Progesteron studie

[Amber Vlinder]

Ha lieve dames,
Ik heb ergens in april mijn laatste test/gesprek gehad bij de endo voor de progesteronstudie.
Ik zat in de groep die een dubbele dosering oestro kreeg en dus geen progesteron.
Tot dan toe was er eigenlijk helemaal niets veranderd. De endo zei wel dat hij het idee had dat er een lichte groei was, en om eerlijk te zijn had ik zelf ook wel een vaag vermoeden, maar dat wijs je al snel toe aan ook een lichte toename van je gewicht. Nu ben ik de laatste weken meer op mijn gewicht aan het letten om deze zo veel mogelijk stabiel te houden, en ja, ik merk toch een kleine groei in mijn borsten.
Bij mijn laatste gesprek heb ik aangegeven toch wel met progesteron te willen beginnen als de testuitslagen bekend zijn. Er is toen afgesproken dat ik word gebeld zodra de resultaten bekend zijn en hij ook heeft overlegd met de andere endo's. Ik krijg dan ook te horen of ik mag starten met progesteron. Inmiddels weet ik dat hij mij op 13 juni gaat bellen, dus ik ben benieuwd.

Lieve groet,
Amber

[Annelee]

Ik gebruik al jaren Oestrogeen maar ben al jaren niet meer onder controle. Wanneer dit gewoon beleid wordt wil ik ook wel graag progesteron gaan gebruiken. Ik zou dus graag weten hoe het nu vereer gaat.

[Amber Vlinder]

Ha, meiden,

Nou, vandaag dus HET telefoontje gehad van mijn endo over de studie.
Ik werd er niet blij van. Ik heb het vermoeden dat er gigantisch iets is misgegaan.
Hij zei dat ze nu nog niets konden melden over de resultaten want er waren te weinig deelnemers. Huh? Bij mijn eindgesprek zei hij nog dat er wel een aantal waren afgevallen omdat ze niet in DE groep zaten, of na een paar maanden waren afgevallen omdat ze nog niets merkten, maar dat er zeker genoeg deelnemers zouden zijn.
Als alle deelnemers hun laa5tste bezoek hadden gehad zou de jonge dame die toen ook aanwezig was, een studente, de analyse uitvoeren en dan rond deze tijd met de uitslag komen. Dat is wat hij mij toen vertelde.
Hij zou ook nagaan of de deelnemers die tijdens de studie geen progesteron hadden gekregen alsnog met progesteron konden starten.
De algemene indruk zei hij toen was dat het best wel positieve effecten had bij de deelnemers, maar dat een aantal ook last hadden van vermoeidheid. Maar als dat het enige was zei hij toen, dan zou het geen probleem zijn om progesteron voor te schrijven voor wie het zou willen hebben.

En nu dan ineens, niet genoeg deelnemers, er worden nog deelnemers gezocht, kan nog wel anderhalf jaar duren voor er een uitslag is, huh???? Excuse me!!!
Toen ik hem bovenstaande uitspraken van mijn vorig bezoek voorhield, wist hij niet hoe snel hij het gesprek moest beëindigen.

Volgens mij kunnen er maar 2 oorzaken zijn:

Of, er is altijd een fout gemaakt bij het vaststellen van het juiste aantal deelnemers dat nodig zou zijn voor een geldige uitslag, en dat kwam nu pas boven tafel.
of, er zijn uitslaggegevens zoek geraakt, en nu moet de test eigenlijk opnieuw plaatsvinden. Maar omdat ze dit niet willen toegeven zoeken ze dus andere deelnemers.

Ik hoop dat iemand die nog gebeld moet worden over de uitslag wat meer durft door te vragen; Bovenstaande conclusie had ik later na het telefoongesprek pas getrokken. Als ik van niemand hier een reactie zie die een duidelijke overtuigende verklaring geeft van de huidige situatie, overweeg ik contact op te nemen met het hoofd van de genderpolie.

Toch nog een lieve groet van een zeer teleurgestelde Amber

[Emma]

Jemig. Geen woorden voor...

[nisia]

Ik neem nu bijn 3 weken provera 100 mg per dag en estradiol gel en mijn borsten zijn gevoeliger en voller geworden ben wel emotioneler geworden

[Janice]

wat een gezeik weer joh, wie is hij? in dit verhaal... Overigens ik als pre op heb ooit aangegeven beschikbaar te zijn voor onderzoek...mochten alleen post op vrouwen aan mee doen. Ook leuk voor ons groepje pre op dames die misschien ook progesteron willen...

[Lise]

Overigens ik als pre op heb ooit aangegeven beschikbaar te zijn voor onderzoek...mochten alleen post op vrouwen aan mee doen. Ook leuk voor ons groepje pre op dames die misschien ook progesteron willen...

Wel logisch dat ze zich bij een wetenschappelijke studie op één bepaalde groep richten toch?

[Amber Vlinder]

AmberHoi dames,

@Janice, hij is Koen Dreijerink; mijn endo.

@Nisia, zat jij ook in de testgroep? Hoe kom jij dan aan de Provera?

Lieve groet,
Amber

[Amber Vlinder]

Lieve meiden,

Is er buiten mij nu niemand die ook al de einduitslag van de test heeft gekregen? Ik ben zo nieuwsgierig naar de ervaring hiervan door anderen.
Of hebben jullie allemaal zwijgplicht gekregen in ruil voor progesteron?

Lieve groet,
Amber

[Anon20240706]

Ik heb nog niks ontvangen. Toen ik in maart voor het laatst was (ik zat in de groep "extra estradiol") vertelde ze me dat ik de eerste was voor de laatste controle, en dat ze nog niet veel wisten. Ze wisten in ieder geval wél dat extra estradiol verder niks doet, maar over progesteron deed ze vaag. Bij sommigen werkt het, maar sommigen werden ook moe (....). Ik zei dat mij progesteron is beloofd als dat zou werken. Daarover was nog niet genoeg bekend zei ze, maar zij schreef dan ook het rapport niet.
Ik heb aangegeven dat ik 6 maanden wachten op het rapport nog schappelijk vind, maar dat ik daarna zelf overweeg progesteron te gaan bestellen. Dat is geen enkel probleem zei ze. Maar daarmee voel ik me dus wel genept, mijn gehele insteek aan meedoen was om progesteron te proberen.
Ik heb trouwens wel trouw elke keer twee stickers geplakt. Tot het eind aan toe. Al deed het helemaal niks. Dat er dan door de onderzoeker juist naar mijn groep (controlegroep) wordt gewezen, voelt extra wrang.