(ik weet dat deze topic wat ouder is)
Tot ik deze week weer op controle bij de endocrinoloog moest en ze zei dat ze het niet meer veilig achtte om het me nog langer voor te schrijven en Ik zou het niet nodig hebben. Ze noemde het "voortschrijdend inzicht" dat het niet meer wordt voorgeschreven. Voor potentiële haargroei wees ze naar laser ontharing (waar ik doodsbang voor ben, destijds gestopt na 6 behandelingen en sindsdien zit ik elke ochtend 5min haartjes uit het gezicht te plukken) en mogelijke afname van borsten naar een psycholoog.
Jaren terug (nog voor de pandemie) had ik een endo die ineens het nodig vond om daarover te beginnen.
Lange verhaal kort, ik kreeg hetzelfde als jij te horen met als bonus dat "voor eventueel haarverlies ik altijd een haartransplantatie kan doen".
Ik schoot in lach, en zei "misschien als ik niet in een uitkering zat".
Dat waardeerde ze niet (kon het aan haar toon horen), dus begon ze over een eventueel haarstukje.
Ik ben nu 34, dus ik was op dat moment onder 30 jaar oud.
Ik zit nog steeds aan de cyproteron omdat ik geen vaginaplastiek heb gehad (en als VU onnodig moeilijk blijft doen, blijft dat voorlopig zo, it's not by my choice but theirs).
Mijn partner zit er ook aan maar zij is al ruim 8 jaar post-op, eerst 10mg, dan kwart pilletje van de 50mg. ZIj kreeg het na de operatie voorgeschreven doordat ze het nodig had, ondanks dat ze post-op was.
Maar goed, VU is haar vergeten al die jaren daarna dus houden zo... anders zie ik bij haar hetzelfde gebeuren als bij jouw.
(ik hoop met alle liefde erop dat ze mij ook vergeten na post-op, na ruim 13 jaar ben ik die plek gewoon zat)
Probleem in mijn ogen is niet zo zeer of cyproteron veilig is of niet, de risico's zijn bekend vanaf een bepaalde dosis als je dat langdurig gebruikt.
Niet dat er zat andere medicatie bestaat die nog ergere bijwerkingen hebben, mijn moeder heeft een hele broze gezondheid en als ik bepaalde bijwerkingen van haar medicijnen zie, dan is cyproteron nog erg "tam".
Veel mensen hebben het ook post-op niet nodig, maar mijn probleem is de manier hoe VU daarop reageert, alsof laseren, borstvergroting or haartransplantatie allemaal doodleuk vergoed worden/of iedereen eventjes geld daarvoor heeft liggen.
En daarnaast mogen ze hun bloedonderzoeken wat uitbreiden, paar maanden geleden weer eens aangekaart dat ze misschien op DHT moeten testen, maar dat "is niet nodig".
(klinkt een beetje zoals hun mening over progesteron van paar jaar terug...)
Ze kijken niet verder dan hun neus lang is, ze vergeten dat niet iedere lichaam hetzelfde is (ik moest meerdere jaren klagen om een hogere dosis te krijgen, want "4mg is gewoon genoeg voor de meesten" was hun antwoord destijds, ondanks dat mijn waardes dramatisch laag waren erdoor), en afhankelijk welke endocrinoloog je krijgt bepaald of men luistert of niet.
Tot 3 jaar geleden had ik iedere keer iemand anders, iedere keer muntje gooien of ze meewerken of niet, dat is mijn ervaring bij het VUMC op meer fronten.
In het kort, dat ze zeggen dat je het niet nodig hebt is 1 ding, maar hun leven in een eigen bubbel qua financiën, en dan zwijg ik over eventuele mentale schade die hun beslissingen veroorzaken (ken ik maar al te goed helaas...

)
Maar als iets niet voor iemand werkt dan kijken ze ook vaak niet verder, iedere persoon is anders, iedere lichaam is anders.
Maar dat laatste punt is uit ervaring een probleem dat de hele zorgstelsel in Nederland heeft, niet alleen genderzorg.