Vertrouwen in het VU kwijtgeraakt

[Anon210210]

Hey Emma,

Ik onderschat je nergens hoor. Vervelend dat je dat zo ervaart. Ik zeg ook nergens dat progesteron niks doet, maar dat de huidige wetenschappelijke basis onvoldoende is om het voor te schrijven en dat het onvoldoende duidelijk is wát het precies allemaal voor je doet.

Als dat laatsts zó duidelijk was, dan was er al lang een gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek geweest. Ook effecten van het stoppen van cypro na SRS/orchi zijn geen duidelijke markers. Teelballen leveren ook E2 die weg valt ná SRS. Interactie tussen P4 en E2 bestaat. Je hebt geen "control" om daar retrospectief iets over te zeggen.

Niet dat ik progesteron in de prullenbak wil gooien hoor, zelf ben ik niet zozeer geintresseerd in borstgroei maar wel in mogelijke neurologische effecten van P4 in transvrouwen. Borsten vind ik persoonlijk niet zo boeiend, de meeste van ons gaan daar toch voor onder het mes.

Wat ik vooral wil zeggen is het volgende;
- Mijn persoonlijke aanname is dat P4 zeker wat doet, maar de effecten zijn niet heel sterk. Anders waren ze makkelijker aan te tonen. Wat het precies doet, is onduidelijk.
- Vanuit de trans-community is er een sterke confirmation bias naar progesteron. Zoeken naar bevestiging omdat men hoop heeft dat iets helpt. Er is weinig ruimte voor tegenwoord. Dat zie je ook nu, ik constateer enkel dat er weinig wetenschappelijke basis is en meteen een berg reacties over me heen.
-Anekdotische bewijzen zeggen niet veel. Er zijn veel onwaarheden en flagrante leugens verspreid over de behandelingen. Op dit forum valt dat gelukkig goed mee, elders op het web is dat anders. Keuzes in transitie zijn voor sommigen een sterk houdvast. Bijvoorbeeld, SRS of FFS artsen
-Iedereen maakt zijn of haar eigen keuzes. Wat ik wel niet fijn vind is dat anderen P4 gesuggereerd wordt. Dat moet men zelf kiezen en zelf eigen onderzoek doen. Dit omdat ieders waarheid anders is in dit geval.

[stella]

-Iedereen maakt zijn of haar eigen keuzes. Wat ik wel niet fijn vind is dat anderen P4 gesuggereerd wordt. Dat moet men zelf kiezen en zelf eigen onderzoek doen. Dit omdat ieders waarheid anders is in dit geval.

Ho eens even.. Ik geef alleen aan dat ik de situatie deels herken en vertel vanuit mijn ervaring dat progesteron mij heeft geholpen. Ik adviseer het niet, maar geef enkel aan dat het is iets wat met de arts kan worden besproken.
Omdat ik denk dat het belangrijk is dat we onze ervaringen delen als die mogelijk een ander kunnen helpen.

[Anon210210]

Omdat er geen wetenschappelijke basis is, vind ik het persoonlijk een gevaarlijk principe om anderen met soortgelijke klachten in mensen hun eigen experimenten mee te trekken. Maar daar over verschillen we van mening blijkbaar.

Dat is hetzelfde als beweren "hydrochloroquine werkte voor mij bij COVID-19, ik voel me goed en ben snel beter geworden. In overleg met de arts heb ik bij wijze van experiment genomen."

Daar hoeft helemaal niks mis mee te zijn, maar het zegt ook heel weinig. Die andere persoon hoeft daar niet mee geholpen te zijn en het kan de situatie van die andere persoon erger maken. En dat laatste heb ik moeite mee.

[Danielle]

Omdat er geen wetenschappelijke basis is, vind ik het persoonlijk een gevaarlijk principe om anderen met soortgelijke klachten in mensen hun eigen experimenten mee te trekken. Maar daar over verschillen we van mening blijkbaar.

Dat is hetzelfde als beweren "hydrochloroquine werkte voor mij bij COVID-19, ik voel me goed en ben snel beter geworden. In overleg met de arts heb ik bij wijze van experiment genomen."

Daar hoeft helemaal niks mis mee te zijn, maar het zegt ook heel weinig. Die andere persoon hoeft daar niet mee geholpen te zijn en het kan de situatie van die andere persoon erger maken. En dat laatste heb ik moeite mee.

