T-Nederland

Geldt er tegenwoordig een beleid bij het VUmc dat er geen cyproteron (Androcur) meer wordt voorgeschreven aan transvrouwen die een vaginaplastiek hebben gehad?

Ik heb 11 jaar geleden de vaginaplastiek gehad en bleef daarna 10mg cyproteron p/d slikken. Bij elke controle werd ik gewezen op de risico's van een hersentumor, maar ik kreeg de cyproteron wel. Toen de 10mg uit de handel ging, kreeg ik 50mg om in vieren te breken.

Tot ik deze week weer op controle bij de endocrinoloog moest en ze zei dat ze het niet meer veilig achtte om het me nog langer voor te schrijven en Ik zou het niet nodig hebben. Ze noemde het "voortschrijdend inzicht" dat het niet meer wordt voorgeschreven. Voor potentiële haargroei wees ze naar laserontharing (waar ik doodsbang voor ben, destijds gestopt na 6 behandelingen en sindsdien zit ik elke ochtend 5min haartjes uit het gezicht te plukken) en mogelijke afname van borsten naar een psycholoog.

Ik ben toen huilend en boos weggegaan en zei dat ik zo min mogelijk nog wilde terugkomen. De oestradiol kreeg ik nog wel, de Calcium/Vitamine D was ze vergeten en ik ben niet meer teruggegaan.

Bij de balie leverde ik nog een formulier in wat nodig was om de subsidie voor een borstvergroting aan te vragen en bedacht toen dat dezelfde endocrinoloog 'm moest ondertekenen. Dus geen idee of dat nog goed komt.

Nu ben ik eigenlijk bang dat ik weer meer haargroei krijg door het stoppen met de cyproteron Dan bedoel ik gezichtsbeharing wat meer kan worden en de haartjes op de ledematen. Ook ben ik bang dat gezicht en haren weer terug vet worden. Vroeger voor de hormonen zat mijn halve gezicht onder de puisten door het vet. En kan de haarlijn zich terugtrekken door geen cyproteron?

Ja, hebben ze je niet verteld dat je de cypro nodig hebt om de progestagene werking?
Dus progesteron, moet je daar maar eens naar vragen, daar hadden ze zelf wel eens aan kunnen denken

Zij was het ermee eens dat de cyproteron een progestagene werking heeft. Echter, vond ze het daarmee alsnog niet veilig om het nog voor te schrijven.

Progesteron is ook aangekaart. Dat werd niet aan mij voorgeschreven omdat het onderzoek naar de effecten ervan nog zou lopen en misschien dit jaar pas werd afgerond. Voor die tijd was het volgens haar niet duidelijk of het nuttig of veilig was en dus ging ze het niet aan mij voorschrijven.

Er was geen verdere discussie mogelijk bij haar.

Ik weet niet of dat het nieuwe beleid is of dat ik pech had met deze endocrinoloog.

Ik zou een second opinion aanvragen, ondertussen naar de huisarts en vragen of die progesteron wil voorschrijven... je kunt geluk hebben.

Anders voor de overbruggingsperiode dokteronline.nl? Is wel duur.

Dit is het nieuwe beleid. Cypro wordt nog maar beperkte tijd voorgeschreven vanwege de bijwerkingen die cumulatief zijn, dat is onafhankelijk van SRS.

Stoppen met cypro na srs is niet nieuw. Dat was in 1995 al het beleid, en had bij mij geen invloed op haargroei in mijn gezicht. Juist langdurig gebruik van Cypro verhoogd de kans op een tumor. De dosering is in de loop van de tijd al behoorlijk verlaagd van 100 in de jaren 90 naar 10 nu.

Josie schreef: 05 jun 2025, 01:23 Progesteron is ook aangekaart. Dat werd niet aan mij voorgeschreven omdat het onderzoek naar de effecten ervan nog zou lopen en misschien dit jaar pas werd afgerond. Voor die tijd was het volgens haar niet duidelijk of het nuttig of veilig was en dus ging ze het niet aan mij voorschrijven.

Ik weet niet of dat het nieuwe beleid is of dat ik pech had met deze endocrinoloog.

Er is dus inmiddels al wel duidelijklheid.
Ik kan je verklappen dat hier een nieuwe wind waait , ik heb het namelijk voorgeschreven gekregen
nadat ik het 4 jaar lang had gebruikt, via via en via dokteronline, duur,
Het onderzoek is zo goed als afgerond de uitkomst is al bekend, en dit maakt het mogelijk dat het (soms) voorgeschreven kan worden.
Ik heb alle last ondervonden na het stoppen met cypro na mijn srs, progesteron heeft me geholpen, maar er verandert dan wel meer,

Het onderzoek heeft uitgewezen dat het in sommige gevallen een gunstige uitwerking heeft.
Mijn Endo was al bekend met de uitkomst van het onderzoek,
Plan was om het voorzichtig te gaan intruduceren , (ik parafraseer)

Waar de artsen via het onderzoejk 4 jaar voor nodig hadden wist ik na 4 weken al.

Overigens in het onderzoek werd 200mg en 400 mg voorgeschreven.
Gebleken is dat 400 geen extra effect heeft, ik gebruik 100 en dat al 4 jaar en dat werkt prima.
Heeft ook nog een bijwerking, mijn borstomvang is namelijk toegenomen, dat neem ik dan maar voor lief
Het heeft ook belangrijk bijgedragen aan de vertverdeling in mijn gezicht en de rest van mijn lijf, mijjn uitstraling en passabiliteit,

En ik ben ook een stuk emotioneler geworden, wat ik persoonlijk een verrijking vind.
Dichter bij mijn gevoel, maar dat is niet alleen een hormonale zaak, ik heb ook een mentale en spirituele ontwikkeling doorgemaakt
Met een pil los je niet alles eenvoudig op.


