Niveau van begeleiding door VUmc geeft me weinig vertrouwen meer..

[Nate_0]

Het hoort allemaal ook wel een beetje bij de gang van zaken in welk willekeurig ziekenhuis dan ook... ook op de afdeling traumachirurgie in het umcg werd ik bv niet geopereerd door degene die me zou opereren en wist ik dat pas op het laatste moment. Controles werden daar ook door willekeurige mensen uitgevoerd.

En voor de mensen die in het ziekenhuis werken zijn naakte lichamen niets bijzonder, ook de 'afwijkende' lichamen. Dagelijkse kost enzo...

[evine]

ik heb al de gesprekken totaal overbodig gevonden ,en ja het is best chaotisch daar , het enige wat mijn doel was om de psych zover te krijgen dat ik blauwe pilletjes kreeg .
en zodra het zover was merkte ik langzaam dat ik ondanks de vele bijwerkingen mijn leven weer op de rails begon te krijgen .
love my blue pils x eef

[J1nny]

Ik vond die gesprekken ook tijdverspilling.
Ik was wie ik was en liep net zo de deur uit als ik binnenkwam, met een verschil, een goedkeuring voor Kanhai.
En een recept voor pillen.
Dat was waar ik voor kwam, niets meer en niets minder.
Het kostte me bijna 3 jaar incl alle wachtlijsten om iets wat ook in een maand of drie had gekund bij wijze van spreken.

Maar het was en is nu eenmaal de manier om aan die boedel te komen, dus je schikt je maar.

[Anon20210626]

Ach de uitslagen van de meeste onderzoeken kun je gewoon online bekijken . Bij bloed, als ik daar vragen over heb , stel ik ze gewoon de eerste keer dat ik ze weer zie .

Met gesprekken vraag ik ook gewoon wat ik wil weten . Ik krijg gewoon mijn antwoorden . Ik heb ze nog niet kunnen betrappen op onzin antwoorden .

Ik heb al wat ervaring in gesprekken in ziekenhuizen over allerhande kwalen , al lagen de meeste daarvan op andere , oncologische onderwerpen en longziektes . Die artsen hebben mij geleerd dat je tijdens een consult eigenlijk geen domme vragen kan stellen.
De enige domme vraag is de vraag die niet gesteld is

[Nisss]

Ik heb het niet geheel gelezen maar meid wat heb je een vervelende ervaring meegemaakt zeg. Persoonlijk vind ik zoals anderen ook aangeven dat je bij de poli je onvrede moet uiten en anders via klachtencommisir. Wees ook eerst bewust met wanneer je tevreden bent als patient. Ja vu heeft een dominante positie. Nee, niet elke behandelaar kent je situatie. Dat maakt het lastig voor jou. Wees vooralsnog positief het kon erger zijn.

Verstuurd vanaf mijn SM-G901F met Tapatalk

[NaomiClareNL]

Troost je, zelfs als de bloedtest een paar weken tevoren gedaan is dan kijken ze er niet naar. Ook al geef je aan dat er iets grondig mis is...
Het is mij overkomen dat een professor endocrinologie zich een ongeluk schrok in augustus toen hij een oestrogeenwaarde uit januari zag. Moest de beste man uitleggen dat er niets aan de hand was. Hoewel de waarde ruim boven de VUmc bovengrens lag is dit de ondergrens in het Verenigd Koninkrijk. Wist de man niet ...

Kan je maar één ding aanraden in dit geval, sta erop dat je huisarts je een bloedtest voorschrijft in de week voor je VUmc consult. Vertel hem / haar hoe het eraan toegaat en dat je dat geen goede manier van werken vindt. Zo is het mij ook gelukt om mijn huisarts die bloedtesten voor te laten schrijven. Dan heb je de gegevens ten minst up to date. Even kijken en noteren wat VUmc zoal laat meten en dat aan je huisarts doorgeven.

Overigens, niet alleen klagen bij VUmc maar ook bij je verzekering. Hebben die ook een dossier voor het geval ze echt eens wat doen.

[Anon20190122]

De nonchalante houding van het vu met hormonen komt er uit voort dat ze de makkelijke weg kiezen ze maken namelijk eenheidsworst van de hormonen die ze je geven.