Je kan niet zeggen dat er geen wetenschappelijke basis is, omdat er nog geen gedegen onderzoek is geweest. Het anekdotisch bewijs voor het gebruik van progesteron is een prima aanleiding om dat in een goede wetenschappelijke setting te testen.

Het hydrochloroquine dat je noemt is dat ook mee gebeurd. Artsen zijn dat gaan voorschrijven op basis van hun ervaringen met dat middel en de effecten die het heeft op vergelijkbare symptomen. Dat leek te werken in individuele gevallen waarna het in een fatsoenlijk opgezette studie werd getest. Daaruit is gebleken dat het middel toch niet een zinvol bleek voor covid patiënten.

Dit is hoe wetenschap en geneesmiddelenonderzoek werkt: zolang er geen bewijs voor of tegen een middel is kan je geen uitspraken doen of er een wetenschappelijke basis is. Ook het ontbreken daarvan moet daarvoor eerst aangetoond worden.

[Anon210210]

We zijn het volledig met elkaar eens heb ik het idee. We hebben alleen een andere definitie van wetenschappelijke basis: voor mij is dat dat er geen wetenschappelijke literatuur van is. Als ik het goed begrijp is dat voor jou de feitelijke biologische situatie ten gevolge van de medicatie?

Geen right or wrong hoor, vooral gewoon fijn om te weten van elkaar wat we bedoelen.

Dat feitelijke biologische situatie ontken ik niet hoor, maar ik begrijp wel dat de medische wereld gepubliceerde wetenschap nodig heeft om iets structureel voor te kunnen schrijven. Als er in onderling overleg experimentele voorschriften zijn is dat natuurlijk helemaal prima!

[Brownie]

Voor mij bestaat een wetenschappelijke basis uit een empirisch onderzoek met een nulhypothese die op basis van de onderzoeksresultaten niet kan worden verworpen.

[Anon210210]

Dat is voor mij een statistische basis. Wetenschap gaat over de kennis die je daar uit haalt. Statistiek kan wetenschap tegenspreken (zeg niet dat dat nu zo is hoor).

Maar ik ben het wel eens met dat het niet aangetoond is of het wel of niet werkt. Kortom, we weten het niet. En daar laat ik het bij.

[Emma]

Dat anekdotisch bewijs noem ik anekdotisch omdat het bijvoorbeeld maar niet uitsluitend uit eigen ervaring van meerdere forumleden alhier is. Dat heeft geen wetenschappelijke basis, maar meerdere mensen hebben er baat bij. De term anekdotisch betekent niet dat ik het ergens op het internet gelezen heb.

Dat het geen wetenschappelijke basis zou hebben is een bewering van het AUMC. Sterker, dat progesteron niet helpt heeft ook geen wetenschappelijke basis. We zijn in feite een beetje met elkaar aan het twisten om een Godsbewijs op deze manier. Laten we dat niet doen.

Wat wel helpt, is een wetenschappelijk artikel uit 2014 dat zegt dat men eigenlijk niets weet en dat er onderzoek nodig is, nota bene door Katrien Wierckx, Louis Gooren en Guy T"Sjoen. Niet de minsten op dit gebied.

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9515307591

Conclusions
Our knowledge concerning the natural history and effects of different cross-sex hormone therapies on breast development in trans women is extremely sparse and based on low quality of evidence. Current evidence does not provide evidence that progestogens enhance breast development in trans women. Neither do they prove the absence of such an effect. This prevents us from drawing any firm conclusion at this moment and demonstrates the need for further research to clarify these important clinical questions.Wierckx K, Gooren L, and T'Sjoen G. Clinical review: Breast development in trans women receiving cross-sex hormones. J Sex Med 2014;11:1240–1247.

Kun jij vervolgonderzoeken vinden die zeggen dat het inderdaad geen zin heeft? Laat ik je uitdagen en er eentje posten die zegt dat het wel zin heeft: https://watermark.silverchair.com/jc.20 ... 7YPBrCz4XC

Want eigen onderzoek is niet alleen zeggen dat je eigen onderzoek doet, maar dat ook delen met anderen.

En dat het AUMC er geen heil in ziet, is een beetje omdat men daar enigszins last heeft van het 'not invented here' syndroom. Van de onderzoeken die men zou starten heb ik weinig meer gehoord.

[Anon210210]

Kun jij vervolgonderzoeken vinden die zeggen dat het inderdaad geen zin heeft?

Waar heb ik dit gezegd?

[Brownie]

@FlyLynn nu ben ik benieuwd naar een voorbeeld van iets dat wel wetenschappelijk is maar niet evidence based?