Niveau van begeleiding door VUmc geeft me weinig vertrouwen meer..

[Esther77]

Pfff.. sorry, dit is een fel stukje geworden, maar ik moest even heel wat frustratie ventileren.


Ik heb weinig vertrouwen meer in wat ze bij VUmc het 'begeleiden' van mijn hormoontraject noemen. Ik probeer nu gedaan te krijgen dat mijn huisarts bloedonderzoek laat verrichten, maar het is erg lastig om duidelijke uitspraken te krijgen over wat nu de belangrijkste waarden zijn om op te testen, en mijn huisarts wil niets doen zonder aanwijsbare medische noodzaak.


En waarom heb ik weinig vertrouwen meer?

Net weer bij het VUmc geweest voor de 3e maand hormoonfase controle bij de endocrinoloog.

Ruim vier uur bezig met heen en weer reizen voor een gesprek van 20 minuten, maar daar gaat het niet eens om.


Korte versie, ik voel me totaal niet serieus genomen.

Lange versie:

Het valt me al meteen op dat ik uit de wachtruimte wordt opgeroepen door iemand die ik niet ken. Blijkt dat de endocrinologe die ik bij 0 maanden had er niet is, dus er is een vervanger. Hoeveel moeite was het geweest om dat even in het electronisch patientdossier aan te geven, al was het maar op de dag zelf? Zelfs op mijn aanmeldkaartje dat echt twintig minuten daarvoor nog uit de aanmeldzuil komt staat nog de arts die er die dag niet blijkt te zijn - en ik krijg ook niet de indruk dat dit een geval van onverwachte verhindering was. Ok, ik wil best flexibel zijn, maar dit is wel een consult waarvoor ik me grotendeel moet ontbloten om her en der mijn omtrek op te laten meten.. om daarbij dan zomaar zonder me vooraf te informeren even niet een, maar twee (want er wordt ook nog iemand opgeleid en die kijkt mee) voor mij geheel nieuwe gezichten neer te zetten had best met ietsje meer tact gemogen.


De uitslagen van mijn onderzoeken worden erbij gepakt. Die van November dus, voordat ik aan medicatie begon, want de volgorde is nog steeds dat je eerst je afspraak hebt, en dan pas een formulier mee krijgt om bloed te laten prikken voor hoe het -nu- met je gaat. Ok, beetje raar om het pas nu in Februari te gaan hebben over hoe het in November met me ging, aangezien er sinds toen echt veel is veranderd, maar goed..


Volgens de DEXA scan was mijn botdichtheid wat laag (heeft iemand ooit meegemaakt dat dat niet zo was?), en ze adviseren dat ik calciumsupplementen ga gebruiken en meer moet gaan lopen.

Ok.. dat raakt een pijnpuntje. Is er ook maar een spoor van interesse aanwezig in wie er voor ze zit? Het is niet echt moeilijk aan me te zien dat ik bijna niet kan lopen.. Ik heb een spastische diplegie, gedeeltelijke blokkade van het onderlichaam, zit voor langere afstanden in een rolstoel en heb anderhalf jaar terug een operatie aan mijn been gehad waardoor ik bijna een jaar uberhaupt amper en slechts met veel pijn en moeite heb kunnen lopen.. zelfs van kamer naar kamer in mijn eigen huis was haast te veel. Ik zit nog steeds in een circuit van revalidatie en orthopedie waarin zelfs een van de meest gerenommeerde orthopedisch chirurgen van Nederland al heeft erkend dat het niet duidelijk is welke ingreep nog kan helpen tegen de pijn die ik bij iedere stap ervaar.. en dan is het deskundig oordeel van de VUmc genderpoli dat ik meer moet gaan lopen?

Vrijwel direct na mijn dexascan was ik overigens uit eigen beweging al aan calcium en vitamine D supplementen begonnen, omdat ik zelf ook al van verre aan zag komen dat mijn botten wel wat te kort zouden komen. Dit heb ik ook aangegeven, maar nu staat mijn vervangend behandelaar er ineens op dat ik stop met die 'zelfmedicatie' en een door hen voorgeschreven calcium en vitamine D supplement ga gebruiken, met het argument dat ze dan precies weten hoeveel calcium en vitamine D er in gaat, wat ze van gewone over-de-toonbank middelen (calcium tabletjes met vitamine D is nou niet bepaald een heel bijzonder product) dan niet zouden weten...... nou, sorry hoor, maar als ik zie hoe matig er gemonitord wordt op heel wat dingen die me belangrijker lijken, en dan dit ineens? Ik knik wel, ik vind het op zich geen punt om op recept een ander calcium-D supplement te gaan gebruiken in plaats van het prima A merk dat ik nu al drie maanden slik, maar tenzij ik een heel zorgvuldig gecontroleerd medisch experiment ben lijkt dit niveau van controle me een beetje onnodig? De hele sfeer lijkt er bij degene die ik nu tegenover me heb alleen maar op gericht om onderzoeksdata te verkrijgen. Misschien willen ze er ooit nog over publiceren en moeten dan precies kunnen aangeven wat elke patient binnen heeft gekregen?.. misschien zouden ze dan ook moeten vragen of ik elke dag tot in detail zou willen opschrijven wat ik eet? De normale dagelijkse variatie in de hoeveelheid calcium en andere mineralen of vitaminen in mijn normale voedingspatroon zal namelijk heel wat hoger zijn dan de marge van onzekerheid over hoeveel er in een ongecontroleerd tabletje zit dat op het etiket heeft staan per 2 tabletten 500mg calcium te bevatten, ten opzichtte van deze via de apotheek uitgemeten 500mg tabletten.. bovendien leek mij voor de geleidelijke opname door het lichaam handiger dat ik 's ochtend en 's avonds een tablet had, maar VUmc zal het met 1x daags 1 tablet wel beter weten.. jammer dat ze er niet echt bij uit leggen waarom.


