https://www.topics.nl/wie-als-een-vrouw ... 6746575vk/
Wie als een vrouw wil ogen, moet soms veel pijn lijden: ‘Ik voel me verminkt’
De vraag naar gezichtsoperaties voor transgender personen is de afgelopen jaren flink toegenomen. De complexiteit van deze ingrepen lijkt vaak te worden onderschat, door zowel patiënt als chirurg.
Charlotte Huisman, Evelien van Veen 26 november 2021, 19:35
Voor ze naar buiten durft, is Amira Abdallah (33) drie, vier uur lang bezig met haar make-up. Een dikke laag foundation om haar littekens te verbergen. Poeder, bronzer, rouge, concealer en highlighter om haar gezicht te contouren. Haar kaaklijn oogt dan symmetrischer, haar kin smaller, haar jukbeenderen minder scheef. Ze stift haar opgevulde lippen, schikt zorgvuldig een haarstuk op haar hoofd om de kale plekken te verbergen.
‘Ik voel me verminkt’, zegt ze in haar bovenwoning in Rotterdam. Haar leven is verwoest door de mislukte gezichtsoperatie die ze onderging. Als kapper kan ze zo niet meer werken, vindt ze zelf. Ze is veel thuis en kampt met depressieve gevoelens.
Operatie van zes uur
Vijf jaar geleden meldde Abdallah zich bij het Amsterdamse academisch ziekenhuis VUMC voor de operatie om haar gezicht te vervrouwelijken. Na haar geslachtsveranderende operatie moest deze tweede grote chirurgische ingreep haar transitie van man naar vrouw vervolmaken. Op het programma stonden een voorhoofdslift, een verlaging van de haarlijn, een wenkbrauwlift en verbreding van de jukbeenderen. Abdallahs kin en kaak wilde de chirurg juist versmallen, door een stuk van de nog mannelijke kaaklijn af te zagen. De uitgebreide operatie duurde ruim zes uur. Er ging veel mis.
Amira Abdallah was in 2016 lang niet de eerste transgender persoon die zich bij het VUMC meldde. Al in de jaren zeventig begon het Amsterdamse ziekenhuis met een poli voor mensen met genderdysforie, voor wie het biologische geslacht niet overeenkomt met de genderidentiteit. Sinds de jaren tachtig voeren chirurgen er geslachtsveranderende operaties uit, zoals vagina- of penisplastiek, borstoperaties en operaties aan het gezicht. Het is lang het enige Nederlandse ziekenhuis waar personen met genderdysforie terechtkunnen voor chirurgische ingrepen. Daar zijn ze trots op.
Toename operaties
Het aantal chirurgische ingrepen is de laatste jaren snel toegenomen, mede door de emancipatie van transgender personen en hun zichtbaarheid in het publieke debat over genderdysforie. Ondergingen in de twintig jaar tussen 1985 en 2005 amper honderd mensen bij het VUMC een Facial Feminization Surgery (FFS), zoals de ingreep officieel heet, de afgelopen vijf jaar waren dat er al 180.
De groei past in het beeld van de stijgende algehele vraag naar transgenderzorg, van psychische begeleiding tot geslachtsveranderende operaties. Momenteel staan in Nederland zo’n vijfduizend personen met genderdysforie op een wachtlijst voor behandeling. Een klein percentage daarvan gaat over tot (genitale) operaties. Sommigen houden het bij hormoonbehandelingen. Een nog kleiner deel kiest voor de aangezichtschirurgie. Er bestaat ook Facial Masculinization Surgery (FMS) om de transitie tot man te voltooien. Daar bestaat veel minder behoefte aan, al ziet het VUMC ook de vraag daarnaar groeien.
De toename van het aantal operaties brengt ook de risico’s aan het licht die bij het relatief nieuwe vakgebied horen. Maar de vraag is of daar voldoende aandacht voor is in de aanloop naar de ingreep. Voor de transgender personen die gezichtsoperaties ondergaan, is het geen luxe-ingreep, zoals plastische chirurgie door sommigen wordt beschouwd. Het is voor hen een noodzakelijke stap in de transitie.
‘Aanvankelijk dacht ik: aan mijn gezicht geen polonaise’, vertelt Rianne (59), die uit privacyoverwegingen niet met haar achternaam in de krant wil. ‘Maar ik wilde niet langer dat mensen op straat nekkramp kregen van het mij nakijken: wat loopt daar nou weer?’
