Wachtlijst VUMC

[Ilse]

Hoi aafke,

dit is om moedeloos van te worden en om eerlijk te vind ik je nog heel timide in je reacties,
als je alles eens op een overzichtje zet en ze dat eens onder de neus zou drukken per mail, zouden ze zich dan ook een beetje schamen??
ik vraag het me werkelijk af.

veel sterkte in ieder geval als je contact krijgt, maar die meiden achter de telefoon kunnen daar denk ik ook niet veel aandoen
hebben zou je jou ook nog steeds niet besproken dan in het genderteam of moet je daar nog steeds het laatste gesprek voor hebben?

groetjes mieke

[Venka]

Hoi aafke,
dit is om moedeloos van te worden en om eerlijk te vind ik je nog heel timide in je reacties,

groetjes mieke

Timide euhm je mag best weten dat ik gisteren de halve wereld bij elkaar heb gescholden hoor maar ja dat kan hier niet.

Ik heb gebeld met Jos en mevrouw Bok is ziek kan gebeuren maar ik heb Jos ook verteld dat ik zo klaar ben met mijn diagnostiek en hij begreep het helemaal maar ik koop daar niks voor.Maandag word ik gebeld door Jos om op zo kort mogelijk termijn een nieuwe afspraak in te plannen want hoe je het draait of keert het is schandalig hoe mijn diagnostiek verloopt en daar kan het VUmc ook niet onderuit.Ik begrijp best al die lachende gezichten omdat de wachtlijst is ingekort maar ik heb al in april 2012 gebeld met het genderteam en anno november 2013 ben ik bij het VUmc nog geen stap verder.Ik ben zo blij dat ik mij in juli 2012 heb aangemeld bij de psycho informa groep en dat ik zelf ervoor heb gezorgd dat mijn transitie doorloopt.

Waarschijnlijk word mijn volgende gesprek 22 november en het wrange is dat ik ook die dag naar Alwin moet en dus waarschijnlijk ook naar Amsterdam.Jos wil in november mijn gesprek in plannen en ik zit zo vol in november en ik kan alleen op woensdag 12:00 uur en 1 keer in de twee weken op vrijdag en al die dagen heb ik vol gepland dus ben benieuwd hoe we dit gaan oplossen.

[diederique]

Aafke,
Balen (en dat is zacht uitgedrukt). Ik hoop heel erg voor je dat het gaat lukken in november. Het zou inderdaad te gek zijn als je nu weer een maand of meer moet wachten.
Sterkte meid, wachten kan zo ontzettend pijn doen als je weet en voelt dat het onterecht is.

[Venka]

Diederique,

Wachten en wachten is bij mij een verschil hoor,ik heb het VUmc niet nodig voor hormonen want dat heb ik al van mijn eigen endocrinoloog.Ik kom dadelijk wel in de knoop met mijn SRS want die plan ik in 2015 one way or the other. Bij de PIG kan het in 2015 maar daar zit te veel nadelen aan financieel en ik krijg mijn gezicht ontharing nu al niet vergoed via het PIG dus genitaal dadelijk ook niet en dus word een SRS vermoeilijkt.Voor ontharing moet ik naar een dermatoloog om voor mij een aanvraag in te dienen voor vergoeding want dat kan ik zelf niet.De wachtlijsten voor een dermatoloog in Enschede is 4/5 maanden en ik mag van Menzis naar een dermatoloog in Hengelo/Almelo of Winterswijk want daar kan ik dit jaar nog terecht.

Ik ben vanaf het begin straight geweest bij het VUmc waar ik voor kom en waar ik het VUmc voor nodig heb en dat is voornamelijk voor de ontharing en voor mijn SRS,de rest heb ik zelf al geregeld.Als het VUmc dadelijk mijn hele transitie overneemt van het PIG is een logisch gevolg en dan is het wachten voor mij wel een probleem want dan begin ik weer op 0 met mijn real life.Ik heb deze maand ook mijn Dexa scan en een buik echo en ik ga dat dadelijk niet allemaal opnieuw door lopen bij het VUmc en dat geld ook voor de bloedtesten die ik tot nu toe en deze maand weer moet doen.Ze regelen maar een toestemmingsformulier en dan kunnen ze alle info zo opvragen bij het M.S.T. in Enschede.Niet alle endocrinologen met ervaring met begeleiding met transseksuelen werken in Amsterdam en mijn ervaring is is dat artsen met een bepaalde specialisme in een kleine wereld leven en dat zij elkaar allemaal kennen en ook veel info en ervaringen delen.Sterker nog het VUmc verwijst post-op transseksuelen uit het oosten des land allemaal door naar het M.S.T. in Enschede (dit heb ik van Jos gehoord) want dat scheelt reizen naar Amsterdam want er werken gewoon goede endocrinologen in Enschede(dit heb ik gehoord van Dr. Van Houten van het Haga ziekenhuis).Dus mijn hoop is dat ik mijn hormoon begeleiding gewoon kan blijven volgen in Enschede en dat invitatie tussen beide ziekenhuizen genoeg is.

