Endocrinologische hulp voor post-op

[muis]

Lieve mensen,

Inmiddels gebruik ik al zo'n 11 jaar oestrogenen. Voorheen de bekende 4 mg progynova en sinds 1,5 jaar de gel. Ik had al vóór mijn transitie mentale problemen (depressie), maar ik heb het idee dat de hormonen het niet beter hebben gemaakt (angst, slecht slapen, prikkelbaar en mentaal 'weerloos'). Ik had altijd een vrij lage estradiol-spiegel (ongeveer 150). De overgang naar gel heeft die flink verhoogd (400-500), maar dat mocht ook wel want ik had beginnende botontkalking bij de laatste scan (met 31 jaar...). Nu met de gel voel ik me gemiddeld nog rotter dan daarvoor. Ik verdenk de hormonen ervan dat ze een deel van mijn klachten veroorzaken. Mijn testosteron is super laag (0,5) en dat is volgens mij voor geen enkele vrouw goed.

Bij het VUmc is staat men niet open voor mijn vermoedens, helaas. Men kijkt of E2 in 'de range' zit en dat is het dan wel. Volgens mij ben ik al heel lang onnodig aan het lijden en daarom zoek ik een arts die mij zou willen helpen.

Iemand suggesties voor een fijne arts/endo die mijn klachten wat serieuzer zou kunnen nemen dan de VU?

[Esther91]

Ik zit bij dr Erdtsieck uit Veldhoven. Ondanks dat hij mij ook best een hoop antwoorden schuldig moet blijven staat hij enorm open voor zijn patiënten. Als je zelf iets wilt proberen waar hij achter staat dan is dat nooit een probleem. Ik heb ook via hem gewoon progesteron op recept gekregen. Hij houdt ook andere waardes aan dan het VU bijvoorbeeld. Meer afhankelijk van je leeftijd, gewicht, alcohol gebruik, roken etc. Want voor iemand van voor de 50 is de VU waarde van 80 verre van optimaal voor vervrouwelijking. En dat laatste is toch waarom je de HRT voorgeschreven krijgt.

[Jannet V]

Second opinion misschien? We hebben echt een geweldig zorgsysteem, maak er dan ook gebruik van!

[Alice]

Inderdaad advies/2nd opinion vragen bij een arts met osteoporose specialisatie. Mogelijk kan er advies gegeven worden om andere medicijnen te gebruiken om botontkalking tegen te gaan zodat je minder of mogenlijk geheel geen estrogenen hoeft te gebruiken.
Voor een ziekenhuis met specialisatie osteoporose,
https://www.zorgkaartnederland.nl/aando ... ontkalking
Voor een endo,
https://www.zorgkaartnederland.nl/inter ... crinologie

[muis]

Bedankt voor jullie reactie, ik ga zeker eens verder kijken en misschien is Veldhoven wel een goede optie!

[Nate_0]

Ik ben FtM dus ik kom vanuit de andere hoek, maar ben wel met een geschiedenis aan depressies medische transitie in gegaan. Wat voor jou goed is weet ik niet, maar in mijn geval is mijn spiegel een lange tijd uit verhouding geweest. Daarmee bedoel ik dat ik op zo'n 18 testo zat (9-23 als ideale waarden) met 600 oestradiol (voor ftm liever onder 150, pre T zat ik geloof ik rond 1200). Dat (voor mij te) hoge oestradiol niveau hield ook actief de vermannelijking tegen. Het is dus niet een gegeven dat het perse aan een lage T-spiegel ligt; die van mij lag geloof ik bij mijn pre-HRT controle ook onder 1.

Ik weet verder ook niet zoveel van mtf spiegels, maar ik weet wel dat ik me met die niveaus constant voelde alsof ik PMS/PMDD had. Dat was VOOR mijn HRT niet zo (enkel voor mijn menstruatie, tot het punt dat dat altijd een soort opluchting was want ik was dan iig van DIE klachten af), en nu mijn oestrogeenniveau lager is (en m'n testo somehow ook, lol) is het een stuk stabieler. Mijn klachten waren ook min of meer wat jij omschrijft; prikkelbaar, instabiel (wat ook een soort mentaal weerloos is), down en onrustig.

Mijn eigen endo zou ik niet aanraden; die is relatief onervaren (en daarmee terughoudend) binnen de transgenderzorg en dit klinkt als een meer complexe situatie.

De reden dat ik dit noem is omdat je er misschien iets aan hebt om te weten dat dit beide kanten op werkt, en dat zelfs als een van de twee niveaus goed lijkt, dat niet hoeft te betekenen dat het geen interactie is tussen de twee. Het is sowieso rot om je zo te voelen en weten dat het (deels) door je hormonen komt. Voor mij was uiteindelijk een hogere dosis de oplossing; daarmee daalde m'n orstro naar 90 ofzo en m'n testo naar 9 (eigenlijk een beetje te laag voor ftm, maar ging later weer omhoog naar 17 oid). Medische begeleiding is natuurlijk noodzakelijk hier, die had ik ook, maar ik hoop dat dit helpt

(en ja, zoek dus naar PMS tips voor cisvrouwen, mss dat die je kunnen helpen bij het overbruggen van de komende periode?)