De gezichtsoperatie was voor Rianne de finale van een lang proces dat begon toen ze als 3-jarige af en toe een jurk aantrok. In 2016 meldde ze zich in het VUMC met de vraag of er iets te doen was aan haar toen nog mannelijke, hoekige gezicht. ‘De chirurg, Brigitte Meijer, heeft foto’s gemaakt, mijn verzekeraar benaderd en de vergoeding voor mijn operatie geregeld. Daarna zei ik tegen haar: ik ga hier nu op de stoel liggen, doe je best.’
Vergoeding verzekeraar
Sinds 2010 zijn er regels voor de vergoeding van FFS, opgesteld door het Zorginstituut Nederland. De zorgverzekeraars moeten deze operaties betalen als er sprake is van een zogenoemd passabiliteitsprobleem: een voorbijganger herkent dan de transgender persoon niet als vrouw vanwege haar mannelijke gezicht en zou dan kunnen schrikken of ‘bevreemd of niet respectvol reageren’. Deze reactie is vergelijkbaar met die op iemand met bijvoorbeeld brandwonden, wat als een verminking wordt beschouwd, is de redenatie. Daarom is de afspraak dat verzekeraars gezichtsoperaties vergoeden wanneer die aanzienlijk bijdragen aan de herkenning als vrouw.
Rianne is inmiddels vijf operaties verder: haar kaak, kin, lippen, jukbeenderen, wenkbrauwen, oren en voorhoofd zijn vervrouwelijkt. Soms moet ze aan zichzelf wennen als ze in de spiegel kijkt, dan duurt het even voor ze zichzelf herkent. Dan flitst er door haar hoofd: wie staat daar? Over het resultaat is ze heel tevreden omdat haar belangrijkste wens is uitgekomen: ze wordt nu als vrouw herkend. ‘Alleen als ik m’n mond opendoe, gaat het fout, met m’n zware stem.’ Het gelukkigst is ze met haar nu veel smallere oorlellen. ‘Ik had van die grote oudemannenoren, nu kan ik sierlijke oorbellen dragen.’
Binnenkort gaat ze nog terug naar het VUMC, voor een aanpassing aan haar gebit, dat, zegt ze, is aangetast door te veel roken. En misschien laat ze nog haar neus doen. ‘Die past niet meer bij mijn nieuwe gezicht, zei de chirurg. Oké. Ik heb alle vertrouwen in haar.’
Niet iedereen heeft het geluk dat Rianne heeft gehad. Knutselen aan gezichten is niet zonder risico’s, zo blijkt uit het verhaal van Amira Abdallah. Haar operatie, ook onder leiding van kaakchirurg Brigitte Meijer, verloopt niet volgens plan. Het zaagblad raakt los tijdens het zagen in Abdallahs kaak en wordt ‘moeizaam verwijderd’, staat in het operatieverslag dat door de Volkskrant is ingezien. Daardoor komt er een groter botfragment van haar linker kaakhoek af dan was bedoeld. Omdat de kaak nu te smal is, wordt het stuk bot teruggeplaatst en, stelt het verslag, ‘door de spieren op zijn plek gehouden’. Niet op een goede manier, blijkt later: Abdallah houdt een asymmetrisch gezicht over aan de operatie.
Er volgen twee hersteloperaties. In augustus 2016 ondergaat Abdallah een facelift, waarbij chirurg Meijer littekens van de eerste operatie wegsnijdt en de asymmetrie van de kaken wil verbeteren. Zes maanden later gaat Abdallah weer onder het mes; nu vult de chirurg onder meer de deuk in haar kaak op met wangvet, de zogeheten vetlichaampjes van Bichat.
De facelift en het gebruik van de vetlichaampjes van Bichat bieden ‘geen goede oplossing’, blijkt later uit onafhankelijk onderzoek. Na drie operaties aan haar gezicht heeft Abdallah behalve een asymmetrische kaak ook littekens rond haar haargrens en oren, kale plekken boven haar voorhoofd, een gevoelloze gezichtshuid en asymmetrische jukbeenderen. Bovendien kan ze haar kaken niet meer goed openen en niet meer goed kauwen; meer dan twee jaar na de hersteloperaties leeft ze nog steeds op Nutrilon en ander vloeibaar voedsel.
