Waarom zijn mijn oestrogeenwaarden zo hoog? Nu 19 maanden op hormonen

[Tess_]

Ik had mijn vorige controle in Rotterdam half mei dit jaar en toen zeiden ze al dat mijn oestrogeenwaarden te hoog waren (600 pg/ml) en ze hebben mijn spray van 4 naar 2 gezet. Op mijn eigen contact heb ik gevraagd of ze me half oktober weer op patches konden zetten omdat ik zelfs met twee sprays veel te emotioneel was. Nu met de 3,5 dag patches heb ik twee dagen geleden mijn laatste test gehad en de oestrogeenwaarde is nu nog hoger met 2300 pg/ml. Ik heb drie dagen voor de meting een nieuwe triptoblokker gekregen, maar de meting zo gepland dat ik aan het einde van de 3,5 dag was. Ik snap nu echt niet waarom de waarden zo hoog zijn en wat ze met me gaan doen.

Kan dat te maken hebben met mijn intersekse diagnose? Die heb ik in mei gekregen. Hoe kan ik zulke hoge waarden hebben met die lage patch. Bovendien heb ik nauwelijks veranderingen gehad en ik ben nu in mijn 19e maand. Ik ben zo clueless en bang dat ze zelfs mijn hormonen van me afpakken. De volgende oproep voor die metingen is twee maanden van tevoren, omdat ze het momenteel blijkbaar superdruk hebben. Het enige wat ik vermoed is dat er een vergissing is met mijn astmamedicatie die ik al twee maanden slik, maar verder niets, geen vitamine- of biotinepillen...

Nu Sonja Teuben er mogelijk niet meer is, heb ik niet meer die directe toegang en de huidige artsen hebben gewoon geen geduld, het is altijd maar een minuutje aan de telefoon.

Ik ben echt bang wat ze over twee maanden met dat telefoontje zullen doen

[Sharoncher]

600pg/ml zijn volgens mijn endo prima!!!

[Sharoncher]

Sorry ik ben in de war met nmol/l

[Laura2021]

Tess, weet je zeker dat het pg/ml is en geen Pmol?
Welke waarde patches heb je, 100ug?
Ik verander iedere 4e dag de 100ug patch en dus niet de geadviseerde 3e en 4e dag.

Het probleem in mijn ogen is dat ze beginnen met een blokker en Estradiol tegelijk, en dan weet je gewoon niet welk medicijn wat doet.
Daarom heb ik eerst bewust een tijd alleen Estradiolpleisters gebruikt. Dan weet ik de effecten en de waardes zonder blokker.
Toen pas later de blokker erbij.

Let op:
Estradiol wordt gemeten in NL meestal in Pmol en in de VS in pg/ml.
Testosteron wordt gemeten in NL meestal in Nmol en in de VS in ng/dl.

[Tess_]

Bedankt Laura voor je antwoord!
Toen ik 19 maanden geleden met hormonen begon, was mijn testosterongehalte abnormaal laag, dus begonnen ze met pleisters van 100 ug. Op mijn eigen verzoek begonnen ze me 6 maanden later ook met triptorelineblokkers (ik had nog steeds erecties, wat emotioneel pijnlijk was).

Op dat moment stapte ik ook over op Lenzetto, omdat de pleisters eraf vielen of niet werkten. Ik kreeg mijn interseksediagnose in mei dit jaar, de bloedwaarden die toen werden gemeten, waren 2214 pmol/L (550 pg/ml)

Op mijn eigen verzoek stapte ik twee maanden geleden weer over op pleisters, omdat ik veel te emotioneel was op Lenzetto.

De oestradiolwaarden van vorige week waren nu 8403 pmol/L (2180 pg/ml)

[Laura2021]

Bedankt Laura voor je antwoord!
Toen ik 19 maanden geleden met hormonen begon, was mijn testosterongehalte abnormaal laag, dus begonnen ze met pleisters van 100 ug. Op mijn eigen verzoek begonnen ze me 6 maanden later ook met triptorelineblokkers (ik had nog steeds erecties, wat emotioneel pijnlijk was).

Op dat moment stapte ik ook over op Lenzetto, omdat de pleisters eraf vielen of niet werkten. Ik kreeg mijn interseksediagnose in mei dit jaar, de bloedwaarden die toen werden gemeten, waren 2214 pmol/L (550 pg/ml)

Op mijn eigen verzoek stapte ik twee maanden geleden weer over op pleisters, omdat ik veel te emotioneel was op Lenzetto.

De oestradiolwaarden van vorige week waren nu 8403 pmol/L (2180 pg/ml)

Beste Tess, ongelooflijk hoge waardes zeg! Ontzettend vervelend voor je dat je niet goed weet waar je aan toe bent.

Je zou denken dat je bij die waardes veel meer extra klachten moet krijgen. In die zin denk ik dat je uniek bent kwa hormoonhuishouding en niet de standaard HRT regime voor transgenders moet krijgen. Ik zou ook bijna gaan twijfelen aan het Lab? Maar misschien heeft het allemaal met je Intersekse-diagose te maken?

Mijn advies, misschien kun je naar de huisarts gaan voor een extra bloedmeting voor T en E2 en kies je zowiezo een ander Lab voor bloedprikken.
Op basis van die uitslag en in overleg met de huisarts misschien als dat nodig is "tijdelijk" stoppen met de tripto en alleen met de pleisters doorgaan ook al begrijp ik je pijnlijke ervaring met erecties, maar er moet duidelijkheid komen en antwoorden...Welk medicijn doet wat, bij jou unieke situatie?

Overleg met de huisarts zoals hierboven is volgens mij de eerste stap ook gezien je ervaring en verlies van vertrouwen met het ziekenhuis.
Ben zowiezo geen fan van triptospuiten want als het in je bloed zit kun je niets meer doen voor weken. Dan kies ik liever voor cypro of spiro die jezelf veel beter dagelijks kunt sturen.

Wat waren trouwens de waardes tijdens je nulmeting voor de start van HRT?

[Tess_]

Bedankt Laura, ik ben verkouden geworden en was de laatste dagen uit de running... Ik heb contact met ze opgenomen via hun maasstad-app en heb ze vandaag ook gebeld, ze beloofden uiterlijk morgen terug te bellen. Ik kan mijn huisarts niet bereiken, ze heeft een paar keer gezegd dat ze daar niet de juiste persoon voor is, dus het moet via mijn endo in het maasstadziekenhuis. Ik wenste ook dat ik vorige week gewoon nog een injectie voor 3 maanden had gehad, maar ik krijg er in maart geen meer. Mijn T-waarden zijn zelfs lager dan toen ik begon. De waarden toen ik begon waren Oestradiol 100 pmol/ Testosteron was 3,24