Bijwerkingen van Triptoreline

[Skye94]

Hi All!

Ik heb sinds afgelopen dinsdag na een shot Triptoreline (Pamorelin 12 wkn injectie) onwijs veel last van spiertrekkingen en een constante tinteling in mijn voet/enkel. Daarnaast doet het voetebed sinds vandaag af en toe erg pijn. Ook na een lange tijd zitten of liggen voelen mijn voeten doof aan.
Ik ben bij de huisarts geweest en zij verwacht dat het een bijwerking is van de injectie van afgelopen dinsdag. Paresthesie in de onderste ledematen komt immers zeer vaak voor, staat er op https://www.farmacotherapeutischkompas. ... enstelling bij bijwerkingen. Echter heb ik de prik al een aantal keer eerder gehad zonder echte bijwekringen. Dit is dus de eerste keer dat ik er zo last van heb. Het is vooral erg irritant aan het worden waardoor ik snachts heel lastig in slaap valt. Het is al lastig genoeg om goed te slapen met een burn-out
We voor de zekerheid een vitamine/glucose bloedonderzoek doen. Just in case, mocht het toch iets anders zijn. Mijn schildklier aandoeing speelt hierin een rol. Je schildklier kan af en toe gekke dingen doen. Denk zelf echter aan een vitamine B12 tekort.
Mochten de onderzoek uitslagen allemaal okey zijn, dan neem ik contact op met de endo.
Nu heb ik een concult staan bij MKV voor SRS. Dus een operatie kan op korte termijn (aka minder dag een jaar) plaatsvinden en hoef daarna uiteraard niet meer te prikken. Maar in de tussentijd heb ik geen zin om maanden last te hebben van bijwerkingen

Nu ben ik benieuwd of iemand anders ook last heeft/last gehad heeft van bijwerkingen van Triptoreline? Hoe is het eventueel behandeld en is het ooit verdwenen?

[SuzanneLemm]

Wat een verhaal joh ! Hopelijk gaan de bijwerkingen weg
Ik heb het een zo'n 4 jaar geleden gehad als vervanging van Cypro. Een week na de injectie kreeg ik heel veel hoofdpijn ( 10 paracetamol per dag) en staar. De officiële bijwerkingen vermelden " wazig zien", zonder specifiek te zijn. Ik vond een onderzoek van USA verzekeraars die staar constateerden bij mannen die het hetzelfde middel kregen: geen medische verklaring wel 9% kans. Toenmalige endo en hoofd endocrinologie wilden van geen causale relatie weten. Ben wel direct met middel gestopt en heb nu implantaat lenzen. Tegenwoordig gebruik ik Spironolacton als blokker.

[Annabel]

Ik vond een onderzoek van USA verzekeraars die staar constateerden bij mannen die het hetzelfde middel kregen: geen medische verklaring wel 9% kans. Toenmalige endo en hoofd endocrinologie wilden van geen causale relatie weten.

Heel vervelend dat je dit kreeg!
Als ik dat onderzoek goed herinner, ging dat over mannen met prostaatkanker o.i.d. Deze mannen waren gemiddeld best oud. Iets anders dat bijna automatisch komt met ouderdom, precies, staar. Je endo had denk ik hetzelfde idee dat de twee niet per se gekoppeld kunnen worden als je geen verder onderzoek doet naar de specifieke relatie.

@Theunix, daarentegen een been dat tintelt of erger heb ik wel vaker gehoord als bijwerking van de triptoreline. Vergeet alleen niet dat het middel ook ingezet wordt bij hele andere 'aandoeningen' en dus de genoemde bijwerkingen ook niet altijd relevant zijn bij (jonge) transpersonen. Net zoals dat er een blinde vlek is bij bijwerkingen van medicatie op (cis)vrouwen, is er ook nog veel te doen voor transpersonen. Ik hoop dus dat ze kunnen uitsluiten waar het definitief vandaan komt, of anders de bijwerkingen kunnen 'bestrijden'

[SuzanneLemm]

Ik heb de meldingen over Tripto in de gaten gehouden en ik lijk de enige. Grappig dat jij dat onderzoek kent, inderdaad was prostaatkanker de aanleiding, maar ik meen dat het onderzoek veel personen uitsluitte om een zuiverder beeld te krijgen.
Ik nooit gehoord dat VUmc hier onderzoek naar doet, heb eea wel gemeld op Lareb.
De enige tip die ik heb voor anderen is om pro-actief te zijn bij medicatie voorschriften, vraag door bij een arts na bijwerkingen, lees bijsluiter, check Pharmaceutisch compas en Lareb

[SuzanneLemm]

@Theunix Ik las je profiel. Knap dat je alles in eigen regie doet, het lijkt vlot te verlopen.

[Skye94]

Wat een verhaal joh ! Hopelijk gaan de bijwerkingen weg
Ik heb het een zo'n 4 jaar geleden gehad als vervanging van Cypro. Een week na de injectie kreeg ik heel veel hoofdpijn ( 10 paracetamol per dag) en staar. De officiële bijwerkingen vermelden " wazig zien", zonder specifiek te zijn. Ik vond een onderzoek van USA verzekeraars die staar constateerden bij mannen die het hetzelfde middel kregen: geen medische verklaring wel 9% kans. Toenmalige endo en hoofd endocrinologie wilden van geen causale relatie weten. Ben wel direct met middel gestopt en heb nu implantaat lenzen. Tegenwoordig gebruik ik Spironolacton als blokker.

