Al een tijdje ben ik niet meer actief geweest op dit forum door medische omstandigheden. Dit vond en vind ik allemaal erg zwaar en ik vroeg mij af of er meerdere "lotgenoten" in transitie zijn die chronisch ziek zijn en/of een handicap hebben. Hoe ga jij daar mee om?
Inmiddels onderga ik mn transitie met o.a. de aandoeningen: Weke delen reuma, scoliose, osteoporose, hEDS, tinnitus, Fibromyalgie, PDS, Migraine, C-PTSS, Dwangneurose, Angststoornis en ERS (Ben er vast weer een paar vergeten) en door dit alles ben ik sinds 2 maanden gebonden aan mn rolstoel omdat lopen niet meer gaat. In één klap ben ik meervoudig gehandicapt geworden en lijkt er nu zenuwschade te zijn vanuit mn rug dat tot spasmes, incontinentie en verlamming uit. Dit word momenteel onderzocht maar maakt mij best bang over de toekomst.
Zal ik ook mijn top wens, vaginaplastiek, wel halen?! Gelukkig is er één lichtpuntje en dat is dat ik op de lijst sta om de testikels te laten verwijderen om toch een stapje verder te kunnen.
Zijn er meer hier die met soortgelijke issues zitten??
Big hug, Dana
Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk
Chronisch zieken en gehandicapt
-
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
- Gender: Trans MtF
- Locatie: Hoofddorp
-
- Moderator
- Berichten: 3661
- Lid geworden op: 23 mei 2012, 22:26
- Gender: Transgender
- Voornaamwoorden: Zij/haar
- Locatie: Breda
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Behoorlijk heftig moet dit allemaal voor je zijn. Als ik dit zo lees kan ik alleen maar denken hoe goed ik het getroffen heb.
Irene
-
- Berichten: 52
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 22:15
- Gender: Trans FtM
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Helaas heb ik ook last van chronische ziekten en daardoor arbeidsongeschikt (Wajong). Mijn combi: transman + schizo-affectieve stoornis + angststoornis + paniekstoornis. Betaald werk gaat niet meer. Al 10 jaar niet. Ik ga daarom naar een zorgboerderij 2 dagen per week. Lekker verstand op nul en stallen uitmesten enzo. Ik woon in een RIBW. Instelling voor wonen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Ik heb mijn eigen hatje en begeleiding 24/7. Moet 2 keer per dag medicijnen nemen onder toezicht op kantoor. Net als velen met mij. Ik voel me wel thuis hier.
-
- Berichten: 52
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 22:15
- Gender: Trans FtM
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Oja ik ben al ruim 10 jaar klaar. Hele transitie doorlopen. Incl borstoperatie, hysto, meta met urinebuisverlenging, colpectomie etc.
Hoef 1 keer per 2 jaar op controle te komen in het VUmc. Bloedprikken en herhalingsrecepten voor Nebido. Wat dat betreft ben ik een veteraan..
Hoef 1 keer per 2 jaar op controle te komen in het VUmc. Bloedprikken en herhalingsrecepten voor Nebido. Wat dat betreft ben ik een veteraan..
-
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 13 mar 2016, 11:36
- Gender: Trans MtF
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Ik heb de Ziekte van Crohn en begin mijn dag altijd met 50%. Op dit moment in verband met mijn transitie icm met mijn ziekte heb ik geen betaald werk. Heb wel 4 vrijwilligersbaantjes
Doordat ik nu gezond eet en vega ben gaat het tegenwoordig een stuk beter met mij. Ook doe ik iedere dag aan yoga en hardloop twee keer in de week. En ben nu bezig met mijn spirituele groei(zal hier niet verder over uitweiden haha) Mij helpt het iig wel!
Hopelijk blijft het zo goed gaan...
Misschien heb je hier wat aan want je hebt wel erg veel pech.
Groetjes
Doordat ik nu gezond eet en vega ben gaat het tegenwoordig een stuk beter met mij. Ook doe ik iedere dag aan yoga en hardloop twee keer in de week. En ben nu bezig met mijn spirituele groei(zal hier niet verder over uitweiden haha) Mij helpt het iig wel!
