Cholinergische urticaria door testosteron

[gerstepap]

Ik ben december 2019 aan de testosteron begonnen en kreeg langzaam last van een jeukend+brandende huid wanneer mijn lichaams temperatuur omhoog ging. (Door sporten, warm meer, pittig eten, stress etc etc.) Het werd geleidelijk erger toen mijn doses omhoog gingen.

Op andere transgender fora las ik dat er meer trans mannen waren die ook deze bijwerking hadden, maar ook cis mannen die testo gebruikten. Het VU geeft daarentegen aan dat ze er echt nog nooit van gehoord hebben, dat ik dus de eerste ben bij hun die dit heeft.

Het ding is, het heeft mijn leven echt heel erg beïnvloed. Ik kan nu niet echt sporten, zelfs wandelen is moeilijk. Ik heb de hele zomer binnen gezeten. Ben veel vrienden verloren door dat binnen zitten. Ik heb zelfs een tussenjaar genomen nu ipv dat ik begon aan een studie dit jaar. Ik kan echt niks. Ik loop nu wel bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis om dit onder controle te krijgen, maar dat traject duurt al ruim een jaar. Ik weet niet of de medicijnen die ik binnenkort (hopelijk) krijg ook echt gaan werken.

Uiteindelijk zou ik dan van de testosteron afmoeten, want zo leven heeft ook geen zin.

Wat ik dus wil weten is of er andere jongens/mannen hier last hebben van cholinergische urticaria (dus dat je huid gaat jeuken/branden/prikken wanneer je het warm krijgt. Soms zie je ook rode bultjes die vrij snel wegtrekken. In het begin jeukte het vooral bij mij. Nu is het ook wel te vergelijken met brandnetel over mn hele lichaam, best naar dus.)

Als meerderen hier last van hebben zou er namelijk een keer een studie/onderzoek naar gedaan kunnen worden. Ik vind het namelijk verdacht dat ik nooit eerder deze klachten had tót de testo, en dat er in andere landen (met name VS) mensen zijn die hetzelfde hebben. Helaas zijn online fora niet echt bewijs dat mensen deze bijwerking hebben, dus mocht je hier last van hebben, geef het dan aan bij je endocrinoloog! Mijn endocrinoloog twijfelt namelijk enorm dat het aan de hormonen ligt, mijn dermatoloog+umc/Wkz denken juist wel dat het wss door de testo komt

[_sanne_]

Een cis man Ben ik nooit geweest, maar ik was wel testo-dominant tot 19 maanden geleden….. Ik heb nooit T gebruikt, maar dit klinkt ontzettend veel als wat er met mij gebeurt als het weer warmer is en/of ik me flink ik het zweet werk; jeukende huid overal, rode vlekjes en soms bultjes. De reactie op warmer weer was in Nederland vooral een kwestie van gewenning; het hield ook weer op. Hier op Curaçao, waar ik inmiddels 5 jaar woon, had ik er de eerste jaren alleen last van in de zomermaanden, als hier de wind grootdeels wegvalt. Nadat ik met E ben begonnen is het véél minder geworden en heb ik een sporadische uitbraak. Nouja, tot vorige week dan. Ik zit nu weer onder de rode vlekken en jeuk. Maar het is hier dan ook inmiddels al een behoorlijke tijd dagelijks heel heet; gevoelstemperaturen boven de 40 heet. Het is nog steeds veel minder dan onder T.

Máár; ik heb atopie. En dat is een immuunziekte. En T en E hebben grote invloed op je immuunsysteem. Dus misschien ligt het wel aan de T, maar niet aan de T die je *toevoegt*… En dan hebben je endo en derma allebei gelijk

[gerstepap]

Een cis man Ben ik nooit geweest, maar ik was wel testo-dominant tot 19 maanden geleden….. Ik heb nooit T gebruikt, maar dit klinkt ontzettend veel als wat er met mij gebeurt als het weer warmer is en/of ik me flink ik het zweet werk; jeukende huid overal, rode vlekjes en soms bultjes. De reactie op warmer weer was in Nederland vooral een kwestie van gewenning; het hield ook weer op. Hier op Curaçao, waar ik inmiddels 5 jaar woon, had ik er de eerste jaren alleen last van in de zomermaanden, als hier de wind grootdeels wegvalt. Nadat ik met E ben begonnen is het véél minder geworden en heb ik een sporadische uitbraak. Nouja, tot vorige week dan. Ik zit nu weer onder de rode vlekken en jeuk. Maar het is hier dan ook inmiddels al een behoorlijke tijd dagelijks heel heet; gevoelstemperaturen boven de 40 heet. Het is nog steeds veel minder dan onder T.

Máár; ik heb atopie. En dat is een immuunziekte. En T en E hebben grote invloed op je immuunsysteem. Dus misschien ligt het wel aan de T, maar niet aan de T die je *toevoegt*… En dan hebben je endo en derma allebei gelijk

Dankje voor je reactie, Ik weet niet helemaal hoe deze site werkt dus excuus lol, ik wist niet echt hoe ik op je kan reageren

Je hebt gelijk, de meesten die hier last van hebben zijn idd mensen met testosteron, met name tijdens de puberteit. Bij veel wordt het uiteindelijk gelukkig minder. Als ik t goed heb begrepen is t ook een type auto immuunziekte dit. En t is sws deels genetisch helaas(als je familie hebt met hooikoorts/astma/eczeem dan heb je meer kans)

Ik hoop alleen dat er meer onderzoek naar gedaan zal worden omdat het zo vervelend is. Als meerdere mensen dit als bijwerking ervaren kan er na onderzoek miss adequater gehandeld worden, dus dat er gelijk goede medicatie gegeven kan worden. Nu wordt het namelijk voor 9 v/d 10 mensen afgewezen door de verzekering (het enige medicijn dat vaak echt helpt)

Er was een nieuw, veelbelovend medicijn in de maak, ik mocht zelfs meedoen aan het onderzoek om dat te testen. Maar helaas werd het gecancelled.

Als je er nog erg last van hebt, voor sommige mensen helpt antihistaminica, is miss het proberen waard? Het klinkt namelijk wel als cholinergische urticaria. Op Reddit is ook een groep die "cholinergicurticaria" heet, mocht je willen kan je dat ook ff checken voor tips

[Callixo]

Heb je het bij Lareb gemeld? Daar staat dat 2 mensen in Nederland brandende huid gemeld hebben. Naar de resultaten uit Europa heb ik niet gekeken.

https://www.lareb.nl/nl/databank/result ... ESTOSTERON