PIG vs VU

[LauraB]

@Engel
Kleine stapjes zijn goed. Het is al heel wat dat je het aan je gezin hebt verteld. Dat is al een hele moeilijke stap vooral omdat je niet van te voren kunt weten hoe ze er op reageren en het is en blijft je gezien en dus enorm belangrijk voor je. Heel positief als ze er goed op reageren. Probeer vooral niet te veel te denken over alle stappen tegelijk. Neem het in stapjes die voor jouw goed zijn. Als je voor jouw teveel in een keer wilt doen of doet kun je shell-shocked worden. Het voelt dan niet goed en geeft je meer twijfel. Twijfel die in dat geval niet komt doordat dit het toch ook niet voor jouw was, maar omdat alles bijelkaar te veel voor je was om aan te wennen en te verwerken. Hoeveel en hoesnel achter elkaar je stapjes kunt zetten is voor iedereen anders en hangt ook af van de situatie waarin je je begeeft. Wel of geen SRS is er zo eentje. Als je nog geen RLE of HRT hebt gehad hoe kun je dan daar goed over oordelen? Een operatie is al mega eng laat staan zo'n ingrijpende! Ik moet er ook niet aan denken, daarom heb ik het VU bij de screening ook gezegd dat ik niet weet of ik dat wel wil omdat ik ik het gewoon doodeng vind. HRT op eigen initiatief schuif ik ook al zo'n 8 jaar voor me uit. Eerst met de gedachte dat het toch allemaal maar een raar idee was in mijn hoofd en nu de afgelopen paar maanden omdat het zo risico vol is. Met de stapjes die ik de afgelopen tijd heb gemaakt ben ik er wel zo ondertussen voor me zelf aan toe.

@Arike
Ben het voor een groot gedeelte met je eens. Het heeft grote risico's waarvan ik in de protocollen ook zo mijn bedenkingen heb bij sommige zaken. Zoals de mogelijkheid eerst met T-blokkers te beginnen en daarna pas oestradiol. Dit geeft toch een redelijke kans op bijeffecten (psygisch en lichaamelijk) door een te kort aan steroiden in het lichaam. Om geleidelijk te starten kun je beter met een oestradiol starten van een lage dosis tot een normale dosis. Je behoefde is beter meetbaar en omdat je meer GnRH hormoon gaat aanmaken kun je af met een lagere dosis T-blokkers. Andere dingen vind ik juist weer iets te strikt. Zoals de maximale hoogte van de oestrogenen waarden. Het klopt ook dat je ontharing beter voor HRT kunt doen. Door HRT worden inderdaad de haartjes dunner en lichter van kleur. En de laser dus minder effectief. Helaas in het gezicht niet zo dun en licht dat ze niet meer opvallen.

[Anon20180501]

In de haast heb ik gisteren een foutje gemaakt.

het VUmc en het UMCG verplicht wel het opstarten van de rle alvorens men mag beginnen met de hrt

Moet natuurlijk zijn; Het VUmc en het UMCG verplichten wel dat je uiterlijk na 3 maanden hrt start met de rle.
Anderen hadden dit gelukkig al gecorrigeerd.

Liefs Daniéla

[Venka]

Afgelopen week net begonnen met gesprekken VU en vandaag te horen gekregen dat ik nog 1 consult heb bij het P.I.G. om de uitslag te bespreken van de laatste psychologische testen.Vanmiddag een vragenlijst van 600 vraagjes ingevuld en daar heb ik eind deze maand gesprek over en dan op voor second opinion in A.dam of leiden,zal wel A.dam worden want ik ben nog nooit in Leiden geweest en weet daar helemaal niet de weg.Dus informeel heb ik groen licht bij het P.I.G. en in onderling overleg met een beetje geluk in Enschede een endocrinoloog.Als dat lukt kan ik op mijn fiets naar de endo

Een nadeel heb ik met een endo en dat is dat ik al met hormonen was begonnen via mijn huisarts en er is geen 0 meting verricht en veel endo,s hebben dat als eis omdat ze anders geen juiste begeleiding kunnen bieden.Gaan ze moeilijk doen dan moet ik naar Tilburg of Nieuwegein voor een endo en dat gaat niet op mijn fietsje.

[Paul]

Go for it Aafke!!

Ik heb hier nog een vraagje(forgive me dat ik er misschien overheen gelezen heb): ik doe dus ook het traject via PIG, maar sta ook bij Vumc. Dat kan nog wel even duren, en bij PIG kan het zomaar zijn dat ik eind zomer al hormonen zou kunnen krijgen. Anyway, omdat PIG naturlijk niet een "officiële" kliniek is, gaat dat dan wel vergoed worden bij de zorgverzekeraar? Want ik ben momenteel no way in staat om wat dan ook zelf te betalen, en heel hard sparen zit er ook heel even niet in, daarvoor verdien ik te weinig.

[SandraK]

Go for it Aafke!!

Ik heb hier nog een vraagje(forgive me dat ik er misschien overheen gelezen heb): ik doe dus ook het traject via PIG, maar sta ook bij Vumc. Dat kan nog wel even duren, en bij PIG kan het zomaar zijn dat ik eind zomer al hormonen zou kunnen krijgen. Anyway, omdat PIG naturlijk niet een "officiële" kliniek is, gaat dat dan wel vergoed worden bij de zorgverzekeraar? Want ik ben momenteel no way in staat om wat dan ook zelf te betalen, en heel hard sparen zit er ook heel even niet in, daarvoor verdien ik te weinig.

Ik doorloop hetzelfde traject. Sinds aug. 2012 krijg ik hormonen van een endocrinoloog via de PIG. Ik heb geen rekening gehad dus het wordt gewoon vergoed.

[Venka]

Volgens mij word dat gewoon vergoed hoor.ik zou niet weten waarom niet.als je maar groen licht hebt. Maar iedereen zit wel vast aan de eigen risico maar dat zal je al verbruikt hebben met gesprekken.

[Paul]

O ja, eigen risico geld, maar dat had ik al ingecalculeerd.
Ik ga nog navraag doen bij de zorgverzekeraar, maar jullie antwoorden geven me weer een goed gevoel van hoop.

Thanks!!

[Anon20190712]

Ik ben door de intake van het VU heen. Aangezien ik de operaties al om andere rede moet, ben ik van plan me aan te melden bij de PIG, omdat ik gehoord heb dat het daar sneller gaat met de diagnose, en je dus sneller aan de hormonen kan, en dat is het enige wat ik nog nodig heb.Ik weet dus dat het korter is qua wachtlijsten enzo, maar hoe lang hoe lang duurt het traject bij de PIG precies? In elk geval fijn te lezen dat de hormonen ook via het PIG-traject vergoed worden via de verzekering.

[Anon20180501]

Hai Lucas,

Van persoon tot persoon verschilt het natuurlijk maar reken maar op ongeveer 3 maanden. Je hebt dan wel groen licht maar de zorgverzekeraar eist minimaal 1 jaar RLE voordat ze overgaan tot het vergoeden van de hormonen dus ook de P.I.G moet zich daar aan houden.

Liefs Daniéla

[Anon20190712]

Hoi Daniela,

Dankje! Dat is fijn te weten! Ik ga me maar eens aanmelden bij de P.I.G dan...
Ik leef inmiddels al een half jaar volledig als man, en ben dan ook bij iedereen uit de kast.
Dan zal het dus allemaal een aanzienlijk stuk sneller kunnen gaan via de P.I.G.
Het VU zei gister namelijk tegen me 'nou, dan zien we je over een jaar weer'...