Ze geven een standaard transitie dosis waar bijna niet van afgeweken wordt de variatie zit tegenwoordig in de hoeveelheid androcur 50mg of als je testosteron niet genoeg onderdrukt wordt 100mg de oestrogeen zit bij pillen op 4mg en pleisters 100.

In de transitie hoef je ook niet echt zorgen te maken als je geen noemenswaardige problemen ervaart.
Na je transitie gaat een goede dosering eigenlijk veel meer tellen maar ook dat stelt niet zo heel erg veel voor dat wordt bij pillen 2mg of 3mg en bij pleisters 50 of 75 het is maar net waar je zelf genoeg aan hebt.

Ik hoop dat ze dan wel wat serieuzer met je om gaan maar ook na je transitie geld dat het vooral een gevoelskwestie is en het goed moet gaan voelen houd daarbij ook ik gedachten dat meer niet beter is en er alleen de juiste en de verkeerde dosis is.

[Veronica]

1.Het valt me al meteen op dat ik uit de wachtruimte wordt opgeroepen door iemand die ik niet ken. Blijkt dat de endocrinologe die ik bij 0 maanden had er niet is, dus er is een vervanger.


2.De uitslagen van mijn onderzoeken worden erbij gepakt. Die van November dus, voordat ik aan medicatie begon, want de volgorde is nog steeds dat je eerst je afspraak hebt, en dan pas een formulier mee krijgt om bloed te laten prikken voor hoe het -nu- met je gaat. Ok, beetje raar om het pas nu in Februari te gaan hebben over hoe het in November met me ging, aangezien er sinds toen echt veel is veranderd, maar goed..


Volgens de DEXA scan was mijn botdichtheid wat laag (heeft iemand ooit meegemaakt dat dat niet zo was?), en ze adviseren dat ik calciumsupplementen ga gebruiken en meer moet gaan lopen.

3.Ok.. dat raakt een pijnpuntje. Is er ook maar een spoor van interesse aanwezig in wie er voor ze zit? Het is niet echt moeilijk aan me te zien dat ik bijna niet kan lopen.. Ik heb een spastische diplegie, gedeeltelijke blokkade van het onderlichaam, zit voor langere afstanden in een rolstoel en heb anderhalf jaar terug een operatie aan mijn been gehad waardoor ik bijna een jaar uberhaupt amper en slechts met veel pijn en moeite heb kunnen lopen.. zelfs van kamer naar kamer in mijn eigen huis was haast te veel. Ik zit nog steeds in een circuit van revalidatie en orthopedie waarin zelfs een van de meest gerenommeerde orthopedisch chirurgen van Nederland al heeft erkend dat het niet duidelijk is welke ingreep nog kan helpen tegen de pijn die ik bij iedere stap ervaar.. en dan is het deskundig oordeel van de VUmc genderpoli dat ik meer moet gaan lopen?

4.maar nu staat mijn vervangend behandelaar er ineens op dat ik stop met die 'zelfmedicatie' en een door hen voorgeschreven calcium en vitamine D supplement ga gebruiken, met het argument dat ze dan precies weten hoeveel calcium en vitamine D er in gaat,

5.bovendien leek mij voor de geleidelijke opname door het lichaam handiger dat ik 's ochtend en 's avonds een tablet had, maar VUmc zal het met 1x daags 1 tablet wel beter weten.. jammer dat ze er niet echt bij uit leggen waarom.


6.Vervolgens doen ze een paar metingen waarvan ik het wel had gewaardeerd als de uitslagen ook aan mij, als aanwezige toch niet ongeinteresseerd in mijn eigen lichamelijke gesteldheid, waren verteld en niet alleen zwijgend in het dossier werden getypt. Wederom blijk van totale desinteresse in de aanwezigheid van de patient als persoon. Daarna natuurlijk weer dezelfde inmiddels saaie onderzoeksvragen die ik daar elke keer moet beantwoorden (Nee, ik rook nog steeds niet. Ik ben alweer niet begonnen in de twee weken sinds de psychologe hier op de poli me dat ook al voor de zoveelste keer vroeg. Ja, daar was ik twee weken geleden, de planning kreeg het niet voor elkaar alles op dezelfde dag te krijgen. Nee, ook nog steeds geen drank of drugs. Tijdens mijn transitie leek me een slecht moment om daar aan te beginnen.)


