Hulp nodig bij het verkrijgen van (intersex) genetische counseling en toegang tot intersex support groepen?

[Tess_]

Eerder vorig jaar herfst vroeg ik mijn endocrinoloog of ze ook een kariotypetest bij mij konden doen, het duurde een tijdje voordat ik dat voorgeschreven kreeg en nog langer voordat ik de uitslag kreeg.

Dertien dagen geleden kreeg ik toen een telefoontje van het Maasstad Ziekenhuis dat ik inderdaad een intersekse-conditie heb, een XYY-trisomie.
In eerste instantie was mijn reactie: "Eindelijk! Ik weet nu dat ik nog meer anders ben".

Maar sindsdien is het zo'n emotionele achterbaan geweest om antwoorden te vinden die ik niet zo vaak vind. Er is meer bewijs bij de meer bekende XXY DSD...

Met XYY kunnen mensen verschillende symptomen hebben, zoals aandachtsproblemen, spraakvertragingen, taalproblemen, leesproblemen, onwillekeurige spierbewegingen zoals handtrillingen en motorische tics, een 4-5 keer hoger risico voor ADHD en autisme, maar je moet behoorlijk diep graven om wetenschappelijk onderzoek en/of hulp te vinden.

Binnen twee weken ging ik veel te diep in een konijnenhol en deed ik online autismetests (die allemaal positief waren en daar veel licht op deelden), maar ik moet nu ook meer grote dozen openen en mogelijk meer therapie. Wat ik eigenlijk niet nog een keer wil doen, daar had ik al genoeg van…

Mijn vraag hier is meer: ​​Kent u nog meer bezorgde intersex-mensen in Nederland? er is veel informatie over transgender en niet-binair, maar niet veel over intersekse. Ik krijg een forward voor genetic counseling bij het Erasmus MC, maar je weet nooit hoe lang dat duurt…

In ieder geval bedankt voor het meelezen,
Tess

[DominiqueB]

Sorry kan je daar niet mee helpen. Misschien dat ze bij Transanders (transvisie) meer kennis hebben. Maar ik zit bij een andere groep van transvisie.

[Emma]

Hoi Tess,

Je kunt beginnen met zoeken op https://nnid.nl en https://seksediversiteit.nl.

[Jeste]

maar ik moet nu ook meer grote dozen openen en mogelijk meer therapie. Wat ik eigenlijk niet nog een keer wil doen, daar had ik al genoeg van…

Als het toch redelijk goed lukt in jouw leven, dan is het toch niet nodig om nog eens in therapie te gaan, lijkt mij. Ook niet omdat je nu meer weet over jouw persoonlijke situatie. Het is zoals het is. Dat zou de maatschappij dan ook moeten accepteren. Jammer genoeg gaat er vanuit de samenleving een druk uit om normaal te zijn. Dat woordje "Normaal" is dan enigszins misplaatst, maar het lijkt mij wel duidelijk wat ik ermee bedoel.