Lange wachtlijsten
Ontevredenheid over gezichtsoperaties is zeker niet de meest gehoorde klacht in de transgenderzorg, zegt Michiel Verkoulen. Dat zijn de lange wachtlijsten. Verkoulen, die eind 2018 door het ministerie van Volksgezondheid en zorgverzekeraars is aangesteld als kwartiermaker transgenderzorg, deed in 2019 onderzoek naar de ervaringen en behoeften van transgender personen in de zorg. ‘Als ze eenmaal aan de beurt zijn, zijn zij juist over de chirurgische zorg, ook die aan het gezicht, over het algemeen best tevreden.’
Volgens Verkoulen geldt voor de Nederlandse transgenderchirurgie een hoge kwaliteitsstandaard. ‘De medici dienen zich gespecialiseerd te hebben in genderzorg en zijn verplicht hun expertise te onderhouden met regelmatige na- en bijscholing.’
Op de levendige transgenderfora, waar FFS een terugkerend thema is, wisselen de positieve en negatieve ervaringen elkaar af. Een anoniem persoon schrijft: ‘Ga naar Brigitte Meijer in het VUMC. Heeft inmiddels wel een wachtlijst, maar ze weet wat ze doet.’ Een transgender vrouw die anoniem wil blijven, laat de Volkskrant weten: ‘Ik heb niets dan lof voor deze dokter die als enige binnen het genderteam een ware revolutie heeft veroorzaakt met het helpen van transgender mensen.’
Uitgesproken ontevreden is de 25-jarige Kimberly (ook zij wil met alleen haar voornaam in de krant). ‘Als ik zonder make-up in de spiegel kijk, zie ik soms nog steeds die jongen van 18’, zegt ze met een lage stem. Ze had zichzelf aangeleerd hoger te praten, maar dat lukt niet meer, zegt ze, sinds ze in 2017 bij het VUMC haar adamsappel liet verwijderen en haar neus liet doen. Sindsdien heeft ze een litteken onder haar kin en last van een te strakke spier daar, waardoor praten met een hogere stem – voor veel transgender vrouwen van wezenlijk belang om hun transitie te voltooien – leidt tot schorheid, vermoeidheid en een zere keel.
In 2016 onderging Kimberly haar vervrouwelijkende gezichtsoperatie. Ze kreeg een wenkbrauwlift, haar wenkbrauwbot werd afgeschaafd om het platter te maken, de haarlijn werd naar beneden verplaatst. ‘Kijk’, zegt Kimberly terwijl ze het haar dat langs haar voorhoofd valt, optilt: ‘Ik kan mijn haar nooit opsteken, want hieronder zitten littekens en kale plekken.’
Ze draait haar gezicht naar het raam om er beter licht op te laten vallen. ‘Onder mijn huid zitten schroeven die geplaatst zijn voor de wenkbrauwlift.’ Ze gaat met haar vingers over de huid boven haar zorgvuldig geverfde wenkbrauwen. ‘Ik voel ze altijd zitten.’
Wat ze niet voelt, is het gebied erboven, haar voorhoofd tot halverwege haar schedel is sinds de operatie gevoelloos. ‘Dat is best gevaarlijk. Ik kan mijn hoofd keihard stoten tegen een kastje tot het bloed eruit loopt en ik heb niets door.’
Een hersteloperatie voor de strakzittende halsspier volgde, maar zonder resultaat; de spier knelt nog steeds. ‘Bij alles wat er misging, dacht ik: het hoort erbij’, zegt Kimberly. Een rechtszaak aanspannen tegen het VUMC kwam niet bij haar op. ‘Ik heb hier zelf voor gekozen, nu moet ik op de blaren zitten. Ik wist niet eens dat andere transgender vrouwen met dezelfde problemen kampen. Ik dacht: het is mijn probleem.’
Littekens
Het komt relatief vaak voor dat patiënten na een FFS-operatie last hebben van een verminderd gevoel aan het gelaat, zegt chirurg Brigitte Meijer. ‘Bij zo’n 20 procent van de patiënten.’ Op specifieke verhalen van patiënten kan zij niet ingaan. ‘Aan elke operatie zijn risico’s verbonden en kunnen mogelijk complicaties ontstaan, zo ook bij genderbevestigende gelaatschirurgie’, zegt ze. ‘Er ontstaan bovendien littekens.’