[muis]

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik moet hier echt mee aan de slag en hopelijk kan ik een goede dokter vinden om mij hierin bij te staan. Ik herken me inderdaad wel in de PMS-klachten die jij ook omschrijft, super emotioneel/prikkelbaar enzovoorts. Daarnaast heb ik trouwens ook steeds opvliegers

[Irisaperture]

Mijn enige advies op dit moment is dat je aan het VU moet proberen blijven te trekken.
Zelf heb ik na een orchidectomie begin maart 2020 3 maanden lang de tijd gehad om psychisch compleet de vernieling in te draaien omdat (zo lijkt het nu) mijn lichaam de resthoeveelheid testosteron die het aanmaakt in de bijnieren hartgrondig lijkt te haten en er niet mee over weg kan (maar wel binnen de vrouwelijke normen valt).

Het heeft me 3 maanden gekost om het VU zo ver te krijgen dat ze een nieuwe afspraak inplanden om uit te zoeken wat er aan de hand is, terwijl ik zelf aanvankelijk het gevoel had dat het niet reageren een van twee redenen was: 1. men kon moeizaam aanvullend onderzoek doen vanwege de pandemie (had ik voor de volle 100% kunnen begrijpen en hoewel zuur, dan had ik, als men dat als reden had aangevoerd geweten waar ik aan toe was, of 2. Men had geen flauw idee wat een goede vervolgstap was, omdat de situatie die ik ervoer voor het team de allereerste keer was.

Het bleek uiteindelijk het laatste te zijn: men was zich aan het beraden over een juist vervolg en zou me bespreken in het team dat normaal de patiënten die met de hormoonbehandeling wensen te starten bespreekt, maar die overleggen waren 2 keer eerder opgeschort.

Mij bekroop in ieder geval erg sterk het gevoel dat er een bepaalde fabrieksmatige benadering is geslopen in de beoordeling door de artsen daar, "je valt binnen de normen, prima" maar als je je met die waardes beroerd voelt "dan kan dat niet, want je valt binnen de vrouwelijke waardes".
De endocrinoloog die ik gesproken heb was in ieder geval niet te spreken over de manier waarop men bij mij 3 maanden na de operatie eigenlijk continue had zitten hameren op het stoppen met de testosteronremmer terwijl het in die 3 maanden al duidelijk was dat het middel helemaal niet meer nemen absoluut niet mogelijk was.

Sinds juni gebruik ik dat medicijn weer en wilde men dat ik er zo snel mogelijk mee zou stoppen (het liefst had men al gewild dat ik eind juni weer zou zijn gestopt, iets waarop ik ze heb laten weten dat niet van plan te zijn omdat ik al vrij gauw merkte dat ik weer iets van stabiliteit ervoer met de cypro, en ik na de hormonale hel van 3 maanden even wat rust wilde in mijn hoofd en lijf.
Begin oktober moest ik opnieuw van het VU richting het staken van het gebruik van het middel gaan en dat ging gewoon opnieuw fout (zelfde symptomen, krankzinnig veel honger hebben, prikkelbaar zijn e.d.) en heb ze 3 keer laten weten dat het de verkeerde kant op ging, en toen op de derde melding dus geen reactie volgde heb ik mijn psychologe een brief gestuurd waarin ik haar heb laten weten het vertrouwen in het genderteam kwijt te zijn door het uitblijven van een reactie.

Uiteindelijk is zij daar dusdanig van geschrokken dat er een telefonische afspraak is ingepland, en toen ze in die afspraak had gehoord hoe het een en ander was gegaan heeft ze onmiddellijk een afspraak bij een endocrinoloog laten inplannen.

[AnneCeleste]

Hij houdt ook andere waardes aan dan het VU bijvoorbeeld. Meer afhankelijk van je leeftijd, gewicht, alcohol gebruik, roken etc. Want voor iemand van voor de 50 is de VU waarde van 80 verre van optimaal voor vervrouwelijking. En dat laatste is toch waarom je de HRT voorgeschreven krijgt.

Gelukkig kijken ze tegenwoordig bij VUMC ook iets verder dan hun neus lang is en zijn ze meer op de hoogte van internationale standaarden. Sinds een half jaar doe ik aan zelf medicatie onder controle van het VUMC, en de gemeten E2 waardes (800-1200pmol/L) worden niet als te hoog gezien.

Ze hebben natuurlijk nog steeds geen idee waarom mijn lichaam er niks mee doet, maar ze staan veel meer open voor alternatieve protocollen dan vroeger.

[Janice]

Anne, zou ik jou een pb,tje kunnen sturen over je zelf medicatie?