Androcur verhoogde kans op hersenvliesgezwellen

[mystory.nicky]

Hallo Hallo,
Ik kwam het volgende bericht tegen:

Geen reden tot paniek, maar wel zeer belangrijke informatie voor trans vrouwen: langdurig gebruik van Androcur in cumulatief hoge dosis (25 mg per dag of meer gedurende meerdere jaren) biedt een verhoogde kans biedt op menigeomen (hersenvliesgezwellen).

reduceer je inname tot 10 of 12,5 mg per dag
stop Androcur na een gonadectomie (=orchidectomie)

Lees er alles over op onze website: http://transgenderinfo.be/androcur-hers ... gezwellen/

Ik zelf ben ooit begonnen op 100mg voor korte tijd om de testosteron zo snel mogelijk te onderdrukken.
Nu afgebouwd naar 50 mg, en nu net overleg gehad en dit bericht doorgestuurd nu naar 12,5 mg.
Ik dacht laat ik het bericht ook even met jullie delen.

[JustMe]

Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.

[Marina1993]

Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.

10 jaar geleden deed het VU dat wel. Ik heb in het begin ook 100mg gekregen.

[JustMe]

Dit is vrij bekend volgens mij. Een tijdje terug was hier ook al een draadje over.
Het staat ook in de bijsluiter.

PS 100mg is wel HEEL erg veel. Heel merkwaardig dat je dat kreeg voorgeschreven.
Ik heb nog niet eerder gehoord of gelezen dat een endo zoveel voorschreef in NL.

10 jaar geleden deed het VU dat wel. Ik heb in het begin ook 100mg gekregen.

Ah ok. Wellicht baseert deze arts zich dan op heel oude informatie. Dat zou het wel verklaren.

[marianne]

Ruim een jaar geleden sinds de beginnende decentralisatie weet ik van endrocrinologen o.a. in het MST Enschede, die weer 50 mg gingen voorschrijven als startdosis terwijl het VU allang teruggegaan was naar 25 mg
GEEN communicatie, dus, zo'n arts heeft zich ook niet ingelezen of met verouderde info. hoe kan het anders....
Ik waarschuw al drie jaar, sinds ik zelf met voldoende effect, testo onder de 1 , met 10mg per dag doe, zoals enkele andere vriendinnen die ik al kende.
Hoofd Endocrinologie, Prof. dr. Martin den Heijer van het VU heeft mij persoonlijk verteld dat ze overwegenhelemaal zonder Androcur verder willen.
oestrogenen hebben namelijk op den duur ook een anti androgene werking.
Groetjes
Marianne

[Irene_de_Vreede]

Ik gebruik ook 25mg/dag en het is ook bekend dat je dat niet al te lang moet doen.

[Anna83113]

Het was me wel bekend, maar toch goed om nog een keer onder de aandacht te brengen...

Mij is twee maanden terug ook door een arts die pas begonnen is 50mg per dag voorgeschreven... toen ik aangaf dat ik dat wel hoog vond en de androcur graag op 12.5mg zou willen was de reactie dat het zo laag waarschijnlijk niet effectief genoeg is. Om een evt. discussie over effectiviteit van de behandeling voor te zijn ben ik hiermee akkoord gegaan.

Afgelopen week heb ik i.v.m. teleurstellende resultaten en zorgen over de risico's toch nog een bloedonderzoekje georganiseerd en jawel... prolactine zit nu al net over de max waarde heen (meer dan verdrievoudigd t.o.v. 2 maanden terug). Dit kan (als ik de publicaties hierover goed begrijp) indicatie zijn van zo'n gezwel. Nu ben ik geen arts en wil ik niet direct conclusies trekken, maar na het lezen van een veelvoud aan waarschuwingen over CPA, maak ik me wel zorgen.

Ik ga dus contact met m'n arts opnemen.

[marianne]

nou, dat klopt dus echt niet, de arts is niet goed geinformeerd
het is is in strijd met wat het VU weet , en uitdraagt.
Maar ja, artsen hebben nou eenmaal altijd gelijk,
Leg het m voor, want hij of zei ? heeft het absoluut bij het verkeerde eind, !!
kies een andere arts , of zeg ja je hebt gelijk en neem gewoon een kwart, van 50 , is wat gepruts , maar ik heb het ook maanden zo gedaan.
Overigens is het wel zo dat de 10 mg die ik steeds propageer naar verluid en horen zeggen , niet voor iedereen genoeg blijkt ! , dus ..... hij heeft ook soms weer wel gelijk.

[Anna83113]

Thanks Marianne, mijn arts zit niet bij het VU, maar ze (zei dus) gebruikt denk ik een standaard die op oudere onderzoeken is gebaseerd.

Ik zal hoe dan ook de CPA pilletjes gaan afbouwen, al probeer ik dat wel eerst in overleg te doen.

Een andere arts/endo kiezen is overigens denk ik niet zo heel eenvoudig i.v.m. wachttijden en mogelijk opnieuw moeten doorlopen van het diagnose traject. Ik heb al eens gelezen dat (VU bijv.) je alleen toelaat na diagnose door een psycholoog waar zij mee samenwerken. Daar zit ik echt niet op te wachten. Ik verlaag dan nog liever zelf de dosering inderdaad.

[marianne]

dus ..... hij heeft ook soms weer wel gelijk.

zij dus