Dit heb ik vorige week aan de huisarts laten lezen, maar hij kan er niks mee.

[Waardig_Baai_Vink]

Dit heb ik vorige week aan de huisarts laten lezen, maar hij kan er niks mee; voor medische zaken moet ik bij de endocrinoloog zijn want voor hem is mijn situatie te complex, en de endocrinoloog vind het zo wel allemaal goed en moet ik eerst beter in m'n vel gaan zitten voordat er verder gekeken kan worden naar evt. Progesteron ofzo: wat moet ik hiermee.

---
Omdat ik het door spanning, tijdsdruk en mogelijke XXY-achtergrond erg lastig vind om mijn verhaal mondeling goed te verwoorden, geef ik u deze brief.

Er speelt momenteel te veel, waardoor ik dichtklap in de spreekkamer. Ik vraag u dringend om deze brief goed te lezen en samen met mij stappen te ondernemen.

Mijn thuissituatie is momenteel heel zwaar en pijnlijk. Mijn moeder heeft 1 jaar geleden een CVA gehad, mijn puppy is 9 maanden geleden overleden en heb werk verloren en kom niet verder.
Het gaat nu weer redelijk met mama, maar nog lang niet goed genoeg.
Ze wil onderhand niks meer met me doen en laat vaak merken dat het niet goed gaat en hier kan ik niet tegen.
Hierdoor voel ik me doods, verwaarloosd, niet meer veilig en niet meer fijn bij haar.
Omdat ik verder vrijwel niemand om me heen heb, sta ik er helemaal alleen voor. Deze stress vind ik doodeng in combinatie met mijn ziekte van Addison.
Ik voel me door dit alles te veel, negatief en heb het gevoel dat niemand me wil helpen.
Daardoor lijd aan extreme apathie, somberheid, piekeren en passief voor me uit staren. Extra hydrocortison bijnemen helpt hier niet tegen.
Daarnaast maak ik me grote zorgen om mijn eigen fysieke en cognitieve gezondheid.

Ik wil u dringend vragen om direct af te stemmen met mijn endocrinoloog over de volgende punten:
1. Uitgebreid bloedonderzoek: Ik wil alle denkbare en relevante waarden geprikt hebben. Mijn oestrogeen is prima (780 pmol/l), maar mijn testosteron is onmeetbaar laag en mijn DHEA is sinds 2005 (toen 0,67 µmol/l) nooit meer geprikt. Ik wil dat DHEA-S en testosteron nu worden meegeprikt om te kijken naar DHEA-substitutie tegen de extreme apathie.
2. Nachtelijke klachten en bloedsuiker: Mijn nuchtere bloedsuiker was 4,2. Bij Addison is dit aan de lage kant omdat mijn waarde in de nacht niet stijgt. Ik word elke nacht wakker met een droge mond, ben doodmoe en futloos. Ik vermoed dat ik te weinig diepe slaap krijg. Ook zweet ik snel en veel in rust en is mijn hartslag verhoogd.
3. Visusklachten: Vooral in de avond ga ik veel slechter en waziger zien.
4. Cognitieve screening: Omdat ik zo erg achteruitga in mijn helderheid en vastloop, wil ik zeker weten dat ik geen hersenziekte zoals dementie aan het ontwikkelen ben. Ik wil dat dit onderzocht of uitgesloten wordt.

Ik kan dit online gelukkig regelmatig goed typen, maar live lukt het me niet. Ik hoop dat u op basis van deze brief de regie wilt nemen, contact opneemt met de endocrinoloog en deze onderzoeken in gang zet.
---

Wat vinden jullie hiervan en wat kan ik ermee? Ik denk al jaren dat goede waardes essentieel zijn en ik wil op z'n minst alle denkbare waardes weten, maar dat ziet de endo zo niet.

[Donker_Kreek_Riet]

Beste BArts, ik zou eerst "vriendelijk" een doorverwijzing vragen bij de huisarts voor een psycholoog (GGZ instelling) bij je in de buurt want je kampt met ontzettend veel psychische en lichamelijke problemen, en je kunt wel wat steun en begrip gebruiken. Meestal gaat hier wel wat tijd overheen ook omdat het werkt wachttijden en treden, dus eerst basis GGZ en dan pas specialitische GGZ, maar ik denk dat het noodzakelijk is een begin hiermee te maken. En misschien kun je direct naar de specialistische GGZ. Hoe langer je wacht hoe moeilijker het wordt. Dat je huisarts dit niet geopperd heeft vind ik allerminst merkwaardig. De specialistische GGZ instelling kunnen en zullen ook somatisch screenen als onderdeel van hun intakeproces, dus ook bloedtesten regelen. Ze luisteren naar je verhaal en in overleg gaan ze kijken wat op dit moment belangrijk is voor je. Zo'n GGZ instelling is allerminst perfect en je zult echt tegen zaken aanlopen omdat er regels zijn etc. en dat is niet makkelijk. Maar dit zou mijn advies zijn.