[LauraB]

Daarom zei ik al van mijn afspraak dinsdag, ik heb haar ook.

[Danielle]

@Aafke: Je snapt hogelijk wel dat de artsen van het VU verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling. Ze nemen niet zomaar diagnoses over van anderen. Want als er tijdens een operatie een ernstige complicatie optreedt die voortkomt uit een gebrekkige diagnose dan is het VU verantwoordelijk. Die kunnen zoiets niet afschuiven naar het pig.

Het is ook niet zo dat deze diagnose eenvoudig objectief is vast te stellen. In tegenstelling tot bijvoorbeeld een botbreuk. Dus ja, er moet opnieuw een diagnose gedaan worden.

[LauraB]

@Danielle, Je maakte zo'n opmerking ook al na een vraag (niet van mij of Aafke) op de voorlichtingsavond. Toen wilde ik er niet op ingaan maar nu wel.

Het gaat hier niet om het zomaar overnemen van diagnoses, Aafke heeft allang, en ik praktisch mijn diagnose. Een diagnose die niet zomaar gegeven is door iemand. Maar na het volgens van officieel goedgekeurde en erkende tests door twee iemanden met jaren lange ervaring met transgenders. Het gaat er hier geen eens om dat het VU deze diagnose moet overnemen. Normaliter geeft het VU een volledige eigen diagnose na 4 tot 6 maanden gemiddeld. Aafke heeft na 8 maanden nog geeneens zicht op het laatste gesprek.

Daarnaast nemen alle artsen diagnoses van elkaar over, of het nu gaat om een botbreuk of een complexe diagnose als genderdyforie. Over heel de wereld word een diagnose zoals Aafke deze heeft erkent en overgenomen. Artsen die volledig volgens de regels werken, hun verantwoordelijkheid nemen en afdragen aan controlerende instanties. Geen enkele arts neemt een diagnose klakkeloos over. Altijd word een dossier gelezen en vaak contact opgenomen met diegene die de diagnose heeft gesteld. Of het nu om een botbreuk, een levertransplantatie, of SRS gaat. Het is enkel het (twee personen binnen) VU die hier niet aan willen. Die een dossier van een ander, wie dat ook is, geen blik waardig gunnen. Alles, maar dan ook alles overnieuw willen doen en tegelijk om het harst schreeuwen dat ze het overmatig druk hebben.

[Venka]

@Aafke: Je snapt hogelijk wel dat de artsen van het VU verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling. Ze nemen niet zomaar diagnoses over van anderen. Want als er tijdens een operatie een ernstige complicatie optreedt die voortkomt uit een gebrekkige diagnose dan is het VU verantwoordelijk. Die kunnen zoiets niet afschuiven naar het pig.

Het is ook niet zo dat deze diagnose eenvoudig objectief is vast te stellen. In tegenstelling tot bijvoorbeeld een botbreuk. Dus ja, er moet opnieuw een diagnose gedaan worden.

Om te beginnen sla jij de plank hier finaal mis vwb mijn transitie.Bij het PIG ligt een compleet dossier van mij die door een ervaren gender psycholoog is opgesteld.Mijn diagnose bestond uit 20 gesprekken,ter vergelijking met het VU zijn dat er 6.Het PIG neemt niet alleen mijn GD mee maar mijn hele leven en alle problemen waar ik tegen aan liep.Denk aan een scheiding,kinderen,raad van kinderbescherming,mijn coming out,mijn werk en de begeleiding van het PIG gaat vele malen verder dan wat het VU doet.In mei dit jaar heb ik onofficieel groen licht gekregen en officieel groen licht krijg je na een gesprek met een psychiater.Je kan er uit 2 kiezen,1 uit Leiden en 1 uit Amsterdam en ik ben naar Amsterdam geweest bij Dr. P.H. Van Ham en als hij geen problemen ziet in de diagnose van mijn psycholoog krijg je officieel groen licht.Het PIG doet al sinds 1997 transgender begeleiding en werkt intensief samen met internationale gender teams zoals die van UZ Gent en de endocrinologen van het Haga ziekenhuis in Den Haag en sinds kort nu ook van het M.S.T. in Enschede.Qua SRS ligt er voor mij nogal wat nadelen aan het PIG met oog op buitenlandse operaties (Thailand,Gent,Krefeld) en daar heb ik het VUmc voor nodig.

