Hormoon probleem HELP

[Anon20190209]

Even een update,

Vanmorgen wederom het VU gebeld met hoge uitzondering heb ik morgen een belafspraak.
Ze konden geen tijd geven, gewoon maar de hele dag mobiel in de gaten houden, ook niet echt normaal maar het is niet anders.
Verder ook huisarts gebeld dat ik een verwijzing wil voor Dr. Van Houten, huisarts wil eerst gesprek met VU afwachten alvorens een verwijzing te geven.........

Dat er iets met de dosering van de androcur moet gebeuren ben ik me van bewust. Maar ben bang dat als ik nu naar 50 mg ga dat testowaarde alleen maar gaat steigen is nu al 1.7
Of zou het zo kunnen zijn dat waarde met 50mg gelijk blijf en dat een hogere dosering verder geen effect meer heeft?
wat ik vreemd vind is dat de bijsluiter van androcur nog steeds hoge doseringen voorschrijft, bio vrouwen nog niet in de overgang 100mg per dag biovrouwen in overgang 25 tot 50mg per dag........

qua lichaamsbeharing mag ik echt niet klagen, toen ik in 2010 ben gaan minderen met androcur maar 50 mg begon er na een paar weken haar onder mijn oksels te groeien die er eerst nooit zaten.
na het verhogen naar weer 100 mg verdwenen de haren weer na een paar weken.
ook werd mijn huid vetter en zat ik onder de pukkels dit is dan ook de reden dat ik nog steeds zit vast geroest op die 100mg

Verder slik ik trouwens ook nog dutasteride voor mijn haar, gelukkig heb ik geen inhammen of last van een terug trekkende haargrens. Ik heb heel erg last van difusse haaruitval, vroeger zonder hormonen had ik heel dik haar denk dat daar nu nog maar 1/3 van over is. Dutasteride is door Dr.de Boer voorgeschreven en daarvoor in 2010 finasteride door het VU

heeft duta of fina nog enig effect op testowaarde??

Groetjes Cher

[Janneke]

Ik zou maar stoppen met Endrocur want dat is zo slecht voor je lever. Ik ben ook lang geleden geopereerd maar slik sinds de operatie geen Androcur meer, alleen nog de oestrogene.

[Anon20190209]

Dat snap ik allemaal heel goed, maar als ik nu ga zelf ga dokteren zit de kans er in dat testo alleen maar gaat stijgen.
die paar dagen of paar weken maken dan ook niet meer uit op 16 jaar elke dag 100 mg!

zoals ik al eerder schreef nier en leverfunctie is perfect!
en heb verder ook nooit bijwerkingen ervaren van androcur.

vind zelf dat er alleen maar op de androcur wordt gewezen dat het zo slecht is, maar over estradiol wordt niet gesproken.
Heeft ook een verhoogde kans op leverfalen, trombose en vehoogde kans op borstkanker.

[Anon20180501]

Hai Cher

Ik denk dat je niets moet veranderen tot een endo je gezien en getest heeft. De (bij-)effecten van hormonen hebben op ieder van ons een andere of geen uitwerking en daarom blijft het voor leken zoals ons gissen naar oorzaken en oplossingen.

Ik hoop dat er snel een oplossing voor je komt.

x'jes en liefs
Daniéla

[Anon20180730]

De combinatie Androcur, hoeveelheid, tijdsduur vraagt om moeilijkheden.

Enige voorlichting hierover heb ik nimmer vernomen. Noch door het VU, noch door mijn huisarts (die laatste weet er niks vanaf zegt hij).
Ik vraag me af wat de moeilijkheden kunnen zijn van Androcur in de combinatie van 'hoeveelheid en tijdsduur'. Ik lees hier ook 'problemen met de lever' ?

Van Estradiol gaf het VUmc mij eerder eens te kennen dat de kans op borstkanker gelijk is aan het risico dat CIS vrouwen lopen.
Verder beperkt het VUmc de hoeveelheid estradiol teneinde binnen de veilige marge te blijven van een trombose risico.

[jacqueline]

100 mg androcur als post op is onverantwoordelijk. Lees de bijsluiter bij mogelijke bijwerkingen en kijk vooral naar die bijwerkingen die pas optreden na ongeveer 5 jaar dosis hoger dan 25 mg. Voorkomen is beter dan genezen. Overbeharing kan je laten weglaseren, dat is veiliger dan androcur blijven slikken

[Anon20190209]

Ik snap nu pas na jaren dat het onverantwoordelijk is......
Maar verantwoordelijkheid ligt ook bij de hormoonartsen van het VU en niet alleen bij de patiënt.
Vroeger werd nooit gesproken over stoppen na de srs....