Hopelijk blijft het zo goed gaan...
Misschien heb je hier wat aan want je hebt wel erg veel pech.
Groetjes
-
- Berichten: 120
- Lid geworden op: 17 okt 2018, 19:22
- Gender: Trans MtF
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Zelf heb ik coeliakie en ik weet van de periode daarmee voor de remmer en hormonen dat ik (bijvoorbeeld na een buikgriepinfectie) veel moeite kan hebben om mijn spijsverteringsstelsel goed werkend te houden.
Vooral de periodes waarin ik nauwelijks iets binnenkrijg omdat ik het nauwelijks binnenhoud zijn moeilijk om daarna weer de boel goed opgestart te krijgen.
Na de orchidectomie op 6 maart 2020 ben ik nu nog altijd mijn darmen weer in het gareel aan het krijgen, wat soms lastig gaat omdat je met coeliakie veel vezelrijke producten niet kunt eten (en ik moet opletten met de producten die je, als je andere allergieën even buiten beschouwing laat met coeliakie technisch gezien wel mag hebben, want ik ben voor een aantal dingen ongelooflijk allergisch geworden sinds de hormonen).
Sinds de hormonen heb ik naast de coeliakie ook sneller last van mijn buik als het om heftige emoties gaat.
Vooral de periodes waarin ik nauwelijks iets binnenkrijg omdat ik het nauwelijks binnenhoud zijn moeilijk om daarna weer de boel goed opgestart te krijgen.
Na de orchidectomie op 6 maart 2020 ben ik nu nog altijd mijn darmen weer in het gareel aan het krijgen, wat soms lastig gaat omdat je met coeliakie veel vezelrijke producten niet kunt eten (en ik moet opletten met de producten die je, als je andere allergieën even buiten beschouwing laat met coeliakie technisch gezien wel mag hebben, want ik ben voor een aantal dingen ongelooflijk allergisch geworden sinds de hormonen).
Sinds de hormonen heb ik naast de coeliakie ook sneller last van mijn buik als het om heftige emoties gaat.
Een van de flauwste grappen die er mogelijk is in omroepland: "Iris...MINDER IRIS!!"
-
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
- Gender: Trans MtF
- Locatie: Hoofddorp
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Ik merk na de orchidectomie op 21 feb dat ik ook moeite heb om de darmen goed op gang te houden. Nou heeft dat bij mij niet perse daarmee te maken ivm een nieuwe toevoeging aan mn aandoeningen.. (Myelumsyndroom, zeg maar incomplete dwarslaesie). Wat wel werkt om bij mij mn darmen een beetje op gang te houden is om dan te spoelen.
Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk
Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk
-
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 22 mar 2015, 18:39
- Gender: Trans MtF
- Locatie: Hoofddorp
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
En iedereen die al had gereageerd op deze post, bedankt voor het delen van jullie verhalen. Ik denk dat dit voor meerdere helpend kan zijn.
Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk
Verstuurd vanaf mijn SM-G770F met Tapatalk
-
- Berichten: 139
- Lid geworden op: 31 mei 2023, 11:25
- Gender: Trans MtF
- Voornaamwoorden: Zij
Re: Chronisch zieken en gehandicapt
Ik ben afgelopen jaar heel ziek geweest.
Tinnitus en hyperacusis aan overgehouden.
Inmiddels gaat het beter maar ik kan niet meer tegen drukte
De tinnitus heb ik op laag relatief stabiel volume gekregen maar het blijft oppassen.
De hyperacusis erbij vind ik heftig, het heeft een enorme invloed op mijn leven
Ik woon vooral in stilte en dat bevalt goed.
Voor de rest, erg zoeken hoe er mee om te gaan , maar gaat steeds beter
Fay
Tinnitus en hyperacusis aan overgehouden.
Inmiddels gaat het beter maar ik kan niet meer tegen drukte
De tinnitus heb ik op laag relatief stabiel volume gekregen maar het blijft oppassen.
De hyperacusis erbij vind ik heftig, het heeft een enorme invloed op mijn leven
Ik woon vooral in stilte en dat bevalt goed.
Voor de rest, erg zoeken hoe er mee om te gaan , maar gaat steeds beter
Fay