Diabetes

[Elizabeth]

Zijn er hier ook mensen met diabetes? Insuline afhankelijk of alleen medicijnen. Zo ja, hoe gaan jullie hier mee om? Bv gebruik hormonen en aanpassing diabetes.
De mensen die insuline spuiten, moeten jullie veel eenheden meer spuiten, zowel de kort als de lang werkende insuline?

[Jessy]

Ik heb type 1 diabetes (dus volledig insuline afhankelijk), maar zit (nog) niet in het traject.
Wel heb ik contact gehad met anderen over dit onderwerp, die volledig door het traject heen zijn, en daar geen enkel probleem mee hadden.

Voor mezelf vrees ik ook wel wat meer, want ik merk dat bij mij de kleinste verschillen in mijn dagelijkse ritme al een enorme impact hebben. Ik hou het enkel onder controle door enorm veel te meten en te corrigeren, en dat is een hele dure grap want de meetstrips worden hier maar tot een bepaald maximum vergoed (dat neerkomt op gemiddeld 5 metingen per dag, en ik heb er doorgaans meer nodig).

De artsen die hormoonbehandeling opvolgen zijn endocrinologen, dezelfde artsen die diabetes behandelen. Die zijn dus wel goed op de hoogte. Bij operaties natuurlijk goed aangeven, beter een keer teveel dan te weinig (uit eigen ervaring, ze vergeten ook wel eens iets).

[Elizabeth]

Ik ben type II en insuline afhankelijk. Mijn waarden zitten zelden boven de 10 maar toen ik aan de oestrogeenpleisters begon zat ik gelijk op de 18 en moest dan zo,n 10 eenh meer spuiten om onder de 10 te komen. Je klapte dan gelijk naar beneden en 's morgens zat je nuchter weer boven de 10. Kon je weer bij spuiten en zo bleef ik aan de gang. Ben met de pleisters gestopt. Wil het wel een keer opnieuw proberen maar ben bang dat ik tegen hetzelfde aan gaat lopen. Een dokter kan hier niets aan veranderen, blijkbaar is het een (zeldzame) bijwerking van die pleisters.

[Jessy]

Was dat niet opnieuw in te regelen dan? Je loopt immers elke dag met de pleisters dus er is wel sprake van een regelmaat. Als je een ander eetschema wil, of ineens aan inspannende sport gaat doen, moet het immers ook aangepast worden.

Ik vermoed dat jij 1 of 2 keer per dag injecteert?
Zelf injecteer ik 4 keer per dag. Dat lijkt misschien veel, maar heeft wel het voordeel dat het gemakkelijker onder controle is te houden omdat je een snelwerkende insuline gebruikt voor een kort deel van de dag. Je kunt dus stukken van de dag anders inregelen en dat geeft mogelijkheid tot wat flexibiliteit in je dagschema. En voor de nacht heb ik traagwerkende insuline.

[Elizabeth]

Was dat niet opnieuw in te regelen dan? Je loopt immers elke dag met de pleisters dus er is wel sprake van een regelmaat. Als je een ander eetschema wil, of ineens aan inspannende sport gaat doen, moet het immers ook aangepast worden.

Ik vermoed dat jij 1 of 2 keer per dag injecteert?
Zelf injecteer ik 4 keer per dag. Dat lijkt misschien veel, maar heeft wel het voordeel dat het gemakkelijker onder controle is te houden omdat je een snelwerkende insuline gebruikt voor een kort deel van de dag. Je kunt dus stukken van de dag anders inregelen en dat geeft mogelijkheid tot wat flexibiliteit in je dagschema. En voor de nacht heb ik traagwerkende insuline.