En 4 jaar geleden zet Dr. Van trotsenburgh me doodleuk terug op de 100mg, bij wie ligt dan de verantwoording!
Zoals Daniéla schreef ga ik niets meer veranderen tot dat ik Dr. Van Houten heb gesproken....

P.s. waarom houdt Bayer nog nog steeds zulke hoge doseringen aan...

[Alice]

@ Cher,
Verder ook huisarts gebeld dat ik een verwijzing wil voor Dr. Van Houten, huisarts wil eerst gesprek met VU afwachten alvorens een verwijzing te geven.........
--Jammer, het zou het beste zijn geweest als je gelijk Dr. Van Houten was gegaan.

Of zou het zo kunnen zijn dat waarde met 50mg gelijk blijf en dat een hogere dosering verder geen effect meer heeft?
--Ik zou het niet weten,. Je prolactine spiegel is ook gestegen (niet gevaarlijk hoog) daarom denk ik dat het zeker goed is dat er een onafhankelijke deskundige je eens goed onderzoekt.

heeft duta of fina nog enig effect op testowaarde??
--Bijna niet.

vind zelf dat er alleen maar op de androcur wordt gewezen dat het zo slecht is,
--op zich is Androcur helemaal niet slecht, alleen er moet geen misbruik van gemaakt worden.
P.s. waarom houdt Bayer nog nog steeds zulke hoge doseringen aan...
--Ligt aan waarvoor het nodig is.
wat ik vreemd vind is dat de bijsluiter van androcur nog steeds hoge doseringen voorschrijft, bio vrouwen nog niet in de overgang 100mg per dag biovrouwen in overgang 25 tot 50mg per dag.......
--ik zie het vreemde niet.

Vroeger werd nooit gesproken over stoppen na de srs....
--Geloof niet dat er iets veranderd is. Toen moest je zelf alles uitzoeken en nu nog.
BTW, was in ‘jouw tijd’ de endocrinoloog Dr. H. Asscheman?

En 4 jaar geleden zet Dr. Van trotsenburgh me doodleuk terug op de 100mg, bij wie ligt dan de verantwoording!
Maar verantwoordelijkheid ligt ook bij de hormoonartsen van het VU en niet alleen bij de patiënt.
--In de Rijdende Rechter stijl, je hebt je eigen verantwoording om e.e.a. na te gaan af het aangebodene juist is. Anderzijds is het natuurlijk zo dat je op de kennis van een Prof. Dr. moet kunnen vertrouwen als leek.


@ Irene
Alice schreef:De combinatie Androcur, hoeveelheid, tijdsduur vraagt om moeilijkheden.
Enige voorlichting hierover heb ik nimmer vernomen. Noch door het VU, noch door mijn huisarts (die laatste weet er niks vanaf zegt hij).
Ik vraag me af wat de moeilijkheden kunnen zijn van Androcur in de combinatie van 'hoeveelheid en tijdsduur'. Ik lees hier ook 'problemen met de lever' ?
http://www.farmacotherapeutischkompas.n ... oteron.asp" target="_blank
http://www.bayerhealthcarepharmaceutica ... ndrocur-50" target="_blank
Mijn vroegere huisarts wist ook, bijna, niets. Ik heb haar alles ingefluisterd. Moest toen alles opzoeken maar daar heb ik nu nog profijt van (ben dus een dhz-er van de koude grond ).

Van Estradiol gaf het VUmc mij eerder eens te kennen dat de kans op borstkanker gelijk is aan het risico dat CIS vrouwen lopen.
--En dan lees ik dit;
"The present study looked through the records of the VU University Medical Center in Amsterdam, which has records dating back to 1975. They looked at records from 1975 to 2006. The average age for starting hormones was 29, and they had an average follow-up time of 21-23 years. They were able to follow up with 3102 trans people: 2307 trans women and 795 trans men – the “classic” 3:1 ratio.
Of this sample, only 3 cases of breast cancer were reported. Two were trans women, one a trans man. One of the women had an unknown cancer which could not be proven to be from the breast. The other had an estrogen sensitive, progesterone insensitive ductal carcinoma (again, the most common form of breast cancer). The man in this sample had a benign but rare tumor, a tubular adenocarcinoma, after top surgery. The tumor was estrogen and progesterone sensitive.
Three out of 3102 is not many! That’s 0.097%. And even if you break it down by gender, 0.87% of the trans women in this study had breast cancer and 0.13% of the trans men in this study had breast cancer. Here’s another way of looking at the data: The authors calculated the incidence based on these data, per 100,000 person-years. I’ve included their 95% confidence interval in parentheses when it was disclosed. They are as follows…
• Trans women: 4.1 (0.8-13)
• Cis women: 154.7-170
• Trans men: 5.9 (0.5-27.4)
• Cis men: 1.1-1.2
In other words, if you saw 100,000 trans women in 1 year, maybe 4 of them would have breast cancer."
http://openmindedhealth.com/2013/09/art ... treatment/" target="_blank

