik merk steeds weer: Die ene nare reactie die ik verwacht, blijft uit. Mensen kennen je al als de mens die je bent. Ze zeggen: Jeetje, heftig, wat betekent dit dan voor jou?'"

Dat onwetendheid ook tot akelige opmerkingen kan leiden, merkte Juliette tijdens een huisartsenbeurs. "Een arts vroeg aan een collega van de lotgenotenvereniging: 'Met wie praat ik dan nu, een man of een vrouw?' Dat was een klap in mijn gezicht. Als zelfs een huisarts het niet snapt, hoe moet ik het dan uitleggen aan mijn buurvrouw?"

Maar Juliette sluit graag positief af: de contacten met artsen worden steeds beter, de collectieve kennis is sinds haar jonge jaren flink gegroeid. Het grote zwijgen rondom intersekse/dsd wordt stukje bij beetje doorbroken.