estradiol waarde steeds lager terwijl mijn dosering steeds hoger werd.

[Roxy]

hi beste leden,

ik heb een probleem. ik zit bijna 1 jaar aan de hormonen bij het vumc.
ik begon met estradiolgel ( 2 pompjes en androcur 10mg per dag. daar was de uitslag van: dat de testosteron op 0,3 stond wat perfect is maar daarin tegen was mijn estradiol waarde 133. mijn endocrinoloog vertelde dat een normale waarde tussen de 200 en 400 zit en dat ze daar naar toe streven.
ik mocht dus een derde pompje estradiolgel gebruiken.

in juni kwam mijn nieuw bloed onderzoek. ondanks ik een extra pompje gebruikte was mijn estradiol nog lager namelijk: 88.
mijn endocrinoloog dacht dat ik misschien ongevoelig ben voor de gel en besloot mij te zetten aan de tablet vorm. ik gebruik dus tot op heden 2 tabletten per dag van 2mg een in de ochtend en een in de avond. de testosteron was dit keer nog steeds 0,3 .

we hebben laatst weer mijn bloed getest de uitslagen zag ik niet als positief. eerst kwam mijn testosteron uitslag binnen deze was: 1,2 iets hoger dus, dit merkte ik ook aan mijn libido de afgelopen weken die hoger werd, wat ik als heel vervelend ervaar aangezien ik veel dysforie naar het geslacht ervaar. de estradiol waarde kwam een week later deze was pas echt schokkend. mijn arts dacht dat ik met deze dosis tussen de 200 en 400 zal moeten zitten maar niets was minder waar. mijn estradiol waarde was: 57!! hoe kan dit? ik ben geen enkele dag vergeten ik heb alle instructies gevold en alsnog elke x als ik meer estradiol krijg is mijn dosering laag. overigens gebruik ik nog steeds 10 mg androcur per dag om de testosteron te onderdrukken. misschien dat de testosteron iets hoger was dit keer omdat mijn estradiol lager is nu.

kortom word ik er gek van telkens van dosis te veranderen.. elke keer merk ik ook dat ik een maand lang over emotioneel ben tot de nieuwe dosis werkt en keer op keer is de dosis te laag. qua effecten merk ik alleen dat mijn borsten groeien. voor de rest merk ik alleen dat ik sneller emotioneel ben wat ik als fijn ervaar zodat ik mijn gevoel kwijt kan, alleen merk ik dat ik de afgelopen maand ben afgevlakt waarschijnlijk door de te lage estradiol.

heeft iemand misschien dezelfde ervaring? of misschien tips? ik hoop een antwoord te vinden. helaas is mijn endocrinoloog op vakantie wat heel vervelend is aangezien ik mij erg zorgen maak om mijn mentale gesteldheid. hopelijk kunnen jullie mij helpen

veel liefs van Roxy

[Irene_de_Vreede]

Kun je niet naar een vervangende endo?

[Roxy]

hi irene,

helaas niet ik het het vumc afgelopen week al 3 keer gebeld er zal een belafspraak gemaakt worden. de datum zal ik als het goed is aankomende week horen, ik vind het zelf ook vreemd dat het niet door een vervangende endocrinoloog kan. ik heb echter wel een verpleegkundige gesprokken maar de man in kwestie wist het ook niet. kortom zal ik moeten wachten.

gelukkig ben ik aankomende vrijdag op de polie in het vumc voor een gesprek met de psycholoog dus dan zal ik het nog eens aankaarten dat ik mij zorgen maak.

[Dawn]

Goed dat je dit aankaart, en vraag of ze jouw situatie in het team bespreken in plaats van dat je Endo het alleen moet bedenken.

[Irene_de_Vreede]

Als je in "mijn dossier" een vraag stelt, krijg je meestal wel snel antwoord.

