Cyproteronacetaat gekregen zonder bloed-onderzoek

[Anouk87]

Hallo,

Ik ben vandaag bij de endocrinoloog geweest samen met mijn vriendin. De bedoeling was een gesprekje te hebben over mijn bloed uitslagen (30 juli geprikt) en een plan te maken hoe en wanneer ik starten zou met de hormonen. Maar dat liep iets anders..
Het begon ermee dat de arts ruim 40 minuten te laat was. Èènmaal binnen blijken er geen bloed uitslagen te zijn . Ze zijn nog aan het rondbellen geweest ,maar kreeg uiteindelijk te horen dat ze m'n buisjes bloed kwijt zijn . Of ik even na afloop opnieuw wilde gaan prikken. Niet tof met een fobie voor naalden.

Hij heeft me alleen gevraagd naar m'n medische verleden, hoeveel ik rook, drink e.d. Daarna schreef hij meteen een recept uit.
Ik heb nu dus Cyproteronacetaat 50 mg ,140 stuks meegekregen zonder dat er naar mijn bloed gekeken is. Er is ook niet gesproken over risico's of wat het middel met me gaat doen, wanneer er weer een controle plaats vind, eventueel invriezen van zaadcellen. Moet zeggen dat ik eigenlijk gewoon enorm overdonderd ben. Blij dat ik beginnen mag,maar vind dat ze waanzinnig slordig te werk gaan.
Ga nu namelijk met erg veel vragen het weekend in, die ik maandag pas weer voor kan leggen bij de psych (Gijs).

Hebben er al meer mensen zulke ervaringen bij het VU in Amsterdam?
Gr. Noukske

[Gwendolyn]

noukske87, ik ben bij het UMCG, maar vind dit gewoon onprofessioneel. Zeker als je er over denkt om zaadcellen in te vriezen.
Persoonlijk zou ik het er niet bij laten, en helderheid vragen over de nodige protocol. Ik heb begrepen dat je dat van plan bent.

Succes

Gwendolyn

[Silvia_weg]

mijn ervaring is niet anders helaas, je moet ze erg achter de broek aanzitten

[NaomiClareNL]

Inderdaad geen uitleg of info over invriezen sperma ofwat dan ook, ik was enorm overdonderd en liep ietwat verdwaasd naar de apotheek.Gelukkig was er wel het resultaat van de bloedtest met slechts een minimale verhoging van het ijzergehalte. De assistent in opleiding kon geen recept uitschrijven dus draaide Jos een barcode sticker uit.
Ik was al overgestapt op Schiphol toen ik me bedacht laat ik eens kijken wat ik nu meegekregen heb. Dan is vragenstellen toch wat lastig....

[Alice]

Noukske

Om met je laatste vraag te beginnen Ja, ze kunnen het nog gekker maken. Je moet altijd op je qui-vive zijn en blijven en voordat je bij ze binnen stapt moet je je zelf al van informatie voorzien over de vragen dit je hebt en aan ze stellen wilt. De antwoorden die je daar krijgt moet je altijd dubbel checken.

Op zich is voor het gebruik van Cyproteronacetaat niet nodig om een bloedonderzoek te doen, niets erg dus. Maar wel erg is dat je niet geïnformeerd over de mogelijkheid dat je je sperma kunt invriezen. Dacht dat dit een protocol was. Als het jouw bedoeling is om sperma in te laten vriezen moet je de Cyproteronacetaat nog niet gebruiken. Doe je dit wel dan kan het weer maanden duren nadat je gestopt ben voordat je weer een gezonde productie van zaadcellen hebt. Zou de arts er hard op aanspreken. Begin nu gelijk met de procedure om die zaadcellen in te laten vriezen.

Overigens, het is een broodje aap dat als je langer dan 6 maanden Cyproteronacetaat gebruikt je onvruchtbaar bent en blijft. Het kan lang duren nadat je gestopt ben maar de alles hersteld zich (als het aanwezig was).

Zou zeker een officiële klacht indienen omdat dat ze kans gezien hebben jouw gegevens-bloedmonsters zoek te maken. Niet zo zeer het lichamelijke ongemak voor je maar dat er zeer slordig met belangrijke medische gegevens omgegaan is. Stel je voor, in algemene zin, dat het over een levensbedreigende super ziekte gaat waar de dosis van de toe te dienen medicijnen er op aan gepast moeten worden en nu zijn de gegevens zoek, dit kan toch niet!!!

Alice

[Eva]

Om met je laatste vraag te beginnen Ja, ze kunnen het nog gekker maken. Je moet altijd op je qui-vive zijn en blijven en voordat je bij ze binnen stapt moet je je zelf al van informatie voorzien over de vragen die je hebt en aan ze stellen wilt. De antwoorden die je daar krijgt moet je altijd dubbel checken.

Amen

[Gwendolyn]

Om met je laatste vraag te beginnen Ja, ze kunnen het nog gekker maken. Je moet altijd op je qui-vive zijn en blijven en voordat je bij ze binnen stapt moet je je zelf al van informatie voorzien over de vragen die je hebt en aan ze stellen wilt. De antwoorden die je daar krijgt moet je altijd dubbel checken.

Amen

Idem. Amen.

Het is natuurlijk wel de kunst om te "weten" wat de ander je zou moeten vertellen om er vervolgens bij een op wat jij voorstelt dat het moet zijn, een afwijkende antwoord geeft / geven. Soms fantaseer ik dat het allemaal zo met opzet gebeurt om je te sterken voor de wereld om je heen lang na de SRS. Echter ik hoop dat het bij fantaseren blijft.