Vervolgens doen ze een paar metingen waarvan ik het wel had gewaardeerd als de uitslagen ook aan mij, als aanwezige toch niet ongeinteresseerd in mijn eigen lichamelijke gesteldheid, waren verteld en niet alleen zwijgend in het dossier werden getypt. Wederom blijk van totale desinteresse in de aanwezigheid van de patient als persoon. Daarna natuurlijk weer dezelfde inmiddels saaie onderzoeksvragen die ik daar elke keer moet beantwoorden (Nee, ik rook nog steeds niet. Ik ben alweer niet begonnen in de twee weken sinds de psychologe hier op de poli me dat ook al voor de zoveelste keer vroeg. Ja, daar was ik twee weken geleden, de planning kreeg het niet voor elkaar alles op dezelfde dag te krijgen. Nee, ook nog steeds geen drank of drugs. Tijdens mijn transitie leek me een slecht moment om daar aan te beginnen.)


Vervolgens aan de balie om een nieuwe afspraak te maken wordt me verteld dat er geen afspraak bij de endocrinoloog voor me over drie maanden wordt gemaakt, want dat is mijn 6de maand, en bij de 6e maand is er volgens procedure geen endocrinoloog bij maar wordt je door de verpleegkundige gezien. Ergens had ik dat misschien moeten weten, maar de endocrinologe waar ik net vandaan kom had het er in het gesprek nog helemaal over gehad dat ze dan over drie maanden naar mijn onderzoek van vandaag zouden kijken, dus ik was even op het verkeerde been. Ok, de endocrinoloog komt dus pas weer in de 9e en 12e maand. Ik heb hier twee gedachten bij: ten eerste dat ik dan bij elke afspraak tot nu toe, inclusief die van over drie maanden, door iemand anders zal zijn gezien. Ik voel me natuurlijk heeeeeeel goed begeleid in hoe mijn lichaam verandert, als mijn 'voortgang' telkens bepaalt mag worden door iemand die mij op dat moment voor het eerst ziet. Totaal geen continuiteit, eigenlijk te gek voor woorden bij zoiets?. Ten tweede, betekent dat dus dat de allereerste keer dat ik een endocrinologe kan spreken die ook daadwerkelijk de (dan inmiddels zes maanden oude) resultaten van het eerste bloedonderzoek --nadat-- ik met medicatie gestart was in handen kan hebben, om te bepalen of ik op de goede dosering zit, plaats zal vinden wanneer ik al 9 maanden de standaard startdosering slik?

Dit noem ik geen begeleiden van een traject. Ik vaar nog steeds volkomen blind, zonder beeld van wat de medicatie in de afgelopen drie maanden voor invloed heeft gehad op de hoeveelheden hormonen in mijn lichaam, en ik krijg pas weer feedback over nog eens drie maanden.. en dan niet eens met een endo er bij.

Pfff...

[Anon20180501]

Dat ze het maar niet willen snappen en leren daar, wordt tijd dat ze vervangen worden door transgenders...

Maar ik heb het met plezier gelezen, je hebt een leuke vertelstijl...

[Ylse]

Je kan hier eindeloos gaan lopen klagen maar doe dat in het VUmc zelf bij de afdeling klantenservice. Niet dat je hier niet mag klagen maar hier heeft het weinig zin terwijl het daar thuis hoort.

Misschien, heel misschien gaan ze er daar dan eens wat aan doen.

[Summer]

Ik heb alle studie-onderzoeken geweigerd nadat ik werd opgemeten door een erg jong (mannelijke) stagiar met bibberende handjes die ook nog eens fout mijn borstomvang mat, dat na alle andere VU protocol triggers die de meeste van ons ervaren.
Ik kom voor hulp, niet als labrat, geen goede hulp....geen onderzoeken meer.
Het was wel eventjes doorduwen, ze werken niet graag mee, maar zonder goede zorg aan mijn lijf geen polonaise, geen goodwill of afhankelijkheid.
Diverse keren werd er flink druk gezet om toch weer mee te doen....uiteindelijk zelfs of ze dan wel de oude onderzoeksgegevens nog mochten gebruiken, alles werd uit de kast gehaald....en dat NA mijn einde medewerking....dacht het niet....
Ik heb het VU niet ervaren als begeleiding, alleen als poortwachter en onderzoeker wat mijn transitie onnodig lang heeft vertraagd.
Daarna opeens minder onderzoeken, minder buisjes bloed, minder irritatie mijnerzijds, en gelukkig minder aandacht van het VU.

