Vraagjes over hormoonwaardes en bloedprikken

[Catgirl]

Hallo allemaal

Ik had een paar vraagjes over mijn hormoonwaardes en het bloedprikken ter controle hiervan.

Ik ben nu 7 en een halve maand bezig met hormoontherapie, ik ga hiervoor naar het Haga ziekenhuis en neem 1x per dag oraal 4mg estradiol sandoz en 25mg cyproteronacetaat in. De endocrinoloog heeft mij dit voorgeschreven als startdosis en dit is sindsdien ook niet meer veranderd.

Door een eigen fout heb ik enkel bij 4 maanden en 7 maanden bloed geprikt, mijn waardes waren bij 4 maanden 395 pmol/l voor oestrogeen en 1.14 nmol/l voor testosteron en bij 7 maanden was dit 370 pmol/l voor oestrogeen en 1 nmol/l voor testosteron.

Ten eerste is mijn vraag simpelweg of deze waardes 'goed' zijn. Volgens mijn endo waren de waardes goed maar op andere fora/platforms zoals reddit worden deze waardes juist als relatief laag gezien.
De bloedafname is elke keer ongeveer 4-5 uur na het innemen van een dosis geweest en mijn endo heeft hier verder ook niets over geadviseerd. Daarmee vroeg ik mij ook af of het beter is om dit anders te doen de volgende keer of dat het juist beter is om het consistent te houden?

Ten tweede heb ik een vraag over het onderscheid tussen E2 en E1 (estradiol en estrone). Ik heb hiernaar gevraagd bij mijn vorige meting maar de endo zei dat ze deze verschillende waardes niet meten. Toch lijkt dit mij vrij belangrijk om te weten (ook naar aanleiding van andere verhalen die ik heb gelezen) dus ik vroeg mij af of het gebruikelijk is dat hier geen verschillende metingen van zijn in Nederland?

Ik ben ook van plan nog contact met mijn endo op te nemen over het switchen naar sublinguaal estradiol aangezien dit ook beter schijnt te zijn(?) en om toch te checken hoe/waarom de richtlijnen zo lijken te verschillen per land/zorgaanbieder.

Excuses voor het lange en warrige verhaal maar ik dacht dat het geen kwaad zou kunnen om hier mijn vragen te stellen bedankt voor iedereen die de moeite doet om er doorheen te lezen!

[marianne]

prima waardes, enige schommeling is normaal
sublinguaal zie ik niet vaak voogeschreven
transdermaal, pleisters of spray / gel. geniet de voorkeur ivm met de route die het aflegt in het lichaam
het hoeft niet eerst door maag en darm en de dosis kan daarom zeer veel lager zijn.

[Catgirl]

Bedankt voor de snelle reactie! Dat is fijn om te horen en bedankt voor de info over methodes van inname ik zal het nog even met mijn endo overleggen binnenkort

[Marica]

Ik slik ook 4mg estradiol en 25 mg cypro per dag. Vorige afspraak met de endo (niet mijn gebruikelijke) stelde voor om naar 10mg cypro te gaan. Ik weigerde dat direct. Ik voel mij goed, en ben bang voor wat die verlaging te weeg brengt.
Ik ben toch van plan niet te lang met die cypro door te gaan, en zo snel mogelijk de SRS hebben. Dan is cypro ook niet meer nodig.

Over 3 weken zie ik mijn vaste endo weer, en zal ik vragen waar die 10mg ineens vandaan komt. Mijn testo is in ieder geval prima laag, borstgroei is goed ( 85B @ this moment)

[marianne]

ik ben ooit met 10 mg begonnen, en altijd een keurige waarde gehad rond de 0,7

[AnneCeleste]

Ten eerste is mijn vraag simpelweg of deze waardes 'goed' zijn. Volgens mijn endo waren de waardes goed maar op andere fora/platforms zoals reddit worden deze waardes juist als relatief laag gezien.

Klopt, volgens de WPATH richtlijnen zit je bijvoorbeeld zo net aan het minimum, maar het verschilt heel erg per persoon wat nodig is. Als je je goed voelt bij deze waardes, en je bent blij met de lichamelijke veranderingen, lekker houden zo dan.
Ik zat vorig jaar ook bij een endo van HAGA en die vond 400 pmol/L het absolute maximum. Hierover ben ik met haar in discussie gegaan, omdat het duidelijk niet genoeg was voor mij, maar haar argument was dat dit de richtlijnen zijn in Nederland dus daar heb je het maar mee te doen.

