Prikkelbaar darmsyndroom en gastro-oesofageale reflux

[Don]

Heyhoi iedereen,

In december 2009 ben ik begonnen met testosteron. Dit ging in het begin redelijk goed, hoewel mijn hormoonwaarden nooit echt stabiel waren. In 2012 heb ik mijn baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Volgens mij dokter zou het daarna stabieler moeten worden. Maar dit was helaas niet het geval. In 2014 waren mijn leverwaarden dusdanig afwijkend dat ik op aanraden van mijn dokter met de testosteron ben gestopt. Ik gebruikte tot toen Sustanon. Toen mijn leverwaarden na een dik half jaar weer normaal waren mocht ik weer met de testosteron beginnen maar moest ik in eerste instantie testogel gebruiken omdat dit stabieler zou zijn dan Sustanon. Dit leek een tijdje te werken, waarna ik weer met Sustanon verder mocht. In 2016 ging het wederom mis, ik was constant moe en had enorme hongerbuien en spierpijn. Toen ben ik overgestapt op Nebido en wederom leek dat eventjes goed te gaan. Toen ik in 2017 de diagnose prikkelbaar darmsyndroom kreeg, zag ik niet gelijk een link met de testosteron. Maar toen ik in 2019 ook nog de diagnose gastro-oesofageale reflux kreeg, kreeg ik er toch wel een erg slecht gevoel bij. Ik ben toen wederom overgestapt naar testogel en dit bleek toch wel een flinke invloed te hebben op mijn klachten.

Nu ben ik erg benieuwd of er nog meer mensen zijn die deze klachten herkennen. En wat jullie er aan hebben gedaan? In het afgelopen jaar heb ik gelukkig erg weinig prikkelbaar darmsyndroom aanvallen gehad. Twee keer ging het bijna mis en kon ik net op tijd de wc bereiken en ik heb een paar keer bijna de hele dag op de wc doorgebracht. Maar als ik het vergelijk met een paar jaar geleden is dat echt een enorme verbetering. Alleen de refluxklachten zijn nog wel erg lastig. Als ik uit eten ga bijvoorbeeld gaat het bijna altijd fout. Ik let erg op wat ik eet en vooral ook wanneer ik eet en wat ik na het eten doe. Ik blijf het gevoel hebben dat de testo erg veel invloed heeft op mijn klachten. Ik heb een tijdje, toen ik weer begon met de testogel, een erg lage testowaarde gehad en toen waren mijn refluxklachten vrijwel verdwenen. Nu gebruik ik sinds een maand of 4 een dubbele dosis en zit ik weer binnen de marge, en zijn de klachten toch weer wat toegenomen.

Ik hoop dat er mensen zijn die zich hierin herkennen en misschien tips hebben hoe er mee om te gaan. Ik hou heel erg van koken en eten en dit houdt me toch wel vaak erg tegen.

[_sanne_]

Als MTF kan ik helemaal niets zeggen over T, maar als iemand die óók de geweldige wereld van PDS (C/D voor mij) en GORS kent daarover wel… Waar ik enorm veel baat bij heb gehad is een eliminatiedieet. Ik weet niet of je dat geprobeerd hebt? Ik kwam er uiteindelijk achter dat mijn triggers tomaat (vooral het velletje), ui, knoflook, appel, lactose en tarwe suiker waren… Ik heb daarna 2 jaar een FODMAP dieet gevolgd, waarna ik weer langzaam mijn trigger foods ben gaan toevoegen. Inmiddels ben ik op een punt waar ik knoflook eigenlijk alleen in niet-verse kruidenboter (dus wsch een chemisch substituut of extract oid) of heel kleine hoeveelheden kan verdragen, en ui met mate, maar wel weer tomatensoep en pastasausen kan eten (al is de 2e dag meestal een probleem). Lactose ben ik vanaf. Appel kan als appeltaart en -moes enzo, maar “rauw” maximaal een paar schijfjes. Appelsap is ook niet heel handig. Tarwesuiker was vooral een probleem in brood, maar dat heb ik destijds opgelost met speltzuurdesembrood (ik bakte mijn eigen, omdat “spelt brood” vaak “tarwe-met-een-beetje-spelt” is, en ook zuurdesem vaak niét de lange-fermentatie-versie die ik nodig had). Inmiddels eet ik weer gewoon brood, al bak ik nog steeds mijn eigen zuurdesembrood (vooral omdat brood hier óf peperduur, óf niet lekker is). Mijn PDS is nagenoeg onder controle; als ik “de fout in ga” “betaal” ik dat meestal met heftige buikpijn voor een paar uur… Dumping heb ik al een paar jaar niet meer gehad terwijl het ooit de standaard reactie op wat vetter voedsel met tomaten saus was…. Ik heb nog steeds “aanvallen van C/D, maar de D is meestal 1x en dan over (en komt niet in de buurt van de dumping van vroeger; niet meer flauwvallen op het toilet). De C is wel nog erg vervelend, vooral vanwege de gevolgen qua aambeien en fissuren…. Ik probeer dat zoveel mogelijk te voorkomen door genoeg te drinken en veel water-oplosbare vezels (zoals haver) te eten.