@ Jacqueline
100 mg androcur als post op is onverantwoordelijk. Lees de bijsluiter bij mogelijke bijwerkingen en kijk vooral naar die bijwerkingen die pas optreden na ongeveer 5 jaar dosis hoger dan 25 mg. Voorkomen is beter dan genezen. Overbeharing kan je laten weglaseren, dat is veiliger dan androcur blijven slikken
--Ja, inderdaad. Het verstandig om zelf op zoek te gaan voor informatie over dingen die je aangaan.

In het algemeen, het gevaar van Estradiol, op borstkanker,
http://www.buzzfeed.com/annanorth/why-t ... sk-is-stil" target="_blank
http://www.eje-online.org/content/159/3/197.full" target="_blank
http://scholar.google.nl/scholar?q=brea ... CCwQgQMwAA" target="_blank

[Anon20190209]

Effe een update......

Half uur geleden belde eindelijk Dr.van Trotsenburgh, hele dag mobiel op zak gehad omdat ze geen tijd konden geven.
Hij had net zo goed niet kunnen bellen heb helemaal niets aan die man.
Hij moest toegeven dat de waardes extreem hoog zijn maar heeft daar geen verklaring voor.

Toen ik vertelde dat ik nog steeds 100mg androcur slikte hoorde ik hem bijna stuiteren op zijn stoel, en heeft 2 keer gevraagd of hij het wel goed had gehoord! Ik vertelde dat het 4 jaar geleden niet anders was toen ik bij hem was en dat toen is besloten om me op die 100mg te houden door mijn klachten. Hier wist hij zogenaamd niets van. Kijk ik kan wel van alles mankeren maar ben niet dement!!!

Op dit moment kan hij niets doen en moet ik maar op een afspraak komen, ik gaf aan dat ik niet nog ongeveer een maand op een afspraak ga wachten want dat hou ik lichamelijk niet vol. Hij zei letterlijk dat dat beter was qua wachten dan helemaal geen afspraak te maken.

Tijdens dit schrijven rollen de tranen over mijn wangen want voel me door het VU en huisarts echt in de steek gelaten en niet serieus genomen.

Dr van Trotsenburgh heeft het alleen maar erger gemaakt om tussen neus en lippen door te zeggen dat hij de waardes met huidige medicatie niet kan verklaren en dat er misschien ergens wel een tumor kan zitten, en ja dit heeft hij letterlijk zo gezegd!!
Hij eindigde dat hij verder niets kon doen voor nu aan de telefoon en dat ik morgen Jos maar even moet bellen om een afspraak ergens tussen te proppen maar dat zou zeker niet al volgende week zijn.

Vind het een nare man zonder gevoel, mij zien ze nooit meer in het VU.
Gelukkig is mijn huisarts morgen tussen 14.00 en 14.30 telefonisch bereikbaar, is normaal altijd dicht op de woensdag dus das weer een geluk. Kan ik morgenmiddag Hagaziekenhuis bellen voor afspraak bij dr. Van Houten, want die verwijzing komt er zeker!

Mocht er later uitkomen dat er iets ernstigs aan de hand is wat ik natuurlijk niet hoop, zal ik persoonlijk bij het VU een beerput open trekken waar de media van zal smullen......

Groetjes Cher

[Alice]

Vreemd is dat de endocrinoloog van de VUA die Prof. Dr. voor zijn/haar naam heeft staan je zo lang 4x de standaard dosis voorgeschreven heeft waarvan bekend is dat deze de gezondheid kan schaden !!!
Vreemd is het dat ik het niet zo vreemd vind dit voorschrijf gedrag van de VUA .

Wat is het verschil tussen een endocrinoloog van de VUA en een huisschilder?
Ze dragen beide een 3/4 witte jas maar als je een schilder iets vraagt over hormonen zegt deze eerlijk dat hij er geen verstand van heeft...

niet origineel maar kwam zo in mijn gedachten.