De bloedafname is elke keer ongeveer 4-5 uur na het innemen van een dosis geweest en mijn endo heeft hier verder ook niets over geadviseerd. Daarmee vroeg ik mij ook af of het beter is om dit anders te doen de volgende keer of dat het juist beter is om het consistent te houden?

Je zegt dat je alle 4mg in één keer 's ochtends inneemt, dan zit je na 4-5 uur eerder in de buurt van je maximum E2 waarde dan je minimum. Je zou eigenlijk het minimum willen weten, dus meet volgende keer vlak voor je normaal je pilletje neemt.

Ten tweede heb ik een vraag over het onderscheid tussen E2 en E1 (estradiol en estrone). Ik heb hiernaar gevraagd bij mijn vorige meting maar de endo zei dat ze deze verschillende waardes niet meten. Toch lijkt dit mij vrij belangrijk om te weten (ook naar aanleiding van andere verhalen die ik heb gelezen) dus ik vroeg mij af of het gebruikelijk is dat hier geen verschillende metingen van zijn in Nederland?

Ik ben ook van plan nog contact met mijn endo op te nemen over het switchen naar sublinguaal estradiol aangezien dit ook beter schijnt te zijn(?) en om toch te checken hoe/waarom de richtlijnen zo lijken te verschillen per land/zorgaanbieder.

Naar het blijkt hebben ze in Nederland helaas geen flauw benul van E1/E2 verhoudingen, en ook nooit gehoord van iets anders dan doorslikken. Vraag het vooral, maar ik denk dat je op eigen houtje ook wel je pillen buccaal of sublinguaal kan nemen; zo stuur je je E1/E2 verhouding in ieder geval wat meer richting de E2.
En als ik jou was zou ik ook de dosis meer over de dag verdelen (werd mij ook aangeraden door een endo van AUMC overigens).

Disclaimer: ik ben geen dokter

[Catgirl]

Bedankt voor de uitgebreide reactie!
Ik zal vanaf morgen eens een poging wagen met sublinguaal of buccaal en het meer verspreiden over de dag door 2mg elke 12 uur in te nemen

[Anon20260205]

Hoi, ik zit ook bij het Haga en ben van plan om precies dezelfde dingen te vragen aan de endocrinoloog.

Bij mijn enige test tot nu toe, na 3 maanden, was mijn estradiol 178 pmol/l en mijn testosteron onmeetbaar (onder de 0.7 nmol/l). Ik vind mijn estradiolniveau van dat moment wel erg laag, zelfs nog onder de mannelijke referentiewaarden die bij de uitslag staan. Lijkt me niet echt goed met bijna geen testosteron meer in je lichaam? En ook niet voor de vervrouwelijking?

Inmiddels zit ik bijna op 6 maanden en ben ik benieuwd of hoe het er nu voorstaat. De volgende meting is gepland voor mei, maar ik wil er het liefst daarvoor nog een meting doen zodat ik op tijd om een andere dosering/toedieningswijze kan vragen. Ik gebruik trouwens 1 x per dag 6 mg estradiol en 25 mg cyproteron.

Ik ben benieuwd wat je dokter zegt. Hopelijk kunnen we ze ooit overtuigen als genoeg mensen hierom vragen :p

[Emma]

Over E1/E2/E3: het gemiddelde lab in Nederland heeft een test op oestron (E1) gewoonweg niet in het dienstenportfolio zitten (estrone is de Engelse term), het zo mín als oestriol (E3).

[Amber moon]

Bedankt voor de uitgebreide reactie!
Ik zal vanaf morgen eens een poging wagen met sublinguaal of buccaal en het meer verspreiden over de dag door 2mg elke 12 uur in te nemen

Dat is alvast een goed idee. Je estradiol inname spreiden over de dag en de pilletjes sublingual/buccal nemen.

Wat betreft E2 en E1, daar is nog maar weinig onderzoek naar gedaan, zeker in het kader van een transitie. Wat we wel weten is dat bij cisvrouwen in de puberteit, aanvankelijk E1 hoger ligt dan E2, en deze verhouding omdraait naarmate de puberteit vordert. Met pilletjes (orale inname) is de kans heel groot dat E1 inderdaad hoger ligt dan E2 (door omzetting in de lever). Na verloop van tijd heb je, volgens deze theorie dan toch, liever meer E2 dan E1. Hier kan dan inderdaad het sublinguaal innemen helpen, of overschakelen naar gel of pleisters.

Ook voor de waarden, na enige tijd heb je liever toch een hogere E2 waarde dan de 300 - 400pmol/L. Maar daar is veel discussie rond.
Verder maakt @AnneCeleste een aantal goede punten.

ook hier: geen dokter