Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Voor iedereen waarvan men bij geboorte dacht dat je een jongetje was
Gebruikersavatar
Hoog_Duin_Vallei
Berichten: 313
Lid geworden op: 05 mei 2020, 23:05
Gender: Vrouw
Voornaamwoorden: zij/haar
Locatie: Noord-Holland

Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Hoog_Duin_Vallei »

Hallo Hallo,
Ik kwam het volgende bericht tegen:

Geen reden tot paniek, maar wel zeer belangrijke informatie voor trans vrouwen: langdurig gebruik van Androcur in cumulatief hoge dosis (25 mg per dag of meer gedurende meerdere jaren) biedt een verhoogde kans biedt op menigeomen (hersenvliesgezwellen).

👉 reduceer je inname tot 10 of 12,5 mg per dag
👉 stop Androcur na een gonadectomie (=orchidectomie)

Lees er alles over op onze website: http://transgenderinfo.be/androcur-hers ... gezwellen/

Ik zelf ben ooit begonnen op 100mg voor korte tijd om de testosteron zo snel mogelijk te onderdrukken.
Nu afgebouwd naar 50 mg, en nu net overleg gehad en dit bericht doorgestuurd nu naar 12,5 mg.
Ik dacht laat ik het bericht ook even met jullie delen.
Mild_Mus_Strand
Berichten: 205
Lid geworden op: 19 aug 2016, 09:57
Gender: Trans MtF

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Mild_Mus_Strand »

Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.
Rein_Ree_Gletsjer
Berichten: 242
Lid geworden op: 26 mar 2012, 13:33
Gender: Intersekse vrouw

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Rein_Ree_Gletsjer »

Mild_Mus_Strand schreef: 14 mei 2020, 14:56 Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.
10 jaar geleden deed het VU dat wel. Ik heb in het begin ook 100mg gekregen.
Mild_Mus_Strand
Berichten: 205
Lid geworden op: 19 aug 2016, 09:57
Gender: Trans MtF

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Mild_Mus_Strand »

Rein_Ree_Gletsjer schreef: 14 mei 2020, 15:34
Mild_Mus_Strand schreef: 14 mei 2020, 14:56 Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.
10 jaar geleden deed het VU dat wel. Ik heb in het begin ook 100mg gekregen.
Ah ok. Wellicht baseert deze arts zich dan op heel oude informatie. Dat zou het wel verklaren.
Gebruikersavatar
Grijs_Gans_Haas
Berichten: 252
Lid geworden op: 15 apr 2016, 00:55
Gender: Vrouw
Locatie: Twente

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Grijs_Gans_Haas »

Ruim een jaar geleden sinds de beginnende decentralisatie weet ik van endrocrinologen o.a. in het MST Enschede, die weer 50 mg gingen voorschrijven als startdosis terwijl het VU allang teruggegaan was naar 25 mg
GEEN communicatie, dus, zo'n arts heeft zich ook niet ingelezen of met verouderde info. hoe kan het anders....
Ik waarschuw al drie jaar, sinds ik zelf met voldoende effect, testo onder de 1 , met 10mg per dag doe, zoals enkele andere vriendinnen die ik al kende.
Hoofd Endocrinologie, Prof. dr. Martin den Heijer van het VU heeft mij persoonlijk verteld dat ze overwegenhelemaal zonder Androcur verder willen.
oestrogenen hebben namelijk op den duur ook een anti androgene werking.
Groetjes
Marianne
Gebruikersavatar
Machtig_Libel_Spreeuw
Moderator
Berichten: 4349
Lid geworden op: 23 mei 2012, 22:26
Gender: Transgender
Voornaamwoorden: Zij/haar
Locatie: Breda

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Machtig_Libel_Spreeuw »

Ik gebruik ook 25mg/dag en het is ook bekend dat je dat niet al te lang moet doen.
Gebruikersavatar
Warm_Egel_Rots
Berichten: 37
Lid geworden op: 09 mar 2020, 00:01
Gender: Trans MtF
Voornaamwoorden: zij/haar
Locatie: Middelburg

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Warm_Egel_Rots »

Het was me wel bekend, maar toch goed om nog een keer onder de aandacht te brengen...

Mij is twee maanden terug ook door een arts die pas begonnen is 50mg per dag voorgeschreven... toen ik aangaf dat ik dat wel hoog vond en de androcur graag op 12.5mg zou willen was de reactie dat het zo laag waarschijnlijk niet effectief genoeg is. Om een evt. discussie over effectiviteit van de behandeling voor te zijn ben ik hiermee akkoord gegaan.

Afgelopen week heb ik i.v.m. teleurstellende resultaten en zorgen over de risico's toch nog een bloedonderzoekje georganiseerd en jawel... prolactine zit nu al net over de max waarde heen (meer dan verdrievoudigd t.o.v. 2 maanden terug). Dit kan (als ik de publicaties hierover goed begrijp) indicatie zijn van zo'n gezwel. Nu ben ik geen arts en wil ik niet direct conclusies trekken, maar na het lezen van een veelvoud aan waarschuwingen over CPA, maak ik me wel zorgen.

Ik ga dus contact met m'n arts opnemen.
Gebruikersavatar
Grijs_Gans_Haas
Berichten: 252
Lid geworden op: 15 apr 2016, 00:55
Gender: Vrouw
Locatie: Twente

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Grijs_Gans_Haas »

nou, dat klopt dus echt niet, de arts is niet goed geinformeerd
het is is in strijd met wat het VU weet , en uitdraagt.
Maar ja, artsen hebben nou eenmaal altijd gelijk,
Leg het m voor, want hij of zei ? heeft het absoluut bij het verkeerde eind, !!
kies een andere arts , of zeg ja je hebt gelijk en neem gewoon een kwart, van 50 , is wat gepruts , maar ik heb het ook maanden zo gedaan.
Overigens is het wel zo dat de 10 mg die ik steeds propageer naar verluid en horen zeggen , niet voor iedereen genoeg blijkt ! , dus ..... hij heeft ook soms weer wel gelijk.
Gebruikersavatar
Warm_Egel_Rots
Berichten: 37
Lid geworden op: 09 mar 2020, 00:01
Gender: Trans MtF
Voornaamwoorden: zij/haar
Locatie: Middelburg

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Warm_Egel_Rots »

Thanks Marianne, mijn arts zit niet bij het VU, maar ze (zei dus) gebruikt denk ik een standaard die op oudere onderzoeken is gebaseerd.

Ik zal hoe dan ook de CPA pilletjes gaan afbouwen, al probeer ik dat wel eerst in overleg te doen.

Een andere arts/endo kiezen is overigens denk ik niet zo heel eenvoudig i.v.m. wachttijden en mogelijk opnieuw moeten doorlopen van het diagnose traject. Ik heb al eens gelezen dat (VU bijv.) je alleen toelaat na diagnose door een psycholoog waar zij mee samenwerken. Daar zit ik echt niet op te wachten. Ik verlaag dan nog liever zelf de dosering inderdaad.
Gebruikersavatar
Grijs_Gans_Haas
Berichten: 252
Lid geworden op: 15 apr 2016, 00:55
Gender: Vrouw
Locatie: Twente

Re: Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

Bericht door Grijs_Gans_Haas »

Grijs_Gans_Haas schreef: 14 mei 2020, 21:40 dus ..... hij heeft ook soms weer wel gelijk.
zij dus