Het VUmc besteed verdere begeleiding uit naar de lokale GGZ om vervolgens de gegevens van de lokale GGZ te gebruiken tot hun besluitvorming.Mijn psycholoog van het PIG -Alwin Man - overlegt met de psychologen van het VUmc als het om een gezamenlijke patiënt gaat.Mijn psycholoog van het VUmc -Luk Gijs - heeft letterlijk tegen mij gezegd dat als er een diagnose ligt bij het PIG hij dit niet over gaat doen want Alwin Man is een prima psycholoog.Wel wil hij een eigen beeld vormen van mij als mens en als vrouw en dat is wat anders dan een diagnose stellen.Ook is er mij gevraagd wat het VUmc voor mij kon betekenen nu ik al zover ben met mijn transitie en dit heb ik uitgelegd en dat was voor hem - dus niet het team - geen probleem en hij zou kijken wat hij voor mij kon doen als ik tzt in het team zou worden besproken en dat zou eigenlijk in oktober gebeuren.

Ik heb in april mijn eerste gesprek gehad bij het VUmc en normaal worden er gelijk vervolg afspraken gemaakt bij Jos maar dat kon ik niet omdat ik op een maandag moest en ik alleen om 12 uur op maandag kan en dus heel beperkt was in mijn mogelijkheden en pogingen om op een andere dag gesprekken te krijgen wanneer ik wel kon daar wilde het VUmc niet aan omdat Luk Gijs alleen op maandag en nog een dag werkte en beide dagen kon ik niet.Mijn verzoek om een andere psycholoog die wel op vrijdag werkte werden niet gehonoreerd.Dus het gevolg was dat ik geen afspraak kon in plannen in mei en juni omdat de maandagen om 12 uur allemaal vol waren.In juli en augustus kon ik wel op maandag 13 uur en mijn testen konden wel op vrijdag in augustus.In september heb ik geen gesprek gehad omdat ik zelf ziek was en in oktober - toen ik al op Amsterdam -zuid was - een uur voor dat ik een gesprek zou hebben belde Jos mij op dat Luk Gijs onverwachts weg moest voor een lezing met als gevolg geen gesprek.Ik ben toen wel naar het VUmc gelopen en heb een gesprek gehad met Jos en hij ging regelen dat ik van maandag naar vrijdag kon met gesprekken en hij vond het van de zotte dat de telefoon dames mij niet op een andere dag hadden ingepland bij mevrouw Bok want er is plek zat op de vrijdagen.

In november - ik zou vandaag een gesprek hebben - is het gesprek niet door gegaan omdat mevrouw Bok ziek is en maandag - als Jos er aan denkt - krijg ik te horen hoe nu verder want ook het gender team zit met mij in de maag want ik ben al 8 maanden onderweg en ik heb net zo veel recht als ieder ander op gesprekken en het is heel frustrerend dat ik niet uit de diagnostiek ben want ik had al lang aan mijn real life kunnen beginnen bij het VUmc.

Dus je begrijpt vast wel dat ik niet zon zeur transje ben die op alles en iedereen wil afgeven alleen omdat het even tegen zit,ik heb alle recht om mijn gal te spuwen en zelfs Jos heeft dat tegen mij gezegd want er zijn gewoon fouten gemaakt met mij in te plannen.Dus nu kun jij mening bijstellen en verder ga ik er ook niet meer op in.

[Miazara]

Anders maandag gewoon zelf bellen als je na 3'en nog niks hebt gehoord. Wel weet ik dat ze bij het VU altijd ervoor gaan om een iemand altijd bij dezelfde psych laten te komen. Denk dat dat deel van het probleem hier is.

[Holden]

In november - ik zou vandaag een gesprek hebben - is het gesprek niet door gegaan omdat mevrouw Bok ziek is

Ik kom net thuis van een gesprek met Inge Bok en ze zag er niet bepaald ziek uit.... Als ik jou was zou ik daar even naar vragen omdat ze er vandaag gewoon was en werkte...