[Machtig_Libel_Spreeuw]

Ik sluit me bij Laura aan. Ik snap ook dat dit beeld voor een huisarts te complex is om de regie te nemen. Als de endo geen reden ziet om de medicatie aan te passen zal daar ook wel niet het probleem liggen. Uit ervaring kan ik zeggen dat endo's over het algemeen eerder te bezorgd, dan niet bezorgd genoeg zijn, al zegt dat natuurlijk niets over jouw endo.

[Groot_Beek_Das]

Wat ongelofelijk vervelend zeg!
Ook ik sluit me bij Laura en Irene aan, ik zou een doorverwijzing vragen voor GGZ.
Heel veel sterkte

[Trots_Spreeuw_Moeras]

Dat je suiker in de nacht niet stijgt is volgens mij normaal, maar ik weet niet hoe dat zit in combinatie met Addison.
Voor mij is dat een normale waarde en zit nuchter, en niet nuchter tussen de 4 en de 5.
Verder idd via de GGD het zien op te pakken want de huisarts is niet een alleskunner.

[Waardig_Baai_Vink]

Bedankt allemaal, maar het zit zoals altijd weer veel ingewikkelder in elkaar .
Ik zit via de huisarts al jaren bij de POH/GGZ en ze zoeken een behandelaar voor mij, maar dit is al meerdere keren afgeketst en diegene waar ik laatst was (=Viviq in Nijmegen) en wat we via zorgbemiddeling hadden gevonden zei na de intake "waarom ben je naar ons doorverwezen, wij kunnen hier niks mee/ doen dit niet" en wilden dus niks doen; maar na aandringen van de POH/GGZ zijn ze nu wel een autismetest/competentietest bij mij aan het doen en vanuit daar kan ik pas doorverwezen worden naar hopelijk de juiste instelling waar misschien weer een lange wachtlijst voor is, dus ik denk dat het nog wel een tijd duurt voordat ik hierin verder kom, en intussen word het wel steeds erger helaas ; ik heb nu dus alleen de POH/GGZ (elke 1,5 maand 30 minuten) en een begeleidster via de WMO van de gemeente (ong. 1x per week 1,5 uur) waar ik mee kan praten als overbrugging tot de echte hulp geregeld is, de huisarts kon nu verder alleen een gesprek regelen met Sociom (een welzijnsorganisatie) en iemand die iets van psychologie weet om me aan een daginvulling te helpen, maar hier heb ik nog niks van gehoord.

[Sluw_Otter_Polder]

Ik lees meerdere berichten van je.

Wat er voor mij uitspringt is je gevoel van leegte, apathie, je futloosheid, je angst en gevoel van wanhoop.
Tegelijkertijd lees ik een onmeetbaar laag T.
Persoonlijk zou ik daar eens naar laten kijken, mogelijk is een beetje T substitutie naar cis normaal niveau een route die voor jou beter werkt?
Niet voor niets is heeft het AUMC een aantal jaren geleden een dose-finding studie gedaan mbt transvrouwen. Je zal niet de eerste of laatste persoon zijn die gewoon een beetje T nodig heeft zoals eigenlijk ieder mens op deze aardkloot. Bij heel veel cis vrouwen na de overgang is dit ook een groot thema.

Dit is géén medisch advies. Ik ben geen arts.

[Waardig_Baai_Vink]

Ik lees meerdere berichten van je.

Wat er voor mij uitspringt is je gevoel van leegte, apathie, je futloosheid, je angst en gevoel van wanhoop.
Tegelijkertijd lees ik een onmeetbaar laag T.
Persoonlijk zou ik daar eens naar laten kijken, mogelijk is een beetje T substitutie naar cis normaal niveau een route die voor jou beter werkt?
Niet voor niets is heeft het AUMC een aantal jaren geleden een dose-finding studie gedaan mbt transvrouwen. Je zal niet de eerste of laatste persoon zijn die gewoon een beetje T nodig heeft zoals eigenlijk ieder mens op deze aardkloot. Bij heel veel cis vrouwen na de overgang is dit ook een groot thema.

Dit is géén medisch advies. Ik ben geen arts.

Bedankt.
Ja klopt.
Ik wilde al altijd alle denkbare waardes getest hebben en eigenlijk nog wat T aanmaken, maar dit kon niet beide en ik moest dus kiezen; of starten of niet.
Ze willen hier niet naar kijken en ik krijg het ook niet.
Ik weet het, ik vind dat ook gezonder, en er moet sowieso naar gekeken worden (net als Progesteron, DHEA etc), maar ze willen het niet.
Dus ik weet niet meer wat ik hiermee aan moet .