De GORS had ik maagzuurremmers voor, en ik had mijn bed op “klossen” staan. Ik had nog milk of magnesia om mijn slokdarm te beschermen. Heel af en toe heb ik nog wat reflux klachten (als het eten te lekker was en ik teveel eet, of te spicy bv), maar ook dat is over met een glas water met sodium bicarbonaat.

Misschien heb je er wat aan, misschien niet… PDS/GORS/SIBO is ook al zo’n lekker breed iets waar het voor iedereen net iets anders werkt…

[Don]

Heyhoi Sanne,

Bedankt voor je reactie en je tips. Ik heb inderdaad ook het FODMAP dieet geprobeerd. Helaas had ik alleen in alle stappen van de eliminatie fase dezelfde klachten. Ik ben er nu achter dat het bij mij ook erg belangrijk is wanneer ik eet en drink en wanneer vooral niet. Eten voor 11:00/12:00 gaat eigenlijk standaard mis en als ik na 18:00 lig ik de hele nacht wakker. Verder kan ik ook niet eten als er nog iets in mijn maag zit. En aangezien het bij mij regelmatig echt vastzit in mijn maag, gebeurt het regelmatig dat ik maar 1 maaltijd per dag binnen krijg. Drinken tijdens of na het eten is ook geen succes en bewegen (vooral intensief bewegen of bukken) gaat het eerste uur na het eten ook niet. Ik ben ook getest op intoleranties maar tot mijn grote verbazing was ik niet intolerant voor lactose, maar wel voor sorbitol. Daar had ik überhaupt nog nooit van gehoord, maar nu ik het weet en zorg dat ik geen sorbitol meer binnen krijg heb ik wel minder last, vooral minder D. Lactose gaat echter toch echt niet goed, dus ondanks dat ik niet intolerant ben eet/drink ik niets meer met lactose erin. Verder heb ik ook problemen met tarwe, niet met gluten overigens, alleen tarwe. Meestal maak ik mijn eigen brood maar ik eet ook regelmatig roggebrood.

Bij mij werkt sodium bicarbonaat juist averechts. Volgens mij dokter maakt ik juist vaak te weinig maagzuur aan, waardoor het eten ook vaak te lang in mijn maag blijft of onvoldoende bewerkt doorstroomt naar mijn darmen. Ik gebruik nu regelmatig appelazijn wat wel redelijk lijkt te werken. Ik vind vooral de combinatie van PDS en GORS vaak nogal lastig. Voor mijn PDS is het beter dat ik meerdere malen per dag eet, voor mijn GORS zou het juist het beste zijn als ik 1 of maximaal 2 keer per dag eet. En sommige voeding is goed voor mijn maag maar juist helemaal niet voor mijn darmen of andersom.

[_sanne_]

Ja, PDS/GORS/SIBO is al bijna net zo divers als transgender zijn

Voor mij waren het inderdaad ook niet de gluten maar de tarwesuikers. Zuurdesem en de lange fermentatie zorgen ervoor dat die weg zijn. Tijden van eten ben ik gelukkig niet zo gevoelig voor, maar als ik iets eet waarvan ik buikpijn krijg kan dat natuurlijk beter niet vlak voor het slapengaan zijn…
Ik heb van meerdere mensen gehoord dat bij hun inderdaad ook het probleem was dat ze eerder te weinig dan teveel maagzuur hadden. Alles dat maagzuur remt is dan natuurlijk een no-go…

En natuurlijk super vervelend dat T daar ook nog een rol in lijkt te spelen voor je. Het kan zo enorm voelen als verraad op verraad van dat lichaam….