7.Vervolgens aan de balie om een nieuwe afspraak te maken wordt me verteld dat er geen afspraak bij de endocrinoloog voor me over drie maanden wordt gemaakt, want dat is mijn 6de maand, en bij de 6e maand is er volgens procedure geen endocrinoloog bij maar wordt je door de verpleegkundige gezien. Ergens had ik dat misschien moeten weten, maar de endocrinologe waar ik net vandaan kom had het er in het gesprek nog helemaal over gehad dat ze dan over drie maanden naar mijn onderzoek van vandaag zouden kijken, dus ik was even op het verkeerde been. Ok, de endocrinoloog komt dus pas weer in de 9e en 12e maand. Ik heb hier twee gedachten bij: ten eerste dat ik dan bij elke afspraak tot nu toe, inclusief die van over drie maanden, door iemand anders zal zijn gezien. Ik voel me natuurlijk heeeeeeel goed begeleid in hoe mijn lichaam verandert, als mijn 'voortgang' telkens bepaalt mag worden door iemand die mij op dat moment voor het eerst ziet. Totaal geen continuiteit, eigenlijk te gek voor woorden bij zoiets?. Ten tweede, betekent dat dus dat de allereerste keer dat ik een endocrinologe kan spreken die ook daadwerkelijk de (dan inmiddels zes maanden oude) resultaten van het eerste bloedonderzoek --nadat-- ik met medicatie gestart was in handen kan hebben, om te bepalen of ik op de goede dosering zit, plaats zal vinden wanneer ik al 9 maanden de standaard startdosering slik?

8.Dit noem ik geen begeleiden van een traject. Ik vaar nog steeds volkomen blind

Pfff...

ik heb je bericht even ingekort/aangepast zodat het duidelijk is waar ik op reageer.

1. Ik zit al 3 jaar aan de hormonen en ik maakte het maar 1 keer mee in die 3 jaar dat ik 2 keer diezelfde endo crinoloog had, ik heb (net als mijn partner) iedere keer iemand anders, lijkt wel de norm en ik vind het best, enige conclusie die ik wel kan trekken is dat de mannelijke endocrinologen beter luisteren naar wat je zegt en meer rekening met jouw houden t.o.v de dames.

2. (betreft het onderstreepte) dat varieert, ik heb vaak gehad dat ik de ene keer voor de afspraak bloed moest prikken en de andere keer erna, vooral als je wat eerder komt is er een kans dat ze vragen of je ervoor wilt prikken, soms kun je het eventueel ook zelf aangeven als de tijd ervoor is.

3. Nee VU trekt zich er niks van aan in vele gevallen MAAR dat heb ik wel vaker met meerdere artsen gezien en meegemaakt, naar mijn mening denken nederlandse artsen (niet specifiek die van het VU zelf) vaak dat ze alles zelf beter weten om achteraf de welbekende "sorry voor de foutje die je leven heeft verkloot" te zeggen (heeft mijn moeder vaak meegemaakt, na jaren kwam ze een arts tegen die WEL luisterde en uiteindelijk alle zooi die andere artsen verkeerd deden maar moest oplossen)

Ligt niet perce aan het VU, maar inderdaad luistert het VU vaak niet naar jouw als patiënt.

4. Dat vind ik juist het hele grappige, mij weigerden ze Vit D en Calcium voor te schrijven ondanks dat ik erg lage waardes had, eet vette vis, ga in de zon wandelen en koop eventueel supplementjes bij de Kruidvat want wij schrijven dat niet voor zeiden ze, TERWIJL mijn partner die al jaren van het VU zelf krijgt.
Ik laat het financiële vlak achterwege, vette vis is te duur voor ons maar dat wandelen deed ik al en supplementen van de Kruidvat deden niks, na 2,5 jaar zeuren kreeg ik eindelijk recepten van hun.