Hi @SuzanneLemm Tnx voor je openheid en het delen van je verhaal. Vervelend om te horen dat het zo is verlopen bij je. Lijk me allemaal geen pretje! Ik vind op diverse verschillende bijwerkingen staan, de een is wat meer specifieker dan de anderen hierin. Ook zie ik dat er een verschil per site met hoe vaak een bijwerking voor komt. Ik ga zelf maar uit www.farmacotherapeutischkompas.nl.

@Theunix Ik las je profiel. Knap dat je alles in eigen regie doet, het lijkt vlot te verlopen.

Dankjewel! Het is geen pretje, maar met een beetje zoek en vraag werk kom je een heel eind. Kan het iedereen aanbevelen. Ik denk zelf dat ik geluk heb met het feit dat ik een uitgebreide en dure zorgverzekering kan nemen. Dus ben vrij flexibel met waar ik mijn zorgvraag neerlegd. Daarnaast was ik optijd bij de "alternative" route. Ik lees hier en daar dat die routes ook al weer dichtslippen... niet heel prettig allemaal. Maar waar een wil is, is een weg!

@Theunix, daarentegen een been dat tintelt of erger heb ik wel vaker gehoord als bijwerking van de triptoreline. Vergeet alleen niet dat het middel ook ingezet wordt bij hele andere 'aandoeningen' en dus de genoemde bijwerkingen ook niet altijd relevant zijn bij (jonge) transpersonen. Net zoals dat er een blinde vlek is bij bijwerkingen van medicatie op (cis)vrouwen, is er ook nog veel te doen voor transpersonen. Ik hoop dus dat ze kunnen uitsluiten waar het definitief vandaan komt, of anders de bijwerkingen kunnen 'bestrijden'

@Annabel Gelukkig is het "maar" mogelijk deze bijwerking. Zie er ook heftiger tussen staan. Mijn huisarts moest bij het checken van de lijst met bijwerkingen en vragen aan mij hoe ik ook al weer geboren was. Hadden een klein gesprekje dat er inderdaad vrij weinig onderzoek is naar transpersonen en de bijwerkingen van medicijnen. Darnaast zei ik ook van: "je zal de rest van je leven dit altijd bij een medisch bezoek mogelijk moeten vermelden". Waarna ik zei: "Liever elke keer dit vermelden, dan de rest van mijn leven iemand zijn wie ik niet ben".
Komende weken rustig dingen uitsluiten. Miss dat ik nog een andere blokker kan nemen (als het een bijwerking blijk te zijn) en anders even uitzitten tot de SRS.

[Annabel]

Darnaast zei ik ook van: "je zal de rest van je leven dit altijd bij een medisch bezoek mogelijk moeten vermelden". Waarna ik zei: "Liever elke keer dit vermelden, dan de rest van mijn leven iemand zijn wie ik niet ben".

Mooi gezegd en helemaal mee eens.

Overigens weet ik toevallig wel dat het Lareb aan het kijken is hoe ze bijwerkingen bij transgender personen beter kunnen bijhouden. Uiteraard is het dan wel van belang dat deze transgender personen dit ook melden en eerlijk zijn over hun geschiedenis. Dit past sowieso helemaal in het straatje dat er meer kennis komt over iedereen, en dus niet alleen over de 'witte man'.

Sterkte!

[Margo]

Ik heb twee keer de driemaandelijkse triptoreline gehad, waarna de bijwerkingen de tweede keer heftiger waren dan de eerste keer.
Nu heb ik helaas neuropathie in mijn rechterbeen door een mislukte rugoperatie, echter die pijn werd bij mij ook erger. Verder had ik ook last van mijn zicht en hoofdpijn (wat ik normaal nooit heb).
Direct bij de endocrinoloog aan de bel getrokken, en weer teruggegaan naar de maandelijkse Decapeptyl. Sindsdien geen last meer van bijwerkingen. Nadeel is dat het belastender is om iedere maand die prik te halen, maar hopelijk is dat van korte duur, want over twee weken gesprek bij Kanhai.

[Skye94]

Hi All

Dacht geef even een kleine update. Bloedonderzoek via de huisarts wijste niks uit. Alles was goed.
Dus contact opgenomen met Gender Clinic waar ik zit voor endocrinologie. Helaas is mijn huidige endo weg gegaan en word er een afspraak gemaakt bij een nieuwe endo om het een en ander te bespreken.

[Skye94]

Hi Hi Voor de geintreseerde nog een een update:

Gisteren contact gehad met endo. De klachten die ik had kon inderdaad bijwerkingen zijn van het medicijn triptoreline. De endo had dit vaker gehoord. Echter om het goed uit te kunnen sluiten of de klachten daadwerkelijk een bijweking is. Moet er eerst gestopt worden met het huidige medicijn Pamorelin 12wkn. en overgestapt worden naar Decapeptyl 4 wkn. variant. Dit ook omdat ik daar geen klachten van heb ondervonden. Alvorens enekele maanden later weer terug te gaan naar Pamorelin 12wkn.
Echter aangezien mijn SRS binnenkort aan zit te komen, heeft het geen nut om het een en ander uit te sluiten. Dus ik ga terug naar welke 4 wkn prikken. Wat zowel medisch als praktisch voor mij geen probleem is. Nu alleen nog hopen dat ik niet toch dezeflde klachten krijg bij het oude medicijn.