Orchidectomie word niet vergoed in buitenland? of wel ?

[kimberley]

Hoi,

Ik ben in behandeling voor genderdysforie in UZ Gent als nederlandse.

Ik sta op de wachtlijst voor de srs.

Nu heb ik veel last gehad (en heb) van de bijwerkingen van Androcur.
Mijn endocrinoloog heeft mijn dosis ondertussen verlaagd naar 12 mg per dag en ik heb nog steeds een 0 waarde aan testo bij metingen.
Mijn lichaam maakte nooit veel testo aan, hallelujah en daarom zou 50 mg per dag ook teveel zijn voor mij.

Ik ben in het team besproken en om mij van de bijwerkingen van de androcur af te laten komen hebben ze mij voorgesteld om een Orchidectomie uit te laten voeren.
Dit heeft 2 redenen naast de bijwerkingen van de androcur :
- Het juridische aspect versnellen omtrent naamswijziging/geslacht.
- alle operaties in stapjes laten uitvoeren (ik heb eerst een borstvergroting gedaan na een half jaar hrt, nu de orchidectomie na een jaar hrt en daarna de vaginaplastiek over 2 jaar). Dit komt ook goed uit mbt werkverlof.

Nu heeft UZ Gent mijn orchidectomie-aanvraag ingedient bij de zorgverzekeraar en is deze afgewezen.
De reden hiervan is : Het is geen doelmatige zorg verlening en de Penektomie, orchidectomie, vaginoplastiek en constructie van labia en clitoris (kortom, de complete srs) in principe in 1 operatie moet plaatsvinden . maw een orchidectomie zou voor mij niet de juiste behandeling zijn op dit moment.
En tja... dat is het natuurlijk ook niet op lange termijn, want dan wil ik de vaginaplastiek maar wel op korte termijn (zie redenenen hierboven) vanwege wachtlijsten, bijwerkingen androcur, ...

UZ Gent en ikzelf hebben bewijsvoering gevoerd in de 2e aanvraag , maar wederom is deze afgewezen.

Wat kan ik hier nog mee doen?

Ik heb mijn klacht uiteindelijk neergelegd bij skgz en daarin alle bewijzen/aanvragen van de eerste en tweede aanvraag meegestuurd, zodat zij er nog eens naar kunnen kijken.

Hoe word dit vergoed in nederland? of voeren ze in nederland geen orchidectomie uit (die door de zorgverzekeraar word vergoed)?
Vraagt het vu soms in 1x het hele bedrag aan voor een srs (en doet dan eerst de orchidectomie bij wens,... houdt het geld voor de rest van de srs en gaat daarna verder met de verdere creatie van de vaginaplastiek) ?

Heeft iemand ervaring als nederlandse (met een nederlandse zorgverzekering) die naar uz gent (buitenland) gaat
of bv. een nederlandse die alleen een orchidectomie wilt laten uitvoeren en dit ook afgewezen terugkrijgt met als reden dat het niet doelmatig zou zijn?

Graag advies!

mvg, kimberley.

[Raisa]

Hoi Kimberly,

Ik zit in een soortgelijke situatie, wat ik liever niet bespreek op een forum wat openbaar toegankelijk is en waar je je posts niet kunt bewerken. Je weet namelijk nooit wie er meeleest. Stuur me maar een Pm en ik houd je op de hoogte.

[LisaM]

Niet doen, een orchidectomie kan ernstige gevolgen voor je srs hebben...

[Raisa]

Niet doen, een orchidectomie kan ernstige gevolgen voor je srs hebben...

Volgens Dr. Ozer is dat pertinent niet waar.

Op het internet lees je soms dat een orchidectomie negatieve gevolgen heeft voor een SRS omdat het scrotum zal krimpen en door de littekens.
De krimp van de balzak valt volgens Dr. Ozer erg mee, zeker als je al langere tijd aan de hormonen bent. Bovendien wordt het grootste gedeelte van het scrotum niet gebruikt bij de SRS en dient het vooral als donormateriaal als je te klein geschapen bent. Spreek dit wel met je chirurg door want misschien gebruikt die een andere techniek bij de srs.
Wat betreft littekens kunnen die zo geplaatst worden dat ze vallen op de plaatsen waar bij een latere srs ook gesneden gaat worden, het is dan wel iets waar de chirurg rekening mee moet houden. Ook kunnen de testikels via het indaalkanaal verwijderd worden, maar die methode vond Dr. Ozer minder geschikt omdat dat littekens in de lies achterlaat.

[Jessy]

Het kan gevolgen voor je srs hebben als je het bij een willekeurige chirurg laat uitvoeren die verder niet op de hoogte is van vaginaplastiek. Dan kan het leiden tot zichtbare littekens op de vagina later.
Als je het laat uitvoeren door dezelfde chirurg die jouw vaginaplastiek gaat doen, dan weet die precies waar hij kan snijden om de littekens later op de vagina niet zichtbaar te hebben. Zeker dus dat laatste doen, dan zit het wel goed.

Voor zover ik weet wordt dit in NL niet in het gendertraject uitgevoerd. En ja, in wat we 1 Europa noemen zijn verzekeringen gewoon de grootste @#$%&!~ op het moment dat er een landsgrens tussen zit. Ze doen ALLES om niet te moeten betalen. Helaas weet ik ook niet echt hoe je dat zou kunnen aanvechten. De enige optie lijkt mij dat de behandelend arts zal moeten aantonen dat de behandeling noodzakelijk is voor jou.

[sandra-kim]

Ik wordt door Dr Supron geopereerd in oktober en heb van hem gelezen dat hij mensen die een Orchidectomie hebben ondergaan pertinent weigert om te opereren, En een ander zeer bekende chirurg Dr Marcy Bowers weigert ook te opereren als mensen dit ondergaan hebben, en deze 2 zijn geen kleintjes op dit gebied.

[Jessy]

Nochtans zijn velen er wel een voorstander van. Begrijpelijk, je wil immers zo snel mogelijk die testosteronfabriek plat leggen en de bijwerkingen van Androcur word je niet bepaald vrolijk van.

[Raisa]

Ik wordt door Dr Supron geopereerd in oktober en heb van hem gelezen dat hij mensen die een Orchidectomie hebben ondergaan pertinent weigert om te opereren, En een ander zeer bekende chirurg Dr Marcy Bowers weigert ook te opereren als mensen dit ondergaan hebben, en deze 2 zijn geen kleintjes op dit gebied.

Dat is gewoon niet waar, het staat zelfs op de websites van Suporn en Bowers dat ze mensen die een orchi hebben ondergaan gewoon opereren.
Suporn schrijft dat hij het doet, maar dat er wel een risico op een slechter resultaat is, Bowers schrijft dat het geen negatieve invloed heeft op een toekomstige srs, maar dat ze er op tegen is omdat ze het gewoon zonde vindt van het geld. Ik vraag me af waar deze indianenverhalen toch vandaan komen.

Bilateral orchiectomy is not recommended prior to SRS, but is permitted. klik

I counsel against orchiectomy, as it drains money which could go towards SRS, unless this is your final destination (as it is for some individuals who, for health or personal reasons, never plan on SRS).
There are no great risks to orchiectomy (such as shrinkage or scarring) as proposed by some surgeons. However, I find little advantage in doing this step as there are perfectly adequate testosterone blockers available in pill form (spironolactone or Proscar). klik

[LisaM]

Ik wordt door Dr Supron geopereerd in oktober en heb van hem gelezen dat hij mensen die een Orchidectomie hebben ondergaan pertinent weigert om te opereren, En een ander zeer bekende chirurg Dr Marcy Bowers weigert ook te opereren als mensen dit ondergaan hebben, en deze 2 zijn geen kleintjes op dit gebied.

Dat is gewoon niet waar, het staat zelfs op de websites van Suporn en Bowers dat ze mensen die een orchi hebben ondergaan gewoon opereren.
Suporn schrijft dat hij het doet, maar dat er wel een risico op een slechter resultaat is, Bowers schrijft dat het geen negatieve invloed heeft op een toekomstige srs, maar dat ze er op tegen is omdat ze het gewoon zonde vindt van het geld. Ik vraag me af waar deze indianenverhalen toch vandaan komen.

Bilateral orchiectomy is not recommended prior to SRS, but is permitted. klik

I counsel against orchiectomy, as it drains money which could go towards SRS, unless this is your final destination (as it is for some individuals who, for health or personal reasons, never plan on SRS).
There are no great risks to orchiectomy (such as shrinkage or scarring) as proposed by some surgeons. However, I find little advantage in doing this step as there are perfectly adequate testosterone blockers available in pill form (spironolactone or Proscar). klik

Gewoon doen, kan ik ook een keer lachen...

[Amy]

Wordt zoiets in nederland wel vergoed en wat kost zo'n operatie anders?