Ik spuit 3 x per dag kort werkende en s' avonds lang werkende. Normaal spuit ik kort tussen de 8 - 12 eenh. Mijn waarden liggen de gehele dag tussen de 5 en de 8. Bij gebruik pleisters moet ik kort werkend ophogen naar 15. Zelfs dan liggen mijn waarden tussen de 12 en de 18. Ik spuit dan iedere keer tussen de 4 en 8 eenh bij om op de 10 te komen. Dit is voor mij teveel en ik voel me er ook niet lekker bij. Wanneer ik op 4.4 zit voel ik dit en als ik boven de 10 kom voel ik dit ook. Nuchter zit ik altijd tussen de 4.7 en 7 en met pleisters boven de 12. Zelfs ophogen van de langwerkende lukt het niet om het omlaag te krijgen. Mijn hbac1 ligt normaal tussen de 6.7 en de 7.
Het lukt mij niet om met pleisters onder de 10 te komen. Van alles aangedaan, langzaam opbouwen vanaf 25 mg naar 50 en dan door naar 100 of op 50 mg blijven. Androcur erbij gebruiken maakt het nog erger. Dit hoef ik eigenlijk maar weinig te gebruiken want mijn testosteron is al heel laag.
Ik gebruik Humalog en Levemir.
Daarnaast gaat mijn bloeddruk ook verkeerd. Hij zit na een paar pleisters op de 195-90. Moet dan flink aan de bloeddrukverlagers om hem wat naar beneden te krijgen.
Als ik dan alle bijwerkingen van de medicijnen en het niet lekker voelen van een ontregelde diabetes plus de werking van de hormonen op een rijtje zet, vraag ik mij af of ik wel goed bezig ben.
Ik kan met de dokter bespreken wat ik wil, maar zei kunnen er ook niets aan veranderen het zijn de bijwerkingen.
Moet nu langzamerhand de keuze gaan maken tussen mijn gezondheid of doordrukken. Mijn gevoel zegt aan de ene kant stoppen en aan de andere schreeuwt het om door te gaan. Over een paar maanden ben ik 60. Het grootste gedeelte van dit leven is voorbij en het lichaam kan blijkbaar steeds moeilijker de veranderingen aan. Wil ik nog een aantal jaren in goede gezondheid willen leven, dan zal ik moeten luisteren naar dat hele kleine stemmetje in mij die zegt "stoppen".
Ben een keer eerder gestopt en toen zakte mijn waarden na 24 uur weer naar normaal en de bloeddruk zakte ook weer.
Moet dit wel goed in de gaten houden anders spuit mij in een knetterende hypo.

[Jessy]

Ik zie dat je hetzelfde injectieschema hebt als mij dan, 3x snelwerkend (maaltijden) en 1x traagwerkend (nacht).

Ik spuit 3 x per dag kort werkende en s' avonds lang werkende. Normaal spuit ik kort tussen de 8 - 12 eenh. Mijn waarden liggen de gehele dag tussen de 5 en de 8. Bij gebruik pleisters moet ik kort werkend ophogen naar 15. Zelfs dan liggen mijn waarden tussen de 12 en de 18.

Waarom kan het dan niet verder verhoogd worden dan 15? Als ik zo hoog zit blijft mijn dokter met kleine stapjes verhogingen doen tot de waarde normaal is. En schrik niet dat je dan teveel zou hebben, want zolang je geen hypo's krijgt is het niet teveel.
Zelf spuit ik per keer waardes rondom de 30, dus zo zie je, het is voor iedereen anders en het moet voor jouw schema worden aangepast, of dat nu met of zonder hormonenpleisters is.

Zelf heb ik bijvoorbeeld een groter probleem met inspanningen. Zelfs de kleinste inspanning heeft een enorme impact op mijn gehalte. Het verschil tussen op kantoor aan mijn bureau zitten, of in de auto ergens naartoe rijden, is al groot. En gezien mijn inspanningen onmogelijk exact zijn in te schatten voor een dag, vliegt mijn gehalte op sommige dagen heen en weer tussen 1,6 en 19. Als ik de hele dag thuis blijf hou ik het dan weer wel beter onder controle.

