Chronisch zieken en gehandicapt

Gebruikersavatar
Dana
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
Gender: Trans MtF
Locatie: Hoofddorp

Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Dana »

Al een tijdje ben ik niet meer actief geweest op dit forum door medische omstandigheden. Dit vond en vind ik allemaal erg zwaar en ik vroeg mij af of er meerdere "lotgenoten" in transitie zijn die chronisch ziek zijn en/of een handicap hebben. Hoe ga jij daar mee om?

Inmiddels onderga ik mn transitie met o.a. de aandoeningen: Weke delen reuma, scoliose, osteoporose, hEDS, tinnitus, Fibromyalgie, PDS, Migraine, C-PTSS, Dwangneurose, Angststoornis en ERS (Ben er vast weer een paar vergeten) en door dit alles ben ik sinds 2 maanden gebonden aan mn rolstoel omdat lopen niet meer gaat. In één klap ben ik meervoudig gehandicapt geworden en lijkt er nu zenuwschade te zijn vanuit mn rug dat tot spasmes, incontinentie en verlamming uit. Dit word momenteel onderzocht maar maakt mij best bang over de toekomst.

Zal ik ook mijn top wens, vaginaplastiek, wel halen?! Gelukkig is er één lichtpuntje en dat is dat ik op de lijst sta om de testikels te laten verwijderen om toch een stapje verder te kunnen.

Zijn er meer hier die met soortgelijke issues zitten??

Big hug, Dana

Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk


Gebruikersavatar
Irene_de_Vreede
Moderator
Berichten: 1796
Lid geworden op: 23 mei 2012, 22:26
Gender: Transgender
Locatie: Breda

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Irene_de_Vreede »

Behoorlijk heftig moet dit allemaal voor je zijn. Als ik dit zo lees kan ik alleen maar denken hoe goed ik het getroffen heb.
Irene

schizo
Berichten: 35
Lid geworden op: 06 sep 2013, 22:15
Gender: Trans FtM

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door schizo »

Helaas heb ik ook last van chronische ziekten en daardoor arbeidsongeschikt (Wajong). Mijn combi: transman + schizo-affectieve stoornis + angststoornis + paniekstoornis. Betaald werk gaat niet meer. Al 10 jaar niet. Ik ga daarom naar een zorgboerderij 2 dagen per week. Lekker verstand op nul en stallen uitmesten enzo. Ik woon in een RIBW. Instelling voor wonen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Ik heb mijn eigen hatje en begeleiding 24/7. Moet 2 keer per dag medicijnen nemen onder toezicht op kantoor. Net als velen met mij. Ik voel me wel thuis hier.

schizo
Berichten: 35
Lid geworden op: 06 sep 2013, 22:15
Gender: Trans FtM

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door schizo »

Oja ik ben al ruim 10 jaar klaar. Hele transitie doorlopen. Incl borstoperatie, hysto, meta met urinebuisverlenging, colpectomie etc.
Hoef 1 keer per 2 jaar op controle te komen in het VUmc. Bloedprikken en herhalingsrecepten voor Nebido. Wat dat betreft ben ik een veteraan..

Gebruikersavatar
Vanessa81
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 mar 2016, 11:36
Gender: Trans MtF

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Vanessa81 »

Ik heb de Ziekte van Crohn en begin mijn dag altijd met 50%. Op dit moment in verband met mijn transitie icm met mijn ziekte heb ik geen betaald werk. Heb wel 4 vrijwilligersbaantjes :D
Doordat ik nu gezond eet en vega ben gaat het tegenwoordig een stuk beter met mij. Ook doe ik iedere dag aan yoga en hardloop twee keer in de week. En ben nu bezig met mijn spirituele groei(zal hier niet verder over uitweiden haha) Mij helpt het iig wel!
Hopelijk blijft het zo goed gaan...
Misschien heb je hier wat aan want je hebt wel erg veel pech.

Groetjes

Irisaperture
Berichten: 101
Lid geworden op: 17 okt 2018, 19:22
Gender: Trans MtF

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Irisaperture »

Zelf heb ik coeliakie en ik weet van de periode daarmee voor de remmer en hormonen dat ik (bijvoorbeeld na een buikgriepinfectie) veel moeite kan hebben om mijn spijsverteringsstelsel goed werkend te houden.
Vooral de periodes waarin ik nauwelijks iets binnenkrijg omdat ik het nauwelijks binnenhoud zijn moeilijk om daarna weer de boel goed opgestart te krijgen.

Na de orchidectomie op 6 maart 2020 ben ik nu nog altijd mijn darmen weer in het gareel aan het krijgen, wat soms lastig gaat omdat je met coeliakie veel vezelrijke producten niet kunt eten (en ik moet opletten met de producten die je, als je andere allergieën even buiten beschouwing laat met coeliakie technisch gezien wel mag hebben, want ik ben voor een aantal dingen ongelooflijk allergisch geworden sinds de hormonen).

Sinds de hormonen heb ik naast de coeliakie ook sneller last van mijn buik als het om heftige emoties gaat.
Een van de flauwste grappen die er mogelijk is in omroepland: "Iris...MINDER IRIS!!"

Gebruikersavatar
Dana
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
Gender: Trans MtF
Locatie: Hoofddorp

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Dana »

Ik merk na de orchidectomie op 21 feb dat ik ook moeite heb om de darmen goed op gang te houden. Nou heeft dat bij mij niet perse daarmee te maken ivm een nieuwe toevoeging aan mn aandoeningen.. (Myelumsyndroom, zeg maar incomplete dwarslaesie). Wat wel werkt om bij mij mn darmen een beetje op gang te houden is om dan te spoelen.

Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk


Gebruikersavatar
Dana
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
Gender: Trans MtF
Locatie: Hoofddorp

Re: Chronisch zieken en gehandicapt

Bericht door Dana »

En iedereen die al had gereageerd op deze post, bedankt voor het delen van jullie verhalen. Ik denk dat dit voor meerdere helpend kan zijn.

Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk