Heftige bijwerkingen Androcur

[Lisa]

Ik gebruik sinds 4 maanden af en aan Androcur. Niet continu, want ik heb last van heftige bijwerkingen. En de VU weet tot op dit moment niets beters te bedenken dan tijdelijk stoppen of de dosis terugdringen.
Ik heb geen last van depressie, dat is een van de meest voorkomende bijwerkingen. Maar verder heb ik zo ongeveer last van alle andere bijwerkingen. Da's dan toch weer iets om depressief van te worden...
Eerst het goede nieuws; door de Androcur:
- haast geen libido meer (de obsessieve drang is weg!), maar mijn penis werkt nog wel prima en klaarkomen lukt ook (wel langzamer en met een heel andere, prettiger, beleving erbij)
- zachtere huid
- innerlijke rust en meer contact met mijn gevoel
- zachtere trekken in mijn gezicht

Nu de bijwerkingen:
- extreem kortademig (ik hijg al als ik te snel naar het toilet loop) en daardoor kan ik niet meer sporten wat op de lange termijn een groot gezondheidsrisico is en op de korte termijn gewoon balen!
- hoge ademhaling en daardoor soms alsnog een opgejaagd gevoel
- spierzwakte (vooral slappe benen)
- duizeligheid (ook al echt een keer zomaar onderuit gegaan en met mijn hoofd tegen mijn kast aan geknald - auw!)
- toegenomen eetlust en daardoor nu een beginnend buikje die mijn superlijntje teniet doet

Drie weken gestopt (en de bijwerkingen verdwenen of werden minder), maar dat was vreselijk. De rigide driften van de testosteron maakten me gek. Elke dag moest ik vier beren villen en drie vrouwen verkrachten voordat ik kon rusten. Na een week waren alle beren in Amsterdam op, helaas! Toen maar weer begonnen omdat ik echt gek werd van die testosteron.
Maar na een tijdje werden de bijwerkingen toch weer te heftig. Sinds een week zit ik op advies van de VU op de halve dosis (25mg per dag) verdeeld over twee innames per dag (dus 2x 12,5mg). Maar ik word nu al gek van de testosteron. Ik ben vet agressief! Grrrr... Waar zijn de beren?

Heeft iemand vergelijkbare ervaringen? En wat was de oplossing? Ander middel als Eplerenone of Spironolactone?
Graag zou ik gewoon nu al mijn testikels laten verwijderen, maar de endocrinoloog van de VU zegt dat hij niet kan uitsluiten dat mijn klachten komen van de afwezigheid van testosteron en dus niet rechtstreeks van de Cyproteronacetaat (Androcuur). Dat zou betekenen dat ik de klachten levenslang zou houden. Ja, dat is iets om depressief van te worden...

Iemand tips?

[jacqueline]

De klachten zijn wel degelijk van de androcur. Het is gewoon het geijkte antwoord dat ze iedereen geven...het is bullshit en ze weten het drommels goed!

[Fay]

Vergelijkbaar in die zin dat ik er iig behoorlijk ongezonder van werd , psychisch, klachten verdwenen als sneeuw voor de zon toen ik stopte met androkur

Momenteel neem ik alleen estradiol, het is voor mij een soort onderhoudsdosis, het onderdrukt de testo voorlopig even genoeg

De hel van weer afbouwen naar 0 heb ik 2x meegemaakt, dat nooit meer, moet zeggen dat dit me momenteel redelijk bevalt, in die zin, het is te handelen

Spironolacton in de kast als andro 'vervanger'(vu bijft stug vasthouden aan, toch ooit weer andro, ik denk daar anders over)

Wellicht iets voor je om te overwegen, als je stopt met andro krijgt je testo ineens weer vrij spel, dat level gaat omhoog, pieken, en stabiliseert zich later weer wat meer, met uiteraard wel nog steeds estradiol, kan je later bekijken of je met andro verder gaat en of je het weer gaat opbouwen

En ja ze weten het donders goed, ook ik kreeg te horen, is bij ons niet bekend wat jij beschrijft aan bijwerkingen, je waardes zijn goed (whatever that means, goed) wil je wat anders dan andro, maak je borst maar nat

Fay

[Emma]

En dan te bedenken dat ik van Dr. Van Houten van het Haga ziekenhuis gewoon de keus kreeg tussen spirolactone en cyproteronacetaat...

[Eva]

Ik herken een aantal klachten. Ik ben dan ook (zonder overleg met het VUmc) een aantal weken gestopt met andro. Sinds enige tijd neem ik 25mg per dag. Dat ging nog steeds niet goed en feitelijk was ik mijn rijvaardigheid goeddeels kwijt.
Ik kwam op het spoor van vitaminen B12 door een orthomoleculair geschoolde meneer. B12 hadden we wel in huis, hopende dat daarmee nachtelijke spierkrampen in benen en voeten zouden verminderen. Vergeefse hoop. Die tabletjes bevatten echter 25mcg aan vit B12 en dat is niet toereikend. Ik gebruik nu dagelijks een poedertje (onder de tong) met 2000mcg B12. Dat zet wel zoden aan de dijk. Mijn duizeligheid is vrijwel weg, mijn benen zijn veel stabieler en ik heb inmiddels weer zoveel energie dat ik aan het einde van de dag ons eten kan klaarmaken en koken. Ik sprak erover met Elisabeth's internist en die zag er geen enkel kwaad in.
Oh ja, die nachtelijke krampen zijn ook historie.

[Fay]

Je zou eigenlijk op onderzoek uit moeten gaan om uit te bekijken wat andro nu precies in je lichaam teweegbrengt en hoe je klappen of bijwerkingen of tekorten kunt opvangen, door bijv in jou geval preparaten erbij te nemen zodat je minder last hebt van,alleen, dat is nogal een persoonlijke zoektocht en daar heb je imo een deskundige bij nodig

Zoals bekend ben ik zelf een stukje verder gekomen met iemand die mij magnesium maca en rhodiola voorschreef, dat was naar mijn gevoel niet genoeg en daarom ben ik gestopt met andro

Waar vind je dan zon deskundige die verstand van zaken heeft, imo niet bij het vu,men heeft die deskundigheid niet in huis, of wel in huis maar schiet daarin te kort

Ik vind het erg lastig, je gaat nogal een aanslag plegen op je gestel en daar heb je simpelweg ondersteuning bij nodig op lichamelijk en psychisch vlak, en je wil toch het liefst met zo min mogelijk bijwerkingen/klachten je proces voortzetten

En dus blijft iedereen nog steeds maar een beetje op eigen houtje pionieren en aanmodderen en dat zou onnodig moeten zijn

Kheb ook geen oplossing

Fay

[jacqueline]

ik begin me de laatste tijd ook weer depressiever te voelen en veel meer hoofdpijn dan dat ik normaal had.....Ik hoop dat ik het kan volhouden tot aan de srs.....En ik heb het idee dat een psycholoog of prozac hier niets aan helpt....

[Jessy]

Een psycholoog is goed om je gevoelens te kunnen uiten, en een weg te zoeken die je naar een oplossing helpt. Ik kan begrijpen dat dit wellicht iets moeilijker is maar vergeet niet dat het maar tijdelijk is, dan ben je van het gedonder af.
En Prozac, blijf daar maar helemaal vanaf want dat is de grootste rotzooi. Kun je zelfs nog depressiever tot zelfs suicidaal van worden. Gevaarlijk spul met een waslijst aan bijwerken, dat ook nog eens een verslavende werking heeft.

[jacqueline]

wat is tegenwoordig geen rotzooi.....ze noemen het "geneesmiddelen" maar ik heb tot nu toe de genezende kracht niet kunnen ontdekken...

[Fay]

Zo bout is het niet te stellen dan antidepressiva rotzooi is, meningeen heeft er een leven mee kunnen redden, of het iets voor je is is aan jou en een deskundige om te bepalen, in 'ons' geval, hormonen/stress etc, lijkt het me iets belangrijk daar eens te kijken waar je depressieve gevoelens vandaan komen, maar een flinke depressie is iets imo meer dan wat serotoninetekort wat je dmv prozac zou ondersteunen

Fay