Gwendolyn.

[Venka]

Noukske

Op zich is voor het gebruik van Cyproteronacetaat niet nodig om een bloedonderzoek te doen, niets erg dus.

Alice

Waarom niet,als je je meer verdiept in het medicijn staat het er wel vaak bij om het,bloed en urine te controleren.

[Alexandra]

Op zich is voor het gebruik van Cyproteronacetaat niet nodig om een bloedonderzoek te doen, niets erg dus.
Alice

Nee, Cyproteronacetaat mag niet zomaar worden gegeven zonder medisch onderzoek en medische geschiedenis. Ook medicijngebruik moet worden bekeken omdat dit medicijn andere medicijnen kan beïnvloeden. Een bloedtest is een vereiste, gezien Cyproteronacetaat de lever kan slopen. Cyproteronacetaat is trouwens niet goedgekeurd door de Amerikaanse FDA, en ik denk dat dat voldoende zegt. Om een FDA licentie te krijgen hoeft men alleen maar aan te tonen dat een medicijn onschadelijk is met zo min mogelijk (nihil) bijwerkingen (=dat je er niet dood van gaat), en dat kan men niet.

Bijwerkingen: http://www.drugcite.com/?q=CYPROTERONE%20ACETATE" target="_blank

http://www.rxmed.com/b.main/b2.pharmace ... ROCUR.html" target="_blank

Cardiovascular: hypotension, tachycardia, heart failure, syncope, myocardial infarct, hemorrhage, cerebrovascular accident, cardiovascular disorder, retinal vascular disorder, embolus, pulmonary embolism, superficial and deep thrombophlebitis, thrombosis, retinal vein thrombosis, phlebitis, vascular headache and shock.
Gastrointestinal: constipation, diarrhea, indigestion, anorexia, nausea, vomiting, cholestatic jaundice, cirrhosis of liver, hepatic coma, hepatitis, hepatoma, hepatomegaly, jaundice, liver carcinoma, liver failure, abnormal liver function test, liver necrosis, pancreatitis and glossitis.
Hematology: increased fibrinogen, decreased prothrombin, thrombocytopenia, anemia, hemolytic anemia, hypochromic anemia, normocytic anemia, leukopenia and leukocytosis.
Metabolism: negative nitrogen balance, decreased response to ACTH, hyperglycemia, lowered cortisol, hypercalcemia, increased AST, increased ALT, increased creatinine, hypernatremia, edema, weight gain, weight loss and diabetes mellitus.
Musculoskeletal: myasthenia, osteoporosis.
Nervous System: fatigue, lassitude, weakness, hot flashes, increased sweating, aphasia, coma, depression, dizziness, encephalopathy, hemiplegia, personality disorder, psychotic depression, abnormal gait and headache.
Respiratory: asthma, increased cough, dyspnea, hyperventilation, respiratory disorder, shortness of breath on effort and lung fibrosis.
Skin: eczema, urticaria, erythema nodosum, exfoliative dermatitis, rash, maculopapular rash, dryness of the skin, pruritus, alopecia, hirsutism, skin discolouration, photosensitivity reactions and scleroderma.
Sensory System: ear disorder, optic atrophy, optic neuritis, abnormality of accommodation, abnormal vision, blindness and retinal disorder.
Urogenital: enlarged uterine fibroids, uterine hemorrhage, increased urinary frequency, bladder carcinoma, kidney failure, hematuria, urate crystalluria, urine abnormality.
Other: ascites, allergic reaction, asthenia, chills, fetal chromosome abnormality, death, fever, hernia, malaise and injection site reaction.

[Alice]

Waarom niet,als je je meer verdiept in het medicijn staat het er wel vaak bij om het,bloed en urine te controleren.

Dat gaat pas echt nodig worden als je een of meerdere onderstaande afwijkingen hebt.

• als u een afwijking aan uw lever heeft
• als u een leveraandoening heeft zoals bijvoorbeeld het Dubin-Johnson-syndroom of het Rotor-syndroom
• als u een goedaardig of kwaadaardig gezwel in delever heeft, of u heeft dit in het verleden gehad
• als u lichamelijk sterk verzwakt bent en u veel gewicht en spierkracht heeft verloren (cachexie); dit kan bijvoorbeeld het geval zijn als u een kwaadaardige tumor heeft
• als u een menigeoom (een in het algemeen goedaardige tumor in het vlies tussen hersenen en schedel) heeft of dit in het verleden heeft gehad.Bij twijfel dient u contact op te nemen met uw arts
• als u een langdurende (chronische) en ernstige depressie heeft (u bent (ernstig) neerslachtig en pessimistisch)
• als u een bloedstollingsstoornis (trombo-embolische aandoening) heeft of heeft gehad
• als u een ernstige vorm van diabetes (suikerziekte) heeft waarbij uw bloedvaten zijn aangetast
• als u sikkelcelanemie heeft (een erfelijke aandoening van de rode bloedcellen)
• als u overgevoelig (allergisch) bent voor het werkzame bestanddeel of voor één van de andere bestanddelen van Androcur 50. Overgevoeligheid kunt u herkennen aan jeuk, huiduitslag of een opgezwollen gezicht.

Uit bijsluiter Androcur

De voorgeschreven hoeveelheid, 50 mg, is niet schokkend hoog dat ze acuut gevaar loopt.

Waar staat het advies dat vaak bloed en urine gecontroleerd moet worden?