Ik wil niet roeren in de.... l, maar zoals het nu gaat is echt schandalig!

Maar als we dat allemaal eens gaan doen om een statement te maken? Ze hebben echt wel zwakke plekken....

en ja...ik heb geklaagd....merken jullie er al wat van?....alleen persoonlijke excuses en dat ze er naar gaan kijken....verder niks. (punt)

[Nate_0]

Lijkt me duidelijk dat het vu geen f*ck doet met individuele klachten...

En ik vind dat dit soort verhalen delen hier belangrijk is en blijft, ook al is het maar om mensen die naar het vu gaan in de toekomst te wapenen voor behandeling als deze.

[Esther77]

Hee Daniéla, dank voor je reactie!

En Ylse, ik weet het over dat klagen Ik denk alleen niet eens dat ik dat eindeloos zou kunnen volhouden hoor.. daar staat mijn hoofd niet naar - ik ga er nu serieus achteraan om zelf betere begeleiding op te zetten. Dat is trouwens een regel hier in huis van mijn partner - er mag alleen geklaagd worden als er ook energie wordt gestoken in ofwel oplossen, ofwel leren accepteren. ^_^

En Summer, het klinkt alsof jouw ervaringen nog schrijnender waren dan de mijne.. maar helaas herken ik inderdaad veel van wat je schrijft. Ik heb nog niet geprobeerd om uit het onderzoeksonderdeel te stappen. Ik heb daar eerlijk gezegd ook weinig last van, ik ben zelf ook ergens wel benieuwd naar al die extra uitslagen. Dat de zorgverleningskant veel beter moet naast al dat onderzoek, dat is wel duidelijk.

[Emma]

Je kan hier eindeloos gaan lopen klagen maar doe dat in het VUmc zelf bij de afdeling klantenservice. Niet dat je hier niet mag klagen maar hier heeft het weinig zin terwijl het daar thuis hoort.

Misschien, heel misschien gaan ze er daar dan eens wat aan doen.

Ik denk dat het wel oplucht om hier te posten... We kennen de verhalen en het helpt om gewoon even je gal te spuien.

En officieel klagen? natuurlijk!

[Anon20180501]

En officieel klagen? natuurlijk!

Dat helpt in een aantal gevallen inderdaad las ik net in een ander topic.
dus zeker doen Esther, zodra je kop ernaar staat...

[Ylse]

Ik denk dat mijn opmerking een beetje rot uit mijn vingers is gekomen, excuus daarvoor.

Wat ik bedoel te zeggen is dat je hier genoeg medestanders kan vinden die allemaal wel wat te klagen hebben, al jarenlang. Het is een beetje preken voor eigen parochie. Als je vervolgens geen officiele klacht bij het VUmc neerlegd zal er nooit wat veranderen en blijven ze geloven in de perfectie van hun werk.

Ik denk dat als iedereen elke keer als ze een gegronde klacht hebben die ook gewoon bij het VUmc indienen er toch op een gegeven moment toch iemand zich eens achter de oren moet krabben en er wat aan moet gaan doen.

Verder zou er eigenlijk een soort databank moeten zijn waar je een kopie van je klacht zou moeten kunnen deponeren zodat alle klachten verzameld worden, met eventueel de bijbehorende reacties. Als er dan nooit wat gebeurd kan je eens naar de politiek stappen met die stapel ellende en zeggen, "kijk, zo goed doen ze het daar"

[J1nny]

Een paar puntjes,
1] de arts die op de verwijsbrieven en zo staat is de verantwoordelijke arts, wie je ook krijgt, het wordt altijd gelinkt aan de eerste arts.
Die is verantwoordelijk.

2] je bent inderdaad slechts een manier om onderzoeksdata te verkrijgen.
Dat is de hoofdmoot van de VUmc om de dominees in de VU top tevreden te houden.
De rest is bijzaak.

3] overal moet je om vragen.
Je bent slechts een nummer.
Wees assertief.

4] onthou, het is jouw transitie, het interesseert hun geen biet.
Ik kreeg pleisters, om verder deugdelijke redenen.
Echter, die werkten bij mij niet, vielen van mijn lichaam door de lichamelijke arbeid.
Gezeurd om pillen, en uiteindelijk gekregen.

5] het scheelt heel erg wie je tref.
Welke psych, welke moontjesdokter, enz.
De een snapt het, de ander klopt zijn/haar dienst.