Punt hiervan? Ze lopen door elkaar heen en spreken elkaar tegen, niks aan te doen leef ermee en probeer zelf het beste ervan te maken.

5. (zie onderstreepte) zoals ik al in een eerder punt zei, uit eigen ervaring luisteren wel meer artsen niet naar hun patiënten, zo ook vertellen ze vaak dingen niet (of vertellen ze zo min mogelijk of erg vaag), toen mijn moeder voor de 3de keer kanker kreeg verzwegen ze dat, "geniet van het leven mevrouw" zeiden ze, hoepel op daarmee ik wil antwoorden zei mijn moeder en na een dreigement met een advocaat kreeg ze dat te horen.

Artsen leggen wel vaker dingen niet uit, ook dat ligt niet specifiek aan het VUMC (uit ervaring).

(overigens kwam mijn moeder uiteindelijk van die kanker wel af toen)

6. Bekend verhaal, ik kijk doodleuk mee met wat ze typen en je kunt zien dat ze dat niet zo fijn vinden, tot nu toe hebben ze echter nooit iets van gezegd.

7. ehm... wat? Ligt niet aan jouw en zoiets verbaast mij daar niet maar wat hun op dat moment deden slaat nergens op, echter nogmaals verbaast dit mij niet.

8. (zie onderstreepte) WELKOM BIJ HET VU!

En nu serieus, ik snap wel dat je het gevoel hebt dat je blind vaart en er zullen wel meer mensen zijn die met dat gevoel lopen, ik had er geen last van door hoe ik het aanpakte (zoals onbeschoft meekijken op het scherm wat ze typen en eventueel ze net zo onbeschoft aanspreken als ze mijn woorden verdraaiden).

Wat kun jij ertegen doen? Daar kan ik geen antwoord op geven omdat ik zelf nooit blind vaarde, ik bereid mij altijd voor op alles dus echt blind varen maak ik nooit mee en als het die kant op gaat dans ik eromheen en volg mij eigen weg (desnoods met dwang als iets in mijn ogen absoluut niet verstandig is).

Dit is geen antwoord om het VU af te kraken, ondanks alle gedonder daar heb ik die hormonen wel dankzij hun, de manier van hoe hun met de patiënten omgaan is schandalig en klagen heeft weinig nut want het VU wuift de klachten grotendeels weg (zoals tijdje terug bij RTL Nieuws).

Dat betekend niet dat klagen geen nut heeft, dat betekend dat de boel hardnekkiger en anders aangepakt moet worden, klagen helpt blijkbaar niet/weinig dus moeten de patiënten en transgender organisaties het anders aanpakken.

Maak het er beste van want je kunt niet meer doen, in mijn ogen is alle negatieve van het VU niet het grootste probleem in mijn ogen (en voor mij) maar het feit dat een stel mensen over jouw leven als man/vrouw de boel bepaald is het probleem, als ze het willen kunnen ze zo de hormonen stoppen want die macht hebben ze wel.

Maar qua artsen die niet luisteren of slechte zorg geven is het VUMC niet de hoofdschuldige, na zoveel jaren zag ik wel meerdere artsen en het komt in mijn ogen te vaak voor dat artsen vaak niet luisteren en het beter denken te weten (zoals mijn arts die beweerde dat ik naar de tandarts moet met borst pijn en schouder pijn...)

Er zijn heus wel goede artsen die wel luisteren, maar van wat ik heb gezien (let op, van wat IK heb gezien) zijn de meeste arrogant want "ik ben een arts en weet alles beter" in Nederland.

Trouwens, uitslagen kun jij bekijken in je patiënten dossier online het VU zou jouw een code moeten hebben gegeven zodat jij die account kon activeren voor jezelf, daar staan al je afspraken, uitslagen en ga zo door.

Dat ze het maar niet willen snappen en leren daar, wordt tijd dat ze vervangen worden door transgenders...

Maar ik heb het met plezier gelezen, je hebt een leuke vertelstijl...

Dat de boel daar vervangen moet worden ben ik absoluut mee eens, maar of dat nou perce transgender moeten zijn...