[Roxy]

ja dat is inderdaad een goede tip! ik zal vragen of ze mijn situatie in het team kunnen bespreken.

ja mijn dossier van het vumc word inderdaad snel gereageerd, degene die mijn endo vervangt voor de berichten heeft via de chat gezegd de belafspraak in te plannen

[Marije]

Als je wel borstgroei ervaart en emotioneler wordt dan zou je denken dat de HRT gewoon zijn werk doet en dat het probleem zit in de bloedwaarden, niet in de HRT.

Een 2nd opinion? Misschien de huisarts vragen om E2 te meten? Een keer vragen om E1 te meten?

[Roxy]

hi allemaal,

even een korte update omdat ik zo laag zit moet ik mijn hormoon dosis ophogen van 4mg op een dag naar 8 mg dus dat zijn 4 estradiol tabletten van 2mg op een dag. omdat ik aangaf dat ik het spannend vind om in 1 x het dubbele in een keer te nemen hebben we afgesproken dat ik begin met 3 tabletten en daarna een 4e neem wanneer ik daar zelf klaar voor ben.

het enige waar ik mij heel verdrietig over voel is dat een estradiol waarde blijkbaar als criteria voor de vagina plastiek op de 200 moet vallen en langere tijd stabiel is. dit zal betekenen dat ik met mijn 12 maanden consult niet zoals werd verwacht mijn doorverwijzing zal krijgen voor de vagina plastiek. voor de ffs weet ik niet of deze criteria ook hetzelfde is ik gok van wel. kortom word ik waarschijnlijk ergens in het volgende jaar op de wachtlijst gezet. ik ben wel een beetje van slag met het nieuws omdat ik zo snel mogelijk de vaginaplastiek wil laten uitvoeren en dus zo snel als kan op de wachtlijst wou staan omdat mijn dysforie naar het geslacht zo groot is.

hebben jullie tips om het voor mezelf draagbaarder te maken met het lange wachten en de dysforie die steeds erger word?

voor als nog heel erg bedankt voor jullie tips!! ( mocht de uitslag weer niet kloppen ga ik wel voor een 2nd opinion naar de huisarts.)

liefs Roxy

[Dawn]

Mooi dat je zo snel een reactie met andere dosering hebt gekregen. 2 x daags 2 x2 mg Estrogem was de dosering van iemand die naast mij lag bij MKV en haar beviel dit goed. Hopelijk gaat dat bij jou ook zo en dan ook met mooie E waarde

Als ik het goed begrijp betekent deze nadere uitleg een vertraging van 1 jaar. Lijkt mij inderdaad een grote tegenvaller! Ik zou als je volgende E waarde goed is in ieder geval hier iets feestelijks mee doen! En dan toch nog een keer vragen of je het goed begrepen hebt!

[Laura2021]

Heftig Roxy, ik snap heel goed dat je niet meteen dubbele doses wilt, ik zou daar niet meteen op staan te springen, net zoals jij. Ik zou ook liever naar 3x per dag 2mg gaan zodat het beter verdeeld over de dag is. Waardes fluctueren meer en zakken sneller af na een paar uur bij pillen, en dat is vervelend als je toewerkt naar waardes zoals in jou geval. Gel, spray en pleisters lijken stabieler. Volgens mij is het ook ontzettend belangrijk op welke moment je het bloed laat testen op waardes, zeker bij pillen, hoeveel uur na de laatste inname.
Ik weet ook niet hoe kritisch de instructies zijn voor je voor het testen van de waardes, ik heb daar zelf nog geen ervaring mee en ben dus leek, maar anderen zullen daar misschien meer over kunnen vertellen. Lijkt me allemaal erg stressvol in jou geval.
Als je de estradiol verhoogd naar 3x of 4x, gaat ook de testosteron waarde zeer waarschijnlijk vanzelf verder zakken, maar dat is eigenlijk een andere discussie...
Overleg met je endocrinoloog is en blijft de juiste weg.