Genderteam misser?

[Mr.X]

Hallo iedereen,

Ik wou even mijn ervaring met het genderteam VU hier kwijt om te peilen wat jullie er van vinden. Zelf ben ik erg verontrust.

Ik heb bloed laten prikken op de 25 oktober. Op dezelfde dag heb ik bij de dokter aangegeven dat ik graag gebeld wil worden over de uitslag ivm acné. Ik zou hierover gebeld worden op 8 november. Dit is nooit gebeurd. Ook niet vanwege de te hoge T waarde (achteraf bleek mijn T level 60 nmol/L te zijn! Dat is bijna het dubbele van het maximum!). Is het beleid niet om contact op te nemen wanneer er iets mis is met de bloeduitslag? Ze hebben in ieder geval niks gedaan, niet nadat ik het zowieso was afgesproken dat ze me zouden bellen, en ook niet na de te hoge T waarde.

Op 11 november heb ik hierover gemaild, maar na een kort antwoord na dat hier op terug zou worden gekomen, is hier niks mee gedaan. Helaas zat ik in een fulltime training, en kon pas zelf 25 november bellen. Reden dat ik ook rustig aan deed was dat ik niet gebeld was over mijn bloeduitslag, en er dus van uit ging dat alles goed was. Toen ik op de 25ste belde kreeg ik te horen dat een belafspraak met de dokter het beste was, en ben dus pas op 2 december gebeld, waar mij toen pas is verteld dat mijn T waarde veel te hoog is en dat ik een halve doses sustanon moet nemen.

Had ik zelf niet gemaild en/of gebeld, dan had ik dit nog steeds niet geweten, en zou ik nog steeds de normale dosis sustanon gebruiken. Dat kan toch niet? Mijn hele vertrouwen is weg zo. Ze testen toch je bloed om te kijken of alles goed gaat? Maar blijkbaar doen ze hier helemaal niks mee.

Wat vinden jullie hier van? Is dit bijna een medische misser, of valt een bloedwaarde van 60 nmol/L wel mee en loop ik geen enkel gevaar?

[Fay]

Niet kies, wat mij doet realiseren dat ook ik nog niets heb gehoord , zou allang gebeld moeten zijn mbt de waardes

Het betekend dat je bij het vu op hun lip moet zitten, netjes niet nee, maar daar ligt het vu niet zo wakker van

Fay

[Nathan90]

Naar mijn weten loop je geen gevaar, in ieder geval niet voor korte tijd. En je zal het dan wel besproken hebben bij je volgende afspraak.

Probleem wel is, als je lichaam teveel testo heeft. Dan zet deze dat om in oestrogeen. Het hormoon wat je nu juist niet wil.

Verder. Niet netjes inderdaad. Maar geloof dat het vu vaker moet worden gebeld ook al zoudrn zíj contact opnemen.

[biaszu]

Een beetje oestrogeen heeft je lichaam wel nodig. Net zoals vrouwen wel een beetje testo aanmaken. Inderdaad niet netjes, en de VU is wat dat betreft nogal... bureaucratisch op zijn minst. 60 is volgens mij hoog - als het reden is om te halveren, is het dat zeker, maar als het echt linke boel is lijkt me toch dat ze wél bellen. Hoop ik!

[Nathan90]

Nee tuurlijk heb je oestro wel nodig. Maar in dit geval kan het de effecten van de testo remmen.

[FabianGZ]

Hey,

Op welk punt van je spuit-cyclus heb je bloed geprikt..........?
Als je namelijk net een spuit had gezet, dan is 60 niet zo vreemd namelijk.

Ik ga er vanuit dat je verder in je cyclus zat, omdat het VU aangeeft dat je moet halveren...maar ik wil het toch maar even aangeven.
Voor alle zekerheid
Normale waarde is inderdaad 30 of lager, maar bij Sustanon is onze piekwaarde bij die eerste dagen echt 2 x zo hoog.
Als dat zo blijft ná de piekdagen, is het niet goed nee....en inderdaad, dat wordt dan ook weer omgezet in het vrouwelijke hormoon.

Om de hoeveel weken spuit je?

Hoe dan ook, idioot natuurlijk dat het VU zo laks is hiermee.
Die testen zijn er niet voor niets, maar ik heb vaker negatieve verhalen over het VU gehoord, dus het verbaast me (helaas) niets.
Bij het UMCG vraag ik zelf mijn uitslagen in Excel op, dan stuurt de endo mij een overzichtje en kan ik het zelf
allemaal in de gaten houden. Wel zo prettig Ik heb daarin ook alle normaal-waarden verwerkt, zodat ik het goed kan vergelijken.
Bovendien ook makkelijk voor als ik ga verhuizen naar het buitenland, omdat ik dan tenminste zelf wat verstand heb van waar ik op moet letten enzo.
Ik weet alleen niet of het VU zoiets zou doen...die lijken gewoonweg nergens fatsoenlijk tijd voor te hebben

