PCOS

[wolvster]

In mijn WhatsApp groepen gaat momenteel de vraag rond of PCOS valt onder DSD/Intersekse conditie.

Als iemand met PCOS identificeer ik mijzelf niet als iemand met dsd/intersekse conditie.

Ik merk bij mijzelf dat het idee dat PCOS een intersekse conditie/dsd is ook weerstand oproept. Niet omdat ik daar (zelf)stigma bij ervaar, maar meer omdat ik dan ruimte in zou nemen die niet aan mij toebehoort.
Ik heb mijn PCOS altijd ervaren als een hormonale disbalans, een medische aandoening van de 'vrouw' die ik was.
Inmiddels is de PCOS door de testosteron een non issue geworden.

Er is onder dokters en genetici ook wel wat controverse over dit onderwerp weet ik.

In de appgroep werd ik er toch wel behoorlijk pittig op gewezen dat het 'toch echt wel een intersekse conditie is' (wat bij mij, zoals eerder genoemd, weerstand oproepte) ookal identificeerik mij niet zo.

Wat vinden jullie hiervan? Ik ben met name geïnteresseerd in de mening van anderen met PCOS en/of intersekse mensen.

[Yvonne]

PCOS wordt niet geclassificeerd als een DSD.

[ElisabethT]

Sorry dit zijn echt heel verschillende zaken. Dsd zijn problemen in aanleg of ontwikkeling tijdens zwangerschap die zich uiten in de geslachtsorganen.
PCOS is een probleem dat op zijn vroegst in de puberteit optreed met multiple cysten in een verder normale eierstok, wat enige androgene overproductie geeft. Maar geen ontwikkelproblemen geeft van de geslachtsorganen. Wel kunnen vrouwen door de enige toename van androgenen enige overbeharing, acne en onregelmatige menstruaties krijgen en daardoor vruchtbaarheidsproblemen. Extreme virilisatie (vermannelijking) door pcos is extreem zeldzaam. Of te wel vrouwen krijgen normale secundaire geslachtskenmerken (borsten, vetverdeling etc).

[Yvonne]

Tegelijk is het hebben van een DSD conditie ook niet helemaal hetzelfde als het hebben van een intersekse conditie. Ten aanzien van PCOS en intersekse kan ik het standpunt dat er overlap bestaat wel begrijpen.
Overigens kan PCOS wel degelijk ook afwijkingen induceren... Dat het zich vaak (pas?) toont in de puberteit zegt niet alles over het moment van aanleg.
Ik heb meerdere vriendinnen met PCOS die pas na intensieve medische behandeling zwanger konden raken en waarbij het kind via een keizersnede ter wereld moest komen ivm onvoldoende ruimte in het bekken. Een voldoende ruim bekken durf Ik wel te scharen onder secundaire geslachtskenmerken.

Gaan ik weer...; Het is een spectrum!

[wolvster]

Sorry dit zijn echt heel verschillende zaken. Dsd zijn problemen in aanleg of ontwikkeling tijdens zwangerschap die zich uiten in de geslachtsorganen.
PCOS is een probleem dat op zijn vroegst in de puberteit optreed met multiple cysten in een verder normale eierstok, wat enige androgene overproductie geeft. Maar geen ontwikkelproblemen geeft van de geslachtsorganen. Wel kunnen vrouwen door de enige toename van androgenen enige overbeharing, acne en onregelmatige menstruaties krijgen en daardoor vruchtbaarheidsproblemen. Extreme virilisatie (vermannelijking) door pcos is extreem zeldzaam. Of te wel vrouwen krijgen normale secundaire geslachtskenmerken (borsten, vetverdeling etc).

Ik weet niet goed waarom je zo verdedigend reageert, want , zoals je kon lezen in de opeiningpost, ben ik het met je eens.
Ik heb zelf PCOS. Ik weet wat de symptomen zijn.

Ik kom hier slechts vragen om meer inzicht omdat er dus blijkbaar mensen zijn die het onder een intersekse of dsd conditie scharen. Ik vraag me af waarom en of dat eigenlijk klopt of niet.
Jij vindt overduidelijk van niet.

Tegelijk is het hebben van een DSD conditie ook niet helemaal hetzelfde als het hebben van een intersekse conditie. Ten aanzien van PCOS en intersekse kan ik het standpunt dat er overlap bestaat wel begrijpen.
Overigens kan PCOS wel degelijk ook afwijkingen induceren... Dat het zich vaak (pas?) toont in de puberteit zegt niet alles over het moment van aanleg.
Ik heb meerdere vriendinnen met PCOS die pas na intensieve medische behandeling zwanger konden raken en waarbij het kind via een keizersnede ter wereld moest komen ivm onvoldoende ruimte in het bekken. Een voldoende ruim bekken durf Ik wel te scharen onder secundaire geslachtskenmerken.

Gaan ik weer...; Het is een spectrum!

Dat is denk ik ook wat de verwarring/ het onbegrip veroorzaakt. We zijn als mens geneigd om in hokjes te denken. En dat is natuurlijk ook soms nodig om juiste diagnoses te stellen.

Ik ben zelf behoorlijk rechtlijnig daarin. Dat komt gedeeltelijk door mijn autisme (of neurodivergentie... daar gaan we al, haha!), dus ga ik meteen steigeren als iemand mij indeelt in een hokje waar ik mijzelf niet thuis vind horen.

Eigenlijk zou ik daar milder in kunnen zijn en inderdaad meer in spectrumdenken doen.


Bedankt voor jullie inzichten Elisabeth en Yvonne!

[ElisabethT]

Sorry was niet de bedoeling om verdedigend over te komen. Ben medisch specialist en heb soms de neiging om zaken uit te leggen/verduidelijken