Ik spuit dan iedere keer tussen de 4 en 8 eenh bij om op de 10 te komen. Dit is voor mij teveel en ik voel me er ook niet lekker bij. Wanneer ik op 4.4 zit voel ik dit en als ik boven de 10 kom voel ik dit ook. Nuchter zit ik altijd tussen de 4.7 en 7 en met pleisters boven de 12. Zelfs ophogen van de langwerkende lukt het niet om het omlaag te krijgen. Mijn hbac1 ligt normaal tussen de 6.7 en de 7.

De traagwerkende heeft meer impact op het gehalte 's morgens bij het opstaan dan de rest van de dag. Door de dag moet het met de snelwerkende aangepast worden. Zit je 's morgens te hoog, heb je dus meer traagwerkende nodig maar de langzaam afbouwende werking zal ook door de dag mogelijk wat aanpassing vergen.
10 is zeker te hoog. Dat je bijspuit is op dat moment goed, maar zou tijdelijk moeten zijn. Je zult gewoon die 15 verder moeten verhogen tot je de hoeveelheid hebt gevonden waarbij het wél op peil is. Natuurlijk altijd met kleine stapjes verhogen, en regelmatig meten totdat het onder controle is.

Ik kan met de dokter bespreken wat ik wil, maar zei kunnen er ook niets aan veranderen het zijn de bijwerkingen.

De arts van het VU kan er wellicht niet zoveel mee doen, maar jouw behandelend arts voor diabetes zeker wel. Die moet jou advies kunnen geven om de insulinehoeveelheid goed te krijgen voor de verhoogde waardes met de pleisters. Dat is een periode van proberen en aanpassen, maar uiteindelijk kom je daar en zou je je daar geen zorgen meer om moeten maken.
De bloeddruk is natuurlijk een ander verhaal, daar kan ik niet zoveel over zeggen.

[Elizabeth]

Ik ben erg verkouden geworden en voor dat de verkoudheid doorzet gaat de boel ook om hoog. Zit nu ronde de 7.2.

Zelf spuit ik per keer waardes rondom de 30

Bedoel je hier de aantal eenh mee of zit je dan zo hoog. Ik heb nog nooit een waarde boven de 20 gemeten en het laagste was 1.7.

En gezien mijn inspanningen onmogelijk exact zijn in te schatten voor een dag, vliegt mijn gehalte op sommige dagen heen en weer tussen 1,6 en 19

Als ik 's morgens opsta bekijk ik hoe mijn dag er uit gaat zien. Welke inspanningen moet ik doen. Ik eet iedere dag dezelfde hoeveelheid en op dezelfde tijd. Bij niets doen spuit ik dan zo'n 12 eenh en zijn er veel inspanningen dan spuit ik minder. Als ik een groot stuk ga fietsen, zo'n 50 km, spuit ik helemaal niet, wel een paar keer meten onderweg en wat eten, anders zit ik te laag.
Op deze manier kom ik zelden boven de 10.
Een paar maanden geleden moesten we naar vrienden toe en we zaten voor vertrek tussen de middag te eten.We hadden een goed gesprek, we schrokken dat we zolang aan tafel hadden gezeten en zijn als een speer vertrokken. We zaten gezellig bij die vrienden ineens schoot me te binnen dat ik vergeten was op te spuiten. Ik gelijk meten en bleek dat mijn waarde 14.2 was. Hieruit blijkt, wanneer ik bij alles normaal is en volgens de regels de diabetes heel stabiel is.

[Laura]

In Nederland wordt de glycemie gemeten in mmol/L, in België in mg/dL. Dus bloedwaarden kunnen niet vergeleken worden zonder een conversie te doen.

Hier heb je conversietabellen:

http://www.soc-bdr.org/rds/authors/unit ... ex_en.html

[Jessy]

Dat weet ik, ik had mijn waardes al omgerekend naar de Nederlandse waardes
Leuk weetje: Belgische mg/dl naar Nederlandse mmol/l is dezelfde omrekening als Belgische Frank naar Nederlandse Gulden

Ik ben erg verkouden geworden en voor dat de verkoudheid doorzet gaat de boel ook om hoog. Zit nu ronde de 7.2.

