Ik maak geen hormonen aan en de endo doet er niks aan, kan ik baat hebben bij extra hormonen naast oestrogeen?

[Waardig_Baai_Vink]

Hoi allemaal,

Dit is ff een compleet verhaal (hoop ik) met compleet beeld van mijn situatie, in andere berichten hier soms deels hetzelfde gemeld.

Ik maak van mezelf geen hormonen aan door o.a. de ziekte van Addison en moet al mijn hele leven hormonen bijnemen, ik ben nu bijna 2 jaar in transitie naar vrouwelijk en ben transvrouw/genderfluïde en krijg nu dus oestrogeen (laatste waarde was 780 pmol/l), ik heb geen blocker nodig omdat mijn t-waarde niet te meten is en maak ook niet of nauwelijks progesteron aan [al wordt dit niet geprikt, dit denkt de endo omdat ik niks zelf aanmaak] en DHEA was voor het laatst in 2005 geprikt en is ook erg laag (= 0,67 umol/l), prolactine is wel hoog (= 1.000 mE/l); ik voel me hier niet fijn over en ben erg melancholisch en depressief en de endo doet er niks aan, kan ik baat hebben bij extra hormonen naast oestrogeen en zijn er meer hormonen die me beter laten voelen en zijn er meer mensen die dit meemaken of meegemaakt hebben?

Mijn thuissituatie is momenteel ook heel zwaar en pijnlijk.
Mijn moeder heeft 1 jaar geleden een CVA gehad, mijn puppy is 9 maanden geleden overleden en heb werk verloren en kom niet verder in het leven
Het gaat nu weer redelijk met mama, maar nog lang niet goed genoeg.
Ze wil onderhand niks meer met me doen en laat vaak merken dat het niet goed gaat en hier kan ik niet tegen: hierdoor voel ik me doods, verwaarloosd, niet meer veilig en niet meer fijn bij haar.
Omdat ik verder vrijwel niemand om me heen heb, sta ik er helemaal alleen voor.
Deze stress vind ik doodeng in combinatie met mijn ziekte van Addison.
Ik voel me door dit alles te veel, negatief en heb het gevoel dat niemand me wil helpen.
Daardoor lijd aan extreme apathie, somberheid, piekeren en passief voor me uit staren.
Extra hydrocortison bijnemen helpt hier niet echt tegen.
Mijn nuchtere bloedsuiker was 4,2. Bij Addison is dit aan de lage kant zegt AI omdat mijn waarde in de nacht niet stijgt. Ik word elke nacht wakker met een droge mond, ben doodmoe en futloos. Ik vermoed dat ik te weinig diepe slaap krijg. Ook zweet ik snel en veel in rust en is mijn hartslag verhoogd.
Omdat ik zo erg achteruit lijk te gaan in mijn helderheid en ik vastloop wil ik zeker weten dat ik geen hersenziekte zoals dementie aan het ontwikkelen ben: maar dat vind men onzin en wil men niet testen.
Ik denk ook XXY te zijn (= klinefelter syndroom), AI noemde dit als mogelijkheid, de endo gaat dit nakijken of dit ooit geprikt is maar ik krijg de uitslag pas in januari bij de volgende controle.

Wie kan me hier mee helpen of heeft ook vergelijkbare verhalen?

Liefs, Ben(te).

[Donker_Kreek_Riet]

Bespreek het eens met de psycholoog en endocrinoloog van het Radbout als je twijfelt over de hormonen. Die hebben toch een genderteam?
Daar kun je je zorgen kwijt en eventuele testen aanvragen. Die hebben er meer kennis van.

In het algemeen geldt, belangrijk is dat je "gender gerelateerde zorg" scheidt van "niet-gender gerelateerde zorg". Want zo werken instellingen in NL en dat heeft te maken met de regels en zorgverzekeringen.
Dit moet duidelijk gecommuniceerd worden door de huisarts en POH aan de GGZ instelling.

Als je je casus hebt besproken met het Radbout, kun je het Radbout vragen om contact op te nemen met de reguliere GGZ instelling om eventueel af te stemmen en dingen te verduidelijken als dat nodig mocht zijn.

[Waardig_Baai_Vink]

Bespreek het eens met de psycholoog en endocrinoloog van het Radboud als je twijfelt over de hormonen. Die hebben toch een genderteam?
Daar kun je je zorgen kwijt en eventuele testen aanvragen. Die hebben er meer kennis van.

In het algemeen geldt, belangrijk is dat je "gender gerelateerde zorg" scheidt van "niet-gender gerelateerde zorg". Want zo werken instellingen in NL en dat heeft te maken met de regels en zorgverzekeringen.
Dit moet duidelijk gecommuniceerd worden door de huisarts en POH aan de GGZ instelling.

Als je je casus hebt besproken met het Radboud, kun je het Radboud vragen om contact op te nemen met de reguliere GGZ instelling om eventueel af te stemmen en dingen te verduidelijken als dat nodig mocht zijn.

Dat heb ik al meerdere keren gedaan maar ze doen er niks aan en het is allemaal niet waar blijkbaar.
Ze wijzen me elke keer van het kastje naar de muur. Aan die psycholoog had ik ook niks want alles wat ik er besprak kon ze niks mee, dus ik wist niet wat ik er moest zeggen.
Ik heb al tig keer aangegeven dat ik alle denkbare waardes in ieder geval wil weten, maar ze testen gewoon niet alles laat staan dat ik andere hormonen erbij krijg die ik misschien nodig heb (zoals elk mens).