Pech dus, jouw Endo weet nog niet alles. pb me maar

Marianne

De huisarts wordt 'm niet, daar had ik het in het verleden al eens mee over gehad. Ze zei er geen kennis van te hebben en het daarom ook niet te doen.

Ik hoop dan eigenlijk op den duur op een andere endocrinoloog die daar wel van op de hoogte is, als het tegenwoordig wèl voorgeschreven kan worden.

Emotioneler worden is op dit moment overigens niet per se een fijn iets voor mij. Ik zit in een ongelukkige periode dat er net een behandeling met antidepressiva is begonnen vanwege een angststoornis (niet-trans gerelateerd) en ik nog in de "vreselijke bijwerkingen"-fase zit. Door ongelukkig toeval viel het stoppen met cyproteron samen met starten van de antidepressiva. Ik voel me vreselijk.

marianne schreef: 05 jun 2025, 11:04 Het onderzoek is zo goed als afgerond de uitkomst is al bekend, en dit maakt het mogelijk dat het (soms) voorgeschreven kan worden.

Thanks voor deze info! Heb je toevallig enig idee wanneer de studie gepubliceerd gaat worden? Endo's buiten de VU wachten op die ene studie, en het duurt nu al zo lang. Erg frustrerend dat het nu een beetje lijkt of de VU op die studie blijft zitten; de uitkomsten waren op dit forum feitelijk een jaar geleden al min of meer bekend, maar zolang er niets is gepubliceerd, wordt er niets voorgeschreven.

(ik weet dat deze topic wat ouder is)

Tot ik deze week weer op controle bij de endocrinoloog moest en ze zei dat ze het niet meer veilig achtte om het me nog langer voor te schrijven en Ik zou het niet nodig hebben. Ze noemde het "voortschrijdend inzicht" dat het niet meer wordt voorgeschreven. Voor potentiële haargroei wees ze naar laser ontharing (waar ik doodsbang voor ben, destijds gestopt na 6 behandelingen en sindsdien zit ik elke ochtend 5min haartjes uit het gezicht te plukken) en mogelijke afname van borsten naar een psycholoog.

Jaren terug (nog voor de pandemie) had ik een endo die ineens het nodig vond om daarover te beginnen.

Lange verhaal kort, ik kreeg hetzelfde als jij te horen met als bonus dat "voor eventueel haarverlies ik altijd een haartransplantatie kan doen".

Ik schoot in lach, en zei "misschien als ik niet in een uitkering zat".

Dat waardeerde ze niet (kon het aan haar toon horen), dus begon ze over een eventueel haarstukje.

Ik ben nu 34, dus ik was op dat moment onder 30 jaar oud.

Ik zit nog steeds aan de cyproteron omdat ik geen vaginaplastiek heb gehad (en als VU onnodig moeilijk blijft doen, blijft dat voorlopig zo, it's not by my choice but theirs).

Mijn partner zit er ook aan maar zij is al ruim 8 jaar post-op, eerst 10mg, dan kwart pilletje van de 50mg. ZIj kreeg het na de operatie voorgeschreven doordat ze het nodig had, ondanks dat ze post-op was.

Maar goed, VU is haar vergeten al die jaren daarna dus houden zo... anders zie ik bij haar hetzelfde gebeuren als bij jouw.

(ik hoop met alle liefde erop dat ze mij ook vergeten na post-op, na ruim 13 jaar ben ik die plek gewoon zat)

Probleem in mijn ogen is niet zo zeer of cyproteron veilig is of niet, de risico's zijn bekend vanaf een bepaalde dosis als je dat langdurig gebruikt.

Niet dat er zat andere medicatie bestaat die nog ergere bijwerkingen hebben, mijn moeder heeft een hele broze gezondheid en als ik bepaalde bijwerkingen van haar medicijnen zie, dan is cyproteron nog erg "tam".

Veel mensen hebben het ook post-op niet nodig, maar mijn probleem is de manier hoe VU daarop reageert, alsof laseren, borstvergroting or haartransplantatie allemaal doodleuk vergoed worden/of iedereen eventjes geld daarvoor heeft liggen.

En daarnaast mogen ze hun bloedonderzoeken wat uitbreiden, paar maanden geleden weer eens aangekaart dat ze misschien op DHT moeten testen, maar dat "is niet nodig".

(klinkt een beetje zoals hun mening over progesteron van paar jaar terug...)

Ze kijken niet verder dan hun neus lang is, ze vergeten dat niet iedere lichaam hetzelfde is (ik moest meerdere jaren klagen om een hogere dosis te krijgen, want "4mg is gewoon genoeg voor de meesten" was hun antwoord destijds, ondanks dat mijn waardes dramatisch laag waren erdoor), en afhankelijk welke endocrinoloog je krijgt bepaald of men luistert of niet.

Tot 3 jaar geleden had ik iedere keer iemand anders, iedere keer muntje gooien of ze meewerken of niet, dat is mijn ervaring bij het VUMC op meer fronten.

In het kort, dat ze zeggen dat je het niet nodig hebt is 1 ding, maar hun leven in een eigen bubbel qua financiën, en dan zwijg ik over eventuele mentale schade die hun beslissingen veroorzaken (ken ik maar al te goed helaas... )

Maar als iets niet voor iemand werkt dan kijken ze ook vaak niet verder, iedere persoon is anders, iedere lichaam is anders.

Maar dat laatste punt is uit ervaring een probleem dat de hele zorgstelsel in Nederland heeft, niet alleen genderzorg.