Ik zou zeggen, volgende keer altijd zelf op tijd bellen er vanuit gaande dat het VU wel vaker zulke afspraken overslaat....beetje negatief misschien, maar dan heb je het tenminste
zelf onder controle denk ik. Scheelt je elke keer frustratie

Fabian

[LauraB]

Sowieso loopt je geen gevaar met een testosteron totaal waarde van 60 mmol/l. Dit is maar 8% hoger dan een normale waarde. is nog erg als piek, nog erg als dit langdurig is. Wat belangrijker is zijn de andere waarde, als deze goed zijn zoals lever, schildklier en nier functies is er echt niets aan de hand. De VU houd met zijn 30 extreem veilige (lage waarden aan) die net aan voldoende zijn om voor een vermannelijking (of vervrouwelijking) te zorgen. Je hoeft ook nit bang te zijn dat door deze 'hoge' testosteron waarde, je heel erg veel testosteron omzet in estron en estradiol.

Wat wel ontzettend fout is, is de manier waarop je niet gebeld werd en waarop men met je omgaat. Dat is regelrecht schandalig en zeker geen op zichzelf staand geval, helaas.

[Mr.X]

Het is goed om te horen dat deze waarde in ieder geval niet erg schadelijk is. Ik was inderdaad ook bang dat veel van de T omgezet zou worden in E, maar dat blijkt ook mee te vallen, gelukkig. Toch ben ik nog erg verontwaardigd over hoe het VU hier mee is om gegaan. Ik heb gisteren een mailtje gestuurd waarin in de situatie uitlegde, en aangaf hier niet zo blij mee te zijn. Vanochtend had ik kort mail terug van Jos. Dank voor je mail. Ik ga het uitzoeken en mail je vandaag. Tot nu toe nog niks ontvangen. Typisch? Toch wel een beetje.

De bloedwaarde meting was genomen in het midden van de 'cyclus', trouwens. Ik injecteer elke twee weken, dus de meting was 1 week na een injectie.

Update: Ik heb bericht van Jos. Hij zei dat hij mijn endoctrinoloog heeft proberen te bereiken, maar dit was niet gelukt. Ook gaf hij aan dat zij mijn status heeft om een brief te dicteren. Ik weet niet wat hij hier mee bedoeld. Daarnaast gaf hij aan dat hij me niet zal vergeten en dat hij ook wil weten hoe dit zit. Dat voelt nu wel goed en ik ben blij dat hij er mee bezig is.

[Jake]

Gelukkig is 60 nog niet ontzettend hoog en was het maar een tijdelijke piek, maar het is wel een erg slechte communicatie, dat doet je vertrouwen geen goed :/

Trouwens, bij mij hebben ze ooit 68 gemeten maar was het goed (dat was 1 dag na een injectie, en bovendien spuit ik om de 3 weken).

[NaomiClareNL]

Misser? Geen idee of die waarde kwaad kan, maar de handelwijze is zo ongeveer standaard in mijn geval
Het is dan ook één van de hoofdredenen waroom ik in principe bloedprikken via de huisarts laat doen, het is vele malen sneller en ik krijg gegarandeerd bericht....
Overigens moet je standaard ZELF naar de uitslag vragen, anders kijken ze er mogelijk niet eens naar, een uitdraai voor je eigen administratie moet je ook om vragen.

Sowieso moet je direkt, hooguit de volgende dag, in de boom klimmen wanneer een afspraak niet nagekomen is, dit is uitermate slecht handelen van VUmc en je wilt het toch om een reden weten. Bij herhaling ook gewoon een klacht indienen bij je verzekeraar of op zijn minst natrekken bij hen of VUmc die afspraak gedeklareert heeft.

Ze zijn uitermate laks met de resultaten van het bloedprikken. Volgens mij kijken ze er niet eens echt naar als de resultaten terugkomen. In ieder geval niet in mijn geval en ze kijken ook niet naar de resultaten die ik opstuur. Waarna er een half jaar later eentje zich rotschrikt als hij tijdens een gesprek met mij toch eens in het dossier kijkt en een brief met uitslagen ziet (die overigens ook niet in mijn dossier in hun systeem gezet worden want niet door hen gedaan he) ... Niet dat er dan aktie volgt richting mij hoor, aanpassing van de behandeling, dat is dan ook weer veel te veel moeite

Jou verhaal lezende Mr. X kan ik niet anders konkluderen dat mijn stelling nog steeds korrekt is en blijft: dat zelfmedikatie via VUmc even gevaarlijk en in potentie gevaarlijker is dan zelfmedikatie via andere bron...
Jezelf goed op de hoogte stellen van alle mogelijke werkingen en bijwerkingen van hormonen en bijbehorende waardes alsmede operaties is een bittere noodzaak als je daar onder behandeling bent. Denken dat je in veilige handen bent is jezelf een rad voor ogen draaien.
De-niet-bestaande-god-zij-dank gaat het in de overgrote gevallen goed ...