Als het transgenders zijn kan het net als nu 2 kanten op gaan, transgenders zijn ook mensen dus onbegrip kan altijd voorkomen, dat zie ik vaak genoeg in de transgender wereld en het is niet anders dan in de niet-transgenders wereld.

Onbegrip heb je overal, of je nou homo, hetero, trans of zelfs een chimpansee bent...

De nonchalante houding van het vu met hormonen komt er uit voort dat ze de makkelijke weg kiezen ze maken namelijk eenheidsworst van de hormonen die ze je geven.

Ze geven een standaard transitie dosis waar bijna niet van afgeweken wordt de variatie zit tegenwoordig in de hoeveelheid androcur 50mg of als je testosteron niet genoeg onderdrukt wordt 100mg de oestrogeen zit bij pillen op 4mg en pleisters 100.

In de transitie hoef je ook niet echt zorgen te maken als je geen noemenswaardige problemen ervaart.
Na je transitie gaat een goede dosering eigenlijk veel meer tellen maar ook dat stelt niet zo heel erg veel voor dat wordt bij pillen 2mg of 3mg en bij pleisters 50 of 75 het is maar net waar je zelf genoeg aan hebt.

Ik hoop dat ze dan wel wat serieuzer met je om gaan maar ook na je transitie geld dat het vooral een gevoelskwestie is en het goed moet gaan voelen houd daarbij ook ik gedachten dat meer niet beter is en er alleen de juiste en de verkeerde dosis is.

Dat "eenheidsworst" is het probleem, zijn je waardes te hoog dan verlagen ze je dosis maar andersom dus niet.

Mijn waardes zijn met ruim 1/3 gedaald vorig jaar (ben benieuwd hoe dat nu is maar ik heb nog geen uitslag) en ik kreeg lichamelijke klachten erdoor, VU zei dat er niks aan de hand is (en tussen de letters door bedoelen ze eerder "je zuigt het uit je duim") maar dat verhaal ken ik wel, ze vinden waardes van 80 pmol of hoger erg goed

(en nee niet iedereen kan om het VU heen, dat ik zeg alvast aangezien ik je mening daarover al ken Tanisha je hebt geluk die vele niet hebben hoe graag ze het ook wel willen, is niet aanvallend bedoelt ik geef het alleen alvast aan)

[Anon20180501]

Dat de boel daar vervangen moet worden ben ik absoluut mee eens, maar of dat nou perce transgender moeten zijn...

Hoi Veronica... ik zei dat vooral naar aanleiding van Esther's opmerking over dat ze elke keer iemand anders aan haar lijf had, en dat je als transgender niet alleen benieuwd bent naar bloedwaardes maar ook hoe je lichaam zich ontwikkelt, imo zou dus alleen een transgender zoiets begrijpen... Ik heb zelf die ervaring ook dat mijn endo zich meer bezighoudt met de cijfertjes dan met mij, maar het voordeel met haar is dat ze wel luistert als ik er dan een keer over begin, en zij heeft mij zien veranderen...

Maar een Transgender zonder de juiste diploma's zou ik inderdaad niet voor de klas zetten...

[Alexandra]

Over die botmeting... het is waarschijnlijk gewoon toeval. Als ze bij willekeur iemand van jouw leeftijd van straat plukken voor een botscan, grote kans dat die persoon ook een laag getalletje heeft. Als men een hamer heeft, dan ziet men alleen nog spijkers... luidt het spreekwoord of zo...

Ik had zelf ook een lage score, en met 4 jaar calcium supplementen is het wel een paar puntjes beter geworden (zo bleek uit de laatste scan). Als ik die scan nooit had gehad, dan had ik het nooit geweten. Net zoals ik nu niet weet dat er ergens in mijn lichaam een of ander stofje ontbreekt. Er kan zo gigantisch veel mis gaan met het lichaam, dat ik er maar liever niet over nadenk. haha...

Zo'n scan kost bijna 700 euro. Ik vind het eigenlijk onzin, en ik denk dat ik het niet meer laat doen. Maar ja, het levert het ziekenhuis geld op, en de endocrinologen data. Mij levert het alleen onnodige straling op, en de maatschappij een pittige rekening. Dus ik ga er waarschijnlijk mee stoppen.