Herken ik. Bij ziekte vliegen mijn waardes ook altijd de lucht in, maar vaak nog een stuk hoger (12+). Ook dan is het een kwestie van mijn insuline erop aanpassen.

Zelf spuit ik per keer waardes rondom de 30

Bedoel je hier de aantal eenh mee of zit je dan zo hoog. Ik heb nog nooit een waarde boven de 20 gemeten en het laagste was 1.7.

Ik bedoelde dat ik per injectie rond de 30 eenheden spuit.
Als suikerwaardes 30 zijn heb je wel een probleem. Dat wordt ook als levensgevaarlijk beschouwd, dan wordt je meteen opgenomen. Toen mijn diabetes werd vastgesteld was ik al een tijdje ziek zonder te weten wat het was. Na een bloedafname zou ik de dag erop de uitslag krijgen van de huisarts. Die belde me binnen het uur terug dat ik meteen naar de spoed moest, mijn waarde was 35 en kans was dat ik de nacht niet meer zou doorkomen anders.
Waardes boven 16 zijn feitelijk al slecht. Niet gevaarlijk op korte termijn, maar er treedt dan verzuring in je organen op en dat zorgt voor snellere slijtage. Keertje kan weinig kwaad, maar te vaak zulke hoge waardes zal op lange termijn tot problemen leiden.
Mijn piekwaardes zijn wat uiteenlopender. Hoogste dat ik nu meet is 19 (heel uitzonderlijk, meestal bij ziekte), laagste dat ik ooit gemeten heb is "error", dat betekent zodanig laag dat mijn meettoestel het niet meer kan meten, en dat zijn waardes beneden 1,1.

Een paar maanden geleden moesten we naar vrienden toe en we zaten voor vertrek tussen de middag te eten.We hadden een goed gesprek, we schrokken dat we zolang aan tafel hadden gezeten en zijn als een speer vertrokken. We zaten gezellig bij die vrienden ineens schoot me te binnen dat ik vergeten was op te spuiten. Ik gelijk meten en bleek dat mijn waarde 14.2 was. Hieruit blijkt, wanneer ik bij alles normaal is en volgens de regels de diabetes heel stabiel is.

Ja, dat is op zich heel mooi. De eerste 15 jaar was het bij mij ook ongeveer zo. Toen spoot ik ook maar 2x daags, 's morgens een mix van snel- en traagwerkende voor de hele dag en het ontbijt, 's avonds een aanvulling bij het avondeten. Maarja in de begintijd maakt het lichaam zelf nog een beetje aan, die productie wordt over de jaren steeds minder en daar had de dokter me ook voor gewaarschuwd. Pas na 20 jaar werd het heel onregelmatig met soms rare pieken zonder enige aanleiding.

Maar nogmaals, kan de specialist die jou behandelt voor je diabetes je niet helpen je hoeveelheden insuline opnieuw af te stellen op hogere waardes zodra je begint met hormoonpleisters?

[Elizabeth]

Jessy schreef:
Toen mijn diabetes werd vastgesteld was ik al een tijdje ziek zonder te weten wat het was. Na een bloedafname zou ik de dag erop de uitslag krijgen van de huisarts. Die belde me binnen het uur terug dat ik meteen naar de spoed moest, mijn waarde was 35 en kans was dat ik de nacht niet meer zou doorkomen anders.

Toen ik het ziekenhuis inging lag ik in coma. Zat zo hoog dat het niet te meten was. Mijn hba1c was 19.9. Hadden ze nog niet eerder meegemaakt. En het rare was dat er totaal geen verzuring was opgetreden.

Jessy schreef:
Ik bedoelde dat ik per injectie rond de 30 eenheden spuit.

Welk type insuline is dat? Ik heb humalog.

Wat de pleisters betreft ga ik dit eens rustig allemaal uitzoeken en opnieuw laten onderzoeken. Ook mijn gedachten wederom weer op een rijtje zetten. Hoever wil ik gaan en wat zijn de risico's op mijn leeftijd met mijn diabetes.