Er is in Nederland maar een handjevol chirurgen die FFS uitvoeren. Op de transgenderfora gaan steeds dezelfde namen rond: naast Brigitte Meijer, van huis uit Mondziekten-Kaak-en-Aangezichtschirurg (MKA-chirurg), ook plastisch chirurg Robert Kanhai van Medische Kliniek Velsen en de vanuit een privékliniek in Antwerpen opererende Bart van de Ven. Dit jaar zijn eveneens het Groningen UMC en het Radboudumc in Nijmegen begonnen met FFS.
Het is goed dat de monopoliepositie van het VUMC is doorbroken, vindt hoogleraar plastische chirurgie Berend van der Lei van het UMC Groningen. ‘Nu het sinds kort op meerdere plekken gebeurt, heeft de patiënt wat te kiezen.’
Volgens hem speelt bij de uitvoering van FFS in Nederland een fundamenteel probleem: de operaties worden doorgaans door één chirurg gedaan. Kaakchirurgen voeren facelifts uit, terwijl ze daar niet voor zijn opgeleid, en plastisch chirurgen zagen in botten, ook niet hun expertise. In andere landen is het vaker teamwerk, hoewel ook daar, zoals de Belgische FFS-chirurg Bart van de Ven, overtuigde eenpitters zijn.
Chirurg Brigitte Meijer van het VUMC, inmiddels twaalf jaar actief als chirurg en vijf jaar in de genderbevestigende gelaatschirurgie, beklemtoont dat ze breed is opgeleid als MKA-chirurg, zoals een kaakchirurg nu officieel heet: met een dubbele opleiding in de tandheel- en geneeskunde. Als plastisch chirurg is ze niet specifiek opgeleid, maar dergelijke ingrepen zijn wél onderdeel van de FFS-operaties die ze uitvoert.
‘Aangezichtsoperaties zijn niet alleen voorbehouden aan plastisch chirurgen’, zegt Meijer. ‘Ik ben bijvoorbeeld ook opgeleid om na een trauma een gezicht te herstellen, dat zijn ook deels plastischchirurgische ingrepen. Er is vaker overlap in de verschillende snijdende specialismen.’
Tijdens haar opleiding heeft ze voldoende vaardigheden opgedaan om aangezichtschirurgie als facelifts uit te voeren, vindt ze. Zo’n tien keer per jaar voert ze een facelift uit na een kaakcorrectie. Zij vindt zichzelf daarvoor ‘bevoegd en bekwaam’.
Die Nederlandse aanpak kan risico’s opleveren, zegt Van der Lei. ‘FFS is een vak apart, waarvoor je een combinatie van specialismen nodig hebt en waarvoor in Nederland geen specialistische opleiding bestaat. Je moet als chirurg reële verwachtingen scheppen. Soms kan het misgaan.’
Weinig toezicht
De Nederlandse regelgeving maakt het mogelijk dat kaak- en plastisch chirurgen in elkaars werkgebied treden. ‘Als arts moet je bevoegd zijn en bekwaam. En of je bekwaam bent in een bepaald veld buiten je eigen specialisme, mag je zelf bepalen’, zegt Van der Lei. ‘Dan is het dus wel de vraag of je werkelijk bekwaam bent.’ Daar is volgens hem te weinig toezicht op. ‘Elke beroepsgroep kan zijn eigen eisen stellen. Het veld mag het zelf bepalen. In andere landen werken de disciplines meer samen.’
Ook andere FFS-chirurgen erkennen: vervrouwelijkende gezichtsoperaties zijn vanwege de complexiteit niet zonder risico. ‘Indien je bekwaam in je vak bent, zijn de risico’s laag’, zegt Robert Kanhai. ‘Het gaat niet vaak mis, maar als het maar enigszins misgaat, kan de patiënt het ervaren alsof het honderd procent misgaat.’
Kanhai vertelt dat hij tijdens en na zijn opleiding in botten en botjes leerde zagen, toen hij zich bekwaamde in onder meer de plastische reconstructieve chirurgie, na bijvoorbeeld mondkanker, en handchirurgie. Deze vaardigheden gebruikt hij nu ook voor de FFS-gezichtsoperaties, vertelt hij. En zo zaagt hij als plastische chirurg ook in gezichtsbotten. ‘Je doet het een beetje op je eigen manier’, zegt hij. ‘Je boetseert het gezicht zo mooi mogelijk voor de patiënt.’
Kanhais ogen glimmen van enthousiasme als hij vertelt over zijn werk. ‘Als je aan een kaak hebt gezaagd, moet je de huid op de juiste manier optrekken, anders ontstaat er een hangwang. Het is echt een combinatie van specialismen die je tot in de puntjes moet beheersen. Plastisch chirurgen zijn bijvoorbeeld gewend om netjes te hechten. Je moet creatief zijn. Dat maakt ons vak zo leuk.’
Hij bezweert dat zijn FFS-patiënten tot nog toe tevreden zijn. Maar elke ingreep heeft zijn valkuilen, zegt hij ook. ‘Daar waar je snijdt, kan bijvoorbeeld een kale plek ontstaan. Er kan ook asymmetrie ontstaan, maar bedenk dat ook vóór de operatie een gezicht nooit volledig symmetrisch is.’
‘Niemand is perfect’
‘Ook ik heb mijn operatieresultaten gehad waar ik niet trots op ben. Nobody is perfect’, zegt chirurg Bart van de Ven. In een in FFS gespecialiseerde kliniek in Antwerpen doet hij naar eigen zeggen sinds 2009 ruim tweehonderd van zulke operaties per jaar. Van de Vens reputatie is ook gevestigd onder transgender personen in Nederland.
Volgens Van de Ven, opgeleid als plastisch chirurg, gaat het er niet zozeer om welke achtergrond de chirurg heeft, maar om hoe vaak hij deze operaties uitvoert. ‘Of je nu kaakchirurg, plastisch chirurg, kno-arts of algemeen chirurg bent, zou er niet toe moeten doen. Geen van die specialisaties heeft een opleidingsprogramma dat iemand geschikt maakt voor FFS. Zoiets leer je pas echt na je officiële opleiding, bij voorkeur van iemand die er veel ervaring in heeft. Na mijn scholing door mijn leermeesters, heb ik veel technieken zelf ontwikkeld.’
Daarom zet hij juist vraagtekens bij het stijgende aantal ziekenhuizen in Nederland waar FFS wordt aangeboden. ‘Mijn vraag is dan: hoeveel ervaring hebben die chirurgen met zulke moeilijke operaties? Er is veel talent, ervaring en durf voor nodig om ze tot een goed eind te brengen. FFS kan volgens mij geen bijzaak zijn in een chirurgische praktijk. Je doet het of heel vaak of niet, een tussenweg is er niet.’
Plastisch chirurg Berend van der Lei denkt daar anders over. Hij verwacht dat juist door het grotere aanbod van FFS-operaties het niveau van deze vorm van chirurgie in Nederland zal stijgen. Een noodzakelijke verbetering, vindt hij. Wel lijkt het hem beter als zulke operaties worden uitgevoerd door teams waarin meerdere specialismen zijn vertegenwoordigd. Dat idee brengt hij nu zelf in de praktijk in het UMC Groningen. ‘Zodat je van elkaar kunt leren. In je eentje werken is nooit goed. Je moet samenwerken om feedback te krijgen.’
Cateyelift
Zo’n gecombineerd team had wellicht de problemen van de 27-jarige Estelle (niet haar echte naam) kunnen voorkomen. Toen ze pakweg vijf jaar geleden bij het VUMC op intake kwam voor een FFS, liet ze vallen dat ze voor een zwoele blik ook een cateyelift overwoog in het buitenland, want die werd in Nederland nauwelijks gedaan. Estelle: ‘Daarbij worden je ooghoeken wat omhoog getrokken. ‘Joh, dat kan ik ook doen’, zei chirurg Meijer meteen. (Meijer ontkent iets dergelijks gezegd te hebben, red.) Had ik maar nooit toegestemd. Ik heb na die operatie een jaar lang niet naar buiten durven gaan.’
Ze toont littekens rond haar haargrens en drukt deuken in haar voorhoofd. ‘Ik voel de gaten onder mijn huid.’ Maar ze heeft het meest last van een hangend ooglid. ‘Ik heb moeten leren mezelf weer aan te durven kijken in de spiegel, zo lelijk vind ik het. En het is ook lastig: in de auto kan ik niet omhoogkijken naar het stoplicht, want dat ooglid hangt ervoor.’
Een hersteloperatie loste het probleem niet op. Toen daarna nog een operatie werd voorgesteld, besloot Estelle een second opinion te vragen bij een plastisch chirurg van een privékliniek. ‘Die zei: ‘Waarom zit een kaakchirurg aan jouw oog? Als ze nog verder gaat opereren, loop je de kans dat de oogspier verlamd raakt en dat je dat oog nooit meer kunt opendoen.’
Ze heeft een advocaat in de arm genomen om stappen ondernemen tegen het ziekenhuis. Maar om een zaak te kunnen voeren, is een rapportage nodig van een medicus die kan beoordelen of het hangende ooglid een verwijtbare fout betreft. Zo’n rapportage kost 1.150 euro, en dat geld heeft ze niet.
Amira Abdallah is wel een zaak begonnen tegen het ziekenhuis. Een deskundigenonderzoek door een onafhankelijk plastisch chirurg bevestigt wat Abdallah al sinds de eerste operatie duidelijk was: in het VUMC zijn fouten gemaakt. De facelift had niet moeten plaatsvinden bij de toen 28-jarige Abdallah. ‘Een dergelijke ingreep leidt niet tot een vrouwelijker kaaklijn’, stelt het deskundigenonderzoek, maar kent wel risico’s. ‘De gevolgen van de mijns inziens onjuiste indicatie en de gekozen techniek van de facelift’, schrijft de deskundige, zijn onder meer de ‘lelijke brede littekens’. Het gebruik van de vetlichaampjes van Bichat is een ongelukkige keus geweest, en ook ‘de informatieverstrekking over de risico’s en de te verwachten resultaten’ voldoen niet aan de professionele standaard, stelt onderzoekend chirurg Berend van der Lei. Al met al is Abdallahs uiterlijk ‘zeker niet voldoende acceptabel te noemen om als eindresultaat te accepteren’.
‘Ik betreur het dat patiënten ontevreden zijn met het resultaat en hier hinder van ondervinden’, zegt Meijer. ‘Vanzelfsprekend streven we naar een optimaal resultaat bij genderbevestigende gelaatschirurgie, maar we kunnen geen garanties geven.’ Omdat deze zaak nog onder de rechter is, kan ze niet ingaan op deze specifieke casus.
‘FFS-operaties zijn fysiek en mentaal zwaar’, zegt ze. Daarom licht ze, zegt ze, voorafgaand aan de ingrepen haar patiënten uitgebreid voor over de risico’s en eventuele complicaties. ‘Maar we worden ons er nu bewust van dat sommige transgender personen zo graag die operaties willen, dat het verhaal over de risico’s dan niet helemaal doordringt. Daaraan moeten we dus nog meer aandacht besteden.’
Verwachtingen
Het overgrote deel van de FFS-patiënten is volgens Meijer blij met het resultaat. Maar bij aangezichtschirurgie is eigenlijk bijna niemand 100 procent tevreden, valt haar op. ‘Daarbij spelen ook de verwachtingen van de patiënt mee. Als ook diens mentale gesteldheid, hoe diegene in het leven staat.’
Na aandringen van de rechter heeft het VUMC Abdallah een aanbod gedaan: 35 duizend euro. Daarmee kan zij de hersteloperatie betalen die ze op 3 februari komend jaar ondergaat in de Antwerpse kliniek van Bart van der Ven. Een pleister op de wond, zegt Abdallah, maar geen genoegdoening voor wat ze heeft doorgemaakt. Haar advocaat Johan Oosterhagen bereidt nu namens haar een bodemprocedure voor.
‘Mijn leven staat al vijf jaar stil’, zegt ze, haar tranen nauwelijks bedwingend. ‘Na mijn vaginaplastiek was ik zo gelukkig. Ik kon eindelijk aan mijn leven beginnen zoals het was bedoeld, na al die jaren in een verkeerd lichaam. Dat geluksgevoel heeft drie maanden geduurd, tot aan